Cara Tiziana, in un primo momento avevo pensato di poter scrivere tutto quello che ho nella mente e che mi rendo conto abbraccia diversi aspetti della questione anche molto complessi, ma per ragioni di tempo legate anche al mio stato di salute generale con l’insorgenza di ulteriori problemi che richiedono anche interventi urgenti, mi limiterò ad esporre umilmente solo alcune considerazioni.
Vorrei innanzitutto chiarire che per quanto mi riguarda non mi permetto di dare consigli a nessuno,
mi sono limitato a raccontare la mia esperienza, a fare delle supposizioni, a porre domande sulle quali riflettere, senza pretesa alcuna.
Premesso questo, mi sembra che ci sia anche molta confusione sulla questione dell’uso dei farmaci, che per quanto ho capito anche leggendo le Linee Guida EFNS, andrebbero distinti infatti, come sono, in quelli utilizzati nel trattamento dell’attacco e quelli utilizzati nella prevenzione, che spesso vengono utilizzati come terapie nel corso del grappolo.
La mia affermazione “Dopo le mie ultime esperienze, vorrei poter dire che non intendo più fare uso di farmaci che ho sentito devastare letteralmente il mio organismo!” è riferita alla scelta di non sottopormi più a queste terapie. Posso aggiungere che non ho elementi per farlo, non intendo sostituirmi alla scienza, ma so che fino a quando ho solamente usato quelli relativi ad affrontare l’attacco, stavo decisamente meglio rispetto agli ultimi due anni e mezzo, in cui la situazione è decisamente peggiorata.
L’altra questione è il dolore! Non ho mai voluto sopportarlo quando questo sentivo che non poteva essere sopportato, e non mi sognerei mai di dire a nessuno devi resistere ad un attacco (ricordo cosa ho passato prima di conoscere l’imigran, o il mio primo trasporto in ospedale quando non sapevo neanche di avere la C.H., dopo tre ore di dolori, imbottito fino al collasso di antidolorifici inadeguati). E’ vero, la percezione del dolore può essere differente per ognuno di noi, ma mai nessuno potrà definire quale che sia per un individuo, e neanche un medico! Il dolore è dolore, è nessuno lo vuole sentire! Quando ho scoperto l’imigran per me era l’unico rimedio e l’ho utilizzato ogni volta. Quando mi è stato proposto l’ossigeno l’ho provato senza risultati, ma all’epoca si parlava di una erogazione molto bassa, e solo negli ultimi mesi grazie anche ai consigli di Don e alla maschera che mi ha spedito mesi fa, in molti casi ha funzionato. Il flusso di erogazione per me deve essere però molto alto, non inferiore ai 15 lt/m ed in ospedale ho verificato che in alcuni casi funzionava ma andava ben oltre i 15 lt/m.
Per quanto riguarda tanti altri rimedi e tentativi la mia esperienza parla di insuccesso totale, ma è solo la mia esperienza! Puntare a trovare il rimedio meno dannoso per l’organismo per affrontare e stroncare un attacco credo sia al momento lo scopo principale per ognuno.
Per cui voglio provare a seguire le indicazioni delle Linee Guida, ossigeno al primo posto e spero che funzioni, ed imigran al secondo l’ho sempre con me non lo nascondo e fino a quando non sarà stato creato uno altrettanto efficace e meno dannoso continuerò ad averlo con me, perché non voglio sentire il dolore!
L’altra questione è il rapporto tra noi e i medici, e più in generale il discorso della scienza.
“Non è crudele dare giudizi, essere crudele è dare ai medici specialistici degli ignoranti, prepotenti e dei saccenti come a volte è successo. Come ogni cosa c'è l'eccezzione che conferma la regola, ma vi assicuro che i medici del Besta in questi nove giorni hanno fatto il possibile e l'impossibile... Io credo nella scienza perchè mi ha salvato la vita e la scienza è il motore del mondo, i metodi naturali li rispetto assolutamente ma scusate non ci credo proprio”
Perdonami per questa tua citazione, ma crudele è: entrare in un reparto di neurologia con il camice bianco ed in nome della scienza urlare contro un paziente che è in preda ad un attacco di C.H. e privato degli antidolorifici adeguati, “disgraziato, ti faccio portare al piano superiore”, dove c’è il reparto di psichiatria, crudele è entrare nel reparto e durante la visita mattutina, urlare ai medi e agli infermieri al seguito “ fatevi entrare tutti nella testa, qui nessuno farà mai un coma farmacologico”, era ciò che veniva chiesto per me, crudele è ignorare ciò che prova un essere umano sofferente, girargli le spalle quando tu disperatamente gli chiedi l’imigran, crudele è non curarsi di chi soffre.
Crudele è dimostrare la propria insensibilità di fronte al disagio o il malessere qualunque che sia la sua natura di un essere umano. Le soggettività che esprimono ciò sono la parte malata dell’umanità e dovrebbero loro essere curati! Perché l’umanità ha bisogno di amore, di ritrovare quei sentimenti puri che sono nel nostro animo se vuole risollevarsi!
Quindi prima dovremmo conoscere i fatti e poi esprimere giudizi.
Ma ringraziando Dio non sono tutti così certo, anche se quello che ho vissuto io non è capitato in uno sperduto ospedale ai confini della “civiltà” ma in una delle strutture più quotate di Roma. E non solo il solo ad aver vissuto simili esperienze.
E non aggiungo altro!
Credo sia doveroso, denunciare chi agisce in tali maniere, così come elogiare chi opera e si presta quotidianamente per il bene delle persone sofferenti. Ed è ciò che ho fatto!
Cambiata struttura ho trovato non solo le cure adeguate ma l’affetto, la comprensione e il sostegno in ogni istante della giornata. E questo è stato mio preciso dovere comunicarlo con tanto di lettera alla Direzione Sanitaria stessa. E’ una testimonianza pubblica, così come sarà pubblica la denuncia contro chi ha agito infrangendo le più elementari regole sul piano umano, forse proprio in nome della scienza.
Io non credo nella scienza, almeno se intesa come concetto assoluto, credo che come in ogni cosa anche nella scienza ci sia una componente che lavora per il bene dell’umanità ed un’altra che agisce solo per i suoi personali interessi che possono essere di varia natura, e purtroppo questa è oggi quella prevalente, e ne è la prova la condizione in cui vive l’intera umanità. Mi devo fermare perché il discorso è troppo ampio.
Rispetto tutte le opinioni, chiedo che vengano rispettate le mie, ma invito ad non essere frettolosi e questa volta si superficiali nell’esprimere giudizi!
Con tanto affetto ti auguro tutto il bene possibile.
Marcello
