Autore Topic: VOCE FUORI DAL CORO  (Letto 12991 volte)

Offline diablemax

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #15 il: Settembre 01, 2009, 11:13:45 Mar »
Forse non mi sono spiegato ULISSE741:
Romina ha detto : una volta non esista """"cura"""""
quindi per quanto mi riguarda mi sono assorbito 20 anni di dolori e a casa mia ci sono ancora i segni sul muro, questo perche' non esistevano rimedi di nessun genere. E chissa' magari il fatto che i miei periodo si sono allungati di 4/6/8 anni e' proprio dovuto al fatto che non ESISTEVA NULLA, E NON SI SAPEVA NULLA, a parte 3 anni a tabiano terme a fa' el pirla.
Io stesso quando seppi di questi pillole magiche me ne sono pappato una notevole quantita' allungato il grappolo di 4 mesi. Forse se sapevo(hai tempi) che l'acqua?? l'ossigeno??il ghiaccio?? il freddo?? etc,.....potevanmo fare qualche cosa l'avrei fatto.

Offline mae

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #16 il: Settembre 01, 2009, 12:09:42 Mar »
Concordo con Sergio, in ogni caso da quello che leggo anche se a volte i posts possono sembrare un po' più duri o diretti o un po' perentori, secondo me nessuno vuol dettare terapia a nessuno. Almeno non consciamente. In ogni caso la scelta di procedere o sospendere i farmaci viene da ognuno di noi in base alla propria esperienza e alla propria CH.. Chi conosce meglio di noi la bestia che portiamo?!  :)

Come per Ulisse anche per me l'ossigeno per ora funziona alla grande in fase di attacco e speriamo che continui così... in caso contrario vedremo. Comunque da nuova del forum posso dirvi che rispetto e valuto ogni singolo consiglio postato e poi decido IO con cognizione di causa  ;)

Maela

Offline ulisse741

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #17 il: Settembre 01, 2009, 12:26:21 Mar »
io non discuto le terapie e nemmeno la libertà del singolo individuo... dico solo che sopportare gli attacchi non è ne una terapia ne un trattamento nel sintomatico... fa male e non serve a nulla, sopratutto ora che esistono "strumenti" utili.

Poi ovvio che ogniuno fa quello che vuole e come vuole... ma il messaggio che è stato dato secondo me è sbagliato e lo dico chiaramente!

Giordano

Giordano Bottelli
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Offline casper60

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #18 il: Settembre 01, 2009, 13:23:45 Mar »
io vorrei dire solo due cosette riallacciandomi al discorso dei consigli:
credo che ormai sia assodato che i farmaci, sopratutto quelli specifici in qualche modo peggiorano la ch, esempi come il mio , Diablemax e altri dimostrano che , seppur involontariamente ( perchè quando a noi è venuta la ch la "pillola miracolosa" non esisteva)hanno sopportato i vari grappoli a nudo e crudo ( io ho avuto la fortuna di avere diagnosi e cura in un colpo solo e questo mi ha aiutato e non poco)ed ancor oggi siamo episodici qualche significato pur ci sarà.
E chiaro che il consiglio di utilizzare il meno possibile i farmaci è rivolto a chi si affaccia solo ora alla ch.
Penso spesso se 30 anni fa, quando il neurologo incappato per caso al ps dove mi ero fiondato in preda ad un forte attacco al posto di dirmi - lei ha la ch , ossigeno a 7lt al minuto - mi avesse detto - lei ha la ch, imigran all'occorrenza - sicuramente, ad ogni attacco mi sarei fatto una iniezione e non sono tanto sicuro che oggi sarei ancora episodico.
In base a cio io consiglio spesso, sopratutto ai nuovi l'uso dell'ossigeno e il centellinamento di farmaci specifici ( imigran, isoptin, litio ecc )
E dopo molti anni , ho scoperto il deltacortene, agli episidici consiglio sempre uno scalare rapido, è un grande aiuto, non contrasta la ch e aiuta a far scorrere il grappolo.
Chiaramente a ch giunte ai livelli di Tiziana, Lussi ecc è un consiglio non praticabile anche se abbiamo testimonianze di chi, cronico e farmacoresistente, con un coraggio ed una sopportazione infinita tale da mollare tutti i farmaci, dopo settimane di inferno sono riuscite a ritornare in remissione.
Quello che mancave anni fà ed ora invece si sta incominciando ad avere è l'informazione sulla nostra patologia e insistere sul minimo uso di medicinali, per chi si ritrova da poco con la ch è secondo me fondatale per evitare un domani di ritrovarsi cronico farmacoresistente senza nemmeno capire il perchè, in quanto ( e questo è appurato) rivolgendosi ad un neurologo incomincia la terapia con verapamil, deltacortene e imigran all'occorrenza, raramente gli viene consigliato l'ossigeno e converrete con me che se attacchiamo una ch in questo modo non può che peggiorare.
Quindi ognuno è sicuramente libero di curarsi come meglio crede, ma deve innanzitutto essere informato al meglio sui pro e sui contro che ad ogni azione che intrapprende , corrisponde una reazione della ch.
Io non sono assolutamente contro i farmaci ma favorevole ad un uso mirato e indispensabile(in grappolo porto sempre con me una confezione di imigran, anche se alla fine sino ad ora ne ho fatte solo 4). Come dice bene Ulisse, durante un attacco l'unica cosa che vogliamo è che passi, ma bisogna essere consapevoli che farli passare tutti con l'imigran può essere molto rischioso e , a mio parere, è necessario ponderare bene, caso per caso, il da farsi.

casper ;)

Offline diablemax

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #19 il: Settembre 01, 2009, 13:45:03 Mar »
Super quoto CASPER60, storia simile alla tua.
Probabilmente avere avuto la BESTIA 35anni fa , non sapendo niente e
non avendo AVUTO armi per combatterla ""FORSE"" e' stato un bene e non sto' a raccontare cosa ho passato.
Ricordo che circa 4/5 anni fa (ultimo grappolo) il Doctor LEONE mi aveva prescritto ISOPTIN+imigran, il primo mai assunto (solo comperato) su consiglio del mio OMEOPATA di cui sono in cura dal 1985.
Forse e' stato un bene???

romina

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #20 il: Settembre 01, 2009, 13:51:29 Mar »
Calmi...

Io non ho mai detto che non prendere medicinali è la cura giusta, una terapia, o la cosa da fare. Io quando parlo, parlo per me, e mai per gli altri.

Io rispondevo al post di Tiziana dove trovo la seguente frase altamente fuori luogo (e non sono la sola visto i post precedenti):

Scusate, ma forse alcuni vedono il problema in modo troppo semplicistico, oppure per fortuna non sono arrivati a certe frontiere del male.

Nessuno vede il problema in modo semplicistico. Ognuno cerca la cura migliore per se stesso. E nessuno ha il diritto di dire una cosa simile.  Poi osare dire "non sono arrivati a certe frontiere del male" è fortemente offensivo. Qua non c è da discutere su chi soffre di piu o chi soffre di meno, perchè la frontiera del male come dice Tiziana è secondo me molto variabile e dipende dalle proprie resistenze fisiche e psicologiche.  Che ne so io del dolore che provi, che ne sai tu del dolore che provo.. possiamo solo immaginare.. e pensare che l altro soffri meno di se stesso è una vera e propria offesa.

Dicendo che una volta quando si ignoravano le possibili cure a base di medicinali, io ed altri ci sorbivamo attacchi lunghi e penosi da kip 10, si vuole solo ricordare che non è impossibile andare oltre al dolore (ricordo in merito un post di Depejo) magari per alcuni è impossibile, ma io non credo alle cose impossibili, io ci voglio sempre provare e poi dire: si per me è possibile, no per me è difficile ... ma è ovvio che se uno non ci prova non potrà mai saperlo.

Quindi Ulysse il messaggio che si fa passare non è quello che pensi tu.

Offline jude

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #21 il: Settembre 01, 2009, 14:36:58 Mar »
Tiziana mia... io ti mando solo un grosso bacio e ti auguro tutta la forza del mondo!

Offline ulisse741

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #22 il: Settembre 01, 2009, 14:43:49 Mar »
Quindi Ulysse il messaggio che si fa passare non è quello che pensi tu.

... ci stà che non abbia capito io, in questo caso chiedo scusa!

Giordano Bottelli
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Offline tiziana

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #23 il: Settembre 01, 2009, 15:13:25 Mar »
veramente, Romina non credo che ciò che ho detto è fortemente offensivo, ho detto solo ciò che penso, offendere è ben altra cosa!
Se ti ho offeso mi scuso, ma comunque non penso che ci sia male uguale o diverso, nè percezione minore o maggiore, il male è il medesimo varia solo l'intensità da uno a dieci.
Non credo nemmeno che con l'imigran si passi da episodoci a cronici, perchè in passato usavo il liometacen e sono diventata cronica lo stesso, è una cosa imponderabile che capita secondo me al di là dei farmaci.
Sai cosa mi dà leggermente fastidio l'impossibilità del contradditorio se no' ci si offende.
No.. non ci dovrebbe essere, il contraddittorio fa' bene e fà crescere.
Io faccio la sindacalistica nella polizia penitenziaria e se non esisterebbe il contraddittorio saremmo indietro nelle conquste dei nostri diritti di 30 anni, si discute, ci si arrabbia ma si lotta per ino stesso fine.
Questo è l'importante

Tiziana

Offline lunalafata

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #24 il: Settembre 01, 2009, 15:48:29 Mar »
Tiziana mi associo alla grande Jude nell'abbracciarti forte più che posso.

Mi associo poi al mitico Casper che riesce ad allargare il cerchio del discorso, perchè condivido con lui che il vero guaio sta troppo spesso nella disinformazione.
Come altri mi rendo conto che il dolore è assolutamente soggettivo, come soggettive le caratteristiche di ognuno di noi e di conseguenza l'approccio che abbiamo ognuno con la propria ch.
Non credo nel giusto e nello sbagliato, credo solo che chi soffre debba avere la possibilità di poter scegliere come curarsi, di conoscere quindi quali possibilità ha a disposizione, compresa la farmacopea disponibile, eventuali interventi più o meno invasivi, compresi i metodi alternativi, compresi effetti collaterali di ognuno di questi rimedi, compreso tutto.

Questo luogo ci insegna il rispetto assoluto proprio verso questa soggettività e verso le differentissime scelte di ognuno.

Nella mia storia faccio parte di chi vorrebbe poter evitare il più possibile l'uso di farmaci, ma faccio anche parte di chi li ha usati disperatamente e ancora oggi convivono in me questi due aspetti che si confrontano  nella quotidianità. Condivido, come alcuni di voi sanno bene, la convinzione profonda che il dolore estremo e continuativo sia più tossico di molti farmaci, così come dopo 15 anni di yoga e training autogeno condivido anche che un approccio al dolore diverso sia per me un buon alleato, perlomeno integrato ad altri interventi.

Certamente invece non credo che sia possibile parlare di approccio semplicistico o che sia possibile stabilire se esiste una scala di sofferenza nella quale c'è chi soffre di più e chi di meno. Soffrire è un'esperienza che non ha scale di valori. E' soffrire e basta.
Già solo nella mia vita esistono momenti in cui basta un attacco lieve per buttarmi a terra e altri momenti in cui sono in grado di avere ancora grinta da vendere dopo raffiche indicibili di attacchi.
Nella mia storia, come del resto in molte di quelle che leggo da voi, vorrei comparisse più spesso il confronto con il mondo medico, con il ricevere informazioni serie. Nel mio caso forse avrebbe fatto la differenza e l'ha fatta infatti nel momento in cui è arrivata, anche se purtroppo solo dopo tanti anni di testa al muro.
Se questo luogo può contribuire a favorire questo elemento io vorrei dare il mio contributo. Raccontando la mia esperienza, con i farmaci, senza farmaci, con i rimedi alternativi, e anche l'esperienza senza alcun rimedio.

Faccio parte di chi a un certo punto ha anche provato a stare senza niente, eccolo qui, è questo il momento. E' un momento scelto, perchè grazie a interventi farmacologici recenti gli attacchi sono pochi e io un po' più forte e motivata, per questo ho ritenuto fosse possibile provare anche questa strada ennesima. Ma dire pochi fa parte del mio metro di misura, così come dire forte. Certamente però mi dispiacerebbe essere considerata semplicistica o folle, e a dire il vero ritengo in effetti, purtroppo, di essere arrivata a certe frontiere del male, e forse anche per questo sono qui a scrivere adesso e sono qui adesso a provare a non usare niente. niente di niente.

Sarei invece folle se non raccontassi a chi è qui da poco e da molto che questo ennesimo disperato tentativo sta dando dei frutti e il mio corpo, se pure con lentezza, si sta un po' disintossicando.
Io non mi muovo senza imigran e a volte lo uso perchè non sono in grado di non farlo. Non so se grazie a questo metodo o ad altro ma sono tornata a un ritmo di attacchi umano per me e vorrei che questa esperienza venisse colta come possibile anche da altri, che entrasse nel loro carnet di scelte possibili. Insieme a tante altre che rispetto, che non considero migliori o peggiori, ma soltanto più o meno calzanti alla mia persona e al mio momento.

Vorrei che tutti qui potessero scegliere, comprendere, capire il proprio momento, come viverlo, con quali possibilità, nel migliore dei modi, qualunque modo sia.




Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline sfranta

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #25 il: Settembre 01, 2009, 16:04:02 Mar »
mi associo totalmente a lunafalata.
PROVARE le varie tattiche di "soluzione del dolore" e INTEGRARE esperienze, medicine, atteggiamenti psicologici, ossigeno......e qualsiasi cosa abbia salvato 1 di noi da 1 attacco.

Un abbraccio a TUTTI

Offline jude

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #26 il: Settembre 01, 2009, 16:42:24 Mar »

Non credo nemmeno che con l'imigran si passi da episodoci a cronici, perchè in passato usavo il liometacen e sono diventata cronica lo stesso, è una cosa imponderabile che capita secondo me al di là dei farmaci.


Non dipende dai farmaci in sè, sicuramente. Dipende dal corpo umano... pensa a un'altra cosa, es: il peperoncino. La prima volta che lo assaggi, vorresti morire, poi pian piano non lo senti più. Oppure l'odore dello smog in una città, o ancora l'antizanzare, le condizioni meteo ecc..... Il corpo è fatto per adattarsi ad alcune condizioni. I farmaci sono una di queste. All'inizio sortiscono un effetto, dopo un uso prolungato non lo sortiscono più...

Offline joselita

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #27 il: Settembre 01, 2009, 16:54:59 Mar »
Verissimo io sono farmacoresistente da un pò ma non sono sembre stata così,quindi il mio corpo si è adattato a tutto quello che ho ingerito e ora mi fa ciao ciao tutte le volte che prendo un medicinale.
« Ultima modifica: Settembre 01, 2009, 21:23:07 Mar da joselita »
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline Sergio

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #28 il: Settembre 01, 2009, 19:10:03 Mar »
a me viene il dubbio che qualcuno non ha la CH!!

Offline joselita

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Re: VOCE FUORI DAL CORO
« Risposta #29 il: Settembre 01, 2009, 21:10:33 Mar »
CIAO Sergioro e a guardarti mi vien sempre ULì ULà.
RAGAZZI stasera come una def................ho preso una craniata spaventosa per un attimo mi si è offuscata la vista,ho sentito i denti rimbalzare su loro stessi,mi rintronano ancora le orecchie e non posso toccare il punto dove ho battuto perchè oltre che gonfio come una noce fa un male cane    (skiantarelli smetti di ridere perchè ti sento) il dolore della botta è durato si e no pochi minuti ma come si fa a dire se fa più o meno male di un attacco io so solo che lo stesso dolore lo sento quando ho mal di testa ma dura ore le cause sono diverse ma la conseguenza è sembre la stessa quando soffro mi girano le p................e
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA