Autore Topic: Riflessioni da Marcello  (Letto 4799 volte)

Offline marcello

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Riflessioni da Marcello
« il: Agosto 23, 2009, 19:32:50 Dom »
22- 08-09
Ore 2

Carissimi amici sebbene le mie condizioni in quest’ultimo periodo siano veramente pessime, sento di possedere ancora quel tanto di lucidità che mi spinge a fare alcune riflessioni che spero possano servire ad un confronto sereno tra noi.
Ho letto molto, nei limiti delle mie condizioni, su come molti di voi affrontano la bestia, ho letto delle molte vostre storie e delle diverse reazioni soggettive ai trattamenti terapeutici.
Grazie alle vostre esperienze ho arricchito le mie iniziali scarse conoscenze e di questo ve ne faccio grande merito.
Sono stato sostenuto da molti di voi con grande ed impagabile affetto, e seguito dalla Pro.ssa Cerbo con molto amore, affiancata dall’instancabile Giuditta, da Don ed altri non potendoli elencare tutti.
Vorrei porre l’attenzione, però su alcune questioni che portano a seguire percorsi differenti, partendo dal presupposto che sappiamo tutti: ovvero per la CH al momento non vi sono cure certe.
La mia esperienza m'induce, e senza mezzi termini, a pensare che possa essere entrato nella fase cronica dopo anni di tentativi terapeutici con abuso di molti farmaci.
Fin quando le crisi a cicli periodici mi tormentavano solo di notte, la vita di giorno poteva continuare a trascorrere, anche se con molte difficoltà ad un livello accettabile, che da circa 19 anni mi permetteva sia il lavoro, lo studio ed altro, non conoscevo l’uso corretto dell’ossigenoterapia ma solo dell’imigran.
Quando, in questi ultimi anni le crisi hanno cominciato a tormentarmi anche di giorno le cose sono decisamente cambiate. L’obbligo di ricorrere agli antidolorifici fu dettato dalla possibilità di poter continuare a vivere e lavorare.
Chi usa l’imigran, soprattutto in fiale, sa che non è proprio piacevole come sorseggiare un buon caffé e che solo le condizioni oggettive per sopravvivere ti spingono a farlo.
Molti di voi hanno sempre scritto: -farmaci -CH e che forse è vero! Nessuno purtroppo sa al momento come uscire da queste situazioni quando ci si entra! Molti rimedi indicati possono aver funzionato per tanti e ne sono felice, ma non per altri sui quali non funzionano.
In questi ultimi tempi ho percepito però un certo “imbarazzo” riguardo ad osservazioni lette su consigli medici e studi che alcuni di voi hanno inviato tra cui molto interessanti ho trovato quelli del caro amico Don. Perdonate la mia ignoranza, ma non sapevo affatto che l’uso dell’imigran potesse portare quasi ad annullare gli effetti dell’ossigenoterapia, o di come sia importante ed urgente sottoporsi ad un processo di disintossicazione dai farmaci dopo averne constatato l’abuso, degli effetti devastanti del cortisone o di quanto sia inutile a questo punto continuare a seguire terapie con antiepilettici a psicofarmaci, se non si è in presenza di una casistica che ne certifichi la loro efficacia. I filoni del pensiero medico in materia mi sembra di capire che siano diversi e che noi nostro malgrado, forse cercando di dare un contributo alla ricerca di una soluzione futura, ci sottoponiamo ai vari trattamenti.
Dopo le mie ultime esperienze, vorrei poter dire che non intendo più fare uso di farmaci che ho sentito devastare letteralmente il mio organismo!
Non so come ne uscirò fuori, ma voglio tornare a vivere senza imbottirmi di farmaci!
L’uso poi degli psicofarmaci, è un aspetto che mi turba molto; mi si dice che i stabilizzatori dell’umore come il Tegratol possono aiutare, in cosa? Se la causa di uno stress psico-fisico è data proprio dalla sofferenza indotta dalla CH.
Che senso ha vivere così? Perché in pochi si occupano di trovare rimedi alle nostre sofferenze senza volere necessariamente ricondurla a chissà quale problemi psichiatrici? Perché tanti o pochi che siano i protocolli sperimentati non vengono adeguatamente utilizzati e pubblicizzati? ( ovviamente il riferimento non è all’ouch ).
E perché si trovano troppe resistenze nel denunciare chi ci usa come cavie? O ci trattano come pazzi? ( perdonate lo sfogo ). Se avete risposte utili sono felice di ascoltarle!
Non voglio assolutamente sviluppare polemiche, ma credo che forse dovremmo farci sentire per quello che siamo, ognuno ovviamente portatore della sua ricchezza soggettiva e della propria esperienza individuale ma accomunati da una “patologia conosciuta” e spesso ignorata!
Nel ringraziare tutti, nella certezza degli intenti comuni che sono lo spirito dell’ouch vi abbraccio forte e con immenso affetto augurando a tutti voi che le nostre energie e magari un evento miracoloso possa trascinare nel baratro più profondo la terribile bestia per sempre.

Marcello
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Offline marcello

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Re: Riflessioni da Marcello
« Risposta #1 il: Agosto 29, 2009, 04:24:37 Sab »
Cari amici vorrei esprimere un certo stupore nell’apprendere (almeno fino a ieri) dell’assoluto silenzio riguardo ad alcuni interrogativi che mi sono permesso di porre e che mi auguro potessero essere spunto di una riflessione comune e per il bene comune. Può darsi che abbia sbagliato la sezione dove aprire il post, se così fosse me ne dispiace.
Riproverò quindi a sollevare alcune domande nella speranza che qualcuno voglia o possa rispondere. (senza pretesa alcuna).
Ovviamente posso parlare della mia esperienza personale anche se poi questa può essere comune a tante altre. E torno sulla questione dell’uso dei farmaci per la CH perché è in questi ultimi tempi che sto maturando una forte convinzione al riguardo certamente con notevole ritardo rispetto a quanti di voi a caratteri cubitali hanno sostenuto più volte –farmaci –CH. Non sono medico, non conosco la medicina come un professionista, ma conosco gli effetti sul mio organismo dei farmaci e di questo posso solo che farne umilmente testimonianza.
Domande semplici alle quali è vero che spetta al medico in primo luogo dare risposte, ma che essendo relative all’uso che noi ne facciamo ci impongono di intervenire.
Mi chiedo e chiedo a voi: se si verifica che l’uso di sostanze come l’Olanzapina  e similari producono effetti opposti a quelli sperati perché continuare a proporli? Perché tali sostanze entrano nell’elenco dei farmaci usati per fronteggiare l’insorgenza del grappolo in un paziente affetto da CH rispetto ad altre? Se si verifica che psicofarmaci come il Tavor ed altro producono effetti così devastanti sull’organismo che nulla sono al confronto di antidolorifici sconsigliati, perché continuare a proporli?  Se si verifica che l’uso prolungato e massiccio dei cortisonici stessi che sappiamo tamponano il grappolo finisce però per determinare effetti collaterali peggiori della crisi perché continuare a farne un grande uso? Potrà sembrare che questi interrogativi siano solo il frutto di quello che sto vivendo sulla mia pelle ma vi assicuro che non è solo per questo, e che diverse testimonianze mi stanno giungendo che confermano i miei stessi interrogativi.
Sono questioni troppo delicate da discutere tra chi le sperimenta sulla propria pelle, fuori dai laboratori chimici nei quali vengono prodotte e lontano dalle case farmaceutiche che su queste (e non è di certo un segreto) ne speculano da sempre, o pensiamo che non siamo noi a poter dire cosa proviamo dopo l’assunzione di terapie? Non pensiamo che sia utile anche per altri? Le diversità e la complessità delle reazioni soggettive a terapie da provare non possono essere utili da confrontare tra noi?
Non pensiamo veramente che tutti coloro nel mondo si sottopongono anche alla sperimentazione su nuovi farmaci dando prova degli effetti che producono siano proprio al servizio di chi poi ne sintetizza i risultati ed è o dovrebbe essere in grado di dare un impulso nel campo della ricerca per fronteggiare patologie complesse o meno?
Vi prego di non fraintendermi perché quello che sto scrivendo e chiedendo a voi nulla  a che fare con il rapporto tra me e il mio neurologo a cui mi sono affidato e che so che è pronto a darmi risposte.
Sto parlando alle vostre esperienze personali e della volontà di far pesare maggiormente quello che noi viviamo sulla pelle su chi molto spesso non ci ascolta o non è in grado di comprendere realmente quello che proviamo.
So che esiste la sezione speciale, dove aprire post riguardo a domande medicine medico risponde….
Ma questo nulla toglie al fatto che anche in questi post se ne potrebbe discutere magari facilitando maggiormente tutti coloro che accedono al Forum (Fu così anche per me).
Chiudo notando e senza polemica alcuna che a volte sono più “lunghi” post su come organizzare una bella serata in pizzeria( cosa molto carina ed utile anche per conoscersi personalmente) riguardo ad altri dove soci e non pongono diverse questioni.
L’affetto la solidarietà il supporto nei momenti peggiori per i sofferenti di CH sono un aspetto che ho sempre indicato con tutto il cuore come un grande merito del lavoro qui svolto che da forza e fiducia a chi affronta i momenti peggiori della sofferenza.
Fiducioso spero di poter leggere qualcosa grazie al vostro contributo. Se poi l’argomento è troppo delicato lo si può anche dire no?
Perdonate qualche errore sto scrivendo di persona e non è proprio una buona giornata , ora vi saluto con un grande abbraccio.
Marcello
Marcello
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Offline jude

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Re: Riflessioni da Marcello
« Risposta #2 il: Agosto 29, 2009, 10:24:45 Sab »
Caro Marcello, le tue domande sono più che legittime e interessanti... la questione però è molto complicata... beh, vediamo...

Premetto che secondo la mia infima opinione, tu non sei stato trattato in modo adeguato nei tuoi ricoveri, sia a livello personale che a livello farmacologico. E' anche vero che tu sei un caso complicato, in quanto la tua malattia primaria è la ch con emicranie varie derivate, non ultima la cefalea da abuso farmaci, da cui consegue un'importante farmacoresistenza.

Parlando in generale dei farmaci... Le medicine sono un fondamentale strumento per l'essere umano, e su questo non ci sono dubbi. Come tutte le cose che esistono al mondo, hanno una doppia faccia. Ad ogni azione corrisponde una reazione uguale e contraria...

Il cortisone, l'olanzapina, il tavor, certamente non esulano da queste regole.

La questione però importante è la tua soggettività. Un farmaco che per tizio funziona, magari provoca allergia a caio, o magari non funziona in sempronio...

Tutta la medicina (e non solo) si basa sulla statistica.

Purtroppo nel tuo caso le statistiche sono saltate... e chi voleva aiutarti si è trovato spiazzato e ha cominciato a fare tentativi, nel tuo solo interesse (non mi sto certamente riferendo a neurologia 2).

Il cortisone è per moltissimi pazienti, non solo ch, una mano santa. Anche a te ha aiutato ma a dosi nettamente superiori alla norma. Come anche il propofol, come anche l'imigran, come anche olanzapina e tutto il resto. E così è salito il tuo grado di intossicazione.

Non devi essere arrabbiato verso le terapie. Sono stati tutti tentativi, farmacologicamente corretti, che non hanno sortito l'effetto desiderato per una tua personale resistenza.

A mio avviso, il tuo caso andrebbe affrontato con una maggiore "creatività", come dire... prendere la ch alla larga e alle spalle... Non sono io che devo dare giudizi sulle terapie da seguire, e ti auguro di non averne bisogno mai più.

Detto ciò, secondo la mia sempre più infima opinione, stai alla larga da tutte le medicine finchè puoi!

Skianta

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Re: Riflessioni da Marcello
« Risposta #3 il: Agosto 29, 2009, 12:50:49 Sab »
Se punti alla disintossicazione, bevi moltissimo e inizia a prendere gallium hell. E' un porodotto omeopatico. Assumine 20 gocce sotto la lingua per due volte al giorno assolutamente a stomaco vuotissimo

Offline reno

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Re: Riflessioni da Marcello
« Risposta #4 il: Agosto 29, 2009, 15:40:28 Sab »
un grande saluto a te e a chi ti è stato e ti starà vicino nell'affrontare la ch
Non so , se hai letto la mia storia, te la riassumo in due righe. Ho avuto il primo grappolo nel gennaio del 1980, avevo 20 anni... dopo una serie di diagnosi sbagliate, nel marzo del 2000,ero a fine grappolo, vado da un neurologo che mi fa quella giusta, dicendomi così: ormai questo grappolo è alla fine, per cui niente profilassi,ti do delle punturine da fare al momento dell'attacco,ne fai una, se non ti passa il dolore ritorna perchè mi sono sbagliato, se invece il dolore passa, ritorna quando inizia il prossimo grappolo che ti do la cura. (era imigran, funzionava)
Al punto,iniziai a cercare su internet ,trovai la storia di un canadese guarito con l'acqua, trovai l'OUCH con tante storie , trovai soprattutto le gravissime controindicazioni dei medicinali di profilassi usati per il nostro problema,trovai la sicurezza che con il passare degli anni,questa malattia tende a diminuire per poi sparire, trovai la paura della cronicità dovuta in qualche caso all'abuso di troppi medicinali assunti contemporaneamente e trovai l'ossigeno.
Mi sono chiesto: dopo venti anni senza prendere nulla,fare una cura che ti salva da qualche attacco, ma ti può rovinare fegato o reni o stomaco vale la pena ?   
per me,assolutamente no.
P.S. il neurologo mi deve ancora rivedere
Adesso i grappoli, da uno ogni anno, sono diventati uno ogni due anni e si sono anche accorciati,intorno ai 25 giorni.
Sopportare il dolore è molto difficile,ma alla lunga è la cosa che ci crea meno problemi.
 Questo è quello che ho fatto io, spero ti possa aiutare in qualche modo
 
 


Offline mao

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Re: Riflessioni da Marcello
« Risposta #5 il: Agosto 29, 2009, 17:37:22 Sab »
ciao,pienamente d'accordo con l'interruzione dei farmaci!!!!mai usati da 7 a26anni lasciandolo passare sentendone ogni minuto poi centro cefalee etutto quello che ti danno...(ho usato solo l'isoptin e poche volte imigram e auradol).adesso come prima,senza farmaci!è stata la normalita' x tanto tempo e lo sara' ancora..ho il mio modo x combatterci e grazie a quest'associazione ne conosco di nuovi..medici??!!secondo me ne sai piu' di loro..perdili!!!!!!!!!!!!!!!!!mao

Offline AMY60

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Re: Riflessioni da Marcello
« Risposta #6 il: Agosto 29, 2009, 20:28:45 Sab »
Ciao Marcello, io sono episodica e quindi mi si potrà dire che è facile parlare quando il tutto si risolve nel giro di qualche mese.
Dopo tantissimi anni in cui nessuno è riuscito a fare una diagnosi corretta, finalmente approdo ad una diagnosi (non sto a dirti come ci sono arrivata pperché sarebbetroppo lungo).
Riesco ad avere il primo appuntamento con una neurologa del centro cefalee che ero quasi in fine grappolo e mi dice che bisogna aspettare il prossimo grappolo e di tornare da lei per la terapia.
Detto fatto, altro grappolo vado da lei mi prescrive l'imigran, verapamil, cortisone, ossigeno e tavor.
Negli anni sono stata da tanti neurologi più o meno quotati in diverse città e tutti mi hanno prescritto quella che per loro doveva essere la terapia risolutiva ma che puntualmente non solo risultava inefficace ma mi confondeva ulteriormente, perché essendoci la giusta diagnosi io pensavo che forse la cura un certo effetto lo aveva sortito invece era il grappolo che con i suoi tempi si concludeva.
Il grappolo trattato dopo la diagnosi è stato uno dei peggiori della mia vita, la scoperta del forum con tutte le informazioni che circolano, i consigli di quanti hanno avuto la pazienza e la voglia di rispondere alle mie domande mi hanno fatto arrivare alla conclusione che non era più il caso di continuare a girare per medici. Per quanto riguarda la terapia l'ho ridotta al minimo indispensabile che vuol dire cortisone a scalare e ossigeno. Certo la cosa comporta che quando non ho a portata di mano la bombola non ho armi. Sono contenta della scelta che ho fatto anche se mi penalizza (sarebbe decisamente più comodo usare l'imigran)
Penso che (come dice Jude) il discorso è impegnativo e sogettivo ma va affrontato.
Scusa se sono stata prolissa, ti abbraccio
anna maria
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Offline casper60

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Re: Riflessioni da Marcello
« Risposta #7 il: Agosto 29, 2009, 21:13:07 Sab »
Ciao Marcello, io sono episodica e quindi mi si potrà dire che è facile parlare quando il tutto si risolve nel giro di qualche mese.
Dopo tantissimi anni in cui nessuno è riuscito a fare una diagnosi corretta, finalmente approdo ad una diagnosi (non sto a dirti come ci sono arrivata pperché sarebbetroppo lungo).
Riesco ad avere il primo appuntamento con una neurologa del centro cefalee che ero quasi in fine grappolo e mi dice che bisogna aspettare il prossimo grappolo e di tornare da lei per la terapia.
Detto fatto, altro grappolo vado da lei mi prescrive l'imigran, verapamil, cortisone, ossigeno e tavor.
Negli anni sono stata da tanti neurologi più o meno quotati in diverse città e tutti mi hanno prescritto quella che per loro doveva essere la terapia risolutiva ma che puntualmente non solo risultava inefficace ma mi confondeva ulteriormente, perché essendoci la giusta diagnosi io pensavo che forse la cura un certo effetto lo aveva sortito invece era il grappolo che con i suoi tempi si concludeva.
Il grappolo trattato dopo la diagnosi è stato uno dei peggiori della mia vita, la scoperta del forum con tutte le informazioni che circolano, i consigli di quanti hanno avuto la pazienza e la voglia di rispondere alle mie domande mi hanno fatto arrivare alla conclusione che non era più il caso di continuare a girare per medici. Per quanto riguarda la terapia l'ho ridotta al minimo indispensabile che vuol dire cortisone a scalare e ossigeno. Certo la cosa comporta che quando non ho a portata di mano la bombola non ho armi. Sono contenta della scelta che ho fatto anche se mi penalizza (sarebbe decisamente più comodo usare l'imigran)
Penso che (come dice Jude) il discorso è impegnativo e sogettivo ma va affrontato.
Scusa se sono stata prolissa, ti abbraccio

concordo appieno

casper ;)

Offline lunalafata

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Re: Riflessioni da Marcello
« Risposta #8 il: Agosto 30, 2009, 02:17:48 Dom »
Marcello tesoro,
avrei potuto rispondere prima, ma avrei avuto così tante cose da dire che mi sarebbe venuto il magone e con quello molti altri magoni...

Non esiste un giusto o sbagliato. Esiste che viviamo una malattia che di noto ha soltanto il nome e che a sua volta cambia forma in ognuno di noi adeguandosi a chi siamo a in quale momento siamo a come reagiamo oggi piuttosto che domani.
Così noi siamo creativi e questa bestia con noi.

Come molti potrei raccontare una storia raccapricciante e in parte l'ho fatto in passato, con diagnosi mancate, grappoli finiti a ingannare gli errori dei medici che si compiacevano dei loro interventi e dei miei sospiri di sollievo, potrei raccontare degli anni passati a prendere farmaci inutili, i pronti soccorsi e le fiale ennesimamente inutili di morfina, i toradol come caramelle, i neurochirurghi e poi di nuovo denti e otorini e oculisti e smetto qui.

Non so se c'è un colpevole ma sicuramente ti hanno maltrattato. Perchè curare una bestia sconosciuta prevede l'ammettere di non conoscerla e il tentare di farlo. Per conoscere la tua bestia avrebbero dovuto parlare con te, con me, con tutti noi. Cercare di ascoltare, ricostruire una storia fatta di milioni di miliardi di mattoncini e sedersi a riflettere con te, con me con tutti e chiedersi -adesso, cosa è meglio fare?-

Sappiamo che una cura esiste, lo sappiamo anche noi cronici, anche noi farmacoresistenti a furia di resistere ai farmaci. E' una cura fatta di ingredienti segreti, che un medico non riesce a vedere, ma che potrebbe insegnarci a cercare. Perchè sono nostri. Sono nascosti nei dettagli, e bisognerebbe imparassimo a osservarli, a raccoglierli in un salvadanaio, a immortalarli come attimi da non dimenticare.
Un medico ha solo chimica a disposizione, a volte un'umanità che può racimolare nel suo profondo di persona, ma non gli viene chiesto di averla, non è detto che ce l'abbia.

Poi ci siamo noi, come te Marcello, che entriamo in un reparto con gli occhi rossi di dolore e pianto e sonno e stanchezza, con il cuore in mano con l'anima sottile come carta velina, a supplicare medici e infermieri di toglierci questa scimitarra dal sopracciglio, dalla faccia, dalla nostra vita, che intanto sembra scivolare via e allontanarsi a velocità supersonica.
Così loro non possono che sfoderare quel poco che sanno, fingere di sapere ciò che non sanno, con se stessi, con te, perchè anche i più presuntuosi, anche i più arrivisti, anche i più menefreghisti, tutti loro vorrebbero farci guarire. Anche solo per meritarsi un applauso, vorrebbero che la smettessimo di dare testate al muro, vorrebbero non vederci piangere nè aggirarci disperati nel corridoio, vorrebbero un nostro sorriso a compiacere il loro eroismo assetato di successi e conferme di essere bravi e perfetti e salvatori del mondo.

Ma non lo sono Marcello, e a noi tocca di saperlo.
In questo momento storico i soli a conoscere la ch siamo noi che ce la portiamo addosso, con le sue sfaccettature, con un livello di dolore che non sappiamo neanche spiegare e che stordisce perfino gli spettatori.
Così forse dovremmo essere noi a comprendere. Perchè un medico non ha idea di niente, del cristallo infranto, dei tornado, delle deflagrazioni. Il medico è solo un uomo con in mano uno strumento, che può plasmare con noi per noi. CON NOI e PER NOI.
Così ci tocca capire e alzare la testa, anche quando è completamente rimbambita da tutto l'insieme e vorremmo una cosa, una qualsiasi, che ferma tutto di colpo. Vorremmo la magia, ma non è il medico a poterla fare. Siamo noi, lui è solo uno degli strumenti che possiamo utilizzare.

Tra un farmaco per molto a alti dosaggi e niente io ho preferito niente.
Niente vuol dire dolore.
Ma come sanno molti di voi, anche un farmaco è dolore, e a volte è solo dolore su dolore.
Se decido un farmaco voglio sapere quale, quanto, perchè e come. Voglio sapere per quanto, e cosa succederà a tutto il resto di me quando lo prenderò.

Io ho scelto il bolo di cortisone come te Marcello, cinque dosi che hanno fatto qualcosina. E poi più niente.
Tranne la mia vita, che con il dolore o senza  resta mia, qui bella limpida tra le mia mani, costruita dalle mie scelte quando non ho dolore, quando ce l'ho.

I medici che hai incontrato sono stati presuntuosi e incompetenti, bugiardi, eroi falliti senza nemmeno sapere che un eroe ti avrebbe ascoltato, guardato negli occhi, che un eroe di fronte all'incapacità di agire si ferma, alza le mani e poi prende le tue e ti guarda e ti dice -io non sono capace di aiutarti-. Forse avrebbero smesso di torturarti. Perchè invece è questo che hanno fatto, come hanno torturato molti altri di noi.

Sai come la penso, ti ho offerto il mio parere, la mia esperienza e il mio affetto. So che li hai presi e che sono anche tuoi adesso.

Se puniremo chi non sa fare il proprio lavoro con correttezza io sarò in prima linea, e nel frattempo sarò qui di nuovo con voi a cercare la soluzione che come a ogni problema CERTAMENTE C'E'.

Non aveva un filo conduttore la mia riflessione, solo pensieri liberi.


Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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cometa

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Re: Riflessioni da Marcello
« Risposta #9 il: Agosto 30, 2009, 10:59:07 Dom »
Grazie luna lidia

Offline Barbara BG

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Re: Riflessioni da Marcello
« Risposta #10 il: Agosto 30, 2009, 21:00:21 Dom »
Brava Lidy, hai espresso tutto cio che volevo dire anche io a Marcello ma che non sono riuscita a buttar giu. ;)
Barbara Maffeis
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Offline Margherita

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Re: Riflessioni da Marcello
« Risposta #11 il: Agosto 31, 2009, 07:04:15 Lun »
Marcello, non sarà un percorso facile il tuo, ma del resto per noi nulla è tanto facile, purtroppo, e nemmeno tanto comprensibile per  "i sani"...
Ti abbraccio forte e ti auguro di riuscire a rimetterti al più presto. Sarà dura, ma ne uscirai più forte che mai, ne sono sicura: noi siamo così...


Margherita

Margherita Sapio
Referente Regionale Campania OUCH Italia (onlus)
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Offline tiziana

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Re: Riflessioni da Marcello
« Risposta #12 il: Agosto 31, 2009, 14:34:46 Lun »
Io forse sono una voce fuori dal coro, ma mi sono spinta ad un punto in cui oltre al momento la scienza non è arrivata, l'intervento ipotalamico.
Le crisi continue giornaliere mi avevano portato ad un punto tale che io ipertesa grave rischiavo continuamente un'ictus, gli organi stavano deteriorandosi e tra il scegliere la morte quasi certa e il tentativo di spingersi oltre ho scelto la seconda strada, difficile, complicata, dolorosissima, ma che mi porta ora a poter parlare ancora con voi di ch.
Vengo da 9 giorni di ospedale al Besta e da un grappolo che è durato dal 1° di luglio a due giorni fà con sei crisi al giorno, ma perlomeno non è sempre così per tutto l'anno, ogni tanto riesco anche a respirare.Certo ogni mese devo regolare lo stimolatore ma quello ormai fà parte del quotidiano.
Devo confessarvi che il mese scorso quando ho parlato del mio peggioramento, qualcuno mi ha detto che non dovevo dipendere dai medici, usare l'ossigeno, gestirmi io le crisi e il che mi ha fatto sorridere.
L'ossigeno ormai è pari ad acqua del rubinetto, il cortisone funziona ormai ben poco, se non prendo la crisi in tempo con l'imigran rischio di farmi male a furia di sbattere i pugni contro il muro.
Scusate, ma forse alcini vedono il problema in modo troppo semplicistico, oppure per fortuna non sono arrivati a certe frontiere del male.
Che spiegono a Lussi di gestirsi la malattia da sola, quando ieri Marco mi ha scritto dicendomi che la devono mettere di nuovo in coma farmaceutico per sopportare il mqale.
A volte si rischia di essere un po' troppo semplicistici.
Sapete quando dopo l'occipitale andato male mi è stato detto dal neurochirurgo che per l'ipotalamico i rischi erano molto alti, io non avevo praticamente scelta!!!
Scusate se sono stata brusca, ma è nel mio carattere dire sempre ciò che penso,  mi sembrerebbe di essere ipocrita non farlo.
Un'abbraccio tiziana

Offline oblitas

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Re: Riflessioni da Marcello
« Risposta #13 il: Agosto 31, 2009, 17:08:21 Lun »
Caro Marcello per me è difficile trovare delle parole che ti siano utili, se riesci ad affrontare la bestia con acqua e ossigeno di sicuro puoi solo migliorare, sia dal punto di vista renale che epatico. Troverai la forza per farlo, ascolta i consigli di Skianta ! Un caro saluto, Marco. :D
Credo nella bontà d’animo dell’essere umano.

Offline siciliano

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Re: Riflessioni da Marcello
« Risposta #14 il: Agosto 31, 2009, 19:38:06 Lun »
Caro Marcello, le tue domande sono più che legittime e interessanti... la questione però è molto complicata... beh, vediamo...

Premetto che secondo la mia infima opinione, tu non sei stato trattato in modo adeguato nei tuoi ricoveri, sia a livello personale che a livello farmacologico. E' anche vero che tu sei un caso complicato, in quanto la tua malattia primaria è la ch con emicranie varie derivate, non ultima la cefalea da abuso farmaci, da cui consegue un'importante farmacoresistenza.

Parlando in generale dei farmaci... Le medicine sono un fondamentale strumento per l'essere umano, e su questo non ci sono dubbi. Come tutte le cose che esistono al mondo, hanno una doppia faccia. Ad ogni azione corrisponde una reazione uguale e contraria...

Il cortisone, l'olanzapina, il tavor, certamente non esulano da queste regole.

La questione però importante è la tua soggettività. Un farmaco che per tizio funziona, magari provoca allergia a caio, o magari non funziona in sempronio...

Tutta la medicina (e non solo) si basa sulla statistica.

Purtroppo nel tuo caso le statistiche sono saltate... e chi voleva aiutarti si è trovato spiazzato e ha cominciato a fare tentativi, nel tuo solo interesse (non mi sto certamente riferendo a neurologia 2).

Il cortisone è per moltissimi pazienti, non solo ch, una mano santa. Anche a te ha aiutato ma a dosi nettamente superiori alla norma. Come anche il propofol, come anche l'imigran, come anche olanzapina e tutto il resto. E così è salito il tuo grado di intossicazione.

Non devi essere arrabbiato verso le terapie. Sono stati tutti tentativi, farmacologicamente corretti, che non hanno sortito l'effetto desiderato per una tua personale resistenza.

A mio avviso, il tuo caso andrebbe affrontato con una maggiore "creatività", come dire... prendere la ch alla larga e alle spalle... Non sono io che devo dare giudizi sulle terapie da seguire, e ti auguro di non averne bisogno mai più.

Detto ciò, secondo la mia sempre più infima opinione, stai alla larga da tutte le medicine finchè puoi!

quoto al 100% aggiungendo un grande in bocca al lupo

alessandro
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