Credo che anche se di CH non si tratta, il dolore sia ugualmente insopportabile.. Coraggio!
Credo fortemente che qui son pochi coloro che soffrono veramente di CH di per sè.... credo che molti di noi soffriamo di varianti.. e ci vorrebbero dei neurologi abbastanza attenti nell'áscoltarci per arrivare a capire esattamente di cosa soffriamo. Ormai usano la parola Cefalea a grappolo a dismisura, per ogni tipo di algia facciale. Invece ho tradotto qua di seguito un pezzo di un articolo in francese che ho trovato sul net:
Le algie vascolari della faccia erano una volta chiamate “simpatalgie” o “causalgia facciale”. Il vocabolario medico Flamarion ne da la seguente definizione: “Denominazione riservata ai dolori cranio-facciali laterali il cui carattere vascolare è segnato dal effetto pulsante del dolore che precede la comparsa di modifiche vasomotrici locali unilaterali (rossore sul viso, iniezione congiutivale, rinorrea e sensazione di ostruzione nasale) spesso con crisi o accessi emicranici. Secondo la localizzazione del dolore (di solito concentrata nella regione peri o retro orbitale) e le manifestazioni associate, sono stati descritti numerose sindrome designate da un eponimo, una localizzazione anatomica o un termine descrittivo: eritromelalgia facciale o eritroposopalgia – sindrome di Charlin – sindrome di Sluder o del ganglio sfeno palatino – cluster headache (Harris) – nevralgia del nervo vidiano, dei nervi petrosi”.
Nell’algia vascolare, il punto di partenza si presenta spesso a livello di un occhio = peri o retro orbicolare, poi il dolore irradia verso la fossa e verso la guancia = gengive o denti del mascellare superiore. Le cause non sono semplici da evidenziare. Le forme idiomatiche sono le più frequenti e si parla a volte di lesione della sella turcica, senza precisare altro.
Esistono varie forme cliniche, tre meritano un commento secondo Pierre Tonnelier:
1) La sindrome di Charlin o del ganglio ciliare = dolore oc@lo-nasale (angolo interno dell’occhio e della radice del naso), con una congestione congiuntivale, una rinorrea unilaterale, fotofobia, un blefarospasmo, starnuti.
2) La sindrome di Sluder o del ganglio sfeno palatino = dolori oculari, orbitali, nasali (radice del naso), dei denti del mascellare superiore, con una congiuntivite, una midriasi, lacrimazione, scialorrea. Il rossore e il calore della regione interessata è costante. Il dolore può irradiare verso la nuca o nel naso. Si descrive anche una tosse o una dispnea asmatiforma associate durante la crisi.
3) La sindrome del ganglio ottico con parestesie faringee, etc etc…