Autore Topic: La mia Cefalea sta mutando.  (Letto 4739 volte)

Offline andrew

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La mia Cefalea sta mutando.
« il: Febbraio 04, 2010, 08:48:58 Gio »
Buongiorno a tutti i Grappolati.Mi chiamo Andrea, la bestia apparve nel 1974 all'età di 24 anni.Per alcuni anni le crisi arrivavano due volte all'anno (primavera ed autunno) e duravano circa due mesi.In seguito arrivavano una volta all'anno.Ho provato di tutto;solo la ossigenoterapia mi dava un po' di sollievo ma ero costretto a prendere Imigran in iniezioni per le crisi più forti.Negli ultimi anni la bestia appariva una volta ogni tre anni e mi durava dai due ai tre mesi.
Quest'anno è riapparsa il 20 novembre 2009 ma con due,tre attacchi al giorno di lieve entità e mi basta fare un po' di ossigeno per farmi passare il dolore.Associo anche 120 mg.di Isoptin.Quindi niente attacchi con forte dolore, questa la bella (si fa per dire) novità.
C'è qualcuno di voi a cui sta accadendo qualcosa di simile?Se si, gradirei cofrontarmi.
Grazie.
Andrea

Offline ulisse741

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Re: La mia Cefalea sta mutando.
« Risposta #1 il: Febbraio 04, 2010, 09:24:27 Gio »
ciao Andrea e benvenuto!

L'andamento della mia ch è decisamente diverso dal tuo (io sono cronico), quindi non posso aiutarti nel confronto, ma sono contento che i tuoi attacchi non siano forti!


ciao

Giò

Giordano Bottelli
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Offline jude

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Re: La mia Cefalea sta mutando.
« Risposta #2 il: Febbraio 04, 2010, 09:30:42 Gio »
Ciao Andrea e benvenuto!

Speriamo che il tuo andamento rimanga questo, dato che ogni anno migliori!!!!!

Offline siciliano

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Re: La mia Cefalea sta mutando.
« Risposta #3 il: Febbraio 04, 2010, 09:55:02 Gio »
la ch fa come crede.....
capita di avere grappoli lievi e grappoli terribili e che l'andamento si modifichi nel corso degli anni
rientri nella norma

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline Don

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Re: La mia Cefalea sta mutando.
« Risposta #4 il: Febbraio 04, 2010, 09:58:18 Gio »
Ciao Andrea e bentornato!

Usare l'ossigeno è un'ottima cosa.

Così hai evitato per molti anni l'uso eccessivo di farmaci, risparmiandoti così molti lati collaterali.
Supongo però, che a te, come a tanti altri, è stata prescritta solo a un flusso basso (7-10l/min.)
C'è la possibilità di aumentare fino a 15l/min, che aiuta molto meglio, e viene anche indicata così nelle Linee Guida Europee.

Riguardo il mutamento della tua CH, può essere dovuto all'avanzamento di età, è tipico in una CH episodica.
Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
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Offline casper60

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Re: La mia Cefalea sta mutando.
« Risposta #5 il: Febbraio 04, 2010, 11:07:41 Gio »
ciao Andrea e benvenuto.
La mia ch ha avuto un andamento molto simile alla tua:
giunta nel 74, ma io avevo solo 14 anni, si presentava due volte l'anno ai cambi di stagione e si piazzavaa nella mia testa per un paio di mesi.
Anche io preso di tutto nei primi anni, ma nulla di specifico ( gli analgesici me li son fatti tutti ) in quanto come ben sai non c'era a quel tempo ancora nulla.
E' poi lentamente scemata ad un grappolo l'anno e ultimamente ogni 15 mesi sino ad oggi che sono in remissione ormai da 2 anni.
L'ossigeno è stata la più grande e fortunosa scoperta, nel 79 grazie ad un neurologo di passaggio al pronto soccorso che mi diede diagnosi e cura in 2 minuti.
In riguardo al mutamento concordo con Don , dopo 35 anni se ne vorrà andare in pensione pure lei ( salvo Brunetta ;D ) e anche con il poco uso dei cosidetti farmaci specifici.
Altro non mi viene da scriverti, per qualsiasi cosa ...qua siamo!!!

casper ;)

Offline cometa

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Re: La mia Cefalea sta mutando.
« Risposta #6 il: Febbraio 04, 2010, 14:13:48 Gio »

Ciao e bun approdo (leggi in giro e saprai come aver la meglio se il dolore h un kip basso).
Fino ad ora quante crisi al giorno avevi? Quotidiane? in che orari?
per trovatre somiflianze con la mia bestia ho bisogno di ulteriori info.
Tieni presente che ama stupire e quando credi di aver capito qualcosa si trasforma per spiazzarti.
Dai che si lotta insieme... qualcuno vincerò!


Offline andrew

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Re: La mia Cefalea sta mutando.
« Risposta #7 il: Febbraio 04, 2010, 15:08:17 Gio »
Risposta per Cometa.
Ringrazio te e tutti gli altri grappolati che mi hanno risposto.Ho veramente apprezzato i consigli e tutto quello che avete scritto.Rispondendo in specifico a Cometa, devo dirti che fino a tre anni fa avevo quattro/cinque fortissimi  attacchi al giorno quasi sempre di notte.
A tutt'oggi ho due, tre massimo attacchi lievi durante la notte che però con cinque minuti di ossigeno scompaiono.
Grazie ancora a tutti voi e se avete bisogno sono sempre disponibile per aiutare se possibile qualsiasi persona che, purtoppo, fa parte di questa grande famiglia.
Andrea

Offline cometa

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Re: La mia Cefalea sta mutando.
« Risposta #8 il: Febbraio 04, 2010, 18:20:18 Gio »
Non assomiglia alle mie trasformazioni ma non ti meravigliare.
A me i cambiamenti che mi hanno alleggerito il dolore hanno comportato un allgamento del grappolo, fai un monitoraggio e tieni duro con l'ossgeno.
Io, in 48 anni di grappoli non ho mai usato imigran, ho avuto una remissione decennale ed ora sono attestata su remissioni di 18 - 24 mesi. All'inizio avevo solo una crisi e diurna, ora sono solo in notturna e se uso l'ossigeno ne blocco anche tre a notte. Meglio bloccare e farsi qualche risveglio che soffrire...

Così, per curiosità, come lo usi?
In piedi, sdraiato, seduto? a quante atmosfere? con che maschera? con che tipo  respirazione? quanto ci mette per fare effetto?
Anche qui ognuno ha il suo metodo.
Un abbraccio e vaiiiiiiiii con l'ossgeno.

Offline joselita

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Re: La mia Cefalea sta mutando.
« Risposta #9 il: Febbraio 04, 2010, 21:45:36 Gio »
OSSIGENO OSSIGENO OSSIGENO.ciao ciao
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline BRIZZ

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Re: La mia Cefalea sta mutando.
« Risposta #10 il: Febbraio 05, 2010, 01:05:14 Ven »
VIVA L'OSSIGENO

UN ABBRACCIO

BRIZZ
Fabrizio Amadio
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Offline andrew

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Re: La mia Cefalea sta mutando.
« Risposta #11 il: Febbraio 05, 2010, 07:24:35 Ven »
Risposta a Cometa.
Grazie per il tuo interessamento.L'OSSIGENO LO USO STANDO SEDUTO A 7 ATM. CON MASCHERA TRADIZIONALE.LA RESPIRAZIONE BOCCA E NASO, DI MEDIA LA CRISI SCOMPARE IN 5/6 MINUTI.
Ciao e buona giornata.
W l'ossigeno.
Andrea

Offline cometa

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Re: La mia Cefalea sta mutando.
« Risposta #12 il: Febbraio 05, 2010, 13:13:18 Ven »
Per l'uso dell'ossigeno trovo somiglianze ma sappi che con altra maschera e/o a pressione maggiore fa anche prima.
Ossigeno ossigeno ossigeno

Offline reno

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Re: La mia Cefalea sta mutando.
« Risposta #13 il: Febbraio 05, 2010, 15:00:35 Ven »
tutti gli altri vedono la vecchiaia una cosa negativa
per noi, una cosa positiva c'è
la ch migliora e poi sparisce
saluti reno

Offline jude

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Re: La mia Cefalea sta mutando.
« Risposta #14 il: Febbraio 05, 2010, 18:15:28 Ven »
beh... reno... dai... ci sono casi fino a 93 anni di insorgenza ch... meglio essere giovani...