Vi aggiorno un po' sul progetto La Torre.
Oggi pomeriggio abbiamo fatto una riunione, dove c'era tutto lo staff + io e Siciliano.
E' stata ben definita la tempistica di consegna. Praticamente senza il nostro questionario mancano le basi di dati per stendere il report. Il questionario è stato cambiato, in quanto analizzava solo alcuni aspetti, tralasciandone altri che invece si sono rivelati importanti. Ora apporterò le modifiche e lunedì ne discuterò con l'epidemiologa, per verificare che stavolta i dati ci siano tutti. Poi ve lo invierò via mail. Vi prego di partecipare alla compilazione! Entro il 15 luglio dobbiamo consegnare. Può partecipare chiunque, anche chi è all'estero (quindi Don, Fabio e tonino preparate le penne!).
Poi si analizzeranno i dati raccolti, incrociandoli con i dati della letteratura e si stenderanno i 6 capitoli del report, che sono:
1- Epidemiologia della cefalea a grappolo frequenza 1/1000
2- Costi associati all’ospedalizzazione
3- Efficacia dell’Ossigenoterapia nella cefalea a grappolo (linee guida italiane e internazionali a confronto)
4- Survey sui pazienti (costi e qualità della vita)
5- Valutazione economica
6- Valutazioni medico-legali ed etiche
Il 21 settembre si terrà un (non mi ricordo come si chiama di preciso) incontro con persone estranee al progetto, una task force che analizzerà e farà le pulci al report, composta ad esempio da membri dell'ordine dei farmacisti, comitato etico, neurologi e altri... Una sorta di controllo qualitativo. Dopo questo avremo la pubblicazione sull' Italian Journal of Public Health, che ce lo pubblicherà GRATIS on-line (grazie Prof. La Torre!!!). Per quello che riguarda il cartaceo, probabilmente l'OUCH dovrà sostenere le spese di pubblicazione. E lo faremo perchè andremo a depositare il report all'AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco.
Il report sarà firmato dall'Università La Sapienza, Università Cattolica e dall'OUCH ITALIA ONLUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
