Ecco che ci risiamo...

[Alessandra & Daniele]

FORZA LUSSY....................................................

[ste79]

Sten,Barbara,che posso dirvi se non che vi sono vicino con tutto il cuore....

e mi raccomando NON MOLLATE!!!

Lussi,ogni mia preghiera è solo per te....

Spero di rileggerti presto!!!!

Un abbraccio! Stefano...

[3serena]

P.S. UNA PREGHIERA PER ME MI HANNO TEL DALLA RIANIMAZIONE DEVO ANDARE A FARE IL COMA...

Con tutto il Cuore ....Kiss  

[lussi]

grazie a tutti Lussi si è svegliata ed è stata stubata.. è ancora debole ma saluta e ringrazia tutti.
marco

[casper60]

bene, speriamo che il miglioramento duri...

casper

[corinna]

Scusate, ma come fate ad essere così tutti rassegnati. IO sono terrorizzata al pensiero che prima o poi mi aspettano 3 mesi di dolori. Ma non tanto del dolore che è forte da impazzire e voi tutti lo sapete, ma per le medicine (cortisone e Inderal) e poi per tutte quelle bombe di Imigran che mi dovrò fare tutte le notti. L'anno scorso ho provato a sopportare con il ghiaccio, l'acqua, il caldo ma sono riuscita a sopportare fino a 4 ore. Poi, ho mi buttavo giù dalla finestra, o mi staccavo la testa. Alla fine dopo 4 ore di stress apocalittico ho preso l'imigran. Oltre tutto, io soffro di depressione e attacchi di panico e da 7 anni prendo tutti i giorni antiepilettici e paroxetina. Come fate voi a non pensare che forse tutti questi farmaci ci uccideranno, un giorno o l'altro? Perfavore datemi conforto. IO non ne trovo.

[IL FREDDO]

0ssigeno devi provare e avrai una meraviglia, ciao  leggi .forza e coraggio chiedi tutto. 

[casper60]

Scusate, ma come fate ad essere così tutti rassegnati. IO sono terrorizzata al pensiero che prima o poi mi aspettano 3 mesi di dolori. Ma non tanto del dolore che è forte da impazzire e voi tutti lo sapete, ma per le medicine (cortisone e Inderal) e poi per tutte quelle bombe di Imigran che mi dovrò fare tutte le notti. L'anno scorso ho provato a sopportare con il ghiaccio, l'acqua, il caldo ma sono riuscita a sopportare fino a 4 ore. Poi, ho mi buttavo giù dalla finestra, o mi staccavo la testa. Alla fine dopo 4 ore di stress apocalittico ho preso l'imigran. Oltre tutto, io soffro di depressione e attacchi di panico e da 7 anni prendo tutti i giorni antiepilettici e paroxetina. Come fate voi a non pensare che forse tutti questi farmaci ci uccideranno, un giorno o l'altro? Perfavore datemi conforto. IO non ne trovo.

L'ossigeno è un ottimo consiglio ed è quello che mi ha fatto sopportare la ch negli anni in cui l'imigran isoptin e tutti gli altri farmaci non esistevano.
Solo in questi ultimi anni ho scoperto il cortisone , l'imigran e l'isoptin da quando sono giunto qui. Ora l'ultimo grappolo l'ho passato con uno scalare rapido di deltacortene e ossigeno, l'imigran sempre in tasca ma vi sono ricorso solo una volta e a dose dimezzata.
La cosa fondamentale, quella che mi ha permesso di levarmi quella minacciante spada sopra la testa , anche quando il dolore non c'era , anche quando non ero in grappolo è stata questa pazza accozaglia di grappolati, queste grandi persone che mi hanno accolto meravigliosamente e che a tutt'oggi faccio compagnia su questo forum.


casper

[centauro]

dai corinna non ti buttare giù in questo modo,cerca di pensare che questo umore è solo passeggero come lo è il tuo grappolo.quindi,si ci saranno momenti difficili,ma che ti faranno aprezzare ancor di più i periodi in cui starai bene.poi c'è sempre il forum dove puoi appoggiarti per questi momenti di sconforto.infine come ti hanno già consigliato prova l'ossigeno e vedrai che ti aiuterà molto anche per assumere meno medicinali possibili.ciao e benvenuta tra noi
quasi dimenticavo di fare i migliori e sentiti auguri a lussy per la notizia del risveglio.un'abbraccio

[jude]

Corinna benvenuta!!!!
Hai letto uno dei post più duri... purtroppo la nostra Lussi è uno dei casi più gravi del mondo... Ma ti accorgerai frequentando questo forum che siamo tutt'altro che rassegnati!!!! Che la bestia arriverà prima o poi lo sappiamo e l'affrontiamo con tutte le armi che abbiamo a disposizione. Anche con paura, assolutamente. E' stupido chi non ha paura del nemico! Ma ci facciamo forza tra di noi e non ci arrendiamo mai!!!!!!! a che servirebbe arrendersi? Lei arriva lo stesso...

Ghiaccio, acqua, ossigeno, caffè, red bull, magnesio, melatonina, capsaicina spray... capriole se occorre! Ma prima o poi ha da passà!!!

Anche io soffro di attacchi di panico e secondo me è meglio il grappolo!!! almeno ho le conoscenze per affrontarlo!

[joselita]

Brava bravissima lussi ora riposa e fatti coccolare dai tuoi cari.un bacio
Corinna mai rassegnati ma sempre consapevoli che la bestia ci seguirà per un bel tratto del nostro cammino,cerchiamo di essere sereni il più possibile ma è nornale che qualche giorno di sconforto ogni tanto ci sia,per questo ci rivolgiamo alla famiglia che più ci comprende.........
jude cara cerca di sconfiggere questi attacco di panico anche inventandoti una cura da sola che poi diffonderai per tutti noi..........che ovviamente ne approffiteremo perchè è il dolore a renderci un pò insicuri.........................almeno è quello che penso io,le mie sono solo supposizioni personali CIAO CIAO

[miguel]

Scusa tanto il ritardo(meglio tardi che mai)!!!! sono con te!!!!! dai tieni duro!!!!!

[lunalafata]

FORZA LUSSI! SIAMO TUTTI CON TE!
Ricorda che hai sempre licon te questa mandria di grappolati a incoraggiarti, ad accarezzarti e a lottare!
E grazie per il coraggio che dai a tutti noi senza nemmeno accorgertene!


Corinna benvenuta tra noi,
mi associo a tutti i benvenuti precedenti, ti esorto anch'io a provare l'ossigeno, e soprattutto a restare con noi, perchè questo gruppo ha il potere di farti sentire meglio sempre.

Non disperare assolutamente.
Io come altri non aspettiamo il grappolo, è sempre qui, e a differenza di quanto si creda, siamo noi a prenderlo a pedate e non viceversa.
Ogni esperienza è un'opportunità, anche questa, anche se ha una brutta faccia da mostrare, è l'opportunità di essere forti, di avere un sorriso indelebile dal sapore impareggiabile, è l'opportunità di saper godere delle cose belle in un modo che molti non conoscono.
Ed è l'opportunità di sentirsi vincenti.
Ricordati che farmaci, metodi e rimedi di ogni genere sono strumenti nelle nostre mani, non viceversa. Che questa vita è nostra e non viceversa.
Guardati intorno, leggi un po' di noi, siamo combattivi, allegri, vitali.
Resta con noi, lasciati contagiare dall'amore di questo gruppo.

ti abbraccio

[reno]

un grande in bocca al lupo per Lussì
un benvenuto a Corinna
saluti reno

[Sten]

Scusate, ma come fate ad essere così tutti rassegnati. IO sono terrorizzata...

Corinna,

benvenuta in famiglia.

Permettimi un appunto "fraterno", se c'è una cosa che noi Grappolati qui NON conosciamo è la "rassegnazione", e da tempo abbiamo anche abbandonato il "terrore" per quella Bestia che abbiamo nella testa e che abbiamo imparato ad affrontare e a combattere.

Gli strumenti ci sono.

Ci sono terapie di prevenzione che, a dosaggi "calibrati" danno una buona copertura lasciando pochi attacchi residui (in genere di intensità NON eccessiva) con effetti collaterali "mediamente" tollerabili.

Ci sono terapie d'attacco come l'Ossigeno e l'IMIGRAN.

Ma, soprattutto, c'è il nostro CORAGGIO, la nostra Forza d'Animo, la nostra ferrea volontà di NON permettere alla Bestia, al Dolore di dominare le nostre esistenze.

Questo CORAGGIO si "impara" frequentando questa comunità, condividendo con "chi come noi" le nostre esperienze, conoscendo persone come la nostra Lussi che con 2 impianti Ipotalamici (2 elettrodi nel Cervello) ha incontrato l'AMORE di Marco (che ha 1 impianto pure lui) e che, grazie alla FORZA di questo AMORE è diventata Mamma e NON perde occasione per "celebrare" la vita anche se, a cadenze regolari, è costretta a sottoporsi a COMA FARMACOLOGICO per rimettersi in sesto e tirare avanti.

Qui NON troverai MAI "rassegnazione".

Troverai al più il ragionevole sconforto di chi sotto i "Morsi" della Bestia viene portato al limite, al quale vedrai rispondere il coro di sostegno di una comunità premurosa, vicina e COMPRENSIVA (nel senso che COMPRENDE, CAPISCE esattamente PERCHE' SA).

Troverai consigli e incitazioni.

Troverai Amici e Fratelli/Sorelle nel dolore con i quali "condividere" ad un "livello di comunicazione" impensabile "là fuori" (nel mondo dei SANI).

Forse NON saremo capaci di fare "Miracoli" MA rispetto alle storie ventennali di dolore (perchè NON c'erano cure efficaci) e ISOLAMENTO (perchè NESSUNO capiva il vostro dolore) di molti di noi, questo è un Porto Sicuro nella Tempesta, questo è un posto di uguali fra gli uguali...

QUESTA E' CASA !!!

Mettiti comoda e sentiti la benvenuta...

 

PS se gli attacchi notturni sono per te una costante, prova a prendere una Compressa di IMIGRAN 50mg e/o 100mg ca. 1/2 ora prima di andare a letto.
Questa dovrebbe tamponarti per 6/8 Ore evitandoti di farti rompere il sonno dal dolore.