CURA FAI DA TE...VEDIAMO COME VA'

[FABRYFIBRA]

Ragazzi,siccome non ho più la minima voglia di passare da un dottore all'altro,ho deciso di darmi al fai da te.
Oggi ho ricominciato con la camera iperbarica.Ho avuto ad ora 4 attacchi lunghissimi(curati con solo OSSIGENO),indi per cui sono andato a ripescare l'isoptin d 240 mg..ho preso 2 compresse circa 30 minuti fà...continuo così fino a fine del ciclo di iperbarica.Vi tengo aggiornati su come è andata.mi sento veramente demotivato.

[joselita]

Tieni duro puoi farcela.

[BRIZZ]

MA L'ISOPTIN E' UN MEDICINALE

VISTO CHE SEI EPISODICO (COSI CREDO DI AVER CAPITO) NON TI CONVIENE PROVARE TUTTI I RIMEDI DI ''NONNA PAPERA'' (QUELLI SENZA MEDICINALI PER INTENDERCI:OSSIGENO,ACQUA,GHIACCIO,CAFFE',REDBULL,ECC.ECC.ECC)?

IO MI SONO TROVATO BENE CON L'ACQUA ,NON SUBITO, MA DOPO LUNGHI STUDI E SCONFITTE INIZIALI

UN ABBRACCIO FRATE'

BRIZZ

[FABRYFIBRA]

dopo 2 anni senza,vedere il ritorno della bestia è orribile...e demotivante...perchè ti eri abiutato a essere come gli altri,sano e senza pensiero del mal di testa..

[mao]

cura fai da e!!???mi piace!gia' che ci 6 prova un bell'innalzamento dei battiti cardiaci con lo sport che vuoi appena comincia l'attacco...io faccio flessioni sulle braccia finche riesco e appena posso ricomincio finche' non mi passa.. di solito 20 minuti ..piu' o meno..buone anche sulle gambe che muovono piu' muscoli e affaticano prima..ovviamente se puoi e la prima volta prova con qualcuno vicino che non siamo tutti uguali,pero' a me fa'.ciao (in 2 mesi alla media di 4 attacchi al giorno ho preso 1 auradol)

[FABRYFIBRA]

BRIZZ,gli attacchi stavano salendo vertiginosamente...al cinema ho avuto un kip10 mentre guardavo l'era glaciale il 3d...non ti dico che bello uscire e andare in bagno a vomitare i pop corn....l'ultima volta con l'acqua mi sono beccato una congestione...faccio sta settimana con ossigeno+verapamil 480mg\diè+camera iperbarica+melatonina poi ti dico...

[siciliano]

siamo con te

[reno]

anche a me è tornata dopo due anni....però non  ha cambiato  nulla della mia normalità.
piangersi addosso e demoralizzarsi non serve a nulla, anzi....
combattila con tutte le forze, sempre
scusa se sono stato un pò rude
saluti reno

[joselita]

No secondo me non sei stato rude è che purtroppo se ci si piange troppo addosso arriva la demotivazione di andare avanti e dietro l'angolo c'è la depressione.Ma noi siamo cacciatori e la bestia cacciamo.CIAO CIAO

[FABRYFIBRA]

Allora...oggi nessun e ripeto nessun attacco grave...proseguo lo shock,ho riniziato la camera iperbarica e prendo la melatonina prima di andare a dormire...ossigeno sempre a portata di tiro..per ora sembra funzionare tutto per il meglio..sinceramente ragazzi non ne avevo proprio voglia di sorbirmi attacchi dal kip 8 al 10...domenica sera sono pure svenuto sotto attacco...

[sfranta]

tanti auguri per una pronta remissione!
Daniela

[casper60]

tieni duro Fabry...ha da passà

casper

[FABRYFIBRA]

casper poi mi spiegherai come funziona la storia del deltacortene...così al max mollo il verapamil e provo con il cortisone..

[casper60]

casper poi mi spiegherai come funziona la storia del deltacortene...così al max mollo il verapamil e provo con il cortisone..

credo , da qualche parte, di avertelo già scritto cmq riassumo:
deltacortene 50 mg al giorno assunti la mattina dopo colazione.
Dimezzarlo scalando ogni sette giorni et voilà.
Importantissimo durante il cortisone eliminare tutti i trigger, altrimenti se ti parte un attacco provocato ( tipo: ahh sono 4 giorni che non ho attacchi e mi faccio una birretta..) devi ricominciare da capo lo scalare con il rischio che non funzioni bene come il primo.( provato ppurtroppo sulla mia pellaccia)

casper

[FABRYFIBRA]

ma sono l'unico che si sente un cadavere quando usa il verapamil?d'accordo che gli attacchi hanno mollato,però mi sento morto e in affanno..che effetti collaterali avete riscontrato voi??