Autore Topic: Artiglieria pesante.  (Letto 3553 volte)

Offline Nimisia

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Artiglieria pesante.
« il: Marzo 04, 2010, 15:36:14 Gio »
Una settimana fa è arrivata la bombola da 6.000 litri. Oggi è arrivata la maschera Intersurgical che ci avete spedito (grazie-grazie-grazie-grazie). Il mio compagno è al ventesimo giorno di grappolo e adesso siamo attrezzati.

Con l’Ossigeno non va malissimo: sino ad oggi, con il flusso a 15, la maschera della farmacia e il gorgogliatore, gli attacchi sono durati  mediamente 20 minuti-mezz’ora. Il problema è che ormai sono quasi tutti notturni, e in genere riesce a stoppare con l’Ossigeno solo i primi due. Il terzo lo sveglia nel sonno profondo quando è già fortissimo, e non c’è niente da fare: Imigran. Quindi collassa per la stanchezza, e dopo un’ora arriva un altro attacco, e se lo fa tutto.  Da qualche giorno la trafila è questa.

Ho molta fiducia nella nuova maschera: senza gorgogliatore e con una percentuale di O2 più pura, spero davvero sia più efficace, anche per gli attacchi più cattivi. L’unica cosa certa è l’Imigran ha qualcosa che non va: sia benedetto, per carità, perché quando non ce la fa proprio più è l’unico rimedio, ma, come ho letto nel Forum, tende a moltiplicare gli attacchi. Se poi ci si dorme su, dopo un’ora l’attacco è matematica. Il mio fidanzato preferisce spararsi attacchi allucinanti, quando ce la fa,  pur di evitare l’Imigran.

Però adesso è veramente stremato. Praticamente non dorme da tre settimane, o meglio, dorme a strappi: un’ora qui, un’ora là. Poi si lava, si veste, e va a lavorare. Sta combattendo come un vero soldato. Sarò patetica, ma secondo me la CH “educa” a un atteggiamento davvero eroico verso la vita. Avremmo fatto volentieri a meno di questo training, ma è così. Io sono meno forte di lui. Vivo dentro una bolla di dolore: straziante quando ha gli attacchi, soffocante negli “intervalli”. Mi sforzo di non perdere la visione prospettica delle cose: mi ripeto continuamente che anche questo grappolo finirà (è finito quello del 2006, il primo; è finito quello del 2008; finirà anche questo). Ma è veramente dura.

COMUNQUE adesso c’è l’artiglieria pesante: super-bombola e super-maschera. E mi ci attacco anch’io idealmente con tutte le forze che ho. Voglio assolutamente che funzioni, che ci eviti di prendere farmaci (per adesso non vogliamo nemmeno cortisone, né litio, né niente) e che ci consenta di dormire un po’. Vi ringrazio tanto-tanto-tanto-tanto per i consigli, la compagnia, il supporto, per tutto. E mi scuso per questo sfogo. Vediamo come va. E speriamo finisca presto.

Un abbraccio e tanto bene a tutti. 

Offline casper60

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Re: Artiglieria pesante.
« Risposta #1 il: Marzo 04, 2010, 15:41:08 Gio »
purtroppo questa è una piccola pecca dell'ossigeno, se assunto quando l'attacco è già ad un picco molto alto non sempre riesce a fare il suo dovere e di notte, se non riesci a svegliarti subito alle prime avvisaglie capita.
Se l'attacco notturno è sempre alla stessa ora, potresti mettere la sveglia per tempo e aspettarlo.

casper ;)

Offline Nimisia

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Re: Artiglieria pesante.
« Risposta #2 il: Marzo 04, 2010, 15:54:40 Gio »
Grazie Casper. Ma posso chiederti una cosa? Mediamente, su dieci attacchi, tu quanti riuscivi a stopparne? e quanto Imigran usavi? E farmaci? Chiedo a te perché ho letto che hai una storia lunga di CH, grazie a Dio in remissione da due anni (e ti auguro diventino, quattro-otto-dieci-dodici eccetera-eccetera-eccetera). Un abbraccio.

Offline Don

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Re: Artiglieria pesante.
« Risposta #3 il: Marzo 04, 2010, 16:08:39 Gio »
Ciao cara.

Ottimo che sia arrivata la maschera.

Vedrai, se il tuo ragazzo riesce ad usare meno Imigran possibile, l'ossigeno funziona sempre meglio.

Don




Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
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Offline Nimisia

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Re: Artiglieria pesante.
« Risposta #4 il: Marzo 04, 2010, 16:21:39 Gio »
Lo so, Don, ti ho letto quando hai scritto che l'Imigran tende a smorzare l'efficacia dell'Ossigeno. E grazie anche per questo consiglio (non voglio neanche sapere come avremmo fatto vent'anni fa, quando non c'era Internet, quando non c'era questo sito).

Voglio che l'Ossigeno funzioni, perché di farmaci non se ne parla. Due anni fa con il cortisone e il litio (associati) è stato strano: il grappolo si è spento alle seconda settimana, ma per un mese e mezzo (il tempo minimo della terapia a scalare che gli era stata prescritta dal neurologo) il mio compagno non era più lui, assolutamente appiattito. E niente mi toglie dalla testa che se non avesse preso niente adesso non saremmo dentro al grappolo di nuovo, un anno e mezzo dopo (e neanche due anni, come tra il 2006 e il 2008).

Stanotte proviamo la nuova maschera. Tanto lo sappiamo che arriva. Purtroppo non a ore precise, quindi niente sveglia da settare, Casper.

Vedremo. E' una vera battaglia.


Offline reno

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Re: Artiglieria pesante.
« Risposta #5 il: Marzo 04, 2010, 16:32:47 Gio »
ciao nimisia

se si fa un imigran e dopo un'ora di sonno si viene risvegliati da un altro attacco (non va bene) in questo caso imigran non si deve fare, perchè l'attacco dopo, è più doloroso e meno sensibile all'ossigeno e al ghiaccio.
è una normale reazione delle vene al sumatriptan
anche perchè, se deve sopportare il secondo che è più forte,meglio sopportare il primo.
per una volta, fagli provare il ghiaccio, si usa così......
appena il dolore lo sveglia, subito un cubetto in bocca, lasciarlo scioglire sorseggiando pochissima acqua, ripetere l'operazione fino a fine attacco.
se funziona, il dolore rimane stabile per 5/10 minuti,poi tende a diminuire e nel giro di10/15 minuti sparisce completamente.
questo è quello che succede a me.
ovviamente, se ha fatto imigran, non funziona
questo è quello che succede a me e di esperienza in materia,ne ho anche troppa......sono episodico(fortunatamente) dal 1980
dimenticavo, per gli episodici, niente profilassi ( a parer mio)
saluti reno

Offline Nimisia

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Re: Artiglieria pesante.
« Risposta #6 il: Marzo 04, 2010, 16:55:11 Gio »
Grazie, Reno. Con il ghiaccio ha già provato, ma dice che non funziona. Più di una volta ho insistito a dargli la bottiglietta dell'acqua ghiacciata tra le mani, ma ci resta un po' e poi ricomincia a fare avanti e indietro piegato in due.

Stanotte proveremo con il cubetto di ghiaccio in bocca.

Il fatto è che, nonostante la CH si sia manifestata quattro anni fa, stiamo ancora IMPARANDO. Il primo grappolo è arrivato nel 2006 quando eravamo al mare e ce lo siamo fatti tutto pensando a una nevralgia del trigemino o chi lo sa. Si rifiutava di vedere un medico e solo quando siamo tornati a Milano (e gli attacchi erano già quasi spariti)  siamo andati in ospedale e ci hanno diagnosticato la CH in un microsecondo. Non ci volevamo credere. E secondo me, finiti del tutto gli attacchi, non ci abbiamo creduto fino al 2008, quando è tornata.

Nel 2008 è stato il momento più difficile, perché inseme al grappolo è arrivata la consapevolezza che questa cosa c'è e dobbiamo imparare a farci i conti.

Ecco, appunto: imparare. Adesso che è tornata stiamo imparando. Soprattutto, devo dire, grazie a questo sito. Abbiamo un neurologo che mi sembra persona bravissima, competente e umanissima. Ma non ha la CH, e queste cose so chi le prova impara a gestirle veramente.

Con l'Ossigeno (che ci è stato prescritto solo quest'anno, perché il grappolo precedente è stato fermato con cortisone-litio) ci sembra di essere arrivati a una svolta. Adesso proviamo pure il ghiaccio in bocca. 

L'unica cosa che non posso fargli "provare" è questo sito. Come ho già detto chiacchierando con alcuni di voi, non vuole venire qua: è il suo modo di stare lontano dalla CH quando non è sotto attacco. Rispetto il suo punto di vista e stampo-stampo-stampo-stampo quintali di pagine del forum: gliele metto lì, e così le legge, e anche con interesse. Non so: è come se avesse bisogno di un filtro e quel filtro sono io. Spero almeno di riuscire in questo, perché per il resto, mi sento disperatamente inutile.
Vabbè. Grazie ancora. Ri-abbraccio.

Grazie ancora.

Offline reno

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Re: Artiglieria pesante.
« Risposta #7 il: Marzo 04, 2010, 17:13:18 Gio »
una bottiglia fra le mani,non funziona sicuro
digli che puo stare tranquillo,con calma,imparerà quello che è giusto per lui e dopo anni, conviverà con la ch senza problemi.
sono arrivato al punto, che quando mi viene il grappolo, mi riposo tranquillo, con la scusa della ch nessuno mi rompe le scatole e dopo una mesata si riparte con il solito tran tran.....
equazione: grappolo= ferie
dopo 30 anni, non mi fa più paura

saluti reno

Offline casper60

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Re: Artiglieria pesante.
« Risposta #8 il: Marzo 04, 2010, 17:16:52 Gio »
Grazie Casper. Ma posso chiederti una cosa? Mediamente, su dieci attacchi, tu quanti riuscivi a stopparne? e quanto Imigran usavi? E farmaci? Chiedo a te perché ho letto che hai una storia lunga di CH, grazie a Dio in remissione da due anni (e ti auguro diventino, quattro-otto-dieci-dodici eccetera-eccetera-eccetera). Un abbraccio.

negli ultimi grappoli, praticamente tutti, però è da qualche anno che ho la fortuna di svegliarmi ai primi sentori e tengo la bombola a fianco del letto.
prima , quando mi svegliava a manetta era dura e mi capitava lo stesso che a voi, fortunatamente non conoscevo l'imigran e da quando l'ho conosciuto ne ho fatte solo 4 e tutte dimezzate.
Dico fortunatamente perchè se avessi avuto l'imigran dall'inizio della mia ch a quest'ora, molto  probabilmente sarei cronico.

casper ;)

Offline jude

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Re: Artiglieria pesante.
« Risposta #9 il: Marzo 04, 2010, 17:38:45 Gio »

il mio compagno non era più lui, assolutamente appiattito.


tesoro, purtroppo il litio è così... Il cortisone, anzi, è un dopante quindi in genere dà più energia...

Non disperate e ossigenatevi ben bene!!!

IL FREDDO

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Re: Artiglieria pesante.
« Risposta #10 il: Marzo 04, 2010, 17:45:56 Gio »
ciao.
grazie.

ciao nimisia non dirti che ti senti inutile...noi siamo al fianco di chi soffre e gli doniamo tanto.

il non sapere cosa fare dopo 3/4 e più attacchi è difficile da affrontare sapendo  che c'è ne saranno ancora...Ma si spera sempre che sia lultimo,è massacrante lo sò ti toglie le forze e si rischia anche di farsi prendere dalla rabbia.

quella rabbia che viene perchè non sai piu cosa fare,cosa dire ,come comportarti,come prendere la persona,come farla reagire,magari pensi un modo e risulta che  non va bene,allora provi un altro comportamento e anche quello non funziona ,dai tanto amore ,e non funziona,le reazioni della persona non riesci piu a controllarle,e non sai che fare e ti disperi.,
ti allontani cambi stanza per un momento,e ti senti che che cosi magari pensa che lo stai abbandonando/ allora torni un forte respiro e ti dici dai che c'è la faccio o passato di peggio.
capita che fai di tutto per non far trasparire che dentro di te sei nella distruzione totale,ma ti dici non posso farmi vedere devo essere forte.

trattieni le lacrime e le mandi giù fino in gola perche sai che devi affrontare un altro suo attacco.(MA QUANDO FINISCONO QUANDO SMETTE DI SOFFRIRE COSI!!! PERCHè NON VIENE A ME QUESTA MALEDETTA) E SONO I PENSIERI CHE TI ATTRAVERSANO DALLE DITA DEI PIEDI AI CAPELLI.

pensi se stai facendo tanto o poco e come puoi ti metti sul pc incominci una e un'altra ricerca di quel farmaco e di quell'altro, di quel istituto e di quello che ti hanno detto, .
capita che ti chiedano come và chi sa la situazione ,e dice quelle frasi che tu li vorresti mandare al diavolo,ma non lo fai perche non ai la forza di farlo,eviti tutte quelle persone  che non sanno o che non comprendono e dovresti fargli un corso accelerato di ch mà giustamente passi avanti,pensando (SI SI ma che avete tanto da voler comprendere e capirci ) a volte pensi che dovrebbero provare quello che passi.

poi un giorno sei sul pc  eTROVI L'OUCH ITALIA GRAPPOLOAIUTO.IT

E TROVI PERSONE SOFFERENTI E FAMILIARI CHE TI CAPISCONO PERFETTAMENTE E CHE TI DANNO UN SOSTEGNO CHE LI FUORI NON ESISTE.
un rifugio.puoi sfogarti e dire come stai e cosa succede alla persona che sta soffrendo.....

ciao.
davide il freddo .
familiare /soff. non ch.

Offline Nimisia

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Re: Artiglieria pesante.
« Risposta #11 il: Marzo 04, 2010, 17:53:42 Gio »
Sì, Jude, infatti è andato giù quando il litio è stato introdotto alla fine della seconda settimana, mentre scalava il cortisone. Il cortisone ha letteralmente spento il grappolo, ma poi ha dovuto continuare con il litio, non so perché.

So solo che quest'anno il neurologo non ha voluto usare il cortisone perché dice che, in una condizione di ansia generalizzata in cui lui vive da sempre, ovviamente acutizzata dall'inizio del grappolo, è "benzina sul fuoco". Niente cortisone, dunque. E, fatti due conti, è molto meglio così. Ci smazziamo sta cosa senza farmaci e speriamo finisca presto.

Adesso mi sento un po' meglio. Oggi l'ho presa proprio male. Mi metto tranquilla che sennò non lavoro più. Per la centocinquantesima volta: grazie.

Offline Nimisia

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Re: Artiglieria pesante.
« Risposta #12 il: Marzo 04, 2010, 17:55:57 Gio »
E' esattamente come hai scritto, Davide. Esattamente così. Un abbraccio.

IL FREDDO

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Re: Artiglieria pesante.
« Risposta #13 il: Marzo 04, 2010, 18:08:37 Gio »
ciao.
grazie.

grazie nimisa......

stamattina pensando come scaricare la tensione sono andato in armeria e ho comprato una pistola "SOFT AIR A GAS"

tanto per fare tiro ...almeno mi concentro sul bersaglio..è un modo anche questo  di scaricare, cerchiamo tanti modi e proviamo tanti modi Mà

nessuno funziona esattamente il pensiero è li e non cambia direzzione...
ci proviamo perchè deve essere cosi....ci proviamo e cerchiamo e troviamo sempre una novità e ne siamo contenti ,per un po poi si cerca altro.
la liberazione è solo quando vediamo la persona stare bene e l'euforia vola ...siamo felici e contenti.......ma lo sappiamo il dopo.
ogni giorno è un buon giorno per crederci che passerà......

ok ciao vado a fare due tiri.....