700 iscritti a grappolaiuto!!

[BRIZZ]

perfetto in questo momento sarebbe 697, no?

brizz

[joselita]

BEnissimo sapete dirmi che numero di iscrizione ho?me lo gioco al lotto.Con l'anno nuovo mi iscrivo anche come socia così mi sentirò parte completa della famigliuola.CIAO CIAO

[Lucius]

Non ho i dati aggiornati x gli iscritti OUCH... bisogna chiedere alla Segretaria che ha il Libro Soci...  ma non credo proprio che siamo arrivati a 100 iscritti (anno solare), dall'inizio invece credo di si...

Per quanto riguarda epidemiologia, i dati ufficiali parlano dello 0,07% (quasi uno su mille), ma personalmente solo molto dubbioso su questo...

Proprio per questo, durante l'ultimo Meeting di Bergamo, ne abbiamo parlato con la Prof. Cerbo. L'idea è di rifare un 'censimento' ufficiale per capire effettivamente quanti siamo in Italia.
Credo proprio che al prossimo Meeting ci saranno degli aggiornamenti in merito e si farà un punto della situazione.
Quest'aspetto (l'epidemiologia della CH) è molto importante perchè in ballo ci sono questioni importanti come l'inserimento a tutti gli effetti nelle 'malattie rare'... che (se non erro) per essere considerata tale,  pone come requisito un'incidenza inferiore o pari allo 0,05%.

Grappolaiuto è SICURAMENTE la punta dell'iceberg... basti pensare che in Italia solo il 61% degli italiani ha accesso alla rete internet (http://www.tafter.it/2009/08/07/internet-sono-circa-30-milioni-gli-italiani-che-hanno-accesso-alla-rete-secondo-audiweb/).... e di questi NON tutti finiscono su grappolaiuto.... di quelli che ci arrivano' inoltre solo una parte (secondo me molto minima) si iscrive al forum!!

Insomma i 700 (o 699) iscritti sono solo la punticina dell'iceberg!

Secondo me poi purtroppo c'è ancora un'ampio numero di grappolati NON diagnosticati, ovvero che non sanno nemmeno loro che quei dolori ricorrenti all'occhio siano riconducibli ad una malattia chiamata CH!

[casper60]

statisticamente, calcolando in base all'incidenza ( 1 ogni mille abitanti), in Italia dovremmo essere all'incirca 60.000

casper

[lunalafata]

Sono andata un po' alla ricerca di info, ho trovato alcuni articoli, di cui la maggior parte un po' datati e una parte più recenti ma secondo me parziali e molto ipotetici.

Ho trovato questo documento
http://books.google.it/books?id=va2WFLB_5QIC&pg=PA12&lpg=PA12&dq=incidenza+cefalea+a+grappolo&source=bl&ots=j0azqMeFup&sig=-4cHTWGMryad2OQ2MKiUjZMpscw&hl=it&ei=uePUSuDkKYKanwOY1uCJAw&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=3&ved=0CAwQ6AEwAg#v=onepage&q=incidenza%20cefalea%20a%20grappolo&f=false
in cui si parla dell'incidenza delle cefalee primarie, è molto interessante.
Pare che di recente la percentuale di incidenza 0.09% data come la più verosimile fino a poco tempo fa, sia stata superata da un'altra ricerca che riporta invece il risultato di incidenza del 0,28%.

Nel caso del 0,09% in Italia ci sarebbero circa 51.300 grappolati
Nel caso del 0,28% in Italia ci sarebbero circa 159.600 grappolati.

Rifletto su quanto questi dati siano verosimili basandomi esclusivamente sulla mia esperienza di vita:
-in 37 anni non ho incontrato nella vita quotidiana altre persone che soffrivano di ch (a parte chiaramente da quando ho conosciuto voi), se non due vaghi casi in cui mi è stato riferito da altri che altri ne soffrirebbero.
-in 15 anni di attività ospedaliera non ho incontrato pazienti che soffrono di ch, compresi i 6 anni di PS.


Secondo me il valore dello 0,09 è ancora il più vicino alla realtà, onestamente se fossimo 160 mila volenti o nolenti la nostra voce si farebbe sentire un po' di più, i medici di base ne saprebbero di più e con loro tutte le strutture sanitarie. Ma naturalmente è solo un parere.

nb: giusto per farci su una risata: in uno degli articoli che ho trovato un neurologo (di cui evito di citare il nome) dichiarava che i sintomi della ch sono talmente riconoscibili che la diagnosi è talmente facile da essere impossibile non azzeccarla al primo colpo!!!!!!!!!!! ROBA DA MATTI!!!

[cometa]

Non so...
io casualmente ho incontrao un grappolato che non aveva aggiustato il mio pc per cefalea...
mi sono informata e...
Nella nostra vita non andiamo in giro ricercando e sventolando al mondo il nostro stato.
Perché non facciamo un'iniziativa per farli uscire allo scoperto?
Ora la mia fantasia si sbizzarrisce...
un reality dedicato a noi... (immaginate Brizzz che beve in dretta, Jos che lacrimando recita le sue stupende poesie, Lidia col vestito di combattente nija o come si scrive... qualcuno che si accapiglia  )
o solo un'inserzione sui giornali in cui si chiede di dare il nomiativo a qualcuno....
Beh pensiamoci se può essere un'idea...
Io mi tengo le altre fantasiose che mi vegono in mente....


 

[lunalafata]

Cavolo Cometa! Lidea del reality e DA PAURA!!!!!!!!!!!

Potremmo girare un video dimostrativo e poi passarlo a qualche media. Una cosa simpatica come sappiamo fare noi ma comunque seria e chiara.

Già vedo Ulisse e Skianta che sfoderano una bombola dalla moto, io che faccio un prelievo a qualche paziente e intanto inalo O2 con la mascherina galattica, qualcuno che ribalta un pronto soccorso chiedendo ossigeno, le varie farmacopee di ognuno rintanate negli angoli delle case; i vari assetti da combattimento serali, Brizz e Lino in prima linea, jude che spiega ennesimamente la divisione della fiala di imigran, borse del ghiaccio a forma di pinguino, bottiglie d'acqua schierate sul comodino, asciugamanini e ghiaccioli al mojto, occhialoni da sole sovrapposti, le vasche nei corridoi, le docce fredde.......

[casper60]

Cavolo Cometa! Lidea del reality e DA PAURA!!!!!!!!!!!

Potremmo girare un video dimostrativo e poi passarlo a qualche media. Una cosa simpatica come sappiamo fare noi ma comunque seria e chiara.

Già vedo Ulisse e Skianta che sfoderano una bombola dalla moto, io che faccio un prelievo a qualche paziente e intanto inalo O2 con la mascherina galattica, qualcuno che ribalta un pronto soccorso chiedendo ossigeno, le varie farmacopee di ognuno rintanate negli angoli delle case; i vari assetti da combattimento serali, Brizz e Lino in prima linea, jude che spiega ennesimamente la divisione della fiala di imigran, borse del ghiaccio a forma di pinguino, bottiglie d'acqua schierate sul comodino, asciugamanini e ghiaccioli al mojto, occhialoni da sole sovrapposti, le vasche nei corridoi, le docce fredde.......

in pratica.....un meeting

casper

[cometa]

Uè
chiamiamo Jude che di filmini ci capisce...
e poi partecipiamo a qualche concorso, non prenderemo l'Oscar ma il premio per l'originalità chi ce lo toglie se ognuno porta le proprie esperienze più paranoiche?
Ma verrà un horror?
 

[lunalafata]

più che horror forse un filino trash , ma secondo me ci può anche stare...

[Lucius]

nb: giusto per farci su una risata: in uno degli articoli che ho trovato un neurologo (di cui evito di citare il nome) dichiarava che i sintomi della ch sono talmente riconoscibili che la diagnosi è talmente facile da essere impossibile non azzeccarla al primo colpo!!!!!!!!!!! ROBA DA MATTI!!!

Mica tanto Lidia... nel senso... più che i sintomi in se (dolore) sono le caratteristiche peculiari della CH che non sono difficili da riconoscere (se si conoscono)...

Nella maggior parte dei casi (non tutti in assoluto) un neurologo dovrebbe essere in grado di sospettare fortemente una CH facendo 4 o 5 domande mirate, tipo:

- hai (quasi) sempre il dolore dallo stesso lato della testa, in particolare dietro l'occhio?

- il dolore generalmente ti dura da mezz'ora a due ore?

- l'apice del dolore arriva nel giro di pochi minuti e, quando se ne va, lo fa altrettanto rapidamente?

- ti capita di essere svegliato nel sonno dal dolore (generalmente un'ora- un'ora e mezza dopo esserti addormentato)?

- Hai l'istinto a 'muoverti' durante l'attacco doloroso e cioè fai fatica a star fermo?

Beh... se la risposta fosse SI a queste poche e semplici domande, non si avrebbe la certezza al 100% di una CH, ma al 95% SI!!

[lunalafata]

Infatti Lu come sai sono pienamente d'accordo con te.

La maggior parte di noi, anzi direi tutti a parte qualche caso più complesso, ha sintomi da manuale. nel mio caso non vi sono proprio dubbi, corrispondo a tutto tutto tutto tutto. C'avessi un dettaglio fuori posto.

Eppure la stragrande maggioranza di noi ha combattuto e travagliato mesi, anni, una vita, per ottenere una diagnosi, senza parlare delle cure.......
ROBA DA MATTI l'ignoranza che impera.

[Lucius]

aahhhhh... in QUEL senso sono xfettamente d'accordo!!

Teoricamente dovrebbe essere semplice diagnosticarla, in pratica siamo a ANNI LUCE!!

...purtroppo.

[domenico]

Carissimi una cosa volevo chiedervi. La mia CH risiede nel lato sinistro della testa ma a me pare che nei miei 20 anni di convivenza con questa malattia abbia avuto in alcuni grappoli attacchi anche al lato destro della testa. Quando l'ho detto ai neurologi presenti alla mia visita uno ha detto all'altro: possibile? e l'altro gli ha risposto affermativamente. Ma è una cosa rara questa?

[casper60]

non è cosa rara nei grappolati.
A me viene sia a sinistra che a destra e non ho idea da cosa sia determinato.
Come me ce ne sono altri.
Per anni ho avuto paura che mi partisse un grappolo contemporaneamente a sx e dx ma non è mai successo.
L'unica volta che ho avuto il piacere di provare un attacco contemporaneo è stato quando un'unica volta il grappolo è passato da sinistra a destra e l'ha fatto durante un attacco.

casper