INVALIDITA'

[silvy95]

Ciao è un pò che manco dal gruppo, ma problemi di lavoro and family.... vabbè.
Ho ricevuto l'ok dall'ASL: ho il 46% di invalidità. Cosa comporta ? Secondo il mio doc, avrei diritto alla tesserina verde per le esenzioni, ma ho dei dubbi; voi che siete esperti in materia che dite ? Inoltre mi hanno diagnosticato l'Emicrania Parossistica e la SUNCT: secondo me dovrei aggiungerle alla CH nell invalidità.... però ...
Un abbraccio

[siciliano]

dovresti andare alla asl e provare a chiedere e penso ottenere l'esenzione de pagamento. inoltre avresti il diritto ad iscriverti, ai fini lavorativi, nelle liste delle categorie protette

alessandro

[jude]

Ch, Cph e SUNCT?? Mi sembra un po' troppo... Il tuo medico è sicuro al 100% che sia Sunct (ce ne sono 27 casi al mondo... con CH e CPH non ho paura di affermare che non ce ne siano)? Che ti ha prescritto? Possiamo scrivere 100 pubblicazioni su di te........

Per il resto concordo con Ale!

[Skianta]

Quello che hai ottenuto per le tue patologie (emicranie o cefalee) è il massimo ottenibile in italia in termini di invalidità. Per aumentare il grado puoi farlo solo con altre patologie. La lombardia riconosce al massimo il 46% per i casi più gravi, mentre le altre regioni ad oggi riconoscono poco co niente (per le cefalee/emicranie croniche)

Se volessi iscriverti alle liste delle categorie protette, fallo pure, ma non otterresti nulla. Di fatto il sistema non funziona, ed è un arma a doppio taglio.

Se invece hai un lavoro fisso, puoi ottenere un minimo di difesa da trasferimenti, missioni o contratti esteri richiedendo il lavoro nella sede più vicina a casa tua.

Ciao è un pò che manco dal gruppo, ma problemi di lavoro and family.... vabbè.
Ho ricevuto l'ok dall'ASL: ho il 46% di invalidità. Cosa comporta ? Secondo il mio doc, avrei diritto alla tesserina verde per le esenzioni, ma ho dei dubbi; voi che siete esperti in materia che dite ? Inoltre mi hanno diagnosticato l'Emicrania Parossistica e la SUNCT: secondo me dovrei aggiungerle alla CH nell invalidità.... però ...
Un abbraccio

[silvy95]

Ciao grazie a tutte delle info.
Per jude : cph e sunct sono in fase di monitoraggio, ma per la cph c'è il 80% di probabilità che sia presente, mentre per la sunct (dato che molto simile ad altre patologie), siamo al 20/30% (anche se personalmente ho dei dubbi...però) ed inoltre tra poco effettuerò una rm in quanto sembra che i miei puntini bianchi (microlesioni) siano in pericoloso aumento (comincio ad avere dei deficit motori, di memoria e di parola). Vedremo.
Per Skianta: fortunatamente lavoro a Banca Mediolanum (costruita intorno te ... ) quindi il posto fisso per ora ce l'ho. Ho già informato della cosa i sindacati che a loro volta si informeranno per il discorso "tutela del lavoratore - invalido civile - cefalgico" e a breve avrò un'incontro con il personale  per chiarire - se possibile migliorare - alcuni aspetti della mia posizione lavorativa.
Resta il fatto che, perlomeno riguardo alla mia azienda, è una novità di cui nessuno era a conoscenza e che creerà almeno un precedente.
Ad ogni modo vi terrò informati.
Un abbraccio.
 

[Skianta]

Be se trovi un po di sensibilità in direzione spiegagli anche che l'OUCH italia ha bisogno di donazioni altrimenti rischia di scomparire 

Ciao grazie a tutte delle info.
Per jude : cph e sunct sono in fase di monitoraggio, ma per la cph c'è il 80% di probabilità che sia presente, mentre per la sunct (dato che molto simile ad altre patologie), siamo al 20/30% (anche se personalmente ho dei dubbi...però) ed inoltre tra poco effettuerò una rm in quanto sembra che i miei puntini bianchi (microlesioni) siano in pericoloso aumento (comincio ad avere dei deficit motori, di memoria e di parola). Vedremo.
Per Skianta: fortunatamente lavoro a Banca Mediolanum (costruita intorno te ... ) quindi il posto fisso per ora ce l'ho. Ho già informato della cosa i sindacati che a loro volta si informeranno per il discorso "tutela del lavoratore - invalido civile - cefalgico" e a breve avrò un'incontro con il personale  per chiarire - se possibile migliorare - alcuni aspetti della mia posizione lavorativa.
Resta il fatto che, perlomeno riguardo alla mia azienda, è una novità di cui nessuno era a conoscenza e che creerà almeno un precedente.
Ad ogni modo vi terrò informati.
Un abbraccio.
 

[jude]

cazzarola, silvy, mi ti sei inguaiato il cranio!!!!!
Però guardati bene le spalle da medici che brancolano... purtroppo non esiste un metodo certo, chiaro e palese per accertare un groviglio così di cefalee. L'unico è il metodo diagnostico. Le 3 cefalee sono simili per alcuni versi, ma profondamente diverse per qualità del dolore, durata dell'attacco, risposta ai farmaci. Inoltre queste microlesioni che hai, non so ora di che natura sono, ma in qualche modo potrebbero portare a una diagnosi di cefalea secondaria. Fatti forza e coraggio! Baci

[silvy95]

..... non me lo dire: sono "incraniato" ..... fortunatamente ho UN solo medico ed UNA sola psicologa, per le idee partono da una testa per volta (a volte partecipa UN medico internista ). Resta il fatto che l'invalidità l'ho ottenuta ma è probabile che debba "aggiornarla": cmq mi ha  proposto la CPH, in quanto ho degli attacchi che durano anche tutta la giornata, quindi fuori dai canoni della CH e ho anche degli attacchi che durano 5/10 min e si ripetono per anche 6/7 volte e questo ha portato all'ipotesi SUNCT. Li stò monitorando ed effettivamente tutto sembra quadrare....
Per le macchioline le ho già avute tanti anni fà (microlesioni superficiali) e hanno dato la colpa agli intensi attacchi di CH .... vedremo

[casper60]

..... non me lo dire: sono "incraniato" ..... fortunatamente ho UN solo medico ed UNA sola psicologa, per le idee partono da una testa per volta (a volte partecipa UN medico internista ). Resta il fatto che l'invalidità l'ho ottenuta ma è probabile che debba "aggiornarla": cmq mi ha  proposto la CPH, in quanto ho degli attacchi che durano anche tutta la giornata, quindi fuori dai canoni della CH e ho anche degli attacchi che durano 5/10 min e si ripetono per anche 6/7 volte e questo ha portato all'ipotesi SUNCT. Li stò monitorando ed effettivamente tutto sembra quadrare....
Per le macchioline le ho già avute tanti anni fà (microlesioni superficiali) e hanno dato la colpa agli intensi attacchi di CH .... vedremo

ma non è la cph che da attacchi frequenti ma brevi?

casper

[silvy95]

dunque la mia 1/2 ha cph ed ha attacchi frequenti e brevi ed anche attacchi lunghi.
Per la sunct  questo è quello che ho trovato più frequentemente e che mi è stato riferito dal neurologo "La sindrome SUNCT è un acronimo che sta per attacchi nevralgiformi unilaterali di breve durata con iniezione congiuntivale e lacrimazione.

Questa patologia interessa prevalentemente gli uomini, esordisce intorno ai 50 anni, gli attacchi sono strettamente unilaterali, generalmente con una dolore localizzato nella zona oculare/perioculare.

L'intensità del dolore varia da moderata a severa con caratteristiche a tipo staffilata o scarica elettrica.

La durata degli attacchi è in media di un minuto (con un range di 5-240 sec.), con associata un marcato arrossamento congiuntivale e lacrimazione. "

Mentre questi sono i sintomi della cph: L'emicrania parossistica è caratterizzata da un dolore unilaterale, generalmente vicino all'occhio o in sede temporale di breve durata ( 2-45 minuti ) con elevata frequenza di attacchi (superiore ai 5 al giorno) con associati segni vegetativi importanti (secrezione nasale, arrossamento congiuntivale e lacrimazione) sempre dallo stesso lato del dolore. Per fare diagnosi occorre che il dolore sia responsivo all'Indometacina. Si tratta di una patologia rara, ma spesso viene confusa con una sinusite.

  Sono molto simili ... e sinceramente non ci stò capendo più un tubo !!!
Help
Ciao

[jude]

La SUNCT se non sbaglio va da 5 a 240 secondi per un numero di volte enorme al giorno (tipo 100...)...
La cph, di cui soffro, in genere non arriva a mezz'ora e non riesci a muoverti durante un attacco. Basta comuque prendere indometacina e vedere che succede (nel mio caso da un giorno all'altro sono passata da 20 ore di sofferenza alle "misere" 8 per la ch) 
Se hai attacchi lunghi è più probabile un'emicrania...
Però boh...

[silvy95]

già boh .... è che sono anche stufo di prendere farmaci che a quanto pare fanno poco o nulla (ho fatto un calcolo per difetto e risulta che ne prendo circa 1.5 kg all'anno ).
In pratica sono ad un bivio, o meglio metterò ad un bivio chi mi ha in cura : o smetto di prendere  tutta stà roba e vediamo che succede, oppure datemi qualcosa di più efficace (se esiste...).
p.s l'emicrania l'hanno esclusa a priori.

[joselita]

CIAO Silvy95 ora ti faccio ridere un pò.Qualche anno fa in visita a Londra sono andata al Museo di storia naturale e in mezzo a un' enorme stanza c'era una teca in vetro con sopra una lunga lunghissima garza con all'interno tante tantisssssssssime pastiglie,erano le pastiglie che un uomo del giorni nostri avrebbe preso se fosse vissuto circa 80anni.BEH!!!!!!mio marito dice che ho gia superato la mia dose e non ho 80anni ma solo la metà(più o meno) questo solo per consolarti e non sentirti solo:CIAO CIAO                       


                                               ERANO   1.000.000

[silvy95]

azz...beh dividendo il peso di ogni pasticca (circa 2 grammi) per peso totale e moltiplicandolo  per i miei almeno 30 anni di pasticcato mi sà che quando muoio vado a fargli compagnia

p.s.: quando ho tempo faccio il calcolo (a spanne) e poi te lo dico!!!
No il problema è un'altro: non vedo risultati concreti e comincio a far confusione tra le varie patologie (ha ragione jude, ho confuso la cph con la sunct, ma ad ogni modo i miei sintomi sono esattamente quelli)
Ergo ho bisogno di chiarezze....
Detto questo: ho fatto un' esame del sangue e hanno cercato di vedere se avevo tracce di cortisone.... beh secondo loro lo smaltirò forse fra due anni... cavolo beh così sono "coperto" da dolori ancora per un pò 
Prendiamola così
Ciao

[joselita]

Bravo l'hai presa bene.la prossima volta che si nasce cercherò di prendere in felicità quello che ora prendo in pastigli anche se devo dire grazie a davide21 che ogni tanto mi tira l'orecchie e mi fa leggere tutte le controindicazioni del mondo pensa silvy95 che fino a quando non sono entrata nel sito sono sempre andata in fiducia.A volte pur di non soffrire ci facciamo male da soli.Come hai detto prima tu "prendiamola bene".CIAO CIAO