Autore Topic: Danni della cefalea a grappolo?  (Letto 25827 volte)

Offline joselita

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #15 il: Ottobre 06, 2009, 17:14:19 Mar »
nO LUNETTA VAI BENE COSì. io invece ho l'ulcera per i farmaci non per la ch.E comunque tanto normale non mi sento sono sempre sopra le righe ovviamente dò la colpa ai mal di testa.CIAO CIAO
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Skianta

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #16 il: Ottobre 06, 2009, 18:45:26 Mar »
Io invece ritengo che se la CH è pesante e dura a lungo, fa eccome dei danni permanenti.

Ma è molto semplice;basti pensare a quelli che sono i danni indotti dallo stress; certo che se hai un grappolino ogni due anni, non ti genera danni permanenti, ma se hai attacchi quotidiani per anni, di danni ne provoca eccome.  Poi teniamo in considerazione che ad ogni attacco (specie se lo lsci sfogare e non lo blocchi) ci sono delle micro emmorraggie celebrali. Travasi di siero. A me alcune volte gli attacchi più violenti travasavano nell'occhio, tanto da gonfiarsi e non vederci più fuori.  E questo a livello fisico; poi a livello psicologico non parliamone. Genera terrore paura che influisce sulla serenità, sulla quotidianità;interagisce peggiorando la capacità attentiva, di concentrazione. Diminuisce di conseguenza le capacità mnemoniche. Genera e crea insonnia influenzando i ritmi sonno veglia che sono alla base del nostro equilibrio.

Ma poi viene anche riconosciuto dall'ASL della lombardia.

MI STUPISCO incredibilmente delle risposte date a questo post, mi sembra quasi che non conosciate molto la CH  :D :D :D

Questo post, invece ha toccato un argomento estremamente delicato e critico, argomento che sarà il futuro dei grappolati.   
Questo lo dico, e lo immortalo adesso e vedrete  che se ne prenderà coscienza fra 5/10 anni di evoluzione in campo medico.

La stessa situazione si è verificata 5 anni fa quando parlai dell'aumento dell'incidenza della CH e dell'aumento delle donne che ne sarebbero state colpite e dopo 5 anni la comunità scientifica ha pubblicato questi output confermandolo.  :D :D :D :D :D :D

Offline joselita

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #17 il: Ottobre 06, 2009, 19:14:16 Mar »
Pensavo che chiedesse solo qualcosa di fisico,io mentalmente ho avuto un pò di problemi ma credo che sia normale quando lo sforzo di soppravvivere è enorme.
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Offline Sten

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #18 il: Ottobre 06, 2009, 19:30:54 Mar »
Skianta,

certo che fai riflettere...

Diciamo che quanto qui esposto fino ad ora ha valenza per gli episodici che imparano a curarsi senza abusare dei farmaci.

Per i cronici c'è oggettivamente da vedere la cosa sotto una angolazione del tutto diversa.

In questo thread si stava dando una risposta a Fabry e le ns. testimonianze tendevano più a volerlo rassicurare che ha rappresentare un "trattato di valenza scientifica".

NON voglio dire che per tranquillizzarlo gli abbiamo propinato delle MINKIATE ma, come spesso accade nel quotidiano di tutti, delle "verità relative".

Ciononostante ribadisco che NON hai sicuramente torto e, anzi, nei casi più gravi HAI RAGIONE DA VENDERE è anche vero però che, statisticamente, la CH ha una "diffusione di casistiche" che va dai 2 attacchi (DUE) ogni 2 anni (DUE) della mia amica e concittadina Loredana, alle situazioni INVIVIBILI di 8-10 (o più) attacchi al giorno TUTTI I GIORNI e SENZA REMISSIONE di chi poi si è visto COSTRETTO alla DBS.

Se tiriamo una "metaforica" linea mediana, vediamo che la maggioranza dei casi può essere descritta come episodica con 1 (massimo 2) grappoli ogni 1 o 2 anni e qui mi sembra corretto affermare che di danni neurologici permanenti considerevoli nella norma NON se ne parli.

Se parliamo di problematiche psicologiche e relazionali la cosa cambia in modo drastico e NON a caso abbiamo sentito il bisogno di creare un Gruppo di Supporto come GRAPPOLAIUTO.

Nel mio caso (e qui porto la mia esperienza perchè è l'unica che mi appartiene e che conosco a sufficienza) posso affermare che nonostante i miei 2 grappoli annuali da 3 mesi l'uno con una media di 6 attacchi al giorno da 1 ora e 1/2 per 38 anni (per un totale di oltre 61.000 ore di dolore) ancora oggi riesco a fingere in modo credibile di appartenere al genere umano...

Almeno quando sono in remissione.

 ;)
« Ultima modifica: Ottobre 06, 2009, 19:35:27 Mar da Sten »
Stefano Capurro
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Offline siciliano

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #19 il: Ottobre 06, 2009, 19:35:12 Mar »
forse siamo convinti di essere normali quando non l'ho siamo..........più che danni neurologici io parlerei di condizionamenti fomativi che magari modificano il nostro essere..... ad esempio acquisiamo una capacità di gestione del dolore che normamente non si ha.....abbiamo una visione della vita e dei valori diversi da un non sofferente, il nostro bagaglio culturale e psicologico è formato anche e sopratutto da anni di sofferenze,  quindi  sicuramente il nostro essere oggi è condizionato da questi eventi in modo soggettivo certo, in positivo e in negativo e sopratutto diversissimo tra cronici ed episodici.

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Offline cometa

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #20 il: Ottobre 06, 2009, 20:08:36 Mar »
Hai ragione Davide
i grappolati episodici hanno una percezione diversa della malattia.
Il dolore, qualsiasi dolore, può causare i danni che hai elencato.
Anche il solo vivere causa danni...
le cose piacevoli causano danni...
Da episodica ho subito circa 20 grappoli, non ho fatto la tac per vedere se le crisi mi hanno causato danni ma ancora, con Lidia, credo di ragionare decentemente (anzi).
Quando ero nell'ultimo grappolo mi sono accorta di non fare più i sudoku con la stessa prontezza ma ora ho ricominciato, sotto grappolo avevo la media degli esami di 2 punti più bassa...
Le materie che insegno richiedono logica e non mi sembra di avere problemi.
Come rispondere alla domanda di un episodico?
Chiaramente per i cronici il discorso può essere diverso ma c'è sempre la speranza di una remissione...
Lungi da me poi sottovalutare l'invalidità che comporta la patologia di chi non riesce a liberarsi della bestia.

Skianta

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #21 il: Ottobre 06, 2009, 23:09:32 Mar »
Certo la speranza è l'ultima a morire  ;D

Tu quanti ne conosci di cronici che sono entrati in remissione?   ;)

Io non ho parlato di difficoltà di ragionamento, ma di conseguenze gravi ed importanti causate da una CH cronica che perdura nel tempo. 
................................ma ragiorni decentemente solo con Lidia?  :D :D :D :D :D


Hai ragione Davide
i grappolati episodici hanno una percezione diversa della malattia.
Il dolore, qualsiasi dolore, può causare i danni che hai elencato.
Anche il solo vivere causa danni...
le cose piacevoli causano danni...
Da episodica ho subito circa 20 grappoli, non ho fatto la tac per vedere se le crisi mi hanno causato danni ma ancora, con Lidia, credo di ragionare decentemente (anzi).
Quando ero nell'ultimo grappolo mi sono accorta di non fare più i sudoku con la stessa prontezza ma ora ho ricominciato, sotto grappolo avevo la media degli esami di 2 punti più bassa...
Le materie che insegno richiedono logica e non mi sembra di avere problemi.
Come rispondere alla domanda di un episodico?
Chiaramente per i cronici il discorso può essere diverso ma c'è sempre la speranza di una remissione...
Lungi da me poi sottovalutare l'invalidità che comporta la patologia di chi non riesce a liberarsi della bestia.

Offline Sten

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #22 il: Ottobre 06, 2009, 23:14:17 Mar »
...

Tu quanti ne conosci di cronici che sono entrati in remissione?   ;)

...

Tu ci dai un buon esempio Skià!

 ;)
« Ultima modifica: Ottobre 06, 2009, 23:20:55 Mar da Sten »
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Offline cometa

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #23 il: Ottobre 06, 2009, 23:42:57 Mar »

................................ma ragiorni decentemente solo con Lidia?  :D :D :D :D :D







NB: se la ch dovesse lasciare esiti neurologici in effetti IO SAREI ROVINATA...

mumble

non è che sono rovinata e non me lo dite per affetto? :-\ ;) 8)

8)

Con Lidia = ragiono o almeno così mi pare... e nessuno mi dice nulla per affetto...
??? :o ??? :o ??? :o
[/quote]

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #24 il: Ottobre 06, 2009, 23:54:25 Mar »
io ho avuto solo 2 anni di stop..se no l'ho sempre avuta da quando ho 16 anni...posso dire che mi ricordo poco le cose(anni di sport da combattimento magari non hanno giovato),tollero molto molto bene il dolore fisico e difficilmente mi dò per vinto...vi ho chiesto dei danni neurologici perchè volevo sapere se ero l'unico ad avere qualche strascico..

Offline Sten

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #25 il: Ottobre 07, 2009, 09:18:07 Mer »
Fabry,

ho anch'io anno di "Streetfighting" alle spalle MA gli "strascichi" che mi porto sono per lo più di natura Ortopedica (muscolo-scheletrica, per intenderci).

Puoi essere più preciso in merito ai "danni neurologici" che riscontri?

 :-\
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Offline owens

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #26 il: Ottobre 07, 2009, 10:40:02 Mer »
forse siamo convinti di essere normali quando non l'ho siamo..........più che danni neurologici io parlerei di condizionamenti fomativi che magari modificano il nostro essere..... ad esempio acquisiamo una capacità di gestione del dolore che normamente non si ha.....abbiamo una visione della vita e dei valori diversi da un non sofferente, il nostro bagaglio culturale e psicologico è formato anche e sopratutto da anni di sofferenze,  quindi  sicuramente il nostro essere oggi è condizionato da questi eventi in modo soggettivo certo, in positivo e in negativo e sopratutto diversissimo tra cronici ed episodici.

alessandro     concordo.
Quando sembra tutto fermo la tua ruota girerà....sopra al giorno di dolore che uno ha!

Offline joselita

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #27 il: Ottobre 07, 2009, 11:14:33 Mer »
IO sono cronica e non sono mai in remissione,ho avuto anni migliori e anni terribili ma da stare qualche mese senza mal di testa non se ne parla.é anche vero che molto probabilmente non sono una grappolata ma vi assicuro che non sono da meno in fatto di dolore. Essere calvanizzata per tre giorni e intere notti non so quanto possa rendere la tua giornata normale quindi mi sono anche un pò arresa ad non essre come gli altri, ma ripeto fisicamente ho solo l'ulcera che  comunque non ti rende la vita facile. Ma se  vogliamo parlare di altro posso dire che a volte faccio fatica a coniugare parole difficili o a volte anche i pensieri mi risultano confusi e pensate che sono i miei,sono creativa ma per niente razzionale perchè ho sempre paura di perdere il "treno"se capite cosa intendo e non mi ritengo intelligente come in realtà mi piacerebbe essere perchè mi manca la concentrazione.Se poi tutto questo dipende dal fatto che io abbia subito danni dal forte dolore non lo so proprio dire forse semplicemente sono nata così come faccio a saperlo visto che ho mal di testa dall'età di otto anni?ovviamente come sempre poco chiara ma spero di aver fatto capire il concetto.CIAO CIAO
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Offline FABRYFIBRA

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #28 il: Ottobre 07, 2009, 20:54:37 Mer »
non ho memoria...dimentico gli impegni a breve termine,scordo sempre anniversari e compleanni...vivo di post-it...io ho dato la colpaa entrambi..più alla cefalea però...e ho delle strane scosse che partono dalla testa e mi danno una specie di scrollone-....specie sotto grappolo

Offline lunalafata

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #29 il: Ottobre 07, 2009, 23:10:17 Mer »
Praticamente concordo con tutti voi.

Per quanto ci si possa scherzare sdrammatizzando è chiaro che l'argomento è nel cuore di ognuno di noi, episodici e cronici.

Danni?
Be', saremmo veramente ingenui se credessimo di non averne.
La CH è prevalentemente dolore.
Il dolore è un evento traumatico, un concatenarsi di reazioni metaboliche e quindi fisiche e psichiche, strettamente intrecciate tra loro in un abbraccio che a sua volta genera un circolo vizioso a crescere di ulteriori eventi e reazioni agli eventi.
Mi è impossibile distinguere l'effetto organico da quello psichico, soprattutto quando si parla di dolore.

Il dolore è come una temporanea catastrofe alla quale il nostro corpo e la nostra mente, insieme, alleati, reagiscono come possono.
Quando la catastrofe si ripresenta ripetutamente si genera anche uno stato d'allerta tra una catastrofe e l'altra che condiziona il tempo libero dalla catastrofe e anche il modo di reagire alla catastrofe successiva quando arriva.

Dal punto di vista organico generale il dolore è semplicemente uno stato d'allerta nel quale tutte le funzioni vitali (sist. cardiocircolatorio, sist. nervoso, sist. respiratorio, e tutti gli altri apparati di conseguenza) accelerano, si mettono in guardia, si modellano preparandosi a una potenziale lotta. L'organismo mette in circolo ormoni e neurotrasmettitori improvvisamente e in grande quantità che agiscono sugli organi stimolandoli alla reazione, compresa la produzione di sostanze atte ad alleviare il dolore, a renderci emotivamente combattivi e potenziando temporaneamente la capacità attentiva.
Nel caso specifico della ch aggiungiamo che la zona colpita dal dolore, emilato del viso, occhio, nervi facciali, vista, olfatto, udito e sensibilità tattile viene investita da tutte le attenzioni possibili mandando alle stelle ogni tipo di sensibilità e di attività locale.

A termine dell'evento doloroso ogni funzione torna gradualmente al ritmo basale che consente di recuperare le energie investite durante l'evento eccezionale doloroso.

E' chiaro che nella ch la cadenzialità degli attacchi a un certo punto non consente il recupero delle energie, innescando un meccanismo di indebitamento a crescere.
La faccenda vale per tutti, ma certamente soprattutto per chi essendo cronico non ha a disposizione il tempo utile per recuperare. Anche solo fisicamente il corpo non riesce a reggere questa condizione a lungo, inevitabilmente va alla ricerca di compensi per appianare lo sforzo e tra un attacco e l'altro fatica a riprendere il ritmo lento.
La faccenda è aggravata dal fatto che la ch è probabilmente scatenata da un disturbo del ritmo circadiano scandito dall'ipotalamo. Di fondo il nostro problema sembra essere proprio una incapacità di regolare i ritmi di sforzo-riposo-recupero-ripresa.

Mentalmente riceviamo continui scossoni, partendo da un'emotività di fondo intensa, da una sensibilità delicata, da un'intelligenza obbligata ad alternare momenti di iperattenzione e concentrazione alla necessità di non pensare a nulla, di lasciarsi travolgere. Fatichiamo a rilassarci perchè di fondo il rilassamento è un elemento scatenante degli attacchi, e abbiamo paura, la paura è simile al dolore nelle sue manifestazioni.

Viviamo intensamente.
Il corpo e la mente lavorano molto, riposano poco.
L'elenco di quante potenziali conseguenze organiche e mentali può dare questa condizione è talmente lungo che se fosse una strada potremmo raggiungere alfa centauri e ritorno sei volte in bicicletta senza mai ripetere lo stesso percorso.

Poi. Dopo. Possiamo pensare agli effetti collaterali dei farmaci se ne abbiamo presi. All'effetto collaterale del dolore non curato, se abbiamo pensato di tenercelo e basta.

E così faremo i conti con questo dato di fatto, anzi qualcuno di noi li sta già facendo i conti.
I conti potrebbero cominciare da quante ore al giorno, da quanti giorni, da quanti anni.
Poi il conto si può fare anche all'inverso, oppure semplicemente

tempo del dolore VS tempo senza dolore

Che in fondo è quello che mi chiederei anche se non avessi la ch.
Che in fondo è vivere.

Affronto per forza di cose l'argomento ogni giorno, perchè la ch il conto lo presenta da sola, senza averglielo chiesto. E mi presenta i danni, e a ogni danno rifletto, e cerco la soluzione.
Come sarebbe stato senza non posso saperlo.
Posso invece cercare un ritmo che sia il migliore possibile per me, perchè il mio ritmo comprende la ch, comprende tachicardia, insonnia, paure, dolore.
Lo cerco dondolando su un equilibrio che spero sempre sia il migliore possibile.
Lo cerco usando strumenti che scopro, che trovo, che abbandono per lasciare spazio ad altri migliori.
Lo cerco chiedendomi se oggi ho sorriso abbastanza.
Lo cerco confrontandomi con chi mi sta accanto.
Lo cerco osservando come hanno trovato altri il loro di equilibrio.
Lo cerco anche chiedendomi come poter mantenere questo sorriso anche domani, con semplicità, non con la paura, perchè di paura ne ho già abbastanza.

Cercando scopro anche che io ci sono cresciuta con questa bestia. La sua presenza ha inciso non solo sulla mia frequenza cardiaca, o sulla mia predisposizione alla creatività o all'iperattività, non solo sul mio rischio alla cardiopatia ischemica o alla miopia. Ha inciso nelle mie scelte. Nella mia storia.
Nella mia creatività.
Ha inciso sul mio sorriso.

E così guardando gli effetti collaterali e le predisposizioni vi esorto a guardare entrambe le facce di questa medaglia, altrimenti rischiamo di considerarci degli sfi@ati destinati a chissà quale ulteriore pena.
dedichiamo attenzione alle predisposizioni, prevenendo quelle negative, alimentando quelle positive.

Ecco il mio parere di fatina.
Lungo e palloso ma sorridente.

miao





Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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