Giovedì pomeriggio, grazie al lavoro svolto dal nostro Presidente e dalla Prof. Cerbo, ho avuto un incontro con il Prof. Giuseppe La Torre, che è un medico del Policlinico che si occupa di economia sanitaria. Ho parlato a lungo con lui, esponendo quali sono le problematiche legate alla cefalea a grappolo, sia dal punto di vista della qualità di vita del paziente, sia dal punto di vista dell'assistenza sanitaria, del reperimento farmaci ecc...
Ne è uscita fuori una proposta, a mio avviso, estremamente interessante.
Il Prof ci propone la stesura di un
dossier di circa 60 pagine sulla CH, facendo
ferreo riferimento alla letteratura internazionale. Il dossier sarà diviso in capitoli, partendo dai dati epidemiologici, attraversando la bioetica, la sicurezza ed efficacia dei farmaci, lo stile di vita dei pazienti, la compromissione della qualità di vita durante le fasi attive ecc... Insomma toccherà tutti gli aspetti della ch. Questo dossier verrà poi presentato all'
AIFA, agenzia italiana del farmaco del ministero della sanità.
I primi obiettivi che possiamo raggiungere con questo strumento sono:
- il riconoscimento come malattia rara per la CH cronica
- la richiesta alla Glaxo di produrre Imigran 3 o 4mg, e di rimettere in commercio le ricariche
- il riconoscimento dell'ossigenoterapia per la CHSoprattutto questo ultimo punto è molto interessante. In Italia l'ossigeno è risaputo funzionare per la CH, ma non è riconosciuto ufficialmente (cioè non è nelle linee guida). Di conseguenza, alcuni medici non lo prescrivono, alcune farmacie non lo danno, alcuni pazienti lo pagano ecc... Possiamo ottenere questo riconoscimento ufficiale, con l'introduzione di una nota cuf (ossia un codice di esenzione per patologia). Questo aprirebbe una serie di porte:
- i medici di base sono infatti tenuti a sapere quali sono le note cuf, e di conseguenza a conoscere la patologia
- le note cuf sono riportate sulla tessera sanitaria
- può diventare uno strumento per gettare le basi, ad esempio, di una nuova epidemiologia oppure per il riconoscimento dell'invalidità, o ancora per l'assistenza in P.S. o per stimolare la ricerca sulla CH.
Il dossier verrà scritto e presentato a nome dell'OUCH, e questo è un punto su cui il Prof. La Torre è stato molto esplicito. Infatti, dice, è un punto di forza che sia un'associazione di cittadini sofferenti a fare una richiesta all'AIFA, dato che in genere queste richieste vengono fatte invece dalle case farmaceutiche. Per redigere il dossier, è stato proposto di istituire una borsa di studio per un ricercatore universitario, che potrà essere pagata con i soldi del 5 per mille, oppure cercando un finanziamento che la Cerbo proporrà alla commissione del Senato. La cifra varia a seconda di quanto materiale riusciamo a presentare al Prof. La Torre, ossia più lavoriamo noi, meno dovrà lavorare il ricercatore, più risparmieremo. Comunque il Prof. parlava di una borsa di circa un mese, quindi la cifra dovrebbe essere facilmente raggiungibile.
Il dossier sarà una nuova panoramica della CH, un documento ufficiale, che sarà riservato, ma in qualsiasi momento potrà essere utilizzato per altre iniziative da proporre al Ministero.
Secondo me è un'iniziativa importantissima, e confido nell'appoggio e nell'aiuto di tutti i grappolati!!!!!
