Autore Topic: Report Pozzilli  (Letto 8929 volte)

Offline jude

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Re: Report Pozzilli
« Risposta #15 il: Novembre 15, 2009, 20:56:32 Dom »
Quando ci sono questioni su cui si apre un confronto che può anche essere uno scontro di idee purchè questo avvenga in maniera civile, alcuni soci alzano subito gli scudi pronti alla battaglia a difesa del “nocciolo duro” dell’Associazione

La civiltà degli scontri riportati in queste pagine era inesistente. Inoltre, anche per conoscenza agli altri soci, ho postato nella sezione del direttivo, una richiesta di spiegazioni alle 4 persone che mi hanno attaccato (che ora è stata cancellata) ma che ho personalmente inviato via messaggio privato a Marcello, dato che lo vedevo in linea, il quale, molto civilmente, non ha risposto. Come non hanno risposto neanche gli altri, nè prima nè dopo la discussione.

Come dici tu: Quando alcuni soci alzano subito gli scudi pronti alla battaglia a difesa del "nocciolo duro"... beh accade evidentemente anche il contrario, cioè che alcuni soci alzano gli scudi verso altri soci, membri del Direttivo e non.

Sperando che questa discussione finisca qui o si sposti in luogo più appropriato porgo i miei distinti saluti.

 

Offline Sten

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Re: Report Pozzilli
« Risposta #16 il: Novembre 15, 2009, 21:30:32 Dom »
Marcello,

con la massima serenità possibile cercherò di chiarire alcuni punti:

1) in ogni Forum si cerca di darsi delle "regole" (che NON devono essere necessariamente FERREE).
In questo MI (ci ?) piacerebbe che gli scambi avvenissero in modo da NON rovinare l'atmosfera di Affettuosa Accoglienza che si è coltivata in lunghi anni di paziente lavoro.
Naturalmente si possono esprimere tutte le critiche del mondo, il problema qui si pone sui modi e NON sui contenuti.

2) giustamente, tu puoi avere ogni opinione in merito al contributo che puoi dare e la puoi sicuramente esprimere MA, se fai lo sforzo di farlo in modo da NON sembrare che tu voglia mangiare vivi gli altri fai un favore a tutti.

3) L'OUCH ITALIA è (per forza di cose) un'associazione estremamente "pragmatica" dare la propria disponibilità a collaborare, anche se cosa gradita, purtroppo nei fatti è come NON dire nulla.

Sinceramente NON so poi a quali occasioni tu faccia riferimento quando dici che nessuno si è fatto vivo...

Una domanda "schietta": Se ne eri a conoscenza, perchè NON ti sei riproposto?

4) Sul punto di NON basare tutto sui Meeting e di sottoporre maggiori questioni al vaglio della base dei soci (magari mediante sondaggi) è una buona idea che rilancio al DIRETTIVO (presente e futuro) anche se DEVO dirti che la valenza degli incontri personali ai Meeting è decisamente più ampia ed è in grado di porre tutto sotto una luce diversa (anche le peggiori divergenze).

Spero proprio tu possa partecipare al prossimo e rendertene conto di persona.

5) Che Alfo ti abbia dato una risposta "sgarbata" NON c'è dubbio.
Meno giustificata è la tua critica ai "Rimedi di Nonna Papera" che, invece, dopo anni di RISATE A CREPAPELLE da parte dei sacerdoti del culto esculapico, oggi comincia a trovare una sempre maggiore udienza in virtù dei risultati pratici in assenza (o quasi) di effetti indesiderati.

Certo NON sono MAGICI ma SE funzionano e limitano il consumo di farmaci penso che converrai anche tu che debbano essere tenuti nella giusta considerazione.

Ricordati che fino all'inizio degli anni '90 per la CH NON c'era un rimedio farmacologico e molti di noi (anch'io per ca. un ventennio) sono sopravvissuti grazie a questi piccoli stratagemmi (e parecchi "sacramenti"... anche  ;) )

6) Sulla faccenda della D.sa Cerbo e degli psicofarmaci ti ho chiesto chiarimenti in privato... Spero ancora che tu mi voglia dare una risposta.

7) Per quanto riguarda la "distorsione" della realtà, almeno in questo caso, penso di potere affermare che NON sussiste.

Il testo di Jude e quello di Rossi (se si prescinde da "sfumature narrative") dicono sostanzialmente la stessa cosa.

Se sei a conoscenza di altre circostanze precise faresti meglio a citarle con più chiarezza se NO si fa fatica a seguire il tuo ragionamento.

8) Tu puoi avere tutti i dubbi che vuoi sul fatto che i frequentatori di questo Forum siano o meno sofferenti di CH... E' nella natura stessa delle Web-Community (Pensa che ci sono Forum dove pensi di chattare con Samantha e invece si tratta di Carloalberto!!!  ;D ).

Scherzi a parte, a parte il fatto che alcuni sono "dichiaratamente" NON sofferenti, vuoi perchè "supporter" di Grappolati o semplici "simpatizzanti" del Forum, per superare questa "enpasse" e rendersi più credibili molti di noi (anche te se è per questo) pubblicano la propria foto e danno il proprio nr. di telefono e un indirizzo E-Mail "umano".

Oltre a questo, ebbene sì, si partecipa ai Meeting (e qui ti rinnovo l'invito) dove ci sono persone VERE e NON "nickname" e "avatar".

9) Per il discorso che per cambiare le cose ci si debba "mettere in gioco" fino in fondo e che ci si debba candidare per il Direttivo, ci si debba fare eleggere e poi si debba dare dimostrazione delle proprie capacità è disgraziatamente un dato di fatto e vale per questa come per qualsiasi altra associazione.

Certo si POSSONO trovare forme di partecipazione, collaborazione o quant'altro e attuarle è appannaggio del Direttivo Operativo eletto, attuale o futuro che sia (e io NON ne faccio parte).

E qui è più che lecito avanzare delle proposte, quello che NON è dato è accampare PRETESE soprattutto quando ben si sa che tutto ciò che viene fatto è ad opera di sofferenti che, su base assolutamente volontaria, cercano di fare del proprio meglio.

10) A toni pacati mi sembra di averti dato dimostrazione di rispettare le tue idee, mi auguro rispetterai le mie.

11) NON credo che a seguito di questo tu lascerai l'associazione. Resta comunque una tua scelta.

Che la vita ti sia leggera.

 ;)
« Ultima modifica: Novembre 17, 2009, 08:52:28 Mar da Sten »
Stefano Capurro
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Re: Report Pozzilli
« Risposta #17 il: Novembre 15, 2009, 21:53:57 Dom »
Ciao Marcello,
anche io e Marco abbiamo provato i rimedi di "nonna papera" senza purtroppo beneficio.
(MAGARI FUNZIONASSERO A NOI, SAI QUANTI FARMACI  E SPESE FARMACEUTICHE RISPARMIATE ?!?)
Siamo scettici sul fatto che funzionino, è vero, ma il beneficio del dubbio, lo lasciamo.

Non lascire l'OUCH.
Tutto si può chiarire
Rimani con noi.
Jude, vedrai che anche per TE TUTTO SI CHIARIRA'.

L'IMPORTANTE E' CHE RIMANIAMO UNITI..... E POSSIBILMENTE SENZA GRAPPOLO....
.(CHE SOGNO... ALMENO PER ME!!!!!!!)

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Offline Sten

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Re: Report Pozzilli
« Risposta #18 il: Novembre 15, 2009, 21:56:16 Dom »
Carissimi,

se con voi funzionassero i "Rimedi di Nonna Papera" il MONDO sarebbe subito UN POSTO MIGLIORE...

Purtroppo NON è così e, nei vostri casi si DEVE prendere atto che le strade da seguire DEVONO essere altre.

Però voi siete i primi testimoni che con voi NON funzionano neanche i Triptani o le altre terapie convenzionali e, aripurtroppo, anche la DBS ha avuto un esito nullo o solo parziale.

Siete casi complicati e spero davvero con tutto il cuore che DOMANI si trovi il FARMACO giusto per voi alla facciazza di tutte le PAPERE del mondo.

E' chiaro che quello dei "Rimedi" NON è uno schieramento "ideologico" (anche se qualcuno lo propone con un fervore quasi "religioso") è solo fare riflettere sull'opportunità o meno di usare SEMPRE E SOLO farmaci anche in quei casi dove MAGARI ci si può aiutare in altro modo.

E' ovvio che NON se ne può parlare con voi, con Tiziana, Oscar o lo stesso Marcello...

 
Stefano Capurro
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Offline Barbara BG

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Re: Report Pozzilli
« Risposta #19 il: Novembre 16, 2009, 09:25:00 Lun »
Io sono stra stanca di dirlo....ste discussioni ci fanno male....fanno male al cuore, il nostro e quello dell'ouch e a quello di tutte le persone che ci mettono l'anima in quello che fanno.

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Offline sfranta

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Re: Report Pozzilli
« Risposta #20 il: Novembre 16, 2009, 11:08:35 Lun »
Ragazze e ragazzi,
buongiorno a tutti!!!...sono tornata a lavoro dopo un periodaccio di grappolo unito ad influenza con complicazioni varie; mi connetto al forum e che ti trovo???......non ci posso credere che ci si accapigli tra noi per questioni di "principio"!
Se non ho capito male ora il grosso della discussione è stata cancellata e quindi lungi da me esprimere opinioni su faccende di cui non sono al corrente però voglio ribadire, come già fatto da altri, questa grande verità:questo DEVE essere un RIFUGIO per noi sofferenti e TUTTE le esperienze devono essere accolte ed elaborate per il positivo che hanno per le persone che le sperimentano senza che ci sia la gara a cosa è meglio.
Io, da quando vi conosco stò affrontando il grappolo con tutt'altro spirito e metodi e, al di là del fatto che la mezza dose per me funziona (eccome se funziona); che l'ossigeno stà funzionando anche lui (e ci stò attaccata 25 min) senza nessun effetto collaterale o che proverò, se avrò il coraggio in futuro, anche metodi più "naturali", quello che mi da forza è il confronto con chi mi può capire....ma non impegnamo energie ad accapigliarci, please!
Scusate il post un pò confuso ma è un momento difficile: insieme agli antibiotici che hanno risvegliato il grappolo tenuto a bada dal deltacortene ieri ho ricoverato mia madre per accertamenti neurologici (ischemia? ictus? qualcos'altro?) e le prospettive, in questo momento, assumono angolazioni tutte particolari...........
Vi voglio bene.....A TUTTI....    bACI  Sfranta (sempre di +)


Offline oblitas

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Re: Report Pozzilli
« Risposta #21 il: Novembre 16, 2009, 11:29:51 Lun »
Io sono stra stanca di dirlo....ste discussioni ci fanno male....fanno male al cuore, il nostro e quello dell'ouch e a quello di tutte le persone che ci mettono l'anima in quello che fanno.

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Sei troppo saggia, e di buon senso ! ciao cara.
Credo nella bontà d’animo dell’essere umano.

Offline siciliano

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Re: Report Pozzilli
« Risposta #22 il: Novembre 16, 2009, 11:54:00 Lun »
e veramente triste leggere, almeno in parte, questa incresciosa vicenda.
Pozzilli si trova a 2 ore e mezza di strada da Roma e quel giorno Jude non aveva nanche la forza fisica per andarci, eppure per far si che l'associazione fosse presente e il lavoro svolto non andasse perso, con fatica mi ha chiamato dicendo che stava per strada.
E durante il dibattito non è stata  zitta in modo passivo, ma ha partecipando attivamente quasi fosse un neurologo.
Alla fine ha postato quelle che erano le sue impressioni....e cosa succede?
viene criticata anzi addirittura in modo misero viene accusata di mentire  ...direi che il limite è stato superato.
Nessuno, dico nessuno, dei non non presenti può dire ciò e i presenti (jude-rossi) dicono cose quasi uguali. Poco importa se la glaxo e solo inca@@ata o vuole denunciarci E UN FATTO EMERSO durante l'incontro non è stato inventato.
Poco importa se al ps. anzichè due persone è stato solo uno ad andarci riferendo anche dell'altro E' SEMPRE un fatto emerso durante l'incontro nessuna invenzione....anzi se proprio devo essere sincero il dott.Rossi doveva tempestivamente comunicarci (sopratutto a Don) che si erano verificati questi eventi e non farlo emergere durante un incontro quasi a svilire le nostre intenzioni.
Siccome questi ripetuti attacchi nei confronti del direttivo a mio avvino sono proprio miserabili dico che mi sono rotto
L'associazione al momento ha un presidente e un direttivo e fino alla prossime elezioni dirigono/governano/stabiliscono le modalita con cui l'ouch si muove -E COSI PER TUTTI- se non vi piace basta votare diversamente alla elezioni che saranno tra due mesi circa. L'associazione prevede due assemblee annuale durante i meeteing e solo là che (al momento) i soci discuto e approvano direttive e questo è un'aspetto insindacabile in quanto satbilito dalla legge.
Io sono stanco e invito chi non è d'accordo con il mio operato a farsi avanti, candidarsi e non votarmi alle prossime elezioni......fino ad allora sarò veramente duro e inflessibile con chi, im modo subdolo e strumentale, attacca me altri componenti del direttivo.

alesssandro
« Ultima modifica: Novembre 16, 2009, 11:55:44 Lun da siciliano »
Alessandro Anelli
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Offline evi

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Re: Report Pozzilli
« Risposta #23 il: Novembre 16, 2009, 14:35:35 Lun »
Grazie Sfranta, il tuo intervento mi ha scaldato il cuore, e credo metta una lapide su ogni approccio ideologico alla questione dei "rimedi"...la medicina, per sconcertante che questo possa apparire a molti pazienti e medici, NON è una scienza esatta, è più un'arte che si avvale di conoscenze scientifiche: tutto ciò che "funziona" senza far danno è utile. Non esiste un solo caso clinico identico ad un altro, un solo soggetto psicologicamente e "molecolarmente" sovrapponibile ad un altro...non per nulla si parla di statistiche più che di casi clinici singoli.

Tutto il resto è una dolorosa "guerra tra poveri", veramente triste e vile che, comunque, so nascere da grandi sofferenze, quelle di Marcello, di cui nessuno qui si dimentica.
Quello che ti chiedo, Marcello, è di ricordare tu le sofferenze e le difficoltà degli altri, non solo quelle legate alla CH, perchè le persone che hai attaccato son fatte di carne e sentimenti esattamente come te, sbagliano perchè son fatte di carne e non vivono su di una nuvoletta...ammesso che davvero Jude abbia sbagliato.
E' questo secondo me il punto: supera questo egocentrismo, certamente in larga misura determinato dalle tue gravi sofferenze e difficoltà e da esperienze che, eufemisticamente, definisco "deludenti"...ma pur sempre egocentrismo, visione di parte e di ben ridotto respiro, dunque non difendibile.

A Sten dico: tutto bene tranne certi epiteti che dovevi risparmiarti e per i quali, molto opportunamente , ti sei autocensurato cancellando buona parte della discussione...perchè, comunque si intenda la moderazione, parafrasando Jim Morrison, non si può difendere la verginità facendo sesso, come non si costruisce la pace facendo la guerra.
                                                                                           
                                                                                                                                         Evi






Fate conto che io sia nera, ebrea, musulmana, cristiana, induista, buddhista, animista, che io sia entracomunitaria, extraterrestre, clandestina, carcerata, drogata, gialla, disabile, analfabeta, alcolizzata, terrona, lebbrosa, senza tetto, sporca, malvestita, povera, prostituta, donna...

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Re: Report Pozzilli
« Risposta #24 il: Novembre 16, 2009, 16:14:22 Lun »
ciao.
grazie.
x brizz mi dispiace per l'ha situazione :'( :'( :'( :'(

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Re: Report Pozzilli
« Risposta #25 il: Novembre 16, 2009, 22:53:54 Lun »
Ancora una volta...il Topic ha preso più o meno l'andamento precedente....

Mi piacerebbe scrivere ciò che in questo momento penso, eliminare qualche piccolo dubbio o

incomprensione ma senza riaprire ulteriori polemiche...

chissà, magari se riusciamo ad essere davvero Uniti riusciremo ad avere più discussioni

costruttive.  :D



Sten...io sono dell'idea che " dagli errori si impara " cancellando tutto

è difficile cambiare l'andamento del topic e chiarirsi al meglio...non credi ?  ;)
Sii il cambiamento che vuoi vedere avvenire nel mondo
( Gandhi ) :D
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Offline Sten

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Re: Report Pozzilli
« Risposta #26 il: Novembre 16, 2009, 23:49:10 Lun »
Sinceramente NON mi pare che il post abbia lo stesso tenore di prima.

Come è stato sottolineato è lecito avere opinioni differenti, per imparare insieme, diverso è accusare e aggredire.

Adesso, anche se vengono presentate posizioni "forti", i termini in cui viene fatto sono assolutamente civili.

Sono anche contento di venire invitato ad un "esame di coscienza" e di questo vi ringrazio Evi e Serena anche se, per "onestà intellettuale", sarebbe meglio che il medesimo appello venisse accolto da tutti.

Ricordate che è solo quando il Gregge si disperde e i Pastori sonnecchiano che arriva il Lupo.

(per ulteriori chiarimenti rimando al mio Post http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8229.0 )

Che la vita vi sia leggera.

 ;)
« Ultima modifica: Novembre 17, 2009, 10:48:17 Mar da Sten »
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Offline Barbara BG

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Re: Report Pozzilli
« Risposta #27 il: Novembre 17, 2009, 08:42:16 Mar »
Sinceramente NON mi pare che il post abbia lo stesso tenore di prima.

Come è stato sottolineato è lecito avere opinioni differenti, per imparare insieme, diverso è accusare e aggredire.

Adesso, anche se vengono presentate posizioni "forti", i termini in cui viene fatto sono assolutamente civili.

Sono anche contento di venire invitato ad un "esame di coscienza" e di questo vi ringrazio Evi e Serena anche se, per "onestà intellettuale", sarebbe meglio che il medesimo appello venisse accolto da tutti.

Ricordate che è solo quando il Gregge si disperde e i Pastori sonnecchiano che arriva il Lupo.

(per ulteriori chiarimenti rimando al mio Post http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8229.0 )

Che la vita vi sia leggera.

 ;)


AUUUUUUUUUUUUUUUUUU
Grazie Capo Branco!!! :-*

Ricordo a tutti che il forum è un punto di accoglienza dove ci si scambiano informazioni relative alla CH, dove si offre e si cerca aiuto.
Il forum viene letto da tante persone, sofferenti, medici, parenti...insomma qualsiasi tipo di persona e non mi sembra di certo il caso di scrivere accuse e di stare a litigare pubblicamente.

Sposo anche il concetto di Serena che tutti insieme dobbiamo crescere, ma sinceramente queste discussioni tutto dimostrano tranne che intelligenza e serietà e voglia di costruire qualcosa insieme.
L'ouch italia è un associazione di sofferenti seria che in pochi anni ha messo insieme tante persone, ha raggiunto obbiettivi anche importanti e sta cercando di fare sempre meglio.
Bisognerebbe offrire appoggio incondizionato alle persone che si sono prese carico per noi di tante responsabilità, sobbarcandosi impegni e sostenendo spese anche per noi.

Non bisogna lasciarsi condizionare dalle antipatie verso qualcuno e approfittare del forum per tirare kakka...non è una bella cosa e va ad alimentare solamente rancori e incomprensioni che portano magari anche all'allontanamento di persone in gamba come è successo tante volte in questi ultimi periodi.

Esistono anche modi civili e pacati per proporre le proprie idee o per far notare che qualcuno sta sbagliando.
Ci sono i messaggi privati, esiste il telefono...le pizzate e i meeting servono anche a questo, possono diventare momento di incontro e di confronto.
Se qualcuno ha idee, contatti, tempo e voglia che si candidi per il prossimo direttivo, oppure trovi un modo più civile per offrire il proprio aiuto a questa associazione che non ha secondi fini ed è animata da spirito sincero e serio.

« Ultima modifica: Novembre 17, 2009, 10:48:42 Mar da Sten »
Barbara Maffeis
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Re: Report Pozzilli
« Risposta #28 il: Novembre 17, 2009, 10:47:51 Mar »
Sinceramente NON mi pare che il post abbia lo stesso tenore di prima.

Come è stato sottolineato è lecito avere opinioni differenti, per imparare insieme, diverso è accusare e aggredire.

Adesso, anche se vengono presentate posizioni "forti", i termini in cui viene fatto sono assolutamente civili.

Sono anche contento di venire invitato ad un "esame di coscienza" e di questo vi ringrazio Evi e Serena anche se, per "onestà intellettuale", sarebbe meglio che il medesimo appello venisse accolto tutti.

Ricordate che è solo quando il Gregge si disperde e i Pastori sonnecchiano che arriva il Lupo.

(per ulteriori chiarimenti rimando al mio Post http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8229.0 )

Che la vita vi sia leggera.

 ;)

Caro Sten, apprezzo infinitamente la tua reazione alla mia critica. E' una ulteriore dimostrazione, per me, del fatto che non mi sono mai sbagliata ritenendoti un GRANDE.
Che la vita sia leggera anche a te ed a tutti voi!
                                                                                                                                               :) Evi
« Ultima modifica: Novembre 17, 2009, 10:52:47 Mar da Sten »
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Re: Report Pozzilli
« Risposta #29 il: Novembre 17, 2009, 10:56:37 Mar »
Sinceramente NON mi pare che il post abbia lo stesso tenore di prima.

Come è stato sottolineato è lecito avere opinioni differenti, per imparare insieme, diverso è accusare e aggredire.

Adesso, anche se vengono presentate posizioni "forti", i termini in cui viene fatto sono assolutamente civili.

Sono anche contento di venire invitato ad un "esame di coscienza" e di questo vi ringrazio Evi e Serena anche se, per "onestà intellettuale", sarebbe meglio che il medesimo appello venisse accolto da tutti.

Ricordate che è solo quando il Gregge si disperde e i Pastori sonnecchiano che arriva il Lupo.

(per ulteriori chiarimenti rimando al mio Post http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=8229.0 )

Che la vita vi sia leggera.

 ;)


Mi sono permesso di modificare questo mio Post e le sue citazioni in quelli di Barbie e Evi Modificando la frase:

..."per onestà intellettuale", sarebbe bene che il medesimo appello fosse rivolto a tutti.

con:

..."per onestà intellettuale", sarebbe bene che il medesimo appello fosse accolto da tutti.

che meglio rappresenta il mio pensiero.

 ;)
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