Autore Topic: AGGIORNAMENTO  (Letto 7928 volte)

Offline Gabriele85

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AGGIORNAMENTO
« il: Ottobre 20, 2009, 20:57:50 Mar »
Ciao a tutti, ieri sono stato in visita dal neurologo e di comune accordo (mi prendo tutte le responsabilità) abbiamo deciso dopo tre anni di terapia di interrompere la pastiglia di Isoptin da 120 mg che prendo la sera e di scalare progressivamente sino a NON ASSUMERE pù nessun farmaco di profilassi: devo ammettere che un po' di ansia questa cosa di non avere più nessuna copertura per la Bestia me la crea però dopo aver sentito tanti pareri e per scongiurare un eventuale spauracchio di una futura cronicizzazione mi sono deciso a compiere il passo... spero di resistere tuttavia il neurologo mi ha proposto (nel caso le cose si mettessero male) delle infiltrazioni a base di cortisone da fare in tre sedute presso un otorino in uno studio di Milano...secondo il suo parere con queste infiltrazioni (di cui non ricordo il nome preciso) la Bestia potrebbe andare in remissione per qualche mese anche se non si può certo dire con certezza... Speriamo bene!

Skianta

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Re: AGGIORNAMENTO
« Risposta #1 il: Ottobre 20, 2009, 21:07:35 Mar »
Gabry, intanto ti auguro un forte in bocca al lupo.

Non mi sono del tutto chiare le tue scelte. Se con 120 di verapamil sei senza attacchi, valuta di sfilare il verapamil, ma senza inserire il cortisone, altrimenti tanto vale che continui col verapamil.

Il cortisone ha un impatto decisamente più invasivo sul sistema neuroendocrino e se stai malissimo va bene prenderlo, ma se ti va bene chi te lo fa fare?

Se vuoi provare a verede come va senza farmaci,la cosa può essere comprensibile, ma senza farmaci, non con altri farmaci più tosti del verapamil.

Offline Gabriele85

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Re: AGGIORNAMENTO
« Risposta #2 il: Ottobre 20, 2009, 21:15:27 Mar »
Ciao Skianta! Diciamo che con la compressa di Isoptin 120 che prendo "copre e non compre" specialmente nell'ultimo periodo anche se l'idea mia è che forse dopo tanto tempo la sua efficacia stia lentamente venendo meno. Sì lo posso dire: il mio obiettivo è liberarmi da ogni tipo di farmaci di profilassi, me lo hanno consigliato in tanti qui sul forum e anche io c'ho pensato a fondo e sono convinto che forse sia la scelta migliore, anche se un conto è dirlo e un conto è metterlo in pratica... ai tempi migliori la compressa di Isoptin mi faceva stare bene con un solo attacco al mese, attualmente invece gli attacchi sono più vicini e frequenti, di certo se la smetto so già quello che mi aspetta però... Io so che queste infiltrazioni di cui non mi viene il nome preciso tu in passato le hai provate oppure mi sbaglio? so che vanno ad intervenire su un nervo che è infiammato e che poi è coinvolto nel meccanismo scatenante delle crisi di cefalea a grappolo....mi sembra che si chiami ganglio platino o qualcosa del genere.....

Offline cometa

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Re: AGGIORNAMENTO
« Risposta #3 il: Ottobre 20, 2009, 21:16:27 Mar »
Concordo con Skiii
Sicuramente scalerai il verapamil molto lentamente e ridarai il tempo al tuo sistema circolatorio di normalizzarsi, la dose che prendi non è altssima e probabilmente non ti succederà nulla interrompendo.
Meglio una vita senza farmaci e quindi prova fiducioso.
Se le cose si mettono male puoi sempre vedere se riesci a far fronte al dolore con altri sistemi che potrebbero funzionare anche grazie all'assenza di farmaci.
Noi siamo qui a sostenerti... coraggio
Un grosso in bocca al lupo qualsiasi decisione prenderai
S.

Skianta

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Re: AGGIORNAMENTO
« Risposta #4 il: Ottobre 20, 2009, 21:27:44 Mar »
Gabry, le infiltrazioni che ho fatto sul ganglio sfenopalatino erano di cocaina pura e anestetico. La logica era quella di valutare se vi fosse una componente oftalmica. Non c'era pertanto ho smesso.

Il ganglio nella CH in genere non si infiamma, ma va inibito a causa dell'iperattività. Il ganglio non è come un nervo infiammato, ma come una centralina.

Infiltrazioni di cortisone da un otorino, ma dove? Le infiltrazioni di cortisone possono avere un senso per abbassare il livello di infiammazione che si potrebbe essere creato, ma dove? Sul trigemino? Se hai pochi attacchi ho dubbi che servano.

Diversamente possono essere efficai punture di decadron fosfato da 4 o 8 mg intramuscolo (cortisone intramuscolo). Oppore ciò che ha la forza di mettere in remissioni i grappoli con alcuni grappolati sono i boli di cortisone.  Però queste cose io le farei se tu stessi affrontando una situazione insostenibile. Se invece hai qualche attacco nonostante il verapamil a 120, al limite io tenterei di alzare il verapamil per vedere se gli attacchi scemano. 120 di verapamil è pochissimo.

Offline Gabriele85

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Re: AGGIORNAMENTO
« Risposta #5 il: Ottobre 20, 2009, 21:37:21 Mar »

Il ganglio nella CH in genere non si infiamma, ma va inibito a causa dell'iperattività. Il ganglio non è come un nervo infiammato, ma come una centralina.

Infiltrazioni di cortisone da un otorino, ma dove? Le infiltrazioni di cortisone possono avere un senso per abbassare il livello di infiammazione che si potrebbe essere creato, ma dove? Sul trigemino? Se hai pochi attacchi ho dubbi che servano.


Ganglio sfenoplatino ecco non mi veniva la parola! ;) Praticamente il prof. Bussone me lo ha spiegato che queste sedute (tre in totale) andrebbero fatte proprio in un caso di "ultima spiaggia" e nell'eventualità che la Bestia si sfogasse con attacchi molto frequenti al limite della sopportazione. Queste infiltrazioni che mi ha assicurato, non hanno nulla di invasivo, andrebbero fatte con un sondino che va su per la narice sx (sx è il mio lato CH) fino ad intervenire su un nervo (ma non mi chiedere quale perchè non ne ho idea) che si trova in prossimità dell'occhio, all'altezza dell'angolo della lacrimazione non so se mi spiego chiaramente ma ovviamente non essendo un medico ma solo un paziente mi è difficile...mi ha anche detto che non dovrebbe essere doloroso...  ???

Skianta

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Re: AGGIORNAMENTO
« Risposta #6 il: Ottobre 20, 2009, 21:50:21 Mar »
Gabry, il nervo è la branchia superiore del trigemino.

Detto questo mi viene da domandarti, ma quanti attacchi hai al giorno? 

Io prima di fare certi sperimenti starei sulle cose certe. Se ne hai più di due o tre al giorno, prima aumenterei il verapamil a 360-480 mg; se questo aumento l'intercetta bene, se invece non la intercetta, vaòluterei altre strade.

Se hai meno di due attacchi al giorno e provi nuove strade, ricorda che il cortisone poi può anche dare un effetto rebound, ovvero che quando passa l'efficacia, ti fa stare peggio di prima.


Il ganglio nella CH in genere non si infiamma, ma va inibito a causa dell'iperattività. Il ganglio non è come un nervo infiammato, ma come una centralina.

Infiltrazioni di cortisone da un otorino, ma dove? Le infiltrazioni di cortisone possono avere un senso per abbassare il livello di infiammazione che si potrebbe essere creato, ma dove? Sul trigemino? Se hai pochi attacchi ho dubbi che servano.


Ganglio sfenoplatino ecco non mi veniva la parola! ;) Praticamente il prof. Bussone me lo ha spiegato che queste sedute (tre in totale) andrebbero fatte proprio in un caso di "ultima spiaggia" e nell'eventualità che la Bestia si sfogasse con attacchi molto frequenti al limite della sopportazione. Queste infiltrazioni che mi ha assicurato, non hanno nulla di invasivo, andrebbero fatte con un sondino che va su per la narice sx (sx è il mio lato CH) fino ad intervenire su un nervo (ma non mi chiedere quale perchè non ne ho idea) che si trova in prossimità dell'occhio, all'altezza dell'angolo della lacrimazione non so se mi spiego chiaramente ma ovviamente non essendo un medico ma solo un paziente mi è difficile...mi ha anche detto che non dovrebbe essere doloroso...  ???

Offline Gabriele85

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Re: AGGIORNAMENTO
« Risposta #7 il: Ottobre 20, 2009, 22:25:48 Mar »

Io prima di fare certi sperimenti starei sulle cose certe. Se ne hai più di due o tre al giorno, prima aumenterei il verapamil a 360-480 mg; se questo aumento l'intercetta bene, se invece non la intercetta, valuterei altre strade.

[


Purtroppo l'Isoptin non posso prenderlo con un dosaggio superiore a  120 mg perchè ho di mio la pressione piuttosto bassa, cmq resta il fatto che prima o poi dovrei provare ad abituarmi a stare senza farmaci, mi auguro di riuscire a tamponare il più possibile gli attacchi anche e soprattutto con l'O2 che ho notato essere nell'ultimo periodo non molto efficace come dovrebbe (e non so se sia anche a causa delle terapie farmacologiche). Se riesco a farne a meno di fare le infiltrazioni al ganglio sfenoplatino è sicuramente meglio... vedremo e speriamo bene!

Skianta

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Re: AGGIORNAMENTO
« Risposta #8 il: Ottobre 20, 2009, 23:11:15 Mar »
Gabry non credo che le infiltrazioni di cui hai parlato siano sul ganglio, credo che siano sul trigemino.

Per la pressione, anche io l'ho avuta molto bassa 90-60 e anche meno, ma basta del gutron o della liquirizia costante per superare questa problematica. Io con 55kg di peso e quella pressione prendevo, senza gutron fino a 720 mg di verapamil. (volere è potere, ma se già vedi un limite, questo si realizza).

Per l'ossigeno, nonho visto se ti sei approvvigionato ed hai provato le maschere di Don; forse possono aiutarti un pochino.

Detto questo, ti conosco poco, però sò che sei un ragazzo giovane e di una intelligenza piuttosto pronta; per migliorare la tua Ch non affidarti troppo a terzi (ai dottori) affidati di più a te stesso; non hai risposto alla mia domanda e questo la dice lunga.
Gabry io da domenica sparisco fino al 2 di novembre ma poi ritorno e mi farebbe tanto piacere trascorrere una bella serata insieme facendo due chiacchiere a "modo mio".  Se vieni a Milano sei mio ospite, nella mia famiglia, puoi fermarti uno o più giorni e magari un confronto empatico diretto può riuscire a rompere degli schermi che a volte la vita ci fa innalzare. L'unica cosa su cui mi sento di metterti in guardia adesso è: se non soffri come un cane, non fare sperimenti strani, perchè possono essere molto pericolosi.

Spero di sentirti FORZA E CORAGGIO CHE NON 6 SOLO


Io prima di fare certi sperimenti starei sulle cose certe. Se ne hai più di due o tre al giorno, prima aumenterei il verapamil a 360-480 mg; se questo aumento l'intercetta bene, se invece non la intercetta, valuterei altre strade.

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Purtroppo l'Isoptin non posso prenderlo con un dosaggio superiore a  120 mg perchè ho di mio la pressione piuttosto bassa, cmq resta il fatto che prima o poi dovrei provare ad abituarmi a stare senza farmaci, mi auguro di riuscire a tamponare il più possibile gli attacchi anche e soprattutto con l'O2 che ho notato essere nell'ultimo periodo non molto efficace come dovrebbe (e non so se sia anche a causa delle terapie farmacologiche). Se riesco a farne a meno di fare le infiltrazioni al ganglio sfenoplatino è sicuramente meglio... vedremo e speriamo bene!


Offline lunalafata

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Re: AGGIORNAMENTO
« Risposta #9 il: Ottobre 21, 2009, 00:17:21 Mer »
miao Gabry,
quoto Skianta e Cometa consigliandoti di provare a restare senza farmaci prima di iniziare una nuova terapia. Effettivamente 120 mg di verapamil è una dose piuttosto bassa questo mi incoraggia a credere che scalandolo e smettendolo non dovresti avere peggioramenti.

Mi sento di consigliarti di riflettere un po' prima di fare le infiltrazioni di cortisone, è comunque un farmaco piuttosto invasivo anche se la terapia è di breve durata, solitamente si utilizza quando il numero e l'intensità degli attacchi diventa molto invadente, magari lascialo in un angolino come possibile riserva ma nel frattempo prova a vedere cosa accade senza nulla, come reagisce la bestia.

Nel frattempo siamo tutti qui con te e ti abbracciamo forte, tienici informati su come vanno le cose.


Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
Cel. 339 7818408   e-mail  dd.inthesky@yahoo.it

Offline Lucius

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Re: AGGIORNAMENTO
« Risposta #10 il: Ottobre 21, 2009, 11:44:58 Mer »
Caro Gabry,

mi associo ai consigli di evitare la profilassi, per lo meno per un periodo 'di prova'  per valutare se effettivamente c'è differenza rispetto ad ora che prendi 120mg di verapamil... io dubito (probabilmente non camba nulla!)...

Se cosi fosse (se non cambiasse nulla) alllora tanto vale non prenderlo più e abituare il tuo organismo a far fronte alla CH senza farmaci (che alla lunga, abbiamo visto, può rivelarsi essere una tattica vincente, se non altro per non peggiorare le cose!)

Le infiltrazioni (sempre che funzionino, e le statistiche qui non è che 'brillino') sarebbero solo una soluzione TEMPORANEA, che ti darebbero respiro per qualche giorno o (se sei fortunato) per qualche settimana. Proprio per questo vengono fatte per 'dare un respiro' in periodi critici con molti attacchi al giorno.

Tienila li, come 'possibilità in più' che hai a disposizione in caso di bisogno, ma prima io ti consiglierei di vedere come va senza profilassi, per un periodo sufficentemente lungo per fare una valutazione obiettiva).


Luciano Patrucco
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Offline siciliano

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Re: AGGIORNAMENTO
« Risposta #11 il: Ottobre 21, 2009, 14:17:39 Mer »
in bocca al lupo Gabry

alessandro
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Offline casper60

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Re: AGGIORNAMENTO
« Risposta #12 il: Ottobre 21, 2009, 15:43:03 Mer »
Caro Gabry,

mi associo ai consigli di evitare la profilassi, per lo meno per un periodo 'di prova'  per valutare se effettivamente c'è differenza rispetto ad ora che prendi 120mg di verapamil... io dubito (probabilmente non camba nulla!)...

Se cosi fosse (se non cambiasse nulla) alllora tanto vale non prenderlo più e abituare il tuo organismo a far fronte alla CH senza farmaci (che alla lunga, abbiamo visto, può rivelarsi essere una tattica vincente, se non altro per non peggiorare le cose!)

Le infiltrazioni (sempre che funzionino, e le statistiche qui non è che 'brillino') sarebbero solo una soluzione TEMPORANEA, che ti darebbero respiro per qualche giorno o (se sei fortunato) per qualche settimana. Proprio per questo vengono fatte per 'dare un respiro' in periodi critici con molti attacchi al giorno.

Tienila li, come 'possibilità in più' che hai a disposizione in caso di bisogno, ma prima io ti consiglierei di vedere come va senza profilassi, per un periodo sufficentemente lungo per fare una valutazione obiettiva).



concordo

forza Gabry....

casper ;)

Offline BRIZZ

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Re: AGGIORNAMENTO
« Risposta #13 il: Ottobre 21, 2009, 15:53:37 Mer »
GRANDE GABRY

SE VUOI FARE QUESTA PROVA , FALLA BENE, MOLLA TUTTO, DATTI UN TEMPO PER NON FARTI PRENDERE DAL PANICO (UN MESE,2,3 DECIDI TU) MALE CHE VA TORNERAI AD AVVELENARTI CON I MEDICINALI

ARMATI DI OSSIGENO , STUDIA BENE LA ''TERAPIA DELL'ACQUA'',LA ''TERAPIA DEL FREDDO'' E TANTO CORAGGIO

NOI SIAMO CON TE

UN ABBRACCIO

BRIZZ
Fabrizio Amadio
Cel. 366-2683385 

Offline joselita

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Re: AGGIORNAMENTO
« Risposta #14 il: Ottobre 21, 2009, 18:29:09 Mer »
In bocca al lupo.CIAO
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA