Autore Topic: Una giornata da grappolato  (Letto 5990 volte)

Skianta

  • Visitatore
Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #15 il: Settembre 26, 2009, 20:50:27 Sab »
Ciao Maurizio,
non so dove tu abbia letto che l'ossigeno fa aumentare il numero degli attacchi, ma non è così. Di fatto però può succedere che prendendo l'ossigeno l'attacco regredisca senza essere stroncato; poi quando ti stacchi dall'ossigeno succede che nel giro di dieci minuti ritorna. Ma è lo stesso attacco che non è stato stroncato e si ripresenta. Questa cosa è capitata non frequentemente ma nemmeno in maniera singolare ad alcuni grappolati;

Ciò premesso ci sono due suggerimenti che si possono seguire in questi casi:

1)Cercare di assorbire ossigeno puro al 100%, evitando di umidificarlo con acqua e il gorgogliatore e d adoperando una mascherina adeguata, non le solite che vendono in farmacia. Se sei interessato ad una di queste mascherine gratuitamente, c'è un tread apposito in cui puoi richiederla.

2)Quando prendi l'ossigeno e ti passa l'attacco, non staccarti subito dalla mascherina, ma inalalo per altri 10 minuti.

Prova non hai nulla da perdere, ma forse una soluzione da guadagnare ;)


Ciao amici e amiche grappolati, è da molto che non entro nel forum, sono quasi rassegnato al fatto che non c'è molto da fare con questa maledetta CG. Soprattutto dopo aver provato ed avuto una brutta reazione all'Imigran.
Ieri ho avuto un altro attacco e stamattina ho deciso di scrivere un post sul mio blog (che ho aperto due giorni fa tra l'altro) per provare a spiegare cosa si prova in una giornata delle nostre.
Se vi va di leggerlo e/o commentarlo è raggiungibile al seguente link:
http://www.saggiamente.com/blog/2009/09/un-giorno-da-grappolato/

Grazie ragazzi!

Intanto faccio un giro per informarmi sull'agopuntura, ho letto in giro che a qualcuno ha fatto effetto!
Ciao.




Offline BRIZZ

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.045
  • VIVA L'ACQUA
Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #16 il: Settembre 26, 2009, 23:05:38 Sab »
ALLORA BENTORNATO

BRIZZ
Fabrizio Amadio
Cel. 366-2683385 

Offline Vittorio

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 366
Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #17 il: Settembre 27, 2009, 00:19:03 Dom »
Ho provato 6 sedute di agopuntura e, nonostante il medico mi aveva detto che era probabile che ne ricevessi giovamento, non è cambiato assolutamente nulla.

V.
cell.: 329-0677190

Offline LINO

  • Utente junior
  • **
  • Post: 95
Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #18 il: Settembre 27, 2009, 01:30:26 Dom »
Ho provato 6 sedute di agopuntura e, nonostante il medico mi aveva detto che era probabile che ne ricevessi giovamento, non è cambiato assolutamente nulla.

V.
Molto tempo fà ho utilizzato anche io l'ago puntura , associata però ad una tecnica permanente nel lobo dell'orecchio con aghi piccolissimi che sollecitavo ogni tanto per ristabilire quell'equilibrio al corpo .
Era una sensazione , non è che mi sentissi meglio infatti quando vi erano gli attacchi l'orecchio diventava di fuoco a furia di sollecitarlo .
Non mi diede tanta miglioria , per adesso preferisco il ghiaccio al palato , è una manna in quel momento , anche se a furia di metterlo mi stò ustionando il palato !
Tel 330332765

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #19 il: Settembre 27, 2009, 02:17:09 Dom »
Bentornato Mal!

Ti consiglio anch'io di provare al più presto l'ossigeno!!

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline mal3017

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 17
    • saggiamente
Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #20 il: Settembre 27, 2009, 10:40:31 Dom »
La cosa che mi lascia un pò perplesso è l'uso che descrivi dei farmaci... in particolare del cortisone... lo prendi come terapia di base oppure come emergenza? [..] Inoltre, parli di pasticche... di cosa? Imigran? Provato altro, ad esempio in fiale?
Allora io ho una frequenza di attacchi un po' particolare, che in alcuni casi mi ha fatto pensare di non avere la CH, ma poi il neurologo me l'ha confermata, anche se denominandola "atipica". Al momento sto' usando il Difmetrè, anche se so che non è il farmaco maggiormente indicato. Ho provato imigran sottocute ma stavo per morire.. ho avuto una reazione allergica! Il Difmetrè sta funzionando sempre meno, ed arrivo a prendere 3 in un giorno, ed ovviamente non è un bene. Per il cortisone lo uso quando proprio non riesco a stroncare un attacco.. e devo dire che con 50mg, dopo un'ora, mi passa tutto. Ovviamente poi però devo prenderlo per un paio di settimane e mi aiuta a tenere a bada il grappolo che ne consegue.

ho letto la tua giornata e mi sono accorta che alcuni tuoi comportamenti peggiorano il dolore.
Il calduccio della casa, insieme al rilassamento fanno scatenare la crisi.
Il dolore è causato da vasodilatazione dei vasi che viene favorita dal caldo e se metti caldo bollente su occhi e testa puoi bloccare per un po' il dolore ma rallenti il ritorno alla normalità dei vasi.
Il dolore dopo circa un'ora (poco più o poco meno) se ne va da solo e non è il cortisone che non ti spari in vena a risolerti la crisi.
Allora, uno dei miei fattori scatenanti primari, insieme con l'alcool, è il freddo. Se per es. esco di casa con la testa bagnata, dopo 20min al 100% (testato clinicamente) mi viene un attacco. Il caldo mi accorgo che non mi fa bene, sopratutto quello umido, ma la borsa d'acqua calda sulla parte interessata qualcosa fa, giuro!
Per quanto riguarda i consigli, li proverò sicuramente, in particolare quello del ghiaccio... ma per gli attacchi, purtroppo, la mia cefalea non va via a tempo. La mia atipicità sta' nel fatto che (ed una volta mio malgrado l'ho provato) non va via neanche dopo giorni! Qualche anno fa ho passato 4gg da incubo, i peggiori della mia vita, quando ancora non conoscevo il cortisone!

Ciao Maurizio,
non so dove tu abbia letto che l'ossigeno fa aumentare il numero degli attacchi, ma non è così. Di fatto però può succedere che prendendo l'ossigeno l'attacco regredisca senza essere stroncato; poi quando ti stacchi dall'ossigeno succede che nel giro di dieci minuti ritorna. Ma è lo stesso attacco che non è stato stroncato e si ripresenta. Questa cosa è capitata non frequentemente ma nemmeno in maniera singolare ad alcuni grappolati;
L'ho letto su UpToDate, a cui la mia ragazza ha accesso essendo medico. I dati che hanno a livello mondiale sono quelli: risolve la crisi nel 60% dei casi in 20/30minuti.


Ragazzi, non so' che dire, veramente vi ringrazio tutti per i consigli e per l'aiuto!
simple::maL

Offline la zia Dany

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.389
  • W questo FORUM!!!
Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #21 il: Settembre 28, 2009, 23:07:42 Lun »
Bentornato Mal resta collegato non te ne andare....

la zia Dany

Offline froggy

  • Socio Ouch
  • Utente junior
  • ******
  • Post: 139
  • Zero assoluto a tutti!
Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #22 il: Settembre 29, 2009, 00:37:18 Mar »
Ho provato 6 sedute di agopuntura e, nonostante il medico mi aveva detto che era probabile che ne ricevessi giovamento, non è cambiato assolutamente nulla.

V.

Anch'io ho anni fa provai con l'agopuntura (quando credevo che fosse il "trigemino") e dopo 6 sedute il dolore passò. Ma dopo 2 anni, al ritorno del dolore, e dopo altre sedute senza esito fu la stessa agopuntrice a consigliarmi il "Besta" sospettando la CH. Lei disse di non poter fare nulla.

Io mi sono convinto dell'ossigeno (anche perchè ho problemi con l'Imigran) e la prossima volta combatterò con la mascherina!

Zero kip a tutti!

Offline mal3017

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 17
    • saggiamente
Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #23 il: Ottobre 08, 2009, 11:55:11 Gio »
solo per dirvi che ho fatto la ricetta per l'ossigeno...
devo andare a prenderlo a breve e poi mi hanno detto che devo farlo ricaricare.....
spero bene!

grazie a tutti per l'aiuto
simple::maL

Offline joselita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.777
Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #24 il: Ottobre 08, 2009, 13:20:06 Gio »
Contenta per te vedrai che ora andrà meglio,le tue giornate saranno migliori e le tue nottate da fuochi artificiali.CIAO
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline cometa

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 883
Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #25 il: Ottobre 08, 2009, 13:22:05 Gio »
Usalo bene, mascherina, senza umidificatore, fino a 5' dopo la scomparsa dei sintom e facci sapere!
In bocca al lupo

Offline lunalafata

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.389
Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #26 il: Ottobre 08, 2009, 13:23:44 Gio »
solo per dirvi che ho fatto la ricetta per l'ossigeno...
devo andare a prenderlo a breve e poi mi hanno detto che devo farlo ricaricare.....
spero bene!

grazie a tutti per l'aiuto

In bocca al lupo Mal, se vuoi ti inviamo la mascherina speciale per l'ossigeno.

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
Cel. 339 7818408   e-mail  dd.inthesky@yahoo.it

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #27 il: Ottobre 11, 2009, 14:17:45 Dom »
Facci sapere!!

In realtà non è proprio un 'ricaricare' la bombola...

di solito funziona che ti ritirano la bombola vuota (o quasi) e te la sostituiscono con una piena!

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)