periodo nero!!!!

[tiziana]

Ragazzi, stò attraversando un periodo nerissimo!!!
Dal primo di luglio 4 - 5 attacchi al giorno, fortissimi stroncati unicamente con imigran, ho le braccia tutte un livido.
La notte è un incubo perchè la crisi mi sveglia ed è già partita e allora sono guai...
In questi due mesi hanno cambiato piu' volte voltaggio allo stimolatore ma senza risultato.
Il dottor Leone ieri ha deciso di ricoverarmi lunedi' al Besta, perchè il cortisone non mi  fa piu effetto e il litio non lo tollero.
Sono a lignano sabbiadoro sino a sabato ma cambiare aria non mi è giovato per nulla soldi buttati e vacanza sospirata da un anno completamente rovinata.
Putroppo mi hanno detto chiaramente che io faccio parte dell'1% di cronici grav chel'intervento ha risolto solo parzialmente, oltre a ciò che ho fatto per il momento non esiste altro e ciò mi angoscia.
Tutti mi dicono che sono forte, che devo lottare, che il ricovero mi può solo aiutare.
Molto facile parlare dal'esterno, con questa storia che sono forte uno non si puo' permettere di avere cedimenti.
Io so' solo che mi chiedo continuamente come sarebbe stata la mia vita, quella dei miei figli e di mio marito se non mi fossi ammalata 15 anni fa'....
Mio figlio minore Lorenzo non aveva nemmeno tre anni è vissuto tra innumerevoli ricoveri, dolore, dolore e dolore, ha 17 anni e non si stacca da me  è terrorizzato dalle mie crisi, ha imparato a farmi l'imigran.
Penso spesso che tutto ciò è ingiusto questa bestia mi ha scippato la vita.
Il tragico di tutta questa storia è che si è impotenti e al di fuori di centri come il Besta nessuno ne sa nulla.
Qui a Lignano alla guardia medica ho dovuto presentare innumerevoli certificati per farmi scrivere una scatola di isoptin, figurarsi se chiedevo l'imigran....
Scusate lo sfogo ma so che mi capite!!!!!!!!!!
Buon ferragosto a tutti TIZIANA

[siciliano]

ciao Tiziana,
mi dispiace tanto per come stai. Quest'anno va male per molti.
Capisco il tuo sfogo, ti siamo vicini. Che ti dicono che sei forte però è la verità e solo la tua forza e l'esperianza da combattente che hai ti porterà fuori da questo periodo.
Buon ferragosto.

alessandro

[Lucius]

Mi dispiace tantissimo Tiziana, spero davvero che (anche senza alcun motivo) un giorno non lontano tu possa avere pace.

PS
1% non mi pare esseredel tutto corretto...

[casper60]

Mi dispiace tantissimo Tiziana, spero davvero che (anche senza alcun motivo) un giorno non lontano tu possa avere pace.

PS
1% non mi pare esseredel tutto corretto...

continuo a concordare con te Luciano, sopratutto sull'uno per cento,

casper

[owens]

anche x me è un brutto periodo,3 attacchi fissi al giorno da 2 mesi stroncati solo con imigran.Teniamo duro e speriamo  che passino!

[romina]

Matteo, che io sappia a Francoforte c è un ottimo centro, o sbaglio?

[davide21]

La cura per la cefalea “da suicidio”
16 Giugno 2009 di supermarco

Dall’inserto Salute di Repubblica dell’11 giugno 2009


LA CURA PER LA CEFALEA “DA SUICIDIO”


“Cefalea a grappolo”, così si chiama una forma, fortunatamente molto rara di mal di testa dolorosissima e insensibile alla maggior parte delle cure. Ma una speranza è in arrivo. Al decennale del convegno che ogni 2 anni il Centro Cefalee dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano organizza a Stresa e che si è appena concluso, è stata illustrata una ricerca su malati di cefalea a grappolo cronica resistente ai farmaci nei quali anche la stimolazione cerebrale profonda (DBS) falliva.

La DBS consiste nell’applicazione di un microelettrodo a livello dell’ipotalamo posteriore per inibire l’iperattività delle cellule nervose nella fase di grappolo di questa cefalea, detta anche “da suicidio” per il dolore che provoca.

I pazienti trattati al Besta sono ormai più di una ventina, ma in una percentuale del 30% circa l’efficacia non è completa e sono stati allora provati nuovi sistemi di stimolazione come la GON, la stimolazione occipitale o la VNS, la stimolazione vagale che modulano precise aree del cervello utilizzando i due nervi cranici (occipitale e vago) da cui prendono nome le tecniche.

Proprio quest’ultima ha dimostrato di risolvere i casi d’insuccesso della DBS: il professor Giovanni Broggi del Besta ha infatti presentato per la prima volta in Italia questo nuovo protocollo di neuromodulazione come quello standard per risolvere i casi in cui anche quella che sembrava la soluzione della cefalea a grappolo cronica farmacoresistente non riesce a sedare uno dei più gravi dolori conosciuti.

Il secondo intervento (VNS) è peraltro molto meno cruento del primo: non occorre penetrare nel cranio come con la DBS, ma basta una piccola incisione nel collo dove transita il nervo vago di sinistra usato come binario per veicolare i microimpulsi elettrici della VNS a particolari centri cerebrali che controllano il dolore, diversi da quelli su cui agisce la DBS

'??
potrebbero proporgli questa nuova soluzione magari funziona .

[davide21]

dimenticavo.
l'ossigeno non lo usa? e se non lo usa perche?
 

[davide21]

dimenticavo ancora .
bastava chiamarmi visto che sono a 30 minuti da lignano,e le indicavo dove andare,e le dicevo di andare al pronto soccorso di monfalcone,che conoscono l'argomento,e somministrano l'ossigeno (viene proposto)e poi basta chiederlo,e si occupano di cercare di fargli bloccare il dolore e quindi chiedendo l'emigran lo avrebbero fatto (eppure prescritto).questo per esperienza (ci ho portato una sofferente kati.) e oltre piu avrebbero potuto tenerla in osservazione,e come è capitato a noi non l'avrebbero dimessa fino a quando non avrebbero concretizato che lei fosse stata meglio,e poi le avrebbero prescritto i medicinali di suo uso cuotidiano.
a noi è successo cosi,e prima siamo stati dalla guardia medica (ps)di grado e loro stessi hanno avvisato il pronto soccorso dell'arrivo di una persona con attacco da cefalea a grappolo.

[joselita]

CARISSIMA Tiziana da come stò in questi giorni posso solo dirti che capisco il tuo sfogo ma fatti forza e dai tanto coraggio ai tuoi figli.Un abbraccio

[Margherita]

Mi spiace tanto Tiziana..
Un forte abbraccio...

Margherita

[lunalafata]

accidenti Tiziana,
ascolta più che puoi gli abbracci che ti stiamo mandando.

[stef]

Forza Tiziana
 

[Skianta]

Il tuo sfogo è più che comprensibile e condivisibile, però


L'1% anche per me è una grave inesattezza. Di persone che combattono ancora con la Ch nonostante la DBS, mi sembra che ce ne siano parecchie.

Che tu dica che "si sia impotenti al di fuori di centri come il Besta" secondo me manifesta la tua dipendenza dal Besta, perchè di centri validi in italia ce ne sono altri.

Io invece penso che forse hai approcciato la Ch in un modo che l'ha alimentata. Penso che tu eri così stanca ed esausta che ti sei voluta affidare alla DBS come la soluzione del problema.

Credo e spero che debba provare ad avere un approccio diverso alla Ch più interiorizzato interdisciplinarmente e più attivo (non demandare ai medici di fartela passare, aiutati tu che sei quella che si conosce meglio).

Nel complesso mi auguro proprio che riesca a trovare dei periodi di respiro, perchè la CH continua, annebbia e distrugge le persone.

Un grosso in bocca al lupo

Ragazzi, stò attraversando un periodo nerissimo!!!
Dal primo di luglio 4 - 5 attacchi al giorno, fortissimi stroncati unicamente con imigran, ho le braccia tutte un livido.
La notte è un incubo perchè la crisi mi sveglia ed è già partita e allora sono guai...
In questi due mesi hanno cambiato piu' volte voltaggio allo stimolatore ma senza risultato.
Il dottor Leone ieri ha deciso di ricoverarmi lunedi' al Besta, perchè il cortisone non mi  fa piu effetto e il litio non lo tollero.
Sono a lignano sabbiadoro sino a sabato ma cambiare aria non mi è giovato per nulla soldi buttati e vacanza sospirata da un anno completamente rovinata.
Putroppo mi hanno detto chiaramente che io faccio parte dell'1% di cronici grav chel'intervento ha risolto solo parzialmente, oltre a ciò che ho fatto per il momento non esiste altro e ciò mi angoscia.
Tutti mi dicono che sono forte, che devo lottare, che il ricovero mi può solo aiutare.
Molto facile parlare dal'esterno, con questa storia che sono forte uno non si puo' permettere di avere cedimenti.
Io so' solo che mi chiedo continuamente come sarebbe stata la mia vita, quella dei miei figli e di mio marito se non mi fossi ammalata 15 anni fa'....
Mio figlio minore Lorenzo non aveva nemmeno tre anni è vissuto tra innumerevoli ricoveri, dolore, dolore e dolore, ha 17 anni e non si stacca da me  è terrorizzato dalle mie crisi, ha imparato a farmi l'imigran.
Penso spesso che tutto ciò è ingiusto questa bestia mi ha scippato la vita.
Il tragico di tutta questa storia è che si è impotenti e al di fuori di centri come il Besta nessuno ne sa nulla.
Qui a Lignano alla guardia medica ho dovuto presentare innumerevoli certificati per farmi scrivere una scatola di isoptin, figurarsi se chiedevo l'imigran....
Scusate lo sfogo ma so che mi capite!!!!!!!!!!
Buon ferragosto a tutti TIZIANA

[davide21]

ciao
ciao tutti.
grande skianta concordo con te su tutto,e che poi non si sa almeno io non so se la signora utilizza come voi tutti l'ossigeno.
ma ho i miei dubbi se non lo usa e penso anche che se non lo usa sia perche qualcuno gli abbia detto di non usarlo o che non gli e mai stato detto di utilizzarlo,comunque e la signora a decidere per lei stessa come fate voi tutti .
farsi seguire dai medici è giustamente sacrosanto un diritto di tutti.,ma bisogna essere consapevoli delle conseguenze che ne derivano il solo affidarsi a loro. essere consapevoli di tutto e soppratutto capire che loro possono anche sbagliare.il rendersene conto che alcuni di loro sbagliano ,e metterglielo davanti che hanno sbagliato senza avere nessun timore,di dirlo perche è un diritto.