Ho parlato con la SNLG Sistema Nazionale per le Linee Guida del Istituto Superiore di Sanità (Ministero della Salute), Cristina Marcione - e mi ha confermato che non esistono Linee Guida italiane per il trattamento delle Cefalee, incluso la Cefalea a grappolo.
In Italia si fà riferimento alla letteratura internazionale, come mi hanno confermato.
Ho parlato con la Dtt.ssa Sances, Mondino di Pavia personalmente, che a parlato attualmente nel Congresso XXIII della SISC di Bari delle Linee Guida Europee EFNS.
Anche il Prof. Martelletti, presidente della SISC ha presentato nello stesso Congresso le Linee Guida Europee.
Ho parlato anche con il Dtt. Paolo Rossi del INI Grottaferrata, Roma, che usa queste Linee Guida Europee, perche è il materiale piu attuale che c'è.
Mi hanno confermato, che l'ossigenoterapia è una terapia ufficialmente riconosciuta anche in Italia.
Il problema è, come mi hanno spiegato gli specialisti, che solo l'8% dei neurologi è in conoscienza delle Linee Guida attuali.
Un'altro problema è la discrepanza dell dosaggio, dovuta all'uso delle vecchie Linee Guida.
Il codice CUP, viene aggiunto dallo specialista quando avviene la prescrizione dell'ossigenoterapia a domicilio.
Da una presentazione ASL:
Un caso off label
• Prescrizione di ossigenoterapia a lungo
termine per Cefalea a grappolo da parte
dello specialista neurologo
• Terapia a flusso elevato short-time
(necessita della disponibilità di una grossa
qtà di ossigeno al bisogno)
Vedo molto importante di informare i sofferenti e medici che l'ossigenoterapia è una terapia ufficialmente riconosciuta in Italia e che è sulle Linee Guida attuali dal 2006, per cui è molto importante la divulgazione delle Linee Guida da parte dell'OUCH Italia come associazione.
Parlare dell'ossigeno liquido può creare un pò di confusione, perche per noi grappolati non è assolutamente adeguato.
A noi serve solo ossigeno gassoso 100% in bombole.
