OBBLIGO DI ASSUNZIONE DA PARTE DELL'AZIENDA IN CASO DI INVALIDITA' DA CH

[DepeJo]

scusate non volevo scatenare un putiferio: ho solamente riportato ciò che mi è stato più volte detto. In effetti, come ho detto al HSR lo usano in ps e per quanto mi riguarda lo hanno usato anche in reparto (con me) e più volte al giorno.
Semplicemente (credo sia questo il senso della loro risposta) ne sconsigliano l'uso casalingo.
Poi ogniuno è libero di fare quello che vuole: io non lo uso perchè su di me non ha alcun effetto, anzi... sarà che sono strano ma mi aumenta il dolore....
Eppoi il mio problema è un'altro e grazie ad Alessandro fra poco avrò le idee più chiare.
Ad ogni modo per rispondere a DepeJo, anch'io ho il 46% con la CH: si può avere di più ?

A presto e scusate per il casino 

Silvy, la domanda l'ho rivolta specificatamente al presidente dal momento che vive a Roma come me e dal momento che mi risulta che nel Lazio la CH non è considerata invalidante. Mi sembrava strano che 'o presidente avesse il 46% con la CH, appunto. Tu, Silvy, non vivi nel Lazio. Tu sei sicuramente in Lombardia...

[silvy95]

Oh Jude meno male che esisti !!!
In effetti di medici che non capiscono un tubo ne ho trovati a migliaia (uno per la ch mi voleva dare un mix di caffeina + taurina !!!.... credo l'abbiano licenziato ).
Oh che volete fare, a me l'ossigeno , quando ero in reparto non faceva niente, anzi dopo vari tentativi l'han dovuto togliere perchè stavo peggio.
Insomma per chiarire una volta per tutte:

Viene usato in ps.

Viene usato in reparto.

e a volte viene dato anche i day hospital, ma (e quì non ci posso fare nulla) , in provè viene sconsigliato...

Resta il fatto che altri ospedali Milanesi , usano altre metodologie , per esempio quella stupenda di metterti le pasticche sul comodino o di dartele durante la colazione e non dirti che cavolo sono (che secondo me è ancora peggio di non darti l'ossigeno a casa),
oppure di prelevarti, infilarti un ago nel braccio (in maniera molto poco ortodossa) e beccarti una flebo/iniezione che dopo pochi minuti ti stordisce, naturalmente senza dirti il contenuto. I ragazzi ti informano del propinato solo DOPO la dimissione....PROVATO SULLA MIA PELLE.
Ad ogni modo, il mio non voleva essere un atto di accusa contro nessuno, ma solo un'informazione.punto.
Anzi aspetto con ansia dal Capo  le sue buone notizie, dato che da me vige il fai da te e nessuno mi aiuta.... (povero... ).
Ad ogni modo Depe, yes I'm Lumbard e sai che kiulo !

[Lucius]

Ok che la tua sia pura informazione e non un'accusa Silvy,

di fatto però sconsigliare l'uso dell'ossigeno (con motivazioni assolutamente false poi...) quando  le attuali Linee Guida Europee (EFNS) per la Cefalea a Grappolo lo indicano come PRIMO approccio (o 'gold standard' se preferisci) per trattare l'attacco acuto.... è inaccettabile!!

vedi:
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7355.0

Potrei capire (anche se NON giustificare) se questa cosa l'avesse detto un medico di base, ma da un neurologo (o addirittura da vari neurologi) è gravissimo e lo ripeto... GRAVISSIMO!!

[Don]

Ok che la tua sia pura informazione e non un'accusa Silvy,

di fatto però sconsigliare l'uso dell'ossigeno (con motivazioni assolutamente false poi...) quando  le attuali Linee Guida Europee (EFNS) per la Cefalea a Grappolo lo indicano come PRIMO approccio (o 'gold standard' se preferisci) per trattare l'attacco acuto.... è inaccettabile!!

vedi:
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7355.0

Potrei capire (anche se NON giustificare) se questa cosa l'avesse detto un medico di base, ma da un neurologo (o addirittura da vari neurologi) è gravissimo e lo ripeto... GRAVISSIMO!!

Concordo in tutto,

Lucius ben detto, chiarissimo.

Visto che abbiamo queste Linee Guida, grappolati cerchiamo di farli girare. .

Visto che ci sono queste Linee Guida, dovrebbe essere tutto chiarito.

Ti pregherei di dire chi sono tutti questi medici che ti hanno sconsigliato l'ossiggeno, perchè anche questo e il nostro dovere, informare i medici della terapia giusta.
Io sono disposto a parlare personalmente con questi medici e fornirli di informazione dei colleghi esperti sul tema CH.

DON

[silvy95]

Chiariamo una volta per tutte questa strana faccenda:
NESSUNO OBBLIGA A NON ASSUMERE L'OSSIGENO.
Semplicemente la terapia viene eseguita IN AMBITO OSPEDALIERO (Quindi apriamo le orecchie :L'OSSIGENO LO USANO !!!), ma viene sconsigliato per l'uso personale.
Detto questo, io posso benissimo andare in farmacia e prendermi la mia bombola con relativa maschera : nessuno me lo vieta. NEANCHE I NEUROLOGI. Il problema semmai è che la cosa avviene in tanti ospedali e di peggio c'è che in molti ospedali ci sono neurologi, che come ho già spiegato, fanno ben di peggio. C'è di più: per lo meno al San Raffaele non sono molto propensi ad imbottire la gente di farmaci, anzi sono molto restii: infatti adesso stanno provando a disintossicarmi, in modo che possa farcela, non dico senza farmaci, ma almeno con una dose decisamente minore (e sono molto preoccupati ! per vostra cronaca ho dei contatti via mail e cell. almeno 1 volta a settimana e faccio 3 esami del sangue al mese ----- sembro un tossico  ).

Inoltre sono in cura da una psicoterapeuta, che mi aiuta ad affrontare questo stress (ed altri ben più gravi, vabbè), per cui non devo e non posso, dato che psicologicamente sono arrivato al limite, agitarmi. Questo per dirvi in quali condizioni mi hanno ridotto gli altri neurologi (sempre del S.Raffa), che mi avevano in cura in passato e di cui se volete (ma solo in privato) posso volentieri fornirvi i nomi.

Cavoli! Per quanto mi riguarda credo di aver detto tutto e credo che abbiate capito che non difendo il S.Raffa a spada tratta, ma semplicemente cerco di essere giusto e pesare le cose. In questo caso essendo un'indicazione soggettiva che non obbliga il paziente ad assumere o meno delle sostante,  fornisce solo e lo ripeto, un indicazione (che poi uno può seguire o meno) che tale deve essere considerata.

Oh bene, certo che siete dei testoni  , però è bello avere queste chiacchierate animate.
Per inciso: cosa credete. che se fosse possibile non mi fare di ossigeno anch'io ;)Magara!
Comunque ragassuoli, vi chiedo (e lo chiedo al capo) di darmi una manina per l'invalidià , dato che sono solo (senza uno straccio di sindacalista, che m'ha mollato per strada ). Grassie

[lunalafata]

Silvy perdonami l'irruenza della mia precedente risposta, irruenza non rivolta certamente a te ma al sistema che consente ai medici e agli operatori sanitari di essere a volte dei ciarlatani. (parola di infermiera)

La questione è che proporre o meno una terapia non è una questione di opinione personale. I medici non sono affatto liberi di elargire affermazioni scorrette e/o condirle con pareri personali a un paziente. Hanno degli obblighi, tra i quali quello di informare correttamente, di seguire dei protocolli e delle linee guida e di condividere le scelte terapeutiche con i sofferenti che hanno in cura.
E' chiaro invece che, come nel tuo caso, ti sono state date informazioni scorrette, imprecise e faziose riguardo a una possibile terapia. Questo non è solo antipatico o triste,  è deontologicamente e professionalmente GRAVEMENTE sbagliato.
Per quanto mi riguarda l'ossigeno a DOMICILIO mi ha cambiato la vita. MI HA CAMBIATO LA VITA. Mi ha fatto ricominciare a vivere Silvy. Comprendi che sconsigliarlo, sottostimarlo e far credere a un paziente che invece non è un granchè come terapia E' UN ERRORE ENORME? Il parere di un medico non ha lo stesso valore di una chiacchierata tra amici, condiziona e suggestiona una persona, le sue prospettive, il suo ottimismo verso una possibile cura. Come tale, dev'essere un parere serio e non dettato dalla mera opinione personale.

L'informazione che ci dai è ennesimamente preziosa, purtroppo è frequente imbattersi in queste scorrettezze, davanti alle quali però è altrettanto sbagliato alzare le spalle e basta. L'errore di un medico condiziona la qualità di vita di una persona, la può condizionare enormemente. Può distruggere una persona il parere di un medico.

Ecco perchè siamo qui in gruppo a incoraggiarci a vicenda, informandoci a vicenda e cercando di spronarci ad alzare la testa di fronte alla disinformazione e prepotenza a volte del sistema medico.

Per l'invalidità non posso aiutarti, ma sicuramente Silvy non sei solo.

[Lucius]

Chiariamo una volta per tutte questa strana faccenda:
NESSUNO OBBLIGA A NON ASSUMERE L'OSSIGENO.
Semplicemente la terapia viene eseguita IN AMBITO OSPEDALIERO (Quindi apriamo le orecchie :L'OSSIGENO LO USANO !!!), ma viene sconsigliato per l'uso personale.

Aperte le orecche, sconsigliare l'ossigeno per l'uso personale è GRAVISSIMO!

[Skianta]

Perfettamente daccordo sulla posizione di Luciano, non solo è gravissimo, ma se gestiscono male una CH grave e non ascoltano i grappolati possono rischiare delle gravi reazioni.

Di questo se ne sono accorti gli infermieri quando ero ricoverato io, in quel caso è bastato uno sguardo e poche parole, ma se insistevano gli piantavo una craniata sul naso per metterlo fuori uso e potermi far passare l'attacco.

Comunque nel caso di un neurologo si tratta di una colpa professionale grave, punibile anche giuridicamente.

[joselita]

Skianta la craniata la davi con o senza il casco? Io invece pensa che stupida mi "raspavo" i polsi roba da sanguinare.In lombardia danno l' esenzione perchè in altre regioni non dovrebbero?

[DepeJo]

Fino allo scorso anno avevo sempre nutrito qualche perplessità verso l'efficacia dell'ossigeno. Arrivava l'attacco, mi piazzavo la mascherina in faccia, respiravo per 10 minuti a 7 lt/m (come prescritto dal neurologo che avevo precedentemente) ma non accadeva nulla. Ben presto accantonai tale sistema antagonista degli attacchi perché lo considerai assolutamente non funzionante.
Quest'anno ho provato diversamente: innanzitutto invece di 7 lt/m sono passato a 15. E invece di 10 minuti sono andato avanti almeno fino a 20. Certo, una bombola va via in due giorni, ma 'sticaSSI.

...poi: Skianta mi ha spedito una mascherina che sembra un residuato dal film "2001 Odissea nello spazio" che quando la si usa bisogna reggerla con due mani, che quando apri il rubinetto dell'O₂ si anima di vita propria e uno di questi giorni sento che mi parlerà perfino. Una mascherina che quando dorme russa. Una mascherina che se avesse una moto avrebbe una BMW. Una mascherina che se tu la incontri per strada la saluti "Buongiorno signora...". Una mascherina che la mattina ti sorride comunque sia. Una mascherina che se fosse un mammifero sarebbe un Lifolà. Una mascherina che se dovesse far pipì la porterei al parco la sera. Una mascherina che tra là là là...

Insomma, pure se mi tocca reggerla con due mani, con 'sta mascherina mi bastano dai 5 ai 7 minuti per stroncare qualunque attacco sul nascere. Poi però mi gira la testa. 

[jude]

E' potente, eh!!!! Io non riesco neanche a mettere la bombola al massimo, perchè non riesco a respirare tutto quell'ossigeno!!!

[casper60]

Fino allo scorso anno avevo sempre nutrito qualche perplessità verso l'efficacia dell'ossigeno. Arrivava l'attacco, mi piazzavo la mascherina in faccia, respiravo per 10 minuti a 7 lt/m (come prescritto dal neurologo che avevo precedentemente) ma non accadeva nulla. Ben presto accantonai tale sistema antagonista degli attacchi perché lo considerai assolutamente non funzionante.
Quest'anno ho provato diversamente: innanzitutto invece di 7 lt/m sono passato a 15. E invece di 10 minuti sono andato avanti almeno fino a 20. Certo, una bombola va via in due giorni, ma 'sticaSSI.

...poi: Skianta mi ha spedito una mascherina che sembra un residuato dal film "2001 Odissea nello spazio" che quando la si usa bisogna reggerla con due mani, che quando apri il rubinetto dell'O₂ si anima di vita propria e uno di questi giorni sento che mi parlerà perfino. Una mascherina che quando dorme russa. Una mascherina che se avesse una moto avrebbe una BMW. Una mascherina che se tu la incontri per strada la saluti "Buongiorno signora...". Una mascherina che la mattina ti sorride comunque sia. Una mascherina che se fosse un mammifero sarebbe un Lifolà. Una mascherina che se dovesse far pipì la porterei al parco la sera. Una mascherina che tra là là là...

Insomma, pure se mi tocca reggerla con due mani, con 'sta mascherina mi bastano dai 5 ai 7 minuti per stroncare qualunque attacco sul nascere. Poi però mi gira la testa. 

vedi che faccio bene a insistere sull'ossigeno, sopratutto con chi mi dice che non gli funziona........

casper

[Skianta]

Senza casco, tanto la testa è dura e si è già lacerata più volte (non sò bene quanti punti ci siano)


Ma le raspe si fanno agli uomini, non ai propri polsi facendoli sanguinare .............te devo spiegare come si fa?

La sanità è regionale. La Lombardia riconosce l'esenzione in quanto  c'è stato un lavoro di sensibilizzazione della regione da parte dell'AIC con l'aiuto dell'OUCH che li ha fatti ragionare. Ai vari incontri partecipava il Besta, l'AIC, l'OUCH i medici legali (es. Tanzini) e la regione. Un grossissimo lavoro l'ha fatto però Alicicco dell' AIC che ha tampinato la regione come un mastino napoletano e alla fine ce l'abbiamo fatta

Skianta la craniata la davi con o senza il casco? Io invece pensa che stupida mi "raspavo" i polsi roba da sanguinare.In lombardia danno l' esenzione perchè in altre regioni non dovrebbero?

[Skianta]

Quella mascherina ha quelle caratteristiche perchè gli ho dato un pò della mia anima (.......ma non dirlo a nessuno).

Comunque a parte che sembra un residuato bellico, l'importante è che sia efficace, magari adesso con quelle che arrivano da Don ti conviene cambiarla.

Se ti gira la testa è perchè riesci a respirare ossigeno puro.  Con le maschere normali l'ossigeno che ti arriva non è mai puro al 100%

Comunque alla fine sono solo contento perchè si tratta di un altro successo 

Fino allo scorso anno avevo sempre nutrito qualche perplessità verso l'efficacia dell'ossigeno. Arrivava l'attacco, mi piazzavo la mascherina in faccia, respiravo per 10 minuti a 7 lt/m (come prescritto dal neurologo che avevo precedentemente) ma non accadeva nulla. Ben presto accantonai tale sistema antagonista degli attacchi perché lo considerai assolutamente non funzionante.
Quest'anno ho provato diversamente: innanzitutto invece di 7 lt/m sono passato a 15. E invece di 10 minuti sono andato avanti almeno fino a 20. Certo, una bombola va via in due giorni, ma 'sticaSSI.

...poi: Skianta mi ha spedito una mascherina che sembra un residuato dal film "2001 Odissea nello spazio" che quando la si usa bisogna reggerla con due mani, che quando apri il rubinetto dell'O₂ si anima di vita propria e uno di questi giorni sento che mi parlerà perfino. Una mascherina che quando dorme russa. Una mascherina che se avesse una moto avrebbe una BMW. Una mascherina che se tu la incontri per strada la saluti "Buongiorno signora...". Una mascherina che la mattina ti sorride comunque sia. Una mascherina che se fosse un mammifero sarebbe un Lifolà. Una mascherina che se dovesse far pipì la porterei al parco la sera. Una mascherina che tra là là là...

Insomma, pure se mi tocca reggerla con due mani, con 'sta mascherina mi bastano dai 5 ai 7 minuti per stroncare qualunque attacco sul nascere. Poi però mi gira la testa. 

[DepeJo]

vedi che faccio bene a insistere sull'ossigeno, sopratutto con chi mi dice che non gli funziona........

casper

Ohe'... io ho appena 45 anni e ancora mi funziona benissimo... ma come ti permetti?