Autore Topic: attacco ch da orgas...........  (Letto 7539 volte)

Offline sfranta

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 504
  • "...L'ESSENZIALE E' INVISIBILE AGLI OCCHI..."
Re: attacco ch da orgas...........
« Risposta #15 il: Giugno 22, 2009, 13:58:35 Lun »
Mi associo alla Jude. Anch'io sono episodica fissa 2 periodi all'anno ma senza farmaci come si fà???
In questo periodo che stò in cattiva compagnia cerco di limitare ma quanno ce vò, ce vò.... A proposito, dopo 10gg di pace, al primo giorno di calo di verapamil la bestia ha riniziato cambiando lato con attacchi così così....io stò resistendo con 40mg in meno sui 240 al giorno che prendevo....Che faccio???? stò iniziando a rompermi, la pressione è sempre + bassa e l'umore và in m....
NOTE INFORMATIVE: per fortuna mai avuto un attacco durante o dopo il rapporto. Avuti parecchi e cattivissimi dopo  pianti conseguenti a dolori dell'anima o dopo incazzature feroci e comunque in periodi di forte stress mentale e fisico...della serie "più sei distrutto più ti punisco"...la bestia è così:birba DENTRO!
....e io comunque me lo ricordo perchè devo essere punita.....bleah

KATIUSCIA RESISTI E INTANTO REAGISCI CHE GIA' IL FATTO CHE HAI UNA PERSONA VICINO COSI' "PARTECIPATIVA" E' UNA FORTUNA!

abbracci a tutti!

Offline reno

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 466
Re: attacco ch da orgas...........
« Risposta #16 il: Giugno 22, 2009, 14:49:37 Lun »
 carissime Jude e sfranta, quello che dite è giustissimo, però......
vi racconto a grandi linee il mio percorso con la ch
primi mal di testa,nel 1980, vado dal medico di base, mi prescrive delle lastre,responso del radiologo,sinusite, relativa cura e (grappolo finito, ma non lo sapevo) guarito.
ritornano i mal di testa,riecco la sinusite,(penso io ) prendo appuntamento con un luminare in otorinolarigoiatria,visita e diagnosi: sinusite assolutamente no,però non so dirti altro , anche quì niente cure,il grappolo finisce e guarito, senza medicine.
ritorna il mal di testa, cambio l'otorino, stessa diagnosi,il grappolo passa e niente medicine, guarito.
ritorna il mal di testa, appuntamento con un neurologo (primario di neuropsichiatria in ospedale) visita e diagnosi certa (secondo lui e non aggiungo altro) nevralgia del trigenimo, cura , non si può fare niente(sempre secondo lui) grappolo finito (ovviamente senza saperlo) guarito.
ritorna il mal di testa,riecco la nevralgia del trigemino (penso io ) non ci sono cure,me lo ha detto il medico.
la cadenza dei grappoli era annuale,dicembre il mese preferito,qualche volta primavera e solo due volte in estate, la durata del grappolo 35/40 giorni,con un solo attacco notturno e qualche volta uno al mattino.
arriviamo al 2000 , un amico mi consiglia un neurologo,visita e diagnosi: cefalea a grappolo,siccome feci la visita alla fine del grappolo mi dice:
ci sono delle punture che fanno passare il dolore (imigran) e poi quando ti ritorna il grappolo,al primo attacco vieni e ti do la cura.
quel grappolo era finito e non feci nulla.
quando ritornò, invece di andare dal neurologo,provai imigran,una delizia il dolore sconparso in un minuto,io dal neurologo non sono più andato.
poi ho cambiato lavoro,dal 2000 riesco a stare molto tempo in zone alberate e molto salubri,specialmente in inverno,(al contrario di prima, che in inverno stavo sempre al chiuso) e dal famoso 2000 in poi,il mio grappolo è diventato 20/25 giorni ogni due anni.... tocco ferro............
se avessi saputo da subito,quello che avevo e preso litio, verapamil,cortisone o altro ancora,come mi sarei trovato ora?
viste le conseguenze che i farmaci hanno causato in alcuni amici del forum, a voi uno sunto per riflettere.
scusate la lungaggine,ma era per spiegare il no per i farmaci
saluti reno






Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.135
  • non tutto il male vien per nuocere
Re: attacco ch da orgas...........
« Risposta #17 il: Giugno 22, 2009, 15:11:03 Lun »
A proposito, dopo 10gg di pace, al primo giorno di calo di verapamil la bestia ha riniziato cambiando lato con attacchi così così....io stò resistendo con 40mg in meno sui 240 al giorno che prendevo....


è per questa ragione che ho deciso, dopo averlo provato due grappoli, di no usare piu verapamil, c'è il serio rischio di non riuscire più a scalarlo perchè ripartono gli attacchi.

casper ;)

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.135
  • non tutto il male vien per nuocere
Re: attacco ch da orgas...........
« Risposta #18 il: Giugno 22, 2009, 15:20:45 Lun »
carissime Jude e sfranta, quello che dite è giustissimo, però......
vi racconto a grandi linee il mio percorso con la ch
primi mal di testa,nel 1980, vado dal medico di base, mi prescrive delle lastre,responso del radiologo,sinusite, relativa cura e (grappolo finito, ma non lo sapevo) guarito.
ritornano i mal di testa,riecco la sinusite,(penso io ) prendo appuntamento con un luminare in otorinolarigoiatria,visita e diagnosi: sinusite assolutamente no,però non so dirti altro , anche quì niente cure,il grappolo finisce e guarito, senza medicine.
ritorna il mal di testa, cambio l'otorino, stessa diagnosi,il grappolo passa e niente medicine, guarito.
ritorna il mal di testa, appuntamento con un neurologo (primario di neuropsichiatria in ospedale) visita e diagnosi certa (secondo lui e non aggiungo altro) nevralgia del trigenimo, cura , non si può fare niente(sempre secondo lui) grappolo finito (ovviamente senza saperlo) guarito.
ritorna il mal di testa,riecco la nevralgia del trigemino (penso io ) non ci sono cure,me lo ha detto il medico.
la cadenza dei grappoli era annuale,dicembre il mese preferito,qualche volta primavera e solo due volte in estate, la durata del grappolo 35/40 giorni,con un solo attacco notturno e qualche volta uno al mattino.
arriviamo al 2000 , un amico mi consiglia un neurologo,visita e diagnosi: cefalea a grappolo,siccome feci la visita alla fine del grappolo mi dice:
ci sono delle punture che fanno passare il dolore (imigran) e poi quando ti ritorna il grappolo,al primo attacco vieni e ti do la cura.
quel grappolo era finito e non feci nulla.
quando ritornò, invece di andare dal neurologo,provai imigran,una delizia il dolore sconparso in un minuto,io dal neurologo non sono più andato.
poi ho cambiato lavoro,dal 2000 riesco a stare molto tempo in zone alberate e molto salubri,specialmente in inverno,(al contrario di prima, che in inverno stavo sempre al chiuso) e dal famoso 2000 in poi,il mio grappolo è diventato 20/25 giorni ogni due anni.... tocco ferro............
se avessi saputo da subito,quello che avevo e preso litio, verapamil,cortisone o altro ancora,come mi sarei trovato ora?
viste le conseguenze che i farmaci hanno causato in alcuni amici del forum, a voi uno sunto per riflettere.
scusate la lungaggine,ma era per spiegare il no per i farmaci
saluti reno

concordo su quasi tutto e abbiamo avuto praticamente lo stesso decorso della malattia, dico decorso perchè dai 2 grappoli iniziali a partire dal 1974 sono arrivato ad avere un grappolo ogni due anni e il prossimo è gia in ritardo, lo aspettavo per ottobre.
Dico come Reno che i medicinali meno si usano e meglio è, io mi limito ad uno scalare rapido di cortisone, partendo da 50mg al giorno e dimezzando ogni 6\7 giorni, ho sempre l'imigran in tasca in grappolo, ma per non usarlo quasi mai, in vita mia sino ad ora ho fatto 4 iniezioni e 2 di queste dimezzate, per il resto ossigeno  , acqua e ghiaccio.
Reno, abbiamo avuto la sfi@a\fortuna di aver avuto la ch prima che i dottori scoprissero questi farmaci e siamo ben abituati a scoppiarci i  grappoli senza nulla, io in più ho scoperto l'ossigeno prestissimo e come te , capito cosa avevo ho smesso di andare dai neurologi, praticamente ne avro visti 2\3 in vita mia.

casper ;)

Offline reno

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 466
Re: attacco ch da orgas...........
« Risposta #19 il: Giugno 23, 2009, 12:26:00 Mar »
prendendo il cortisone da inizio grappolo,quanto ti si accorcia e quanti attacchi ti elimina?
per il resto,visto quello che succede a molti amici,noi siamo stati molto fortunati ( se non veniva per niente era meglio)
saluti reno

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.135
  • non tutto il male vien per nuocere
Re: attacco ch da orgas...........
« Risposta #20 il: Giugno 23, 2009, 15:59:08 Mar »
prendendo subito il deltacortene , dal giorno dopo mi copre praticamente tutti gli attacchi per una trentina di giorni, chiaramente non facendo assolutamente nulla per cercarmene altri(vedi trigger) e praticamente arrivo a fine grappolo, l'ultimo praticamente è passato via liscio liscio e il prossimo lo sto , come già detto, aspettando da ottobre.

casper ;)

Offline sfranta

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 504
  • "...L'ESSENZIALE E' INVISIBILE AGLI OCCHI..."
Re: attacco ch da orgas...........
« Risposta #21 il: Giugno 23, 2009, 18:54:43 Mar »
Cari Reno e Casper,
io il verapamil non l'avevo mai usato ed i miei 2 grap/anno per 30/40gg cadauno me li sono sempre cibati con varie schifezze che mi diminuivano l'intensità del dolore senza mai cancellarlo del tutto. Anche all'Imigran fiale ci sono arrivata a stò giro e devo confessare che mi stò un pò crogiolando nel risultato "2 minuti e ti senti rinata"
Tra un pò ritento lo scalo del verapamil (anche perchè la mia ipotensione stà raggiungendo livelli da straccio dei pavimenti) e vedo se mi passa il periodo poi cercherò di organizzarmi con 1 neurologo che sappia qualcosa di ossigeno o che non abbia paura a darmi il cortisone (di cui però ho un pò paura io!).
Casper tu che consigli? di cortisonarmi mentre calo il verap o di eliminare uno e introdurre l'altro?
Per le passeggiate nei boschi bisognerebbe trovare la spinta per organizzarsi perchè incastrare lavoro/famiglia/grappolo/passeggiate non mi risulta facilissimo!...la verità è che stò passando un periodaccio (anche extra-grappolo) e tutto mi sembra MOLTO MOLTO MOLTO difficile da attuare!!!....il mio nikname vorrà pure dire qualcosa!!!....
Comunque grazie a tutti per i continui stimoli che date e che, appena ritornerò in vita, riuscirò a far fruttare!!! Baci atutti

N.B. IL MIO BASSOTTO E' ENTUSIASTA DEL SUGGERIMENTO PASSEGGIATE NEI BOSCHI!!

davide21

  • Visitatore
Re: attacco ch da orgas...........
« Risposta #22 il: Giugno 23, 2009, 19:27:37 Mar »
ciao
ciao sfrenata.
domenica sono riuscito a portare katiuscia a tarvisio il pomeriggio la mattina stava male però è riuscita a stare su cosi siamo andati,dopo passato gemona del friuli iniziano le strade sotto i monti,non c'èra il sole ed è stato meglio,qundi abbiamo abbassato i finestrini e viaggiavo lento ,per fargli prendere l'ossiggeno fino su a tarvisio ,e lei si è sentita meglio,poi al ritorno verso le vicinanze di casa  udine si è sentita male,.
ogni tanto ci andiamo,gli fa bene ,se trovi posti simili vacci basta anche che ci siano molti alberi.
poi un mio amico mi ha detto che ci porterà da una sua zia che vive sopra trasaghis vicino gemona e che ha una casa in mezzo una vallata con boschi ,
poi quando ci porta farò sapere a tutti voi e cercherò di organizare qualcosa con voi,magari di ritrovarci li.in tanto aspetto.
dico anche a te di vincere e di essere una vincente con le ferite addosso ma vincente.
ciao

romina

  • Visitatore
Re: attacco ch da orgas...........
« Risposta #23 il: Giugno 23, 2009, 19:54:32 Mar »
condivido il pnsiero di Reno..

Ho troncato ogni attacco da maggio con la terapia dell acqua e del freddo... e con tanta pazienza.... con antistaminico... melatonina e magnesio...

Ora sno sicura che non ero in remissione quest anno proprio perche non assumendo nessun medicinale  ho sentito i pochi attacchi arrivare e li ho troncati sul nascere.... Se avessi seguito una terapia come me ne sare accorta?

Offline lunalafata

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.389
Re: attacco ch da orgas...........
« Risposta #24 il: Giugno 23, 2009, 19:59:18 Mar »
miao a tutti,
in effetti non è detto che sia il bosco o la passeggiata (anche se in duetto non è male, bene o male che si stia), così come non credo che ci possa essere una versione assoluta sul prendere o non prendere farmaci, su quanti ne su quali.

Credo si tratti di trovare una specie di equilibrio tra noi e questo pezzo di noi che invade la vita e lo fa senza invito, lo fa quando gli pare, spesso quando è il momento peggiore per arrivare, fregandosene di tutti e tutto, dell'orario, della preziosità o meno del momento.

Io credo che le possibilità di cura siano così tante e per ognuno diverse, una specie di puzzle di accorgimenti e trucchi del mestiere che si imparano un po' alla volta e che a loro volta oggi funzionano e domani no o forse un po' di più o un po' di meno. Così sono anche le passeggiate per me che voglio stare sola e respirare l'aria, e a volte piangere in mezzo al bosco sentendomi un po' un elfo un po' la corteccia di un albero in preda a una motosega rampante; sono le notti in cui gli occhi riposano, l'acqua, le formine di ghiaccio che tengo in freezer, le ho prese di tutte le forme, perfino a paperella, perchè in fondo niente e nessuno può togliermi l'allegria, nemmeno quando vorrei spaccare l'anta del freezer questa ca@@o di testa, e a volte lo faccio anche...

E' la lotta con la mia etica quando ci vuole un farmaco, e se ci vuole mentre lo odio lo amo anche, e gli do' il benvenuto, se in quel momento può darmi la pace che mi serve almeno per cercare un'altra soluzione, per prendere fiato e ripartire.

E' l'ossigeno, magia delle magie, un caffè all'ora giusta, è il mio lavoro che mi da la possibilità di essere capita, è riuscire a dire agli altri come starmi accanto senza soffocarmi nè farsi soffocare dal mio dolore.
E' cercare di comprendere se è ora di dormire o di mangiare, di imbestialirmi e dare un ca@@otto al muro o di contare fino a dieci perchè tanto so di aver già vinto.

E questo non può essere che per ognuno diverso, provare a tracciare un percorso che ci accomuna eppure per ognuno è diverso, con mille sfaccettature come miliardi sono le sfaccettature della vita di ognuno di noi, dei nostri tempi, delle nostre personalità, dei nostri sogni, dei nostri sentimenti, delle cose che abbiamo deciso di fare.

Qui io ho trovato e trovo ancora oggi l'immensa possibilità di scoprire le sfaccettature di quelli che le hanno messe a disposizione, la comprensione, la solidarietà; poi, da questa parte, cerco di scoprire quale soluzione può entrare a far parte della mia storia e continuo a costruire il mio puzzle.

Sono stata lunga (come sempre  :-\).
Poi in fondo per dirvi e dirmi che io credo fermamente che la soluzione C'E', è difficile che sia preconfezionata o pronta all'uso, questo lo scopro mio malgrado ogni giorno, ed è a volte faticosa la caccia al tesoro per trovarla. Questo è un fantastico luogo, dove riposare, dare e ricevere amore, e raccogliere tanti tanti indizi.

miao

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
Cel. 339 7818408   e-mail  dd.inthesky@yahoo.it

davide21

  • Visitatore
Re: attacco ch da orgas...........
« Risposta #25 il: Giugno 23, 2009, 21:49:16 Mar »
ciao.
ciao luna la fata.
mi hai fatto venire la lacrima mi hai commosso salverò questo che ai scitto e lo mettero im un fail della mia posta lo faro leggere a katiuscia non dico quella frase ma combrendo il senso di tutto lo vivo attraverso kati equel poco che mi assorbo quando sta male e mi arrivano le botte ma sono nulla a confronto il vostro ,il mio malessere è diverso mi logoro vederla star male ecombatto questo vostro male per katiuscia e per voi tutti,siate forti per voi e per tutti  godersi quell'istante di pace come fossero giorni interi , io li vivo cosi insieme a kati un istante in sieme di pace non loscambierei mai con tutto loro del mondo.
 sei una vincente  e vincerai sempre.
scusa ma devo bere l'acqa grazie ciao.

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.135
  • non tutto il male vien per nuocere
Re: attacco ch da orgas...........
« Risposta #26 il: Giugno 23, 2009, 22:53:04 Mar »
Casper tu che consigli? di cortisonarmi mentre calo il verap o di eliminare uno e introdurre l'altro?

io ti consiglio, di prendere il deltacortene, partendo da 50mg al giorno ( sempre che tu possa prenderlo ) e il cortisone lo dimezzi ogni sette giorni mentre il verapamil lo diminuisci di 40 ogni 3 giorni.
Insieme i due farmaci si tollerano benissimo.

casper ;)

Offline lunalafata

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.389
Re: attacco ch da orgas...........
« Risposta #27 il: Giugno 24, 2009, 01:19:55 Mer »
Casper tu che consigli? di cortisonarmi mentre calo il verap o di eliminare uno e introdurre l'altro?

io ti consiglio, di prendere il deltacortene, partendo da 50mg al giorno ( sempre che tu possa prenderlo ) e il cortisone lo dimezzi ogni sette giorni mentre il verapamil lo diminuisci di 40 ogni 3 giorni.
Insieme i due farmaci si tollerano benissimo.

casper ;)

Anch'io ho associato cortisone e verapail senza problemi e sono serviti insieme a mettere fine a un periodo da incubo.

miao

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
Cel. 339 7818408   e-mail  dd.inthesky@yahoo.it

Offline ulisse741

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.457
  • E' solo la Bestia... nella tua testa...
Re: attacco ch da orgas...........
« Risposta #28 il: Giugno 24, 2009, 10:41:26 Mer »
Io credo che le possibilità di cura siano così tante e per ognuno diverse...


ou te caddhrina e vinu te cantina su la meju medicina;

Traduzione:
uovo di gallina e vino di cantina son la migliore medicina

 ;D

Giordano Bottelli
 OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
Cel. 348-4348819 e-mail  info@graphitistampa.com  skype: graphiti.giordano.bottelli

Offline sfranta

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 504
  • "...L'ESSENZIALE E' INVISIBILE AGLI OCCHI..."
Re: attacco ch da orgas...........
« Risposta #29 il: Giugno 24, 2009, 11:44:52 Mer »
garzie a tutti...siete forti!
Lunafalata sei un mito!    BACI