Ciao Mines, so che in sardegna è molto molto difficile con l'ossigeno... però ho una domanda: tu sta parland di ossigeno liquido o gassoso?
Ossigeno gassoso
Il probelma non è con air liquide.
Loro lo consegnano se la ASL li autorizza.
E' la Asl della Sardegna che ha "declassato" la CH e l'ha messa tra le patologie per le quali non è prevista la fornitura di ossigeno.
Loro non sanno cosa significa andare ad elemosinare una bombola di quelle medicali in un centro diving perchè la tua scorta air liquide è finita.
La responsabile l'ultima volta si è "impietosita" perchè Mario gli ha detto che l'alternativa all'ossigeno era una pallottola in testa...
e ci ha autorizzato la fornitura per un altro anno.
Prossimo anno a febbraio ricominciamo la tiritera..ricerca di un neurologo che capisca qualcosa di CH, spiegargli che nonostante le terapie preventive e l'imigram (che Mario non può assumere per gli effetti collaterali devastanti) necessitiamo di ossigeno, che il solo non averlo in casa crea in Mario uno sconforto tale che a volte mi pare favorisca l'insorgere della bestia...e sperare che ci faccia una prescrizione che la Asl ci accetti come valida...
Confido nel materiale che mi deve mandare via e mail Don, circa le linee guida europee per la CH, voglio portarle al più presto in Asl e farle leggere alla responsabile.
