Autore Topic: Una giornata da grappolato  (Letto 6185 volte)

Offline mal3017

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Una giornata da grappolato
« il: Settembre 26, 2009, 13:17:39 Sab »
Ciao amici e amiche grappolati, è da molto che non entro nel forum, sono quasi rassegnato al fatto che non c'è molto da fare con questa maledetta CG. Soprattutto dopo aver provato ed avuto una brutta reazione all'Imigran.
Ieri ho avuto un altro attacco e stamattina ho deciso di scrivere un post sul mio blog (che ho aperto due giorni fa tra l'altro) per provare a spiegare cosa si prova in una giornata delle nostre.
Se vi va di leggerlo e/o commentarlo è raggiungibile al seguente link:
http://www.saggiamente.com/blog/2009/09/un-giorno-da-grappolato/

Grazie ragazzi!

Intanto faccio un giro per informarmi sull'agopuntura, ho letto in giro che a qualcuno ha fatto effetto!
Ciao.


simple::maL

Offline joselita

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Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #1 il: Settembre 26, 2009, 13:28:45 Sab »
sE RIESCI A TROVARNE UNO SERIO TI TROVERAI BENE.CIAO
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline Sten

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Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #2 il: Settembre 26, 2009, 13:40:41 Sab »
Maurizio,

hai provato con l'Ossigeno?
 
 ;)
Stefano Capurro
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Offline joselita

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Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #3 il: Settembre 26, 2009, 13:45:17 Sab »
Ho letto il suo link sembrerebbe di no.SE ci riesci vedrai che la tua giornata andrà molto meglio esattamente come è successo a molti di noi.Anche le mie erano così ora con i consigli del gruppolandia va molto meglio no miracolate ma MEGLIO.ciao
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline mal3017

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Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #4 il: Settembre 26, 2009, 13:51:16 Sab »
L'ossigeno mi fa paura, ho letto molto in merito e per quanto sembrerebbe funzionare nel 60% dei casi in 20/30minuti, sembra anche che abbia numerosi effetti collaterali. Non ultimo quello che l'utilizzo di ossigeno sembra collegato ad un aumento della frequenza degli attacchi.
L'agopuntura invece non so' come va, ma mi incuriosisce.
simple::maL

Offline Sten

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Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #5 il: Settembre 26, 2009, 13:52:08 Sab »
Tienici aggiornati.

 ;)
Stefano Capurro
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Offline Don

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Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #6 il: Settembre 26, 2009, 13:54:01 Sab »
Ciao Maurizio e benvenuto!

Anche io ti consiglierei di provare con l'ossigeno, che non ha nessun lato collaterale.



DON
Claudio Geraci
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Offline lunalafata

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Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #7 il: Settembre 26, 2009, 14:03:16 Sab »
L'ossigeno mi fa paura, ho letto molto in merito e per quanto sembrerebbe funzionare nel 60% dei casi in 20/30minuti, sembra anche che abbia numerosi effetti collaterali. Non ultimo quello che l'utilizzo di ossigeno sembra collegato ad un aumento della frequenza degli attacchi.
L'agopuntura invece non so' come va, ma mi incuriosisce.

Miao maurizio,
bentrovato tra noi,
mi sento di rassicurarti anch'io sul fatto che l'ossigeno, a differenza della maggior parte dei farmaci, non ha affatto effetti collaterali. Mi sembra che funzioni su una percentuale più alta del 60% (forse Don ha notizie più dettagliate) e direi mediamente in meno di 20 minuti.
Come sottolinea la dolcissima Joselita, per molti di noi ha significato un miglioramento della qualità della vita da tutti i punti di vista.

Non esitare a chiedere ogni cosa.

Ti abbraccio forte

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline mal3017

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Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #8 il: Settembre 26, 2009, 14:11:18 Sab »
Grazie per il benvenuto (anche se vi leggo spesso e sono registrato sul forum da tempo).
Mi avete convinto per l'ossigeno, ma come si procede? lo devo comprare io in farmacia?  :o
simple::maL

Offline lunalafata

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Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #9 il: Settembre 26, 2009, 14:32:50 Sab »
Mal ti consiglio di entrare nella sezione -cure, medicine e domande- e leggerti le discussioni riguardanti l'ossigeno.

nel frattempo ti anticipo che:
-l'ossigeno ti viene prescritto da un neurologo
-il tuo medico curante sulla base della richiesta del neurologo ti prepara la prescrizione che porti in farmacia, su ricetta rossa
-in farmacia probabilmente ti daranno una bombola provvisoria e ti mettono in contatto con una ditta che poi provvederà a portarti a casa le ricariche quando la bombola si esaurisce
-per ogni regione queste modalità variano un pochino, per questo ti consiglio di leggere le discussioni in merito e di chiedere quando hai dei dubbi.

L'ossigeno si utilizza:
-con mascherina, possibilmente una delle nostre (se ne avrai bisogno te la spediremo), ma nel frattempo va bene una mascherina normale per ossigenoterapia;
-l'ossigeno funziona bene se utilizzato fin dalle prime avvisaglie dell'attacco o comunque il prima possibile;
-funziona se erogato a 8/15 litri minuto (c'è un erogatore attaccato alla bombola con indicati i litri/minuto) per almeno 10/15 minuti prima di dare effetto

Non ha controindicazioni, è ossigeno, lo stesso che respiriamo nell'aria soltanto a più alta concentrazione, il massimo che può fare è schiarirti un po' i pensieri o darti un lieve senso di capogiro non pericoloso ma naturale dato che dai più ossigeno al tuo corpo.

Sicuramente altri sapranno darti informazioni più tecniche e dettagliate,

ti abbraccio forte


Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline siciliano

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Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #10 il: Settembre 26, 2009, 14:43:13 Sab »
L'ossigeno mi fa paura, ho letto molto in merito e per quanto sembrerebbe funzionare nel 60% dei casi in 20/30minuti, sembra anche che abbia numerosi effetti collaterali. Non ultimo quello che l'utilizzo di ossigeno sembra collegato ad un aumento della frequenza degli attacchi.
L'agopuntura invece non so' come va, ma mi incuriosisce.

ciao Maurizio,. solidale con te.
quello che scrivi non è esatto. l'ossigeno non ha quasi per niente effetti collaterali, se agisce i primi effetti sono immediati, il dolore si attenua subito, ma occorre 20/30 per far regredire gli effetti dell'attacco, nessuna correlazione a noi risulta sull'aumento del numero di attacchi a differenza dell'imigran, la precentuale di successo dovrebbe essere più alta ma concordo sul fatto che non funzioni su tutti.

leggi i post in merito, troverai numerossisime testimonianze in merito.

rimani con noi e facci sapere.

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline NanoNano

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Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #11 il: Settembre 26, 2009, 15:53:19 Sab »
Ciao Maurizio, ho letto il tuo link sulla tua giornata... trovo che sia molto esplicativo ed istruttivo per che non sa di cosa si parla... in particolare la descrizione dell'attacco... delle sensazioni che si provano...

La cosa che mi lascia un pò perplesso è l'uso che descrivi dei farmaci... in particolare del cortisone... lo prendi come terapia di base oppure come emergenza?
Che io sappia, correggetemi se sbaglio, i corticosteroidi quando assunti in alto dosaggio in breve bloccano il grappono, non la crisi... e vanno poi scalati il più rapidamente possibile...

Inoltre, parli di pasticche... di cosa? Imigran? Provato altro, ad esempio in fiale?

Consiglio anche io di provare l'ossigeno... ma come detto dagli altri, leggi prima in che modo va usato altrimenti può non risultarti funzionante mentre potrebbe esserlo (a me è successo, anche se non ha funziona il 100%  dei casi... ma aiuta comunque...)

In bocca al lupo.

Marco
La teoria è quando si sa tutto e niente funziona.
La pratica è quando tutto funziona e nessuno sa il perché.
Noi abbiamo messo insieme la teoria e la pratica: non c'è niente che funzioni... e nessuno sa il perché!
(Albert Einstein)

cometa

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Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #12 il: Settembre 26, 2009, 16:35:50 Sab »

ho letto la tua giornata e mi sono accorta che alcuni tuoi comportamenti peggiorano il dolore.
Il calduccio della casa, insieme al rilassamento fanno scatenare la crisi.
Il dolore è causato da vasodilatazione dei vasi che viene favorita dal caldo e se metti caldo bollente su occhi e testa puoi bloccare per un po' il dolore ma rallenti il ritorno alla normalità dei vasi.
Il dolore dopo circa un'ora (poco più o poco meno) se ne va da solo e non è il cortisone che non ti spari in vena a risolerti la crisi.

Consigli
1) cubetto di ghiaccio sul palato e caffè bollente sotto la lingua (col ghiaccio vasocostringi dove si origina il dolore e col caffè dilati dove non fa male)
2) beia acqua fredda per raffreddare il corpo, anche la red and bull freda con caffeina,
un gelato, un ghiacciolo, qualsiasui cosa per raffreddare il coro (ma tu in fase di crisi nonsudi anche al polo?)
3) OSSIGENO OSSIGENO OSSIGENO OSSIGENO OSSIGENO OSSIGENO
a volte blocca l'attacco che si ripresenta dopo un po' e lo riblocchi di nuovo (questo accade durante le crisi notturne, quando la bestia può imperversare ma non durante il giorno) un quarto d'ora di respirazione senza che il dolore faccia tropo male!

cometa

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Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #13 il: Settembre 26, 2009, 16:38:23 Sab »
con questo spero di esserti stata d'aiuto...
Io da bambina infilavo tutta la testa nel lavandino pieno di acqua gelata e smettevo di respirare e non è che avessi risultati positivi perché mancando aria il tutto peggiorava.
Andiamo per tentativi...
Tu prova e facci sapere
un abbraccio
S

Offline gabrielik

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    • Oltre l'universo la vita.....? nei momenti bui guarda le stelle ma lassù c'è vita....?
Re: Una giornata da grappolato
« Risposta #14 il: Settembre 26, 2009, 20:17:59 Sab »
ciao Maurizio provale tutte ma sopratutto l'ossigeno
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......