Autore Topic: Danni della cefalea a grappolo?  (Letto 25817 volte)

Offline evi

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #45 il: Ottobre 09, 2009, 18:20:35 Ven »


RIGUARDO LA TENERA ETA I PRIMI DUE ANNI DI VITA SONO I PIU' IMPORTANTI PER LA FORMAZIONE DEL FUTURO CARATTERE, NOI NON CE NE RICORDIAMO MA I NEONATI VIVONO GLI STRESS DA SUBITO,
QUESTO DETTO DALLA PSICOLOGA DI FAMIGLIA


Ponendola su questo piano si può tranquillamente aggiungere che anche la vita prenatale è non di rado MOLTO stressante...posso citare il caso di un neonato morto due giorni dopo la nascita per emorragie inarrestabili dovute a ben tre ulcere gastriche perforate, causate con ogni probabilità dallo stress vissuto dal bambino per avere una madre giovanissima vittima di un compagno estremamente brutale che le aveva fatto trascorrere la gracvidanza in una condizione da incubo...

Esistono però forme di ulcera che non sono causate  dallo stress ma da un batterio..Io da bambina ho vissuto, come moltissime persone, eventi stressanti che non mi hanno fatto venire nè l'ulcera nè la CH ma hanno colpito l'intestino. Ci sono bambini che reagiscono allo stress con  attacchi d'asma. Tutti noi diciamo che oggi la vita è più stressante..io non la penso così...senza tenere conto delle guerre la vita prima era più dura per la maggior parte della gente sotto molti profili. Mia madre a sette anni lavorava giaà duramente, si alzava in piena notte per andare a lavoro...non ha mai sofferto di CH
Lo stress spega tutto e nulla e secondo me viene invocato con troppa facilità. Non pensare che sia presuntuosa o severa nel dire questo ma ci sono troppi esempi di diagnosi mancate di patologie gravi i cui sintomi per troppo rtempo erano state attriibuite allo "stress". Oltretutto questo invocare lo stress colpevolizza più o mano sottilmente il paziente...e di essere colpevolizzato anche in questo senso il grappolato proprio non ha bisogno. Le cattive abitudini e gli stili di vita eccessivi potrebbero beneissimo essere una conseguenza della CH, non una causa, perchè gli esseri umani cercano in situazioni estreme un "equilibrio squilibrato"...non so se mi spiego...

Chiedo perdono per la scarsa capacità di sinteisi e per gli errori di battitura che non posso correggere.

                                                                                                                                      Evi


                                                                                                                                      Evi
« Ultima modifica: Ottobre 20, 2009, 14:50:03 Mar da evi »
Fate conto che io sia nera, ebrea, musulmana, cristiana, induista, buddhista, animista, che io sia entracomunitaria, extraterrestre, clandestina, carcerata, drogata, gialla, disabile, analfabeta, alcolizzata, terrona, lebbrosa, senza tetto, sporca, malvestita, povera, prostituta, donna...

Offline cometa

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #46 il: Ottobre 09, 2009, 19:19:23 Ven »
E per aggiungere
quando siamo in remissione non siamo stressati?
a me ciò che stressa di più è IL GRAPPOLO!
Io che (fortunata me) ho avuto anche una remissione di 10 anni devo dedurre che in quel periodo non ero stressata?
Boh...
Non sarebbe meglio pensare che come qualcuno nasc con il pancreas che non funziona bene, con la tiroide che non produce ciò che deve produrre noi nasciamo con l'ipotalamo "strano"?
Io ho tutte le funzioni che dipendono dll'ipotalamo sballate e non è lo stress che non mi fa sentire freddo, non è lo stress che mi ha sempre portato a dormire di giorno invece che di notte.

Non metto in dubbio che lo stress ia nocivo ma non gli attribuirei la causa della ch.

Skianta

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #47 il: Ottobre 09, 2009, 20:13:40 Ven »
Lo stress è una causa influente nella CH, puo attivarla, interromperla o comunque influenzarla. Il miglioramento della qualità di vita in termini di stile di vita in senso lato, possono influenzare molto la Ch, ma non credo proprio che ne siano la causa. Però sono parametri su cui lavorare per influenzarla a  migliorare.

Lo stress se è live nella sua prima fase, influenza positivamente la Ch. Se sei in grappolo,
hai meno attacchi se sei stressato e ti tieni su di giri; se invece ti deprimi e dormi molto, alterando i ritmi sonno veglia, bevendo alcol, fumando molto e stressandoti oltre modo gli  attacchi aumentano.

Tutto questo avviene su un organismo labile sotto alcuni profili neuroendocrini e che è pertanto predisposto alla malattia.  Poi ciò che la innesca ancora non è chiaro; però da dei lavori portati avanti per anni tra i grappolati è emerso che, in molte persone, degli eventi traumatici o dei violenti stress non metabolizzati siano stati l'innesco della CH.
Alla stessa maniera può avvenire il contrario (è a questo che usano gli shok anche farmacologici) e si può passare da cronici a episodici oppure stroncare  a vita la bestia.
A me credo che sia successo proprio questo ovvero l'uscita dalla cronicità. Di certezze non ce ne sono, ma queste sono osservazioni sul vissuto individuale/collettivo.
Poi è naturale che ci siano soggettività che allontanano dalla foto fatta. Per esempio che l'esordio sia così precoce in tenerissima età, non è una cosa comune; è piuttosto rara. Anzi la Ch in sua norma compare dopo il periodo formativo adolescenziale; in  altri casi compare proprio in fase adolescenziale, ma in meno casi di quelli infantili. Più si è piccini più è difficile individuare una fase di stressor d'attivazione, perchè ancora magari non è matura la conoscenza del proprio Sè e della consapevolezza per auto ossevare le proprie reazioni. Quindi anche da grande diventa impensabile riconoscerla, se non magari attraverso tecniche profonde (attività ipnotichee, rebirthing, ecc.).
Però al di la di capirne la causa, conviene indirizzare tutte le energie per capire ciò che la influenza al miglioramento e persistere in quella direzione.

Offline joselita

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #48 il: Ottobre 10, 2009, 12:39:52 Sab »
Non ricordo un solo episodio di mal di testa sotto stress o in un momento della mia vita particolarmente pesante es. viaggio in aereo con 500km in macchina due ore di riposo e poi il tutto al ritorno nel giro di due giorni.Non trovare il tempo di mangiare per tre giorni da tanto che devi lavorare in situazioni particolari,e poi quando torna la calma ecco che si presenta puntuale la bestia così come se fasse stata sulla porta tutto quel tempo ad aspettare che tu tiri un attimo di sollievo.Sono stata 15anni su un'ambulanza in 118 e avrò avuto due casi di attacchi ma sempre perchè erano già in corso prima. :)
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Offline evi

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #49 il: Ottobre 10, 2009, 17:42:21 Sab »
Ti ringrazio Skianta per la tua risposta perchè secondo me riflette bene la complessità ai miei occhi enorme della questione. E' questo che contesto a tanti medici, e cioè la banalizzazione anche paternalistica e moralistica, certo non scientifica, del problema stress: la psicosomatica è una disciplina di una complessità spaventosa, non un modo per ammantare di scientificità il banalissimo pensiero comune: "Eh ma tu fai una vita..."
Lo stress ci entra, ma stabilire come quando e perchè è un altro paio di maniche.
Io non dimenticherò mai il neurologo del Centro Cefalee il quale, dopo aver ascoltato la storia di due mesi di dolore atroce, di attacchi che si susseguivano a ritmo serrato per tutta la notte e che di giorno partivano non appena tentavo di dormire mi disse: "Lei deve ripristinare un corretto equilibrio sonno-veglia"...e non mi diede farmaci contro il dolore! Quasi che il "non corretto equilibrio sonno-veglia" fosse la causa del dolore e non la più sofferta (per me) conseguenza del dolore. Non ho potuto evitare di pensare "Provace te a dormì con una mano invisibile ma violenta che ti infilza le ossa della faccia con un ferro rovente tutta la notte e de ggiorno se te provì a dormì...te vojo vede..."
Io li trovo semplicemente ragionamenti FUORI DAL MONDO.

Detto questo io non fumo, non bevo, son tutta casa, famiglia e università, non ho mai assunto sostanze psicoattive e se è per questo per me una Tachipirina 1000 prima di incontrare la Bestia era già una roba trasgressiva...Il mio unico eccesso è quello alimentare, ma neppure quello davvero significativo, al momento. Non sono certo propensa a stili di vita "eccessivi", però comprendo le ragioni che possono portare un grappolato a fumare troppo, a bere eccetera... Ci si arriva, purtroppo, perchè questa malattia è molto più birba di quanto alcuni medici siano in grado di percepire.
So che sono stati fatti studi sugl stili di vita prevalenti tra i grappolati, e che questi indicavano una propensione agli "eccessi"...però tengo a dire: questi studi dimostrano una certa correlazione, ma "correlazione" non spiega nulla, descrive un fatto che deve essere interpretato.
Faccio un esempio paradossale ma che credo illustri bene la cosa: esistono mestieri particolarmente stressanti, in cui si riposa poco, si è sempre in posti diversi, si è molto esposti, si hanno grandi responsabilità, che inducono la gran parte di quelli che li fanno ad usare "droghe performanti", come coca, anfetamine eccetera...esiste una tendenza tra queste persone, dunque, a stili di vita eccessivi...ma nessuno desumerebbe MAI che lo stile di vita eccessivo abbia portato quella persona a fare quella determinata carriera! La carriera è venuta da sè per altre strade e lo stile eccessivo ne è stata in qualche misura la conseguenza, piffero!

Scusatemi se sono andata così fuori thread ma la cosa mi "scalda" per ragioni sule quali non mi dilungo.

                                                                                                                                          Evi
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Skianta

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #50 il: Ottobre 11, 2009, 13:41:09 Dom »
Parto da questa osservazione, che rappresenta una caratteristica comune della CH; è proprio vero che sotto stress probabilmente non arriva, ma potenzialmente stà caricandosi per uscire appena gli è concesso

Questa manifestazione rappresenta olisticamente un oscillazione tra i due estremi di un energia per la ricerca di un equilibrio mancante.


Questo disequilibrio, che è manifesto anche biochimicamente parlando per la manifestazione di un malfunzionamento del sistema neuroendocrino, si manifesta anche nella ripercussione di ciò che si è nello stile di vita. Ne diventa una conseguenza che può innescare un circolo vizioso autoalimentato che volge alla cronicità della patollogia.

Ma questa manifestazione E' INFLUENZABILE nella gestione degli stressor e degli stress della propria vita.

Sapendo che la CH fa così allora durante il grappolo la si influenza aumentando il livello di stress e quando poi invece capita che ci sono eventi rilassanti (tipo le vacanze o anche qualsiasi altro evento personale che lo dfetermina il rilassamento) ci si deve rilassare in maniera progressiva e non imporovvisa, di colpo.

Credo che però la chiave di lettura di tutto questo sia L'EQUILIBRIO.


Non ricordo un solo episodio di mal di testa sotto stress o in un momento della mia vita particolarmente pesante es. viaggio in aereo con 500km in macchina due ore di riposo e poi il tutto al ritorno nel giro di due giorni.Non trovare il tempo di mangiare per tre giorni da tanto che devi lavorare in situazioni particolari,e poi quando torna la calma ecco che si presenta puntuale la bestia così come se fasse stata sulla porta tutto quel tempo ad aspettare che tu tiri un attimo di sollievo.Sono stata 15anni su un'ambulanza in 118 e avrò avuto due casi di attacchi ma sempre perchè erano già in corso prima. :)

Offline Lucius

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #51 il: Ottobre 11, 2009, 15:08:13 Dom »
Dipende per 'danni neurologici' cosa si intende.

Per 'definizione' non conosco casi...

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline joselita

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #52 il: Ottobre 11, 2009, 23:49:43 Dom »
Però secondo me trovare l'equilibrio nella propria vita equivale quasi a trovare la felicità cioè che ogni cosa è al posto giusto nel momento giusto,il che a me è sempre risultato abbastanza difficile.CI stò lavorando perchè dopo tre volte che la tua vita è stata a un passo dalla morte ti viene naturale cercare di far quadrare tutte le tue esigenze ma io lo trovo un pò problematico,per quanto mi sforzo non tutto mi riesce bene da darmi serenità.
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Offline oblitas

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #53 il: Ottobre 12, 2009, 23:28:33 Lun »
la ch di per se non da danni collaterali oltre all'immenso dolore.
I danni li può provocare, nel corso degli anni , l'uso dei farmaci assunti
Quantomeno questo è il mio pensiero.

casper ;)

STRAQUOTO CASPER

UN ABBRACCIO

BRIZZ

Straquoto anch'io alla grande. Pensando al neurologo di Barbara BG che le disse che tra sopportare un attacco e inniettarsi un imigran fosse meglio un imigran mi trova d'accordo. Personalmente non riesco e non voglio subirmi il dolore atroce per magari 55 minuti o 60, assolutamente no, fa troppo male.  Meglio l'ossigeno, ma se non c'è, allora imigran, che richiama l'attacco sucessivo... Del resto non ho intenzione di sopportarlo, dura troppo ed è troppo forte.
Credo nella bontà d’animo dell’essere umano.

Offline lunalafata

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #54 il: Ottobre 13, 2009, 21:13:18 Mar »
Però secondo me trovare l'equilibrio nella propria vita equivale quasi a trovare la felicità cioè che ogni cosa è al posto giusto nel momento giusto,il che a me è sempre risultato abbastanza difficile.

quoto e iperquoto la dolce Jo

Ho iniziato piccolissima con la ch, difficile stabilire quali elementi l'abbiano favorita. Ho avuto una remissione decennale nel periodo riconosciuto universalmente come tra i più stressanti per tutti, l'adolescenza.
Lo stress è considerato causa e concausa di praticamente tutte le malattie. Ma sto stress che cos'è?
Non è forse la vita che si muove?

Sono del parere che la ch abbia, come la maggior parte delle malattie, una predisposizione genetica di fondo di grado più o meno elevato, poi favorita o meno da elementi che si sviluppano nella vita.
Come per molti di voi anche nel mio caso la ch si accanisce soprattutto nei momenti di maggiore rilassamento e si calma nei momenti di grandi travagli.
Ho sempre avuto un ritmo sonno veglia alterato fin da piccolissima appunto, ma questo ormai fa parte del mio equilibrio.

L'equilibrio infatti secondo me è assolutamente soggettivo, ognuno può misurarsi solo col proprio.

A proposito di danni neurologici continuo a credere, per mero senso di autogalvanizzazione ;D che la ch ci dona un grande acume, secondo me ci rende più lucidi in alcuni momenti e forse più distruttini in altri... tutto sta anche qui a trovare l'equilibrio e a riuscire a sfruttare i momenti buoni e a lasciarsi riposare in quelli meno buoni.
Un altro livello è quali effetti la ch può dare alla nostra felicità, ma questo è un discorso che secondo me può essere fatto per ogni ostacolo che si incontra nella vita. E' la nostra capacità reattiva, adattiva e la nostra forza vitale a fare la differenza.

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline oblitas

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #55 il: Ottobre 13, 2009, 23:18:53 Mar »
Non ricordo un solo episodio di mal di testa sotto stress o in un momento della mia vita particolarmente pesante es. viaggio in aereo con 500km in macchina due ore di riposo e poi il tutto al ritorno nel giro di due giorni.Non trovare il tempo di mangiare per tre giorni da tanto che devi lavorare in situazioni particolari,e poi quando torna la calma ecco che si presenta puntuale la bestia così come se fasse stata sulla porta tutto quel tempo ad aspettare che tu tiri un attimo di sollievo.Sono stata 15anni su un'ambulanza in 118 e avrò avuto due casi di attacchi ma sempre perchè erano già in corso prima. :)
Penso che siamo tutti diversi, e ad ognuno di noi colpisce per cause ovviamente diverse ; ad esempio : Il grappolo mi viene sia sotto stress, che poi boh, piu che stress lo chiamerei " lavoro", che quendo sono tranquillo, in ferie, anzi, talvolta in ferie non è mai venuto... Sinceramente non sono stressato, e poi bisogna vedere cosa si intende per stress. per me lo stress è il traffico, le code in tangenziale, ecco,  poi il resto è quasi sempre un piacere, anche il dovere extra lavoro è un piacere e comunque di sicuro non lo trovo stressante. Gli attacchi mi vengono indipendentemente dalle code in tangenziale e dal capo che rompe le scatole....Non so, boh, quando avevo 22 anni e non avevo un lavoro e mi manteneva mia madre ero forse piu stressato di adesso, non ero ne ragazzo ne uomo e la cosa mi metteva fortemente a disagio con me stesso, infatti ero magrissimo e sempre inca@@ato col mondo, ma in maniera esclusivamente introversa, senza far vedere a nessuno il mio malessere, ebbene, non avevo la CH, mi è venuta a 30 anni, quando la mia vita era totalmente diversa, ero indipendente e spensierato, avevo poche responsabilità e il lavoro andava a gonfie vele, avevo una donna fantastica (che ho sposato), una vita serena e tranquilla con la CH... Si, le code e il traffico c'erano anche nel1997. Una cosa è certa, che i miei grappoli nel 95% delle volte sono venuti sempre negli stessi mesi, con o senza stress.  CIao !
« Ultima modifica: Ottobre 14, 2009, 00:12:06 Mer da oblitas »
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Offline lunalafata

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #56 il: Ottobre 14, 2009, 00:50:33 Mer »
Oblitas sei un grande! Sono troppo contenta di sentirti così felice!


Per gli stress ma come si fa a capirli.
I miei momenti di peggioramento brutale coincidono con i momenti metereologici di arrivo del caldo e arrivo del freddo, ma nel resto del tempo, caldo o freddo, la bestia oscilla a suo piacimento. Io stessa mi sono ritrovata a dire -sarà il caldo, sarà quello che ho mangiato, sarà quello che ho bevuto, sarà l'orario di lavoro...- saranno mille cose, poi alla fine la bestia fa ugualmente come le pare e ho sempre di più la sensazione che indipendentemente da quello che faccio o non faccio lei abbia un suo ritmo e basta che eventualmente condiziono ulteriormente in base a quello che faccio o non faccio.



« Ultima modifica: Ottobre 14, 2009, 00:52:14 Mer da lunalafata »

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Offline oblitas

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #57 il: Ottobre 14, 2009, 01:23:19 Mer »
Oblitas sei un grande! Sono troppo contenta di sentirti così felice!


Per gli stress ma come si fa a capirli.
I miei momenti di peggioramento brutale coincidono con i momenti metereologici di arrivo del caldo e arrivo del freddo, ma nel resto del tempo, caldo o freddo, la bestia oscilla a suo piacimento. Io stessa mi sono ritrovata a dire -sarà il caldo, sarà quello che ho mangiato, sarà quello che ho bevuto, sarà l'orario di lavoro...- saranno mille cose, poi alla fine la bestia fa ugualmente come le pare e ho sempre di più la sensazione che indipendentemente da quello che faccio o non faccio lei abbia un suo ritmo e basta che eventualmente condiziono ulteriormente in base a quello che faccio o non faccio.





E si, infatti anch'io penso che influenzarla sia veramente difficile, e poi è lei che influenza me, è proprio lei lo stress la Ch, è colpa sua, solo sua. Insomma non deve per me diventare uno stress la battaglia con la CH, la CH c'è ed io devo difendermi senza stressarmi più di tanto.
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Offline joselita

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #58 il: Ottobre 14, 2009, 12:02:52 Mer »
Io la battaglia contro la ch lo persa anni fa non so dire se mi sono arresa o se ne sono stata mortalmente sconfitta ma da quando l'ho accettata cioè da quando nell' ultimo ricovero mi trattarono come una pazza imbottendomi di ansiolitici presi la decisione che questo male faceva parte di me,ci dovevo coinvivere punto e basta invece di contrastarlo in continuazione lo affronto momento per momento per cui non è più stress ma momenti di disagio anche se spaventosamento doloroso ,rimane comunque la domanda del perchè mi viene.E poi da quando vi conosco sono più fiduciosa chissà forse un giorno qualcuno di noi avrà un'illuminazione e ci salverà tutti. :) :) :) :)
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Offline casper60

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #59 il: Ottobre 14, 2009, 13:06:17 Mer »
in verità ti dico che dopo 35 anni di convivenza la mia bestiaccia è senz'altro diventata parte di me e ora che dal marzo del 2008 non si fà vedere................. quasi quasi mi manca :P

casper ;)