Autore Topic: Danni della cefalea a grappolo?  (Letto 25809 volte)

Offline cometa

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #30 il: Ottobre 07, 2009, 23:28:36 Mer »
Luna Lidia
grazie

Offline Sten

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #31 il: Ottobre 08, 2009, 08:36:55 Gio »
non ho memoria...dimentico gli impegni a breve termine,scordo sempre anniversari e compleanni...vivo di post-it...io ho dato la colpaa entrambi..più alla cefalea però...e ho delle strane scosse che partono dalla testa e mi danno una specie di scrollone-....specie sotto grappolo

Fabry,

la "scosse" (almeno a livello del cuoio capelluto) le condivido con te.

Per quanto riguarda la Memoria le cause possono essere più e più.

Per esempio io faccio una grandissima fatica a ricordare gli impegni di lavoro (che devo quindi annotarmi diligentemente) mentre NON ho problema alcuno a ricordarmi di ciò che mi appassiona.

Qui io penso che la differenza la faccia il grado di interesse.

Naturalmente la "discriminante" è l'impatto negativo che questo fenomeno ha sulla tua vita.

Sinceramente NON credo che tu stia diventando un personaggio alla "MEMENTO" (http://it.wikipedia.org/wiki/Memento) MA, se il dubbio ti attanaglia, è bene che tu ti rivolga comunque ad uno specialista.

 ;)
Stefano Capurro
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Offline Sten

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #32 il: Ottobre 08, 2009, 09:01:12 Gio »
...
Danni?
Be', saremmo veramente ingenui se credessimo di non averne.
...

Lidia,

grazie di cuore per la sensibilità che ancora una volta dimostri MA NON vorrei che qui si prendesse una piega "catastrofistica".

Se parliamo di DANNI NEUROLOGICI da CH in termini epidemiologicamente "rilevanti" al momento NON mi pare che ci siano grandi evidenze.

NON c'è dubbio che la CH sia DOLORE PURO, e che questo alla lunga bene NON faccia

NON c'è dubbio che nei casi di cronicità questo sia mille e mille volte aggravato.

MA, se ci pensi bene, leggendo le pagine di questo forum si trova prova di tutto tranne che di gente neurologicamente danneggiata in modo irreversibile.

(Anche se, come ogni regola, anche questa ha le sue eccezioni  ;D ;D ;D)

Il tuo stesso post, ben redatto, estremamente accurato nel linguaggio, ricco di richiami "tecnici" da piuttosto l'impressione di una persona estremamente intelligente.

E di esempi ne abbiamo a iosa, da chi si è redatto una pagina di enciclopedia sulla CH, a chi si è prodigato a trovare terapie alternative NON farmacologiche diventando medico di sè stesso, a chi s'è creato sto po'-po' di associazione, a chi interviene in congressi di neurologi lasciando la platea "sbalordita" per la "competenza" ecc... ecc...

Molti, moltissimi di noi, seppur minati da lunghi periodi di dolore ogni anno hanno comunque fatto e fanno carriere importanti, o sono imprenditori di successo, o fanno mestieri di grande responsabilità.

Inoltre, quando NON in grappolo ovviamente, vediamo tantissimi sofferenti darsi ad attività fisico-sportive impegnative.

Certo, più uno di noi ha grappoli lunghi (o è addirittura cronico) e più vede limitarsi le proprie possibilità.

NON c'è dubbio che le storie di alcuni di noi (comunque sempre troppi) siano storie di sofferenze "inumane", MA è altrettanto vero che una buona parte di noi oggi ha imparato a convivere con la BESTIA, conosce le armi per combatterla e ne fa uso senza lasciarsi andare, sapendo di poter contare sul proprio coraggio, sulla propria forza e sul supporto di una comunità come questa che in questi anni ha fatto un lavoro IMMANE nel portare i Grappolati alla CONSAPEVOLEZZA del proprio male e dei modi per affrontarlo.

La CH è "roba" da GENTE TOSTA e i Grappolati SONO TOSTISSIMI !!!

 ;)

« Ultima modifica: Ottobre 08, 2009, 09:58:43 Gio da Sten »
Stefano Capurro
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Offline casper60

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #33 il: Ottobre 08, 2009, 09:44:52 Gio »
...
Danni?
Be', saremmo veramente ingenui se credessimo di non averne.
...

Lidia,

grazie di cuore per la sensibilità che ancora una volta dimostri MA NON vorrei che qui si prendesse una piega "catastrofistica".

Se parliamo di DANNI NEUROLOGICI da CH in termini epidemiologicamente "rilevanti" al momento NON mi pare che ci siano grandi evidenze.

NON c'è dubbio che la CH sia DOLORE PURO, e che questo alla lunga bene NON faccia

NON c'è dubbio che nei casi di cronicità questo sia mille e mille volte aggravato.

MA, se ci pensi bene, leggendo le pagine di questo forum si trova prova di tutto tranne che di gente neurologicamente danneggiata in modo irreversibile.

(Anche se, come ogni regola, anche questa ha le sua eccezioni  ;D ;D ;D)

Il tuo stesso post, ben redatto, estremamente accurato nel linguaggio, ricco di richiami "tecnici" da piuttosto l'impressione di una persona estremamente intelligente.

E di esempi ne abbiamo a iosa, da chi si è redatto una pagina di enciclopedia sulla CH, a chi si è prodigato a trovare terapie alternative NON farmacologiche diventando medico di sè stesso, a chi s'è creato sto po'-po' di associazione, a chi interviene in congressi di neurologi lasciando la platea "sbalordita" per la "competenza" ecc... ecc...

Molti, moltissimi di noi, seppur minati da lunghi periodi di dolore ogni anno hanno comunque fatto e fanno carriere importanti, o sono imprenditori di successo, o fanno mestieri di grande responsabilità.

Inoltre, quando NON in grappolo ovviamente, vediamo tantissimi sofferenti darsi ad attività fisico-sportive impegnative.

Certo, più uno di noi ha grappoli lunghi (o è addirittura cronico) e più vede limitarsi le proprie possibilità.

NON c'è dubbio che le storie di alcuni di noi (comunque sempre troppi) siano storie di sofferenze "inumane", MA è altrettanto vero che una buona parte di noi oggi ha imparato a convivere con la BESTIA, conosce le armi per combatterla e ne fa uso senza lasciarsi andare, sapendo di poter contare sul proprio coraggio, sulla propria forza e sul supporto di una comunità come questa che in questi anni ha fatto un lavoro IMMANE nel portare io Grappolati alla CONSAPEVOLEZZA del proprio male e dei modi per affrontarlo.

La CH è "roba" da GENTE TOSTA e i Grappolati SONO TOSTISSIMI !!!

 ;)



e qua ci sta bene una bella straquotata!!!

casper ;)

Offline Barbara BG

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #34 il: Ottobre 08, 2009, 09:51:25 Gio »
Stavo cercando un modo per scrivere ciò che ha scritto il ns Stenasso!

Concordo al 100%

Devo dire che quando sono in grappolo o in periodi di crisi come questo ho qualche difficoltà a concentrarmi, a riposare, a formulare discorsi articolati, ecc ecc
Ovvio che veniamo condizionati da questo dolore, ma non credo proprio che ci siano danni fisici o neurologici permanenti.
Barbara Maffeis
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Offline lunalafata

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #35 il: Ottobre 08, 2009, 12:54:44 Gio »
Grazie Sten delle tue parole,
in effetti il senso del mio post era proprio di riuscire a infondere un equilibro tra le due facce della medaglia.
Che in ogni caso sono due.
Non mi pare di aver parlato di danni neurologici, me ne guardo bene. Sarei la prima a essere rovinata invece mi pare di essere qui a sorridere ogni giorno con voi, a volte lucidamente a volte meno, ma questo fa parte della vita di tutti, ch o non ch.
Me ne guardo bene anche di dare senso catastrofico o di ostentare tecnicismo, magari potrebbe essere che è il mio lavoro, che è la mia passione, che fa parte della mia vita curiosare e approfondire le cose che mi appartengono.
Tra tutte le cose che posso infondere credo che -la piega catastrofica- non mi appartenga proprio, essu' dai, mi viene da ridere solo a pensarci.

Ho concluso parlando di sorriso, di creatività.
Mi dispiace se questo non è arrivato, per cui forse sono io a non aver espresso come volevo il mio messaggio.

Come ogni cosa nella vita ci sono effetti collaterali positivi e negativi. Se rispondessi che avere 4/8 attacchi di ch al giorno tutti i giorni per anni non da nessun effetto collaterale mentirei.
Mentirei se vi dicessi che sono rovinata o che ritengo che qui qualcuno sia destinato a esserlo. Mi sembra anzi che tutti noi abbiamo una carta in più della media, credo di averlo scritto in almeno duecento post, per tenermi strettina.

Mi ritengo una vincente, come del resto tutti voi, su questo non ho dubbi.


Molti, moltissimi di noi, seppur minati da lunghi periodi di dolore ogni anno hanno comunque fatto e fanno carriere importanti, o sono imprenditori di successo, o fanno mestieri di grande responsabilità.

Inoltre, quando NON in grappolo ovviamente, vediamo tantissimi sofferenti darsi ad attività fisico-sportive impegnative.

Certo, più uno di noi ha grappoli lunghi (o è addirittura cronico) e più vede limitarsi le proprie possibilità.

Anche i cronici fanno attività sportiva, io l'ho sempre fatta e risale a due ore fa l'ultimo allenamento. Ho un lavoro che classificherei di responsabilità e in effetti spero di vederci bene se credo di avere un'intelligenza almeno nella media.
E NON VEDO ASSOLUTAMENTE LIMITARE LE MIE POSSIBILITA' anche se il mio grappolo dura da parecchio tempo.
Amo, Suono, scrivo, lavoro e vivo. Lo faccio tenendo conto comunque di una caratteristica bestiale che ho con me, se non lo facessi avrei un problema, sarei un'imbecille, invece ne tengo conto e il problema diventa solo una parte di me in più con la quale interagire.

Essere gagliardi non toglie l'essere onesti, anzi. Essere gagliardi è riuscire a essere onesti sulla realtà delle cose e riuscire a vederne anche il lato positivo e trasformare quello apparentemente negativo in un'opportunità.
Questo fa di noi persone con una carta vincente in mano.


miao.
« Ultima modifica: Ottobre 08, 2009, 13:14:56 Gio da lunalafata »

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #36 il: Ottobre 08, 2009, 13:09:18 Gio »
Sempre per gli episodici...
quanto la cefalea ci ha insegnato nella vita? ad essere cocciuti, testordi, a non demordere difronte alle difficoltà...
non dico grazie ch ma se sono così è anche per lei e tanto male non mi considero...
Io ho sempre la speranza che la ch da cronica possa passare ad episodica... e fo il tifo per chi va in remissione, per che da grappoli lunghissimi passa agrappoli brevi, a chi ha crisi meno forti...
Forza che ce la "FAMO"

Offline BRIZZ

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #37 il: Ottobre 09, 2009, 00:59:42 Ven »
chissa' che in futuro non esca fuori che sia proprio la cefalea a grappolo il danno scaturito da comportamenti e stili di vita sbagliati

baci

brizz
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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #38 il: Ottobre 09, 2009, 09:04:41 Ven »
Brizz,

tutto può essere MA cominciano a diagnosticare la CH anche a bimbi piccolissimi di 3-4 anni e io, quando ho cominciato, ne avevo 7.

Riesce difficile immaginare "stili di vita" particolarmente sbagliati a quelle età.

Io NON fumavo, NON bevevo, NON andavo a "donnacce", NON mi drogavo, NON ero stressato dal lavoro... Insomma, PRIMA ero un bambino QUASI normale... Dopo NON sono MAI PIU' stato bambino (almeno fino a poco tempo fa !!!)

 ;)
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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #39 il: Ottobre 09, 2009, 10:59:08 Ven »
Anche io ho seri dubbi sulla teoria dello stress e degli stili di vita, per più ragioni, incluse quelle citate da Sten...  :-\ :-\ :-\

                                                                                                                                           Evi
Fate conto che io sia nera, ebrea, musulmana, cristiana, induista, buddhista, animista, che io sia entracomunitaria, extraterrestre, clandestina, carcerata, drogata, gialla, disabile, analfabeta, alcolizzata, terrona, lebbrosa, senza tetto, sporca, malvestita, povera, prostituta, donna...

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #40 il: Ottobre 09, 2009, 11:26:55 Ven »
non ho memoria...dimentico gli impegni a breve termine,scordo sempre anniversari e compleanni...vivo di post-it...io ho dato la colpaa entrambi..più alla cefalea però...e ho delle strane scosse che partono dalla testa e mi danno una specie di scrollone-....specie sotto grappolo

Condivido la risposta che ti è stata data da Sten: la motivazione l'interesse l'attenzione hanno un ruolo fondamentale nel ricordare...voglio però aggiungere alcune considerazioni che ai più appariranno banali:

i grappolati sono STANCHI

La stanchezza ha un impatto rilevante sulla qualità delle nostre prestazioni mentali, memoria inclusa. Le persone che dormono mano del necessario hanno prestrazioni mentali mediamente peggiori di chi dorme bene...la qualità delle performances è molto irregolare, per cui si possono avere dei picchi di ottimi risultati, seguiti da "abissi"

Io ero moooooolto smemoratsa quando ero depressa...ma non volgio complicare ulteriormente il discorso. Ti consiglio, se ne hai la possibilità, quando sei fuori grappolo, di organizzarti in modo da recuperare il deficit di soono e dormire poi a sufficienza ogni notte...se continui ad avere problemi rivolgiti infine ad uno specialista....ma sono sicura che nonne avrai più nessun bisogno  ;)
Fate conto che io sia nera, ebrea, musulmana, cristiana, induista, buddhista, animista, che io sia entracomunitaria, extraterrestre, clandestina, carcerata, drogata, gialla, disabile, analfabeta, alcolizzata, terrona, lebbrosa, senza tetto, sporca, malvestita, povera, prostituta, donna...

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #41 il: Ottobre 09, 2009, 11:41:00 Ven »
Per quello che concerne il discorso sui danni determinati dalla CH, con la doverosa premessa che parlo da ignorante ed inesperta, io penso questo:

concordo con Sten quando dice di evitare catastrofismi, perchè la CH NON è una malattia neurodegenerativa...
concordo però anche con Skianta: danni lenti e progressivi da microemorragie sono possibili e probabili...non credo però che in questo senso la CH faccia più danni di patologie cardiovascolari quali, ad esempio, una ipertensione severa. Io sono convinta che si debba prendere molto sul serio questa questione, come minimo per la ragione che questo - mi si conceda quel tanto di benigno cinismo- potrebbe portare ad una maggiore attenzione sul danno biologico ed esistenziale determinato da questa patologia SERIA e GRAVE.
Uno studio epidemiologico su grappolati di lungo corso non sarebbe per nulla una cattiva idea...


Una obiezione scherzosa (ma non troppo!) a quanto scritto da Sten:
carriere importanti non escludono affatto l'essere dei perfetti idioti e/o individui che  "non ci stanno" col cervello...non porto esempi perchè non desidero parlare di politica sul forum... ;D


                                                                                                                                                 Evi
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Skianta

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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #42 il: Ottobre 09, 2009, 13:59:01 Ven »
Secono me sono ASSOLUTAMENTE connessi alla CH. Magari non sono danni di tipo neurologico, ma tali seono e restano. Tra l'altro quello che citi lo condivido pure io da anni.





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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #43 il: Ottobre 09, 2009, 16:28:44 Ven »
Brizz,

tutto può essere MA cominciano a diagnosticare la CH anche a bimbi piccolissimi di 3-4 anni e io, quando ho cominciato, ne avevo 7.

Riesce difficile immaginare "stili di vita" particolarmente sbagliati a quelle età.

Io NON fumavo, NON bevevo, NON andavo a "donnacce", NON mi drogavo, NON ero stressato dal lavoro... Insomma, PRIMA ero un bambino QUASI normale... Dopo NON sono MAI PIU' stato bambino (almeno fino a poco tempo fa !!!)



CITAVO QUANTO MI DISSE IL NEUROLOGO QUANDO MI DIAGNOSTICO' LA CH

'' LA MAGGIORANZA DEI CASI HA UNA VITA STRESSANTE, NON DISDEGNA L'ALCOL E FUMA, PER IL RESTO NON SE NE SA NULLA, NON ESISTONO CURE PER LA MALATTIA'' E MI DIEDE LO ZOMIG DA PRENDERE

E DOPO 11 ANNI DA QUEL GIORNO LA SITUAZIONE NON MI SEMBRA CAMBIATA A PARTE LA NASCITA DELL'OUCHITALIA FORSE ATTUALMENTE L'UNICA VERA CURA E SOSTEGNO PER LA MALATTIA

RIGUARDO LA TENERA ETA I PRIMI DUE ANNI DI VITA SONO I PIU' IMPORTANTI PER LA FORMAZIONE DEL FUTURO CARATTERE, NOI NON CE NE RICORDIAMO MA I NEONATI VIVONO GLI STRESS DA SUBITO,
QUESTO DETTO DALLA PSICOLOGA DI FAMIGLIA

BACI

BRIZZ






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« Ultima modifica: Ottobre 09, 2009, 16:37:05 Ven da Sten »
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Re: Danni della cefalea a grappolo?
« Risposta #44 il: Ottobre 09, 2009, 16:38:30 Ven »

...

RIGUARDO LA TENERA ETA I PRIMI DUE ANNI DI VITA SONO I PIU' IMPORTANTI PER LA FORMAZIONE DEL FUTURO CARATTERE, NOI NON CE NE RICORDIAMO MA I NEONATI VIVONO GLI STRESS DA SUBITO,
QUESTO DETTO DALLA PSICOLOGA DI FAMIGLIA

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Provo sincero ORRORE e RACCAPRICCIO.

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