Autore Topic: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'  (Letto 21077 volte)

cometa

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Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
« Risposta #15 il: Settembre 09, 2009, 22:31:55 Mer »
Hai misurato la pressione?

Offline sfranta

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Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
« Risposta #16 il: Settembre 10, 2009, 10:17:11 Gio »
ma sono l'unico che si sente un cadavere quando usa il verapamil?d'accordo che gli attacchi hanno mollato,però mi sento morto e in affanno..che effetti collaterali avete riscontrato voi??

io ho preso il verapamil per la prima volta quest'anno e penso che sarà anche l'ultima!!! Come ipotesa e bradicardica ho scoperto che la "pozione" mi portava al limite del collasso e sentirsi così per due mesi non è pensabile...e neanche saggio!
Comunque provati la pressione ed i battiti e se sono sotto il livello di guardia....vedi tu....e senti il medico!
auguri di cuore, Daniela

Offline FABRYFIBRA

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Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
« Risposta #17 il: Settembre 10, 2009, 11:43:29 Gio »
da domani scendo a 240 mg...poi entro venerdì smetto...meglio 100 volte qualsiasi altra cosa...ha troppi effetti collaterali!!

Offline reno

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Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
« Risposta #18 il: Settembre 10, 2009, 13:31:32 Gio »
queto mi sembra l'approccio giusto
saluti reno

Offline FABRYFIBRA

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Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
« Risposta #19 il: Settembre 13, 2009, 03:34:46 Dom »
ad oggi dopo un'altra settimana di iperbarica e 6 giorni di isoptin 480mg non ho più avuto attacchi..sno stato discretamente attento con il cibo e il bere...prendo 5mg di melatonina 45 minuti prima di coricarmi...tramite il responsabile della divisione di medicina iperbarica dell'ospedale di Fidenza,stiamo studiando un numero di sedute corretto per far entrare la bestia in remissione..ho ricominciato a bere red bull e caffè e la mia vita sembra quasi essere tornata alla normalità.Faccio ancora 5 giorni di iperbarica e poi domenica prox si parte per le ferie direzione sicilia..al mio ritorno inizierò a scalare l'isoptin e rinizierò con 10 sedute di iperbarica dalla metà di ottobre...vi farò sapere come và..

Offline Lucius

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Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
« Risposta #20 il: Settembre 14, 2009, 14:39:57 Lun »
Bene Fabry, speriamo che sia finita del tutto!!

Luciano Patrucco
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Offline lunalafata

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Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
« Risposta #21 il: Settembre 14, 2009, 14:51:18 Lun »
Ottimo Fabry!

A me il verapamil da esattamente gli stessi sintomi, mi abbatte anche l'umore e onestamente non voglio assolutamente che questo accada, è il mio buon umore che molte volte mi ha tenuto in piedi. Ho promesso a me stessa di non prenderlo mai più.

Goditi questo momento.

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline FABRYFIBRA

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Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
« Risposta #22 il: Ottobre 05, 2009, 12:57:53 Lun »
piccolo aggiornamento...il verapamil da oggi è sceso a 320 mg,prendo magnesio al mattino e caffè appena dopo aver assunto il verapamil...melatonina la sera prima di coricarmi...Ho attacchi brutti(con vomito) solo il giorno che scalo il farmaco....poi si assesta e non rompe più...ho notato che adesso in quasi tutti gli attacchi vomito...è normale???prima era solo in quelli più forti,adesso mi succede anche a kip 7-8..

Offline joselita

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Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
« Risposta #23 il: Ottobre 05, 2009, 14:19:16 Lun »
Se non sbaglio è solo una conseguenza di riflesso al dolore.
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline cometa

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Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
« Risposta #24 il: Ottobre 05, 2009, 14:24:00 Lun »
esatto, succedeva anche a me quando non sapevo come gestire il dolore...
prova col ghiaccio e con la respirazione diaframmatica

Offline FABRYFIBRA

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Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
« Risposta #25 il: Ottobre 05, 2009, 17:09:45 Lun »
ehm....non è che mi spieghi pure come si fà questa respirazione diaframmatica???

Offline cometa

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Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
« Risposta #26 il: Ottobre 05, 2009, 17:32:54 Lun »
gonfiando la pancia...
di solito quando devi fare respiro profondo ritiri la pancia ed alzi le spalle
prova dopo aver alzato le spalle e gonfiato il torace a gonfiare anche la pancia.
Se non è chiaro cerca un suonatore di strumenti a fiato che lui lo spiega meglio...
:-)
bacio

Offline lunalafata

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Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
« Risposta #27 il: Ottobre 05, 2009, 17:40:12 Lun »
miao Fabry,
mi piacerebbe provare a insegnarti la respirazione diaframmatica, ma per me è difficile farlo attraverso un monitor, forse qualcuno più abile di me può riuscirci meglio. Se comunque volessi posso provare a spiegartela telefonicamente (per farlo per me è necessario avere un riscontro da parte tua, non vorrei mai insegnarti una cosa in modo sbagliato e danneggiarti invece di darti sollievo). Il mio num. è in calce alla firma.

Per il vomito a me succede a periodi, e quando succede, per qualche giorno in tutti gli attacchi ce l'ho. Onestamente credo dipenda dalla sensibilità del nervo vago (la nausea e il vomito sono legati all'attività di questo nervo), in qualche modo probabilmente lo sbalzo pressorio legato all'attacco stimola il nervo vago; credo sia questo perchè nel mio caso si tratta di vomito a getto, non legato a se e quanto ho mangiato, nè a bruciore di stomaco, nè a disturbi gastrointestinali conseguenti o continuativi. Non so se capita a tutti ma durante gli attacchi si innesca praticamente sempre una sindrome vagale: sudorazione, cardiopalmo, a volte vertigini, a volte vomito. Passa certamente in cavalleria rispetto al dolore ma a volte è tale da togliere i sensi. Io credo, ma si tratta di parere personale, che venga stimolato il nervo vago, il quale reagisce molto semplicemente, poichè questi sono sintomi che lui da se stimolato. Il dolore intenso può causare una sindrome vagale, così come la stimolazione del trigemino, appunto.

Un ottimo rimedio a questa sindrome è stimolare alcuni punti strategici del corpo. Massaggino veloce e intenso dietro le orecchie, o al centro del petto, esattamente nel punto in cui finisce lo sterno e si apre lo stomaco. L'effetto che ne risulta è il medesimo di iniettarsi IM una fiala di Plasil (che agisce proprio sulla sindrome vagale facendola rientrare). Invece del massaggino l'applicazione di ghiaccio sempre nei punti suddetti può essere utile.

Riguardo sempre alla respirazione diaframmatica, un po' vorrei tanto essere in condizione di riuscirci a farla durante un attacco, è veramente il colmo per me non poterla usare in quel momento. Sto ancora lavorando sul riuscire a non agitarmi, a riuscire a immobilizzarmi per qualche minuto e a spegnere ogni senso. E' complesso ma funziona. Ma è veramente complesso.

Spero di essere stata d'aiuto.

miao


Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline lunalafata

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Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
« Risposta #28 il: Ottobre 05, 2009, 17:41:05 Lun »

Se non è chiaro cerca un suonatore di strumenti a fiato che lui lo spiega meglio...
:-)

(eccomi: suono il flauto traverso ;))

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline cometa

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Re: CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'
« Risposta #29 il: Ottobre 05, 2009, 19:35:29 Lun »
Grande col flauto traverso...
io quando mi attaco all'ossigeno respiro con tutto il corpo!!!!!
anch io sento un coinvolgimento vagale durante e crisi che in parte blocco con questa respirazione e da quando la uso non vomito più...
e pensare che da bimba / giovane aspettavo il vomito come una liberazione era il culmine della crisi che poi andava scemando!
Se ci ripenso ...
ma sono sopravvissuta ed ora sono una forza della natura..
che sia una bipolare senza depressione? solo periodi di esaltazione...
 ;) :D ;) :D