Malattie Rare e Disabilità"Siamo Rari ... ma Tanti" OTTAVA GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE ALLA SALUTE
1999-2009 IL GRANDE INGANNO
Venerdi 4 Dicembre 2009, ore 8.30 - 16.00
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini - Sala delle Conferenze
Via del Pozzetto, 158
Roma (Piazza San Silvestro)
PROGRAMMA PROVVISORIO AL 20 NOVEMBRE
**** CLICCA QUI SOTTO PER ISCRIVERTI ****
http://www.dossetti.it/convegni/schedaMR.html Dal 1999 al 2009 sono passati 10 anni e le Malattie Rare sono ancora una delle questioni irrisolte del nostro Paese.
Sono passati 10 anni con 5 Governi, 8 Ministri, 20 Sottosegretari, 2 Viceministri, 18 Progetti di Legge alla Camera, 18 Disegni di Legge al Senato.
Ma i malati e loro famiglie non hanno, ancora nel 2009, risposte concrete.
La legge in cui tutti speravano non c’è,il Piano nazionale non c’è,i nuovi Lea non ci sono , ci sorge un dubbio “ Siamo Rari ma Tanti ma quanti ? “
Oggi esistono 70.000 schede censite di malati rari mentre, da anni, le stime ci parlavano di circa 2.000.000 di malati di patologie definite rare nel nostro Paese, allora è vero che i conti ancora non tornano. Per varare un piano Nazionale c’è bisogno di certezza sui numeri, sovrastimare o sottostimare rende impossibile capire il problema e stanziare sufficienti risorse economiche per affrontarlo.
Decine e decine le denunce che arrivano all’Osservatorio dell’associazione Giuseppe Dossetti dedicato ai malati rari “Officina Malattie Rare” per i farmaci che non ci sono, per i farmaci che ci sono ma che il SSN non passa, per le malattie rare non ancora riconosciute dallo Stato, per la legge 104 non concessa. Ecc. ecc. E, tra le domande più frequenti, “Dove finiscono i fondi stanziati per le malattie rare?”, questa è la domanda che quotidianamente ci viene rivolta da chi, oltre alla malattia oggi, per via della recessione, vede svanire le possibilità di cura perché ogni giorno è più povero. Questa è la domanda che i malati rari si pongono al risveglio ogni mattina perché risposte ancora non ne vedono.
Chiederemo conto di questo ufficialmente agli organi preposti, non solo per trasparenza amministrativa ma per rispetto dei malati. L’impegno dell’Associazione continua, i progetti e i disegni di legge che portano il nome dell’associazione Dossetti sono stati tanti in questi 10 anni.
L’ottavo convegno per le malattie rare del prossimo 4 dicembre è l’ennesimo che l’Associazione dedica ai Malati Rari per continuare a dare voce a chi da anni voce non ha più. Perché, come diceva Don Dossetti ‘non si superi l’insuperabile’ e l’insuperabile è il baratro tra malato e Istituzioni.
Al convegno parteciperanno esponenti di spicco delle Istituzioni, della Ricerca, del mondo Farmaceutico e delle Associazioni per dare informazioni sui progressi compiuti in questo decennio ma, soprattutto, per mettere a fuoco i passi che ancora sono ancora da fare.
SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI:
Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
Provincia di Roma
Comune di Roma
Associazione delle Imprese del Farmaco - FARMINDUSTRIA
Associazione Medici Dirigenti - ANAAO-ASSOMED
Associazione Nazionale Industrie Farmaci Generici - ASSOGENERICI
Associazione Nazionale per lo sviluppo delle Biotecnologie - FEDERCHIMICA ASSOBIOTEC
Federazione delle Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici - A.S.SO.FARM
Federazione Italiana Medici di Famiglia-FIMMG
Federazione Italiana Medici Pediatri-FIMP
Federazione Nazionale degli ordini dei medici Chirurghi e degli Odontoiatri - FNOMCeO
Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane - FISM
Istituto Nazionale per lo Studio, la Valutazione e la Prevenzione del Rischio nelle Attività Tecnologiche - INPRAT
Società Italiana di Farmacologia - SIF
Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie - SIFO
Società Italiana di Pediatria - SIP
SONO STATI INVITATI PER UN SALUTO:
Sen. Maurizio Sacconi
Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
Prof. Ferruccio Fazio
Viceministro alla Salute
On. Eugenia Roccella
Sottosegretario - Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
On. Rosy Bindi
Vicepresidente della Camera dei Deputati
Sen. Emanuela Baio Dossi
Segretario della Presidenza del Senato
Sen. Luigi D'Ambrosio Lettieri
Segretario XII Commissione Igiene e Sanità
Sen. Dorina Bianchi
XII Commissione Affari Sociali
Sen. Francesco Rutelli
III Commissione Affari Esteri ed Emigrazione
On. Paola Binetti
XII Commissione Affari Sociali
On. Pier Ferdinando Casini
III Commissione Affari Esteri e Comunitari
On.le Savino Pezzotta
X Commissione Attività Produttive, Commercio,Turismo
Sen. Leopoldo Di Girolamo
Sindaco di Terni
On. Gianni Alemanno
Sindaco di Roma
Prof. Roberto Cerone
Presidente della Società Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale- SIMMESN
Dott.ssa Marina Del Bue
Vice Presidente Federchimica Assobiotec
08.30 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI AL CONVEGNO
09.00
APERTURA DEI LAVORI E SALUTO AI PARTECIPANTI
Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori"
Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori"
SESSIONE I - LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI: INTERVENTI PROGRAMMATI
Presiede Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori"
Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori"
Moderatori Bruno Dallapiccola Direttore Scientifico Istituto Mendel(Roma), Direttore Scientifico I.R.C.C.S. Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza- S. Giovanni Rotondo(FG)
Leonardo Santi
Presidente del Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie della Presidenza del Consiglio dei Ministri
10.30 CONCLUSIONI
Giovanni Zotta Consigliere Giuridico del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
SESSIONE II - 10 ANNI TRA IMMOBILISMO E INDIFFERENZA, EPPUR QUALCOSA SI MUOVE
Presiede
Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori"
Moderatori Lucio Capurso Presidente del Consiglio di Indirizzo e Verifica-IFO
Dir. Comitato Scientifico associazione "Giuseppe Dossetti:i Valori"
Antonio Comito Pediatra. Direttivo Associazione"Giuseppe Dossetti:i Valori"
10.45 SEMPLIFICAZIONE DELLO SVILUPPO DI MEDICINALI PER AGEVOLARE LA RICERCA E INCREMENTARE COSI' LA SPERANZA DI NUOVE TERAPIE PER PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE RARE
RELATORE DA DEFINIRE
11.00 UN AMBULATORIO MULTIDISCIPLINARE PER LE MALATTIE RARE
Andrea Bartuli
Responsabile del Reparto di Malattie Rare. Ospedale Pediatrico" Bambino Gesu" Roma
11.15 STUDIARE, DIAGNOSTICARE E PREVENIRE LE MALATTIE RARE 2000-2009 NOVE ANNI DI IMPEGNO DELL'ISTITUTO CSS-MENDEL
Bruno Dallapiccola
Dirittore Scientifico Istituto Mendel(Roma); Direttore ScientificoI.R.C.C.S Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza-S.Giovanni Rotondo(FG)
11.30 HOME TREATMENT:UNA RISORSA NEL TRATTAMENTO CON FARMACI ORFANI
Daniela Concolino
Ricercatore di Pediatria. Università Magna Grecia di Catanzaro. Responsabile Centro Regionale Pediatria Genetica e Malattie Rare
11.45 IL GRANDE INGANNO
Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori"
12.00 MALATTIE RARE E SCREENING NEONATALE
Giovanni Neri Direttore dell'Istituto di Genetica Medica. Policlinico Universitario"A. Gemelli" Roma
12.15 TURISMO SANITARIO: SIRACUSA MILANO SOLO ANDATA
Nicola Didomenico*
Familiare di paziente affetta di patologia rara
12.30 MALATTIE RARE:PEDIATRI AL LAVORO PER CREARE UNA RETE SPECIALIZZATA
Pasquale Di Pietro
Presidente della Società Italiana di Pediatria SIP
SESSIONE III -PIANETA FARMACO. LA PILLOLA DEL MIRACOLO NON DEVE RIMANERE UN MIRAGGIO
Presiede Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori"
Moderatori Lucio Capurso Presidente del Consiglio di Indirizzo e Verifica-IFO
Dir. Comitato Scientifico associazione "Giusepe Dossetti:i Valori"
Antonio Comito Pediatra. Direttivo Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori"
12.45 LA PAROLA ALLE AZIENDE FARMACEUTICHE
13.15 MALATTIE RARE ED ALIMENTAZIONE
Claudio Colombo
Chef
13.30 PAUSA
RIPRESA DEI LAVORI
SESSIONE IV- PILLOLE DI MALATTIE RARE ...COME VENGONO SPESI I FONDI?
Presiede Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori"
Moderatori Dario Romano Ferrante Direttore del Servizio di Preospedalizzazione Chirurgica A.C.O. San Filippo Neri - Roma
Direttivo Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori"
Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori"
14.00 TRA COSTI E SPESE COSA RIMANE AI PAZIENTI...
Corrado Stillo
Responsabile Nazionale dell'Osservatorio per la tutela e lo Sviluppo dei Diritti del Cittadino-Associazione "Giuseppe Dossetti:i Valori"
14.15
LA GESTIONE GALENICA DEI FARMACI ORFANI VANTAGGI PER I PAZIENTI E POSSIBILI RISPARMIO PER I GOVERNI
Giorgio Nenna
Farmacista.Responsabile del Progetto Nadolo e del Progetto sulla Gestione Galenica dei Farmaci Orfani
14.30 L'HOME CLINICAL ASSISTANCE:L'ESPERIENZA PILOTA DI PALERMO
Giacomo Mancuso Direttore Ematologia Pediatrica Ospedale Santa Cristina. Palermo
14.45 MALATTIE RARE E BAMBINI: L'ATTIVITA' DEL POLICLINICO "A.GEMELLI"
Giuseppe Zampino
Responsabile del Servizio di Epidemiologia e Clinica dei Difetti Congeniti. Policlinico Universitario"A.Gemelli" - Roma
15.00 ARTRITE REUMATOIDE CENERENTOLA IN SICILIA
Rosario Foti Centro di riferimento ex Antares per la terapia dell'Artrite Reumatoide
Azienda Ospedaliero-Universitaria"Policlinico-Vittorio Emanuele". Catania
15.30 LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI: INTERVENTI PROGRAMMATI
16.00 CONLCUSIONI E CHIUSURA DELLA GIORNATA
Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori"
Per dare più spazio a tutti gli interventi, gli orari potrebbero essere soggetti a variazione.
*Alla data di stampa non è stato ancora confermato
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ISCRIZIONE AL CONVEGNO
Per iscriversi al Convegno - la cui partecipazione è gratuita - è necessario compilare il modulo on-line raggiungibile dall'home page dell'Associazione
http://www.dossetti.it, oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa:
E-mail: segreteria@dossetti.it - Tel. 06 3389120 - Fax. 06 30603259
Per le specifiche di sicurezza e per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche Istituzionali l'accesso prevede, pena il divieto di ingresso, la trasmissione all'Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati della lista nominale di tutti i partecipanti ed un abbigliamento che comprenda - per gli uomini - giacca e cravatta.
Per l'accesso è necessario essere muniti di un documento di riconoscimento valido.
Segreteria Organizzativa: Galina Borzenkova, Valentina Cerone, Lorenzo Giustozzi, Rosa Schiano Lomoriello
Comitato Scientifico:
Ufficio Legale: Mario Caligiuri, Antonella Minieri
Rapporti con le Istituzioni: Grazia Orlanducci
Rapporti con la Stampa: Claudio Giustozzi - Tel. 06 3389120 - Fax 06 30603259 - Cell. 347 3778006
Accredito Giornalisti:
La procedura dell'Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l'invio di un fax di accredito al n. 066783082, completo della richiesta di ingresso per apparecchi di registrazione e/o computer.
L'ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE SARA' RILASCIATO ESCLUSIVAMENTE ALLA CHIUSURA DEI LAVORI, A COLORO I QUALI NE AVRANNO FATTO RICHIESTA.
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Associazione Culturale Nazionale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti"
http://www.dossetti.itPresidente Prof.ssa Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Vicario Dr. Mario Occhipinti
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi
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