Cari amici,
avevo lanciato la proposta di lavorare insieme alla stesura di un elenco completo dei Centri Cefalea presenti sul territorio nazionale, convinto che sarebbe utile per chiunque poterci accedere, e per evidenziare tra questi quelli specializzati nel seguire pazienti affetti da CH.
Dopo aver lavorato all’assemblaggio, perché di questo si tratta inizialmente, degli elenchi incompleti di facile consultazione, vorrei dividere con voi alcune riflessioni.
Sfogliando i due principali elenchi, quello dell’Anircef e quello del Sisc ci accorgiamo che sono volutamente incompleti, queste associazioni si preoccupano di pubblicizzare i Centri a loro affiliati, l’Anircef addirittura dopo pagamento dell’iscrizione. Se leggiamo l’elenco dell’Anircef, non sorprende più di tanto trovare 22 Centri in Lombardia o uno in Toscana e 6 nel Lazio….
Personalmente reputo questo una mancanza ingiustificabile.
Ho tentato scrivendo a queste due associazioni di avere chiarimenti in merito, ma si sono guardate bene dal fornirle, forse perché troppo evidenti.
Io sto continuando il lavoro, a rilento date le mie condizioni che negli ultimi tempi sono pessime, ma vorrei rilanciare, alla luce di quanto emerso, l’idea che ogni sofferente segnali i Centri di sua conoscenza, e questo per poter lavorare su una fonte attendibile e fidata che solo dalle nostre esperienze dirette può scaturire.
Se crediate che questo lavoro abbia un senso mi auguro di avere delle vostre risposte, in caso contrario, possiamo archiviare il tutto, quantomeno come Associazione.
Un abbraccio a tutti
Marcello
