Richiesta Informazione

[Brix]

Un saluto a tutti,
vorrei sapere se anche voi come me segnate tutti gli attacchi di CH (data, ora, durata, sintomi e soluzione adottata).
Io lo faccio dal 2000 in maniera molto spartana, scrivendo tutto su fogli di carta e con quel tocco di mio "disordine"

Voi come fate???
Esiste già un file (tipo excel) a nostra disposizione da poter scaricare e stampare???

Grazie
Saluti

Brix

[Barbara BG]

Ciao Brix,
io non annoto nulla....non ne ho voglia uffaaaa
Anche perchè avrei 22 anni di annotazioni da archiviare

Scherzi a parte se ti senti di farlo è una cosa utile, soprattutto quando hai le visite dal neurologo o al centro cefalee per riuscire meglio ad illustrare la tua situazione.

Non credo esistano file excel da utilizzare, almeno qui sul sito non ce ne sono, però forse a casa ho ancora un prospettino in bianco che mi aveva consegnato il Dr. Frediani nella mia ultima visita di un paio d'anni fa.
Controllo e al limite te lo giro, anche se è un semplicissimo file tipo calendario.
Ciao

[jude]

Anche io dovrei avere svariate tipologie di diario che mi hanno dato nei vari Centri Cefalee visitati... però ho annotato solo per 2 anni... sennò mi deprimo...

[Sten]

Ciao Brix,
io non annoto nulla....non ne ho voglia uffaaaa
Anche perchè avrei 22 anni di annotazioni da archiviare
...

NON posso che quotare Barbie.

Per me gli anni da archiviare sarebbero quasi 39...

 

[siciliano]

Ciao Brix,
io non annoto nulla....non ne ho voglia uffaaaa
Anche perchè avrei 22 anni di annotazioni da archiviare
...

NON posso che quotare Barbie.

Per me gli anni da archiviare sarebbero quasi 39...

 

neanch'io e sarebbero come Barbara

alessandro

[babette]

Alla mia prima visita al centro cefalee il mio neurologo mi ha dato delle tabelle da riempire raccomandandosi di portarle con tutti i dati dettagliati alla visita seguente(frequenza, intensità, strategia per contrastarla, durata e bla bla) ma la mia pigrizia mi ha fatto prendere appunti per due giorni dopo di che mi sono scocciata subito  Dopo la lavata di testa del dottore alla visita seguente ora mi limito a scrivere sul calendario quando sono in grappolo una x per ogni attacco..infatti ho appena messo la prima ( e si spera ultima) x della giornata
Comunque credo sia molto importante fare una cosa del genere quando si è alle prime visite e quando richiesto dal medico, poi credo che col passare del tempo diventi una cosa soggettiva..so anche di persone che hanno una vera a propria agenda del grappolo, ma credo che se non è richiesto dal medico a quel punto è solo una scelta personale..giusto miei amici grappolati di vecchia data? 

[Gabriele85]

Ciao, io sono solito annotare tutti gli attacchi di CH comprensivi di ora, intensità e strategia usata su un semplice quadernetto che porto ad ogni visita neurologica in modo da poter tracciare "un bilancio" con il neurologo che mi ha in cura, tuttavia questa agenda ho cominciato a tenerla solo due o tre anni fa benchè soffra di CH almeno dal 2005, spero di esserti stato utile... 

[lunalafata]

Concordo che almeno per le prime visite il diarietto sia uno strumento molto utile.

A me hanno altrettanto dato vari tipi di schemino, ma sono quasi tutti un po' scomodi e concentrati.
Da qualche mese sto cercando di tenere l'ennesimo diario, fatico molto a essere puntuale, spesso vince la pigrizia e poi mi scordo cos'è accaduto di preciso, però devo ammettere che osservare l'andazzo nell'anno mi sta servendo a realizzare i movimenti della mia ch e a posteriori a comprendere meglio da cosa è stata influenzata in un dato periodo, quali cure hanno avuto più efficacia quali meno.
Almeno per un periodo lo consiglio, secondo me è uno strumento a suo modo utile.

miao

[Shikkio]

Ciao, anche io penso sia utile... se si riesce a vincere la pigrizia.

Due anni fa, in occasione del mio ultimo grappolone, annotavo alcuni dati che ritenevo importanti su un bloc notes che tenevo a portata sul comodino (i miei attacchi erano quasi sempre serali o notturni). Poi il giorno dopo con calma li trascrivevo su un file excel che mi ero preparato.
Premetto che ho varie tipologie di mal di testa che allietano di tanto in tanto la mia esistenza e che è molto probabile che la CH scateni anche emicranie. Comunque, se può esserti utile, nel mio file avevo messo nelle righe la Data e nelle colonne: Ora di inizio attacco, Ora di termine attacco, Tipologia di mal di testa, Intensità (kip x CH), Localizzazione, Farmaci presi, Effetti dei farmaci, Note.
Dopo un po' di settimane ho stampato e portato il tutto dalla Neurologa che l'ha messo in cartellina. E per la prima volta mi sono sentito un po' una "secchia"...

Non ho dietro il file, ma ci metti un minuto a farlo.
Ciao
Shikkio

[owens]

Ciao brix, anche io come tanti non annoto nulla anche se penso che se si ha voglia di farlo sia utile.

[cometa]

Così, non per polemica ma solo per curiosità, utile per chi? se ho uno o 10 attacchi a notte o se li ho solo di giorno cambia qualcosa scriverlo o raccontarlo?
Magari non ricordo bene quelli di 47 anni fa ma quelli l'ultimo grappolo sì. come ricordo le remissioni e diciamo che, anche senza la massima precisione, ricordo i grappoli degli ultimi 40 anni.
Forse preferirei dimenticare...

[jude]

Beh... dipende... all'epoca ero in cura dal Prof. Nappi che si accorse che i miei rari attacchi diurni erano sempre di domenica o festivo. Mi è bastato puntare la sveglia come tutti i giorni per evitare l'attacco.
Questa è stata una cosa utile...

[casper60]

credo sia utile annotare , sopratutto se episodici, finche non si inquadra bene la propria ch .
Io l'ho fatto un paio di grappoli poi ho smesso per riprendere se mai la mia ch subirà cambiamenti significativi.
L'unico cambiamento ultimamente è che a ora sono quasi 2 anni di tregua e non mi sembra vero, spero durerà a lungo.

casper

[Brix]

lo faccio perchè lo ritengo molto utile sia per il neurologo sia per una questione personale ed anche  come statistica.
E' chiaro che ricordo benissimo anche i dolori del mio primo grappolo nel 1996.
Nel corso di questi 14 anni ho anche notato che ho avuto periodi di remissione dai 5 mesi fino ad arrivare a quasi 26 mesi...
Ma la remissione più lunga l'ho ottenuta da quando ho smesso di fumare le mie 30 sigarette al giorno nel 2007, l'anno del mio peggior grappolo, durato 5-6 mesi e con a volte 7-8 attacchi al giorno rimanendo in terapia per 13 mesi con Verapamil, poi sospesa 1 mese e ripresa per altri 4.
Il mio grappolo è iniziato il 21-12-2009 con punte di 3-4 attacchi al giorno, poi ho iniziato la terapia il 26-12-2009. Ad oggi sto iniziando a stare meglio ed è 3 giorni che non uso Imigran fiale ma solo ossigeno.
Grappolo corto??    Fortuna???  Oppure il mio fisico reagisce meglio rispetto al 2007???

Colgo l'occasione per salutarvi e ringraziarvi TANTO  perchè per me siete davvero persone importanti e le vostre risposte sono sempre utili e costruttive.
Grazie ancora 

Brix

[Labronico]

Ciao,
Alla prima visita dopo il primo ricovero, il dott. mi disse di scrivere gli eventi, ma sinceramente nelle visite successive non si è mai interessato a visionarli.Non sò se riguarda solo la mia città, ma non è che abbiano fatto i salti mortali per aiutarmi.In pratica dopo aver escluso qualsiasi problema con una rsm ed un elettroincefalogramma, mi hanno diagnosticato cefalea a grappolo,  di sedare il dolore con le inniezioni di Imigran , e solo dopo anni ho incontrato in una visita una dot.ssa che mi ha consigliato l'isoptin.