Cari amici, ho deciso di scrivere questo appello rivolto innanzi tutto ai dirigenti della associazione nonchè a tutti i soci e visitatori, perchè credo opportuno denunciare apertamente e pubblicamente quanto avviene in alcune strutture sanitarie nei confronti dei pazienti sofferenti di questo male che ci accomuna.
Fermo restando il fatto di quanto sia complessa la patologia della CH, e delle indubbie difficoltà in cui spesso il personale medico versa nell'affrontare i dovuti interventi, nei momenti in cui a loro si è costretti a ricorrere, quando si è in presenza di attacchi che non si riescono a stroncare vista la sofferenza che provocano e che noi tutti conosciamo, non può esistere giustificazione alcuna per coloro che venendo meno ai loro doveri operano in alcuni casi anche nuocendo alla salute del paziente.
Sappiamo che le strutture in grado di dare sostegno ai sofferenti di CH sono assai scarse; sappiamo anche che quasi nullo e il sostegno sul piano psicologico non solo per noi ma anche per chi accanto a noi soffre.
Premesso questo, trovo assurdo nonchè ignobile e disumano ciò che nello specifico intendo denunciare verificatosi nel reparto di neurologia B (BMN 02) del Policlinico Umberto I di Roma.
Ad aprile fui ricoverato lì,molti di voi conoscono la vicenda, fui dimesso con una relazione clinica piena di falsità.
Vi sono due post dell'epoca che possono meglio chiarire i fatti verificatosi.
Ad agosto visto l'aggravarsi della mia cefalea, in accordo con la professoressa che mi segue e con il mio medico curante, mi viene prescritto il ricovero. Il giorno 11 in preda ad un attacco resistente all'ossigeno e sprovvisto di imigran, mi reco all'ospedale Sandro Pertini, che dopo le prime cure mi invia al Policlinico.
Assistito in P.S.. Il programma stabilito con la Prof. ( che instancabilmente ed amorevolmente mi segue ) era quello di praticare il bolo di cortisone secondo un protocollo stabilito, nella speranza di far diminuire il numero degli attacchi che andavano aumentando, e con molta fatica rispondevano agli antidolorifici.
Anche se controvoglia accetto di tornare nel reparto dove ero stato ad aprile, convinto di starci lo stretto necessario per eseguire il programma concordato.
Qui si ripete ciò che avevo già vissuto ma decisamente peggio. Il bolo non viene praticato, ignorato dal personale medico vengo costretto a procurarmi da fuori le fiale di imigran per gli attacchi peggiori.
Nessun medico si è mai presentato durante gli attacchi ad eccezione di quando mi fu effettuato l'E.C.G in preda ad una crisi.
In questa maniera, come già in aprile, questi signori si permettono di scrivere che l'osservazione clinica (quale?) non permette di evidenziare la presenza di dolori acuti a grappolo.
Solo il personale infermieristico ha fatto il possibile.
Il fatto che gli amici dell'associazione e la Prof. che mi segue si sono adoperati nonostante le loro ferie per trovare soluzioni alternative, non può essere motivo per giustficare le mancanze che i "luminari della scienza" del reparto hanno commesso.
Sono stato costretto, mio malgrado, ad azioni di forza, dopo ripetute telefonate al 112 per ottenere antidolorifici adeguati.
Altri fatti potrò raccontarli al momento opportuno.
L'arroganza, l'ignoranza e l'inadeguatezza sul piano medico ed umano di questi "signori" deve essere denunciata e lo farò!
Non tanto per me perchè lì non metterò più piede ma per il bene di coloro che spero pochi potrebbero finire nelle loro mani.
Per l'affetto che a voi mi lega ,con immensa riconoscenza nei confronti di tutti voi che svolgete un lavoro di grande aiuto per tutti noi; nel rispetto delle regole che sono alla basa dell'operato dell'associazione, vi chiedo se possibile conoscere il vostro pensiero in merito, anche in relazione alla mia ferma intezione di intraprendere azioni forti nel bene comune.
Attendo comunque una vostra risposta prima di agire!
E' assurdo che più medici dichiarino che in una situazione di gravità (e non voglio esagerare) non esista a Roma struttura in grado di poterci aiutare e si rifiutano di avviare le procedure necessarie per trovarne altre sul territorio nazionale, di questo informerò il Tribunale dei Diritti del Malato e il ministero della sanità.
Ciò che penso è che una parte di loro si rifiutino di ufficializzare la loro incompetenza in materia e tendino a coltivare la loro "isoletta" non curanti, molto spesso, delle sofferenze altrui con la scarsa coscienza umanitaria che dovrebbe essere alla base della "professione medica" come ha insegnato la grande Anima Madre Teresa di Calcutta all'umanità intera!
Sappiate comunque che qualunque cosa sia da voi decisa, il mio affetto per voi viaggerà in eterno nell'universo e solo chi, quando si fermerà a guardare in alto vedendo brillare le stelle potrà riconoscerlo!
Ora vi aggiorno sugli ultimi eventi:
Il 16 agosto dopo uno scontro molto animato ho abbandonato il Policlinico rifiutandomi di firmare la cartella clinica e facendomi consegnare un semplice foglio in cui dichiaro che abbandono la struttura.
In pieno attacco sono stato portato dai miei parenti al Fate bene Fratelli (San Giovanni Calibita) dove sono tutt'ora ricoverato.
Ho 8 attacchi molto forti e lunghi al giorno.
Oggi (ieri) alle 13.30 dopo vari tentativi dei medici di sedarmi, mi hanno addormentato per circa 3 ore con l'intervento dell'anestesista.
Un gran sollievo!
Quando mi sono ripreso ho avuto un lungo colloquio con i medici e si sono impegnati, anche loro, a fare il possibile consigliando una vera e propria disintossicazione nella speranza che l'ossigenoterapia possa tornare a fare effetto, e mi stanno facendo il bolo di cortisone che avrebbero dovuto fare al policlinico.
Questo è quanto, aspetto ormai i prossimi attacchi ad orari fissi.
Ho più speranza anche se sono molto stanco , ma vi sento vicini.
Ciò che mi auguro è che la mia esperienza possa essere di aiuto per un confronto sereno e senza pregiudizi su ciò che ognuno di noi può fare per combattere questa maledetta bestia.
Vorrei aggiungere però che io ho provato tutti i rimedi consigliati per tenermi lontano dall'imigran fino alla fine, ma quando ho sentito che stavo per crollare, e solo la mia cucciola e mia moglie mi hanno fatto desistere dal farlo, ho deciso che senza non ce la facevo.
Oggi (ieri) i medici si sono resi conto che mentre mi strappavo la carne dalla fronte (perdonate la crudezza dell'espessione) che il livello del dolore era tale da richiedere interventi urgenti e così è stato fatto.
La mia mente è ora più lucida senza tavor e questo lo sento.
Mi è stato sconsigliato un nuovo trattamento con il propofol che potrebbe nuocere con l'insorgenza dei nuovi attacchi più ravvicinati rispetto a quando lo feci ad aprile.
Il coma farmacologico non lo escludono ma giusto per farmi dormire un pò, cosa che non riesco a fare oltre le 3/4 al dì, e resettarmi.
Domani parlerò con la Prof., ma la strada che ho deciso è la disintossicazione totale, così come anche consigliato dal nostro caro amico Don,che però mi hano detto che in queste condizioni dovrebbe essere fatto in regime ospedaliero.
Se potete farmi avere anche voi notizie se a Roma o in altre regioni lo possono fare in tempi brevi, e di questo vi ringrazio; anche perchè a settembre dovrei cominciare un nuovo lavoro e non mi vergogno a dirlo che beni al sole non ne ho, la crisi c'è per tutti; l'istituzioni non ti sostengono minimamente e questa è un altra vergogna del nostro bel paese!
La mia cara moglie si occuperà di scrivere questo post, qui non ho internet.
Fiducioso aspetto quanto prima vostre considerazioni.
Vi abbraccio forte tutti, vi ringrazio immensamente ancora una volta e spero che stiate bene!!!
Marcello
