Report Pozzilli

[jude]

Ebbene si... mi sono fatta forza e sono andata al Congresso di Pozzilli... e ora vi faccio un rapporto della tavola rotonda.

Ovviamente ci fanno i complimenti perchè siamo sempre presenti (anche se per il rotto della cuffia)

Allora...

Abbiamo (io e la Prof. Cerbo) cominciato parlando dell'ossigeno e della difficoltà che incontriamo a farcelo prescrivere. Tutti i neurologi presenti hanno detto che loro lo prescrivono sempre, ma che a volte con i medici di base hanno difficoltà. Questo perchè prima l'O2 era prescritto solo per broncopneumopatia, con nota cuf 58. Ma (hanno detto di specificarlo al medico di base) nel 2007 la nota cuf 58 è stata abolita per l'O2 gassoso e non tutti i medici di base lo sanno. Comunque tutti stanno aspettando la pubblicazione del lavoro di Goadsby, perchè non esistono trial clinici ufficiali sull'ossigeno. Cioè si sa solo che funziona, ma ancora nessuno lo ha dimostrato contro placebo e pubblicato.

Poi...

su input della Prof. ho parlato dei rimedi di nonna papera, soprattutto della terapia del freddo, e più o meno si son messi tutti a ridere... in un primo momento perchè poi ho spiegato loro come moltissimi pazienti riescono a gestire e ad abolire del tutto gli attacchi con acqua e ghiaccio... beh... il beneficio del dubbio ce l'hanno concesso e hanno detto che approfondiranno la cosa...

Ancora...

Il Dott. Rossi mi ha riferito che è ufficiale che la povera Jude ha, con il video dimostrativo, fatto inkazzare il capo europeo della Glaxo... non si sa se scatterà la denuncia, perchè pare che un sofferente, dopo aver visto il video e diviso le fiale, se le sia fatte in vena finendo all'ospedale... Io ho detto che se mi dovessero denunciare l'OUCH mi difenderà (vero?), anche perchè mi sembra molto strano che una siringa da tubercolina (ago sottocutaneo) possa andare in vena, a meno che non se le sia fatte... che so... sul polso... oppure ha sbagliato siringhe... non so... aggiungerò una postilla al video dove dico "Mica devo specificare che vanno fatte sottocute? No... i Grappolati sono intelligenti..."
Tra l'altro qualcuno ha dimostrato dei dubbi che la mezza dose funzioni

E ancora...

Ho chiesto al Dott. Rossi se aveva ricevuto le maschere, e mi ha detto di si e che ne ha date 3. Due di questi pazienti sono finiti al P.S. perchè hanno inalato O2 per più di 20 minuti... Mi ha chiesto di specificare sul forum che al massimo dobbiamo inalare per 15 minuti...

Ma prima...

Ragazzi non ci crederete... sono stati mostrati dei casi clinici di ogni tipo di cefalee. Uno in particolare mi ha colpito... Un povero disgraziato di 64 anni, nessun segno autonomico (lacrimazione, rinorrea ecc...), cefalea continua tutto il giorno in assenza di terapia farmacologica sintomatica, diagnosi: CH cronica farmacoresistente e... udite udite... trapianto occipitale (rimosso dopo 25 giorni)... trapianto DBS... nessun miglioramento... stanno ancora studiando il caso ma sembra che avesse una ARTERITE di HORTON... cioè non ha la CH...

Stiamoci attenti!!!!

Ah... siccome sono arrivata a una certa ora, mi hanno detto che stamattina hanno discusso sul fatto che le linee guida EFNS sono fatte male, sbagliate... devo farmi spiegare bene dalla Cerbo in che senso è stata fatta questa affermazione. Vi farò sapere.

[Don]

Ebbene si...
... Vi farò sapere.

Riporto la risposta che gentilmente mi ha inviato il Dtt. Paolo Rossi a questo post:

Inviato: lun 09/11/2009 13.33


Caro Claudio,
bene fai a chiedere chiarimenti perchè sono solo incomprensioni
 
- pazienti al p.s: uno mi ha riportato 2 accessi per bradicardia ed ipotensione per uso superiore a 20 minuti. Mi ha riferito di una seconda persona andata da un cardiologo con gli stessi sintomi
 
Quindi sono segnalazioni relative a due pazienti di cui 1 indiretta che hanno fatto un uso non corretto della maschera
BENE SAREBBE INDICARE DI NON SUPERARE I 15-20 MINUTI
L'OSSIGENO A QUEI DOSAGGI E FLUSSI HA CONTROINDICAZIONI ED EFFETTI COLLATERALI COME OGNI FARMACO
 
- le linee guida EFNS non sono fatte male. E' stato correttamente detto che la qualità degli studi a disposizione, sumatriptan e zolmitriptan a parte, è scarsa e non tale da attribuire una fascia A (che richiederebbe almeno 2 studi fatti contro placebo con una certa numerosità campionaria). Quindi è solo l'uso del criterio di evidenza A o B che non è coerente con quanto fatto per l'emicrania
Questo è ciò che è stato detto
Il lavoro di Goadsby lo conosciamo ed è stato adeguatamente e correttamente riportato.
 
Pertanto nessun problema:
insistere di non utilizzare troppo a lungo l'O2 perchè può dare effetti collaterali
I farmaci che le linee guida EFNS indicano come di evidenza A sono effettivamente i migliori che abbiamo.
 
p.s. colei che ti ha riportato queste cose è l'orgogliosa autrice del video su youtube
 
Paolo Rossi, MD, PhD
Centro Cefalee INI Grottaferrata
UCADH, Pavia
via S.Anna snc 00046, Grottaferrata (Roma) Italia


Aggiungo che c'è uno studio recente sull'efficacia dell'ossigenoterapia versus placebo, pubblicato già nel 2008 del Prof. Goadsby:

Oxygen Therapy Provides Benefits for Treatment of Cluster Headache: Presented at ANA

By Andrew N. Wilner, MD, FACP, FAAN
SALT LAKE CITY, Utah -- September 24, 2008 -- Inhaled oxygen therapy is effective for the treatment of acute cluster headache and should be considered a first-line treatment, according to research presented at the American Neurological Association (ANA) 133rd Annual Meeting.
Peter Goadsby, MD, Headache Center, University of San Francisco, San Francisco, California, presented the study findings here on September 22.

[Presentation title: A Randomized Placebo-Controlled Crossover Study of Oxygen in Acute Cluster Headache. Abstract M-93]


E per tranquillizarvi mi sono informato, mi è stato assicurato, che in questa tavola rotonda per i pazienti, nessuno ha parlato di denuncia, riguardo "Imigran a metà".


Don

[Sten]

Aggiungo che c'è uno studio recente sull'efficacia dell'ossigenoterapia versus placebo, pubblicato già nel 2008 del Prof. Goadsby:

Oxygen Therapy Provides Benefits for Treatment of Cluster Headache: Presented at ANA

Riporto un estratto:


Oxygen Therapy Provides Benefits for Treatment of Cluster Headache: Presented at ANA

By Andrew N. Wilner, MD, FACP, FAAN
SALT LAKE CITY, Utah -- September 24, 2008 -- Inhaled oxygen therapy is effective for the treatment of acute cluster headache and should be considered a first-line treatment, according to research presented at the American Neurological Association (ANA) 133rd Annual Meeting.
Peter Goadsby, MD, Headache Center, University of San Francisco, San Francisco, California, presented the study findings here on September 22.
Cluster headache occurs in 0.1% of the population and is the worse kind of pain that people can experience, Dr. Goadsby said. Patients typically experience 1 to 8 headaches a day for 2 to 3 months and then are headache-free for the rest of the year.
Although oxygen therapy has long been touted for the treatment of acute cluster headache, there is only 1 controlled trial in the literature comprising a mere 19 patients to substantiate this claim, Dr. Goadsby observed. Obtaining reimbursement for oxygen therapy for acute cluster headache has been difficult owing to lack of its documented effectiveness, he said.
Dr. Goadsby and colleagues evaluated the efficacy of oxygen therapy in 109 adults who met the criteria of the International Headache Society for cluster headache. Recruitment was performed in conjunction with a cluster headache support group.
During each attack of cluster headache, patients were randomised to treatment using an identical-appearing gas cylinder containing either 100% oxygen or air for 4 separate cluster headaches occurring on different days.
The study was performed between March 2003 and April 2007. Patients who had previously received oxygen treatment were excluded.
A total of 150 headaches were tested with oxygen and 148 with placebo. When assessed after 15 minutes, 78% of the patients treated with 100% oxygen had complete resolution of their headaches, compared with 20% of those treated with air (P < .001). Patients tolerated the oxygen therapy well, Dr. Goadsby said.
He observed that oxygen treatment does not alter the frequency of cluster attacks but is used for the treatment of acute attacks.
Other therapies available include sumatriptan by injection and nasal sprays containing sumatriptan or zolmitriptan.
Dr. Goadsby acknowledged that the mechanism of action of oxygen in treating cluster headache remains unknown.
Now that oxygen therapy has been proven effective, Dr. Goadsby plans to do dose-ranging studies to find the minimal effective dose of oxygen that will be effective to treat acute cluster headache.
[Presentation title: A Randomized Placebo-Controlled Crossover Study of Oxygen in Acute Cluster Headache. Abstract M-93]

 

[Sten]

Lungi da intenti CENSORI ma in linea con una dichiarata TOLLERANZA ZERO nei confronti di qualsiasi atteggiamento RISSOSO sul Forum, per il mantenimento del "Buon Clima" di questo luogo di accoglienza, ho provveduto a cancellare i post che avevano reso questo Thread una INUTILE quanto DOLOROSA GAZZARRA.

Ho lasciato ovviamente intatti sia il REPORT di Jude che i CHIARIMENTI del Dr. Rossi e devo dire che, dopo averli letti e riletti varie volte, mi sembra che DI FATTO si INTEGRINO a vicenda.

A titolo di commento personale potrei solo dire che SE la Jude ha dato un po' di ENFASI EPICA al suo rischio di DENUNCIA per la questione IMIGRAN a 1/2, il Dr. Rossi NON ha mancato di replicare con una certa "ironia" (e magari un po' di "sarcasmo") nel definirla "L'ORGOGLIOSA autrice del video"

Ho aggiunto poi in coda un estratto dell'articolo di Goadsby per completezza del contenuto informativo.

Rivolgo ora a TUTTI i partecipanti alla precedente discussione, l'invito a postare nuovamente le PROPOSTE, i COMMENTI, le RICHIESTE DI CHIARIMENTI e le CRITICHE COSTRUTTIVE avendo cura di evitare quei toni che potrebbero fare DEGENERARE di nuovo questa discussione in una RISSA.

Certo, potreste chiedervi chi ve lo fa fare.
Potreste dirvi che avete già speso sin troppo tempo.
Potreste trincerarvi dietro l'alibi di questo mio "dittatoriale atto censorio" MA...

- SE mi concedete il BENEFICIO DEL DUBBIO e siete disposti a Credermi se vi dico (ancora una volta) che ciò che ho fatto è solo per il BUON CLIMA del Forum

- SE pensate che ciò che avevate da dire possa DAVVERO essere UTILE per la nostra Comunità

- SE considerate a quanto tempo è stato dedicato a questo Forum in questi 8 anni da chi ha cercato (magari sbagliando) di gestirlo al meglio


Allora forse un piccolo sforzo lo potete fare anche voi...

Allora forse questo può essere l'inizio di quella svolta della quale sentite il bisogno...

AIUTIAMOCI AD AIUTARCI.

 

[lussi]

Grazie Sten

[cometa]

Grazie...
Per "l'orgogliosa autrice del video" si possono fare 1000 chiavi di lettura, dipende dall'intonazione della voce. io voglio leggerla in positivo: chi non sarebbe orgogliosa di spiegare come intossicarsi di meno?
Per il resto concordo con te Sten, si facciano proposte in positivo, anche censimenti su quali sono i sistemi di lotta usati e come ciascuno reagisca.
A me piacerebbe conoscere l'evolversi dei grappoli negli anni di ciascuno per poter finalmente vedere cosa succede usando qusta o l'altra tecnica.
Proporrei di fare una raccolta di storie da inviare in privato (forse è meglio per non suscitare ire di chicchessia, perplessità varie o altro) a qualcuno che si prenda la briga di tabellare e fare statistiche, consultando magari un neurologo che potrebbe anche essere imparziale (!?!).
Alla fine potremmo avere un'idea nostra più chiara.
Sono sempre, per le mie capacità e possibilità, disponibile per collaborare ma una mia partecipazione a meeting la vedo quanto mai difficile se non lo fate nella mia zona.
Un abbraccio a TUTTI e ricordiamo che inavolarci fa bene alla bestia che si pasce dei nostri momenti deboli.

[BRIZZ]

VI ADORO POPOLO DI GRAPPOLANDIA

UN ABBRACCIO

BRIZZ

P.S. SE QUALCUNO DI VOI CONOSCE QUALCHE BRAVO AVVOCATO DIVORZISTA MI MANDA IL TELEFONO IN PRIVATO? 

[casper60]

bene così...
ringrazio Jude e Don  e Brizzzz.....
che dire, non conosco avvocati divorzisti da consigliarti ma mi spiace molto per la situazione che stai vivendo con la speranza che tutto si aggiusti al meglio.
Ma non sarà mica stata l'aria ligure a dare il via alla tenzone familiare  

casper

[Margherita]

Grazie, Sten!


Margherita

[Patrizia]

Che dire di Sten: "mai più senza"!!!
Ti voglio bene, ragazzaccio! 

P.S. Brizz chiamami, conosco un bravo divorzista ed è proprio ai Castelli.

[lunalafata]

Sten apprezzo l'intento, anche se non condivido la modalità, come ti ho scritto in privato.

Nei miei interventi avevo fatto proposte, non mi sembra affatto polemiche nè indisponenti, che probabilmente quando riuscirò pubblicherò in altro thread più appropriato, perchè mi dispiaccio che siano andate perse.

Per Brizz: ti ho scritto in privato.

miao

[Sten]

...
Nei miei interventi avevo fatto proposte, non mi sembra affatto polemiche nè indisponenti, che probabilmente quando riuscirò pubblicherò in altro thread più appropriato, perchè mi dispiaccio che siano andate perse.
...

Mi scuso dal profondo del cuore se nel fare pulizia ci sono andato giù un po' con la mano pesante e spero sinceramente che tu possa trovare l'ispirazione, il tempo e l'energia per ri-postare le tue proposte.

Ti ringrazio per avere capito il mio movente e ancor di più perchè so che saprai perdonare la mia grossolanità.

 

[Skianta]

Quoto. E' una cosa che si ripete da tempo, nonostante sia stata spesso fatta presente anche privatamente tra il direttivo e gli onorari.

CHE PECCATO 

Sten apprezzo l'intento, anche se non condivido la modalità, come ti ho scritto in privato.

Nei miei interventi avevo fatto proposte, non mi sembra affatto polemiche nè indisponenti, che probabilmente quando riuscirò pubblicherò in altro thread più appropriato, perchè mi dispiaccio che siano andate perse.

Per Brizz: ti ho scritto in privato.

miao

[joselita]

VI ADORO POPOLO DI GRAPPOLANDIA

UN ABBRACCIO

BRIZZ

P.S. SE QUALCUNO DI VOI CONOSCE QUALCHE BRAVO AVVOCATO DIVORZISTA MI MANDA IL TELEFONO IN PRIVATO? 

pURTROPPO POSSO SOLO OFFRIRTI UN FORTE ABBRACCIO.CIAO

[marcello]

Visto che sono state cancellate quasi tutte le pagine della discussione avvenuta nel post, senza che vi sia un motivo valido, dal mio punto di vista in quanto non riscontro elementi che riconducono al venir meno delle regole che governano un forum, ribadisco quanto già scritto riportando alcuni punti sui quali esprimo le mie perplessità.

Quando ci sono questioni su cui si apre un confronto che può anche essere uno scontro di idee purchè questo avvenga in maniera civile, alcuni soci alzano subito gli scudi pronti alla battaglia a difesa del “nocciolo duro” dell’Associazione e lo fanno cercando di troncare il confronto perché come spesso ho letto questo nuoce all’Ouch, o meglio il fatto che avvenga nel forum dove apertamente si esprimono anche critiche non piace. Umilmente, il mio modo di vedere queste dinamiche è diverso! Diversa è la concezione che ho del contributo che ognuno può dare al lavoro collettivo di un’Associazione.

Ho dato la mia disponibilità più volte a rendermi utile per svolgere concretamente qualche lavoro nell’Associazione, e quando si è presentata l’occasione  nessuno si è fatto vivo.

Non esiste la possibilità di un confronto per elaborare un punto di vista omogeneo e rappresentativo della maggioranza dei soci da esporre in incontri ufficiali quando nel forum ci vorrebbe poco.
Facciamo dei sondaggi per tutti i soci, poniamo dei quesiti su cui pronunciarsi anche con un voto e vediamo qual è il punto di vista maggioritario che può costituire quindi in ogni occasione il punto di vista dell’Ouch. Quali sono i compiti di un socio?
E può essere solo il meeting il momento di incontro e di dibattito io credo di no.

Quando mi si dice come fa Alfonso questa è l’Ouch se ti piace bene altrimenti nessuno ti obbliga cosa significa?
Credo che sia fondamentale indicare alcuni punti come ad esempio quello dei famosi “rimedi di nonna papera” che personalmente non credo siano utili per chi veramente soffre di CH su cui i soci sono chiamati ad esprimere la loro opinione, quando tutti lo avranno fatto uscirà fuori attraverso una corretta sintesi la posizione ufficiale dell’Ouch.
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Miei cari,
Marcello non dimentica, ne le cose belle ne quelle brutte, ne chi ha compreso quello che più volte ho scritto su quanto ho vissuto nel passato ne chi ha volutamente ignorarlo!
Marcello ha ringraziato con affetto tutti coloro che mi sono stati vicino, ma questo non può significare ignorare quanto accade e gli attacchi che sono stati portati avanti contro alcuni soci dell’Associazione!
Marcello si è fidato della Cerbo fino all’ultimo ricovero, e lo stesso ha deciso di non andare più da lei dopo aver preso coscienza dei tanti errori commessi e pagati in prima persona, dopo aver saputo che dietro i tentativi di essere imbottito di psicofarmaci c’era proprio lei. Marcello che per natura si fida di tutti ha imparato a non fidarsi più come prima.
Marcello non vuole offendere nessuno se dice che la realtà è stata distorta, perché questo è avvenuto e non solo in questa occasione. E per questo motivo non teme le citazioni dei suoi post, perché rivendica tutto il suo percorso quanto scritto e racchiude i suoi sentimenti nel suo cuore!

 Non sono il primo a dubitare che tutti quelli che scrivono nel forum soffrano veramente di CH e questa comunque è l’idea che emerge leggendo certe assurdità, e questa è la mia opinione. Pensare che la “mia vena polemica” nasca dopo l’ultimo ricovero  è improprio. Meglio dire il mio atteggiamento critico verso certi comportamenti. Questo si!
Basta leggere questo post per capirci meglio !
Re: VERGOGNOSO
« Risposta #11 il: Dicembre 06, 2002, 09:18:12 Ven »

Se si pensa poi che le uniche persone candidate a fare qualcosa nell’Associazione siano quelle del Direttivo e per questo dovrei candidarmi non ci siamo proprio.
Rivendico il mio percorso, il modo di essere e di vedere la vita, non ho pregiudizi e sono pronto a mettermi in discussione ma in un ambito serio e rispettoso delle opinioni altrui.
Non riscontrando le condizioni all’interno di questa Associazione per fare ciò, considerando il fatto che Voi così la volete, vi auguro un buon lavoro con tutto il cuore, ma io LASCIO L’ASSOCIAZIONE  ringraziando tutti.

A tutti i sofferenti di CH e non solo auguro la remissione eterna e tutto il bene dell’universo!
Con Affetto
Marcello

“Non possiamo parlare finchè non ascoltiamo ...
Quando avremo il cuore colmo,
la bocca parlerà, la mente penserà.”
Madre Teresa di Calcutta