Autore Topic: Durata grappolo 2009  (Letto 2634 volte)

Offline DepeJo

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Durata grappolo 2009
« il: Agosto 08, 2009, 13:53:55 Sab »
Ricordo che lo scorso anno tanto a me, quanto ad altri, il grappolo 2008 durò un periodo stranamente più lungo. Personalmente dovetti subire l'ingombrante presenza della bestia per 4 mesi anziché il solito mese degli anni precedenti. Quest'anno come va a chi ha già esperito l'avvenimento?

romina

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Re: Durata grappolo 2009
« Risposta #1 il: Agosto 08, 2009, 13:58:21 Sab »
3 mesi l anno scorso...  Pero ora sto a 1 mese e mezzo.. Rispetto alle mie solite 1-3 settimane di una volta direi che anche quest anno sta peggiorando.

Offline siciliano

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Re: Durata grappolo 2009
« Risposta #2 il: Agosto 08, 2009, 14:14:55 Sab »
va peggio, sono in grappolo da marzo. generalmente la durata era di 3 mesi

alessandro
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Offline sabiga

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Re: Durata grappolo 2009
« Risposta #3 il: Agosto 08, 2009, 15:42:40 Sab »
L'anno scorso è stato orribile! Sei mesi di grappolo invece dei 2 mesi degli ultimi anni. Adesso sono in remissione da novembre del 2008.
Sabina

Offline 3serena

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Re: Durata grappolo 2009
« Risposta #4 il: Agosto 08, 2009, 20:01:15 Sab »
Per quanto mi riguarda....è tutto peggiorato!!!  :'(
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Offline gianca

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Re: Durata grappolo 2009
« Risposta #5 il: Agosto 08, 2009, 21:13:11 Sab »
a me quest'anno sembra aver dimenticato di fare la solita visita.. mah
Ognuno di noi ha un lato oscuro. C'è chi lo mostra, e causa dolore agli altri, e c'è chi lo nasconde, e subisce il suo dolore senza coinvolgere nessuno.

Offline marcello

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Re: Durata grappolo 2009
« Risposta #6 il: Agosto 08, 2009, 22:59:31 Sab »
Decisamente peggio cari amici, non solo la bestia è tornata a farsi sentire ma lo sta facendo nel peggiore dei modi, attacchi molto violenti e frequenti che spesso non riesco a stroncare con l'ossigeno. Parlare di remissione nel 2009 è veramente difficile.
Vi abbraccio
Marcello
Marcello
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Offline Barbara BG

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Re: Durata grappolo 2009
« Risposta #7 il: Agosto 09, 2009, 08:20:28 Dom »
da me il 2009 è andato di lusso...
qualche attacco sporadico e comunque gestibile e il grappolo non è mai veramente partito.
Che dire per me è una situazione molto anomala, ma sono contenta!
Barbara Maffeis
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Offline casper60

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Re: Durata grappolo 2009
« Risposta #8 il: Agosto 12, 2009, 20:29:04 Mer »
l'anno scorso da metà gennaio ai primi di marzo
quest'anno ancora niente.

casper ;)

Offline Vittorio

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Re: Durata grappolo 2009
« Risposta #9 il: Agosto 13, 2009, 00:53:27 Gio »
Uguale!
12 mesi l'anno scorso, 8 mesi quest'anno (fino a tutt'oggi)

Noi cronici ci consoliamo con il vantaggio di non avere peggioramenti di grappolo...  ;D ;D

V.
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Offline ALEXGIUA

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Re: Durata grappolo 2009
« Risposta #10 il: Agosto 13, 2009, 08:38:11 Gio »
Nel 2008 e durato circa due mesi ed è stato il grappolo meno stravolgente da quando ci soffro, quest' anno oserei dire devastante ma per rispetto ad alcuni di voi amici, non mi lamento.............. sto in grappolo da fine marzo e la cura di profilassi che sto facendo ho come la sensazione che mi sta facendo leggermente meglio alla testa ma decisamente male al fisico.   
Alessandro Giua
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Offline joselita

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Re: Durata grappolo 2009
« Risposta #11 il: Agosto 13, 2009, 20:03:47 Gio »
NON posso che darti ragione io con le cure di profilassi ho avuto effetti deleterii per il fisico e soffro di mal di testa da sempre ho imparato a farne a meno anche se sono sempre alla ricerca del miracolo in disfatta del dolore. ::) ::)
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline DepeJo

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Re: Durata grappolo 2009
« Risposta #12 il: Agosto 14, 2009, 11:31:38 Ven »
Per quanto riguarda la profilassi, io non ho ancora capito che diamine devo fare. Il Verapamil non posso prenderlo. Il Cortisone non mi fa niente. Il Carbolithium idem e poi è pericoloso. Lo scorso anno sembrava che Topamax mi avesse aiutato e invece quest'anno, ormai ne sto prendendo 100 mg al giorno, non sortisce effetti.

Avevo una mezza idea di andare a cercare il Deseril ma l'idea di prendere allucinogeni non mi attira molto. Il neurologo che mi segue, poverino, non sa più come aiutarmi.

Ma non è finita: al momento dell'attacco l'ossigeno funziona abbastanza bene soltanto se l'attacco è di lieve vigore o se è preso all'inizio. Purtroppo però i miei attacchi sono quasi tutti notturni, o comunque nel sonno, e quasi sempre mi svegliano solo quando sono già a un buon livello di dolore, ergo l'ossigeno può fare poco. La cura del freddo, contrariamente a quanto mi era sembrato inizialmente, non funziona punto. Né bevendo acqua fredda, né con oggetti molto freddi appoggiati in giro per la testa o per il collo.

L'unica cosa che ancora funziona, come al solito, è il maledetto Imigran fiale. Che però aumenta il livello di dolore della crisi successiva (o almeno a me sembra così).

Lo scorso anno assumevo una compressa di Auradol 2.5 prima di dormire e questo mi aiutava a non avere crisi notturne (o quanto meno a ridurne il numero e la forza). Questo non funziona più. Il neurologo mi ha detto di provare con Seglor (ergotamina): niente da fare.

Insomma, la notte appena trascorsa l'ho passata per 4 ore e mezza in salotto fra respirare ossigeno, iniettarmi Imigran e attendere gli effetti (e addormentarmi, anche, sul divano) e 3 ore scarse sul letto a dormire poco perché nervoso ad aspettare l'attacco successivo.

Il primo degli attacchi era così forte che neanche Imigran è riuscito a spegnerlo. Sono stato lì lì per farmi una seconda fiala dopo 10 minuti...

 :-[ :-[ :-[ :-[ :-[

cometa

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Re: Durata grappolo 2009
« Risposta #13 il: Agosto 14, 2009, 11:50:39 Ven »
Caro Dep...
coraggio, non so neanche se è il caso di darti consigli, quando sono (ero...) nelle tue condizioni non sopportavo che qualcuno si intromettesse nel mio dolore.
Prendi i mie consigli per quel che valgono...
1) il ghiaccio in bocca sul palato o sotto la lingua (qualsiasi cosa che vari la vasodilatazione va ad interferire sul dolore, io a volte blocco l'attacco anche con caffè bollente sotto la lingua e in tutta la bocca)
2) prova ad accettare il dolore, più ti innervosisci e più ne senti
3) cambia abitudini (prova ad organizzarti una nottata senza dormire o variando gli orari di sonno veglia (anche mettere la sveglia ogni ora e mezzo può servire, certo il riposo non è dei migliori ma si campa)
Io ho anche provato con la lidocaiana messa nel naso con un contagocce smisuratamente lungo, la sensazione del mal di testa senza dolore è ancora più impressionante... capisci che qualcosa non va nel cranio e non sai come riemergere dalla disperazione che si prova).
Secondo la mia esperienza i farmaci bloccano il dolore al momento per farlo tornare dopo poco peggio di prima e prolungano la durata del grappolo.
Ti abbraccio e ti sono vicino nel dolore

Offline siciliano

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Re: Durata grappolo 2009
« Risposta #14 il: Agosto 14, 2009, 13:54:31 Ven »
caro Depejo, mi dispiace tanto...

se la profilassi non funziona allora e meglio non prendere niente....anche io quest'anno ho iniziato con il cortisone e il topomax (fina a 200 mg. al di) ma avendo solo effetti collaterali e nessun miglioramento ho smesso subito, attualmente prendo il verapamil

anche a me l'ossigeno non funzione per gli attacchi killer e quelli già iniziati.

la notte, invece delle fiale, prova a prendere imigran compresse da 100, dovrebbe darti una copertura di circa 8 ore, se hai gli attachhi regolari la devi prendere almeno 3/4 d'ora prima.

stammi bene e vieni alla pizzata

alessandro
 
Alessandro Anelli
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