Salve a tutti! Oggi io e Alessandro siamo stati alla prima riunione ufficiale organizzativa per la compilazione del report HTA sull'utilizzo dell'ossigeno. Alla riunione erano presenti ovviamente la Prof. Cerbo, il Prof. La Torre, uno statistico, una matematica e un'altra dottoressa dello staff di La Torre. Abbiamo stabilito quali sono i passi per la stesura del report e ci siamo divisi i compiti.
Innanzitutto la splendida notizia: il Prof. La Torre ha parlato con il suo editore, e udite udite, il report ce lo fanno GRATIS!!!! Ce lo pubblicheranno in formato PDF on-line e poi vediamo se per il formato cartaceo possiamo utilizzare il 5x1000... Ma tutto il lavoro di ricerca ce lo offrono a titolo completamente gratuito (in genere per una cosa del genere si parla di 10/20 mila euro). Quindi vorrei ringraziare innanzitutto queste persone che ci vogliono aiutare!!!
Seconda cosa importantissima, e qui chiedo l'aiuto a tutti voi.
Una parte di questo report consisterà in un questionario indirizzato a tutti i sofferenti, per indagare molti aspetti della ch, dal lato sia economico sia della qualità di vita. Dobbiamo cercare di rintracciare più utenti possibile, magari attraverso messaggi privati (che in genere arrivano anche nelle mail), contatti con persone sofferenti che non sono iscritte al forum, richiesta al proprio medico di base di girarlo ad altri suoi pazienti affetti ecc... Il questionario sarà pronto a gennaio e avremo tempo per compilarlo fino a marzo. Quindi chiedo a tutti voi una mano a reperire più informazioni possibile.
Dai ragazzi, che questa cosa è veramente importante!!!!
