consigli per uno "nuovo"

[cicciopipitone]

Ciao a tutti.
Ho gia scritto un post chiedendovi le vs. esperienze sul Maxalt e mi siete stati molto d'aiuto; spero potrete esserlo ancora...
Ho scoperto di essere affetto da CH da poco: infatti mi era stata diagnosticata una sinusite e solo dopo la TAC (ovviamente negativa) si sono convinti a "cercare altrove".
Il grappolo mi "ha colto" ca. 3 settimane fa, ma solo da pochi giorni, ovvero da quando sono sicuro che si tratti di CH, sto molto attento ai sintomi; inizia un fastidio (non è ancora dolore) nel palato (lato destro come tutti gli altri sintomi), poi passa alla regione occipitale per poi giungere nell'arcata sopraciliare e allora inizio a parlare in sanscrito ed aramaico (antico)....
Le crisi sono generalmente ca. 1 ora 2 dopo i pasti principali: quella serale non manca mai, mentre quella diurna qualche giorno mi ha lasciato in pace. Per fortuna solo due volte mi sono svegliato nel cuore della notte dal dolore (bruttissima esperienza). Spesso mi capita di avere un dolorino che va e viene e dura per qualche ora (in genere al mattino) senza mai sfociare nel "dolorazzo". Ho notato che alcuni vasodilatatori fanno precipitare la situazione, l'alcool in primis (basta 1/2 bicchiere di vino), ma anche il caldo ed il sole mi sembra che non giovino...
Beh, che altro: la mia anamnesi e tutta qui; vi chiedo di darmi qualche dritta su comportamenti (cibi ed altro in genere) che possano aiutarmi o altri da evitare.
Grazie a tutti in anticipo e ciao

[casper60]

ciao Ciccio
ti posso dire cosa evito io:
insaccati o almeno tutti quelli che contengono polifosfati
l'alcool l'hai già notato da solo, evitare anche l'aceto nell'insalata
cioccolata
sonnellini pomeridiani
e cerca di regolarizzare il più possibile i ritmi sonno\veglia
sole...caldo...prufumi e odori forti
per gli attacchi prova con l'ossigeno

casper

[Lucius]

quoto casper, ti avrei dato gli stessi suggerimenti anch'io!

[jude]

Quoto Casper e aggiungo: durante un attacco prova a bere acqua fresca e metti ghiaccio sulle mani, piedi e sedere. Alcuni hanno trovato giovamento con il Redbull.

[gabrielik]

idem sono le cose che molti di noi grappolati cerchiamo di evitare e molto triste per il mangiare ma purtroppo e così a me anche il semplice pomodoro e sugo scatena l'attacco come  anche frutta con contenuto un po forte come arance limone eccetera
pensa te peso appena 56kg approfitto per una domandina a tutti anche il,pane a me scatena l'attaco mangio solo pancarrè o come si scirve  :-[a voi? il neurologo anni fa mi disse che non poteva essere

[casper60]

a me il pane non da disturbo

casper

[cicciopipitone]

Grazie a tutti: siete davvero collaborativi.
Oggi sono stato a fare la prima visita specialistica a mi ha ribadito i cibi "sconsigliati": cioccolata, vino (rosso), aragosta (magari!), frutta secca... Ma ho dimanticato a chiedergli una cosa: tutto questo durante il grappolo o... forever
Infatti una cosa non mi è ben chiara: se si tratta una patologia permanente o se solo durante i grappoli è da considerarsi tale....
Il neurologo mi ha spiegato che non esiste una casistica univoca, bensì miriadi di sfumature: ciò che fa bene a me sicuramente per un altro è acqua fresca, ecco perchè mi ha consigliato di continuare (visto che su di me funziona) con il coefferalgan e di iniziare con l'ossigeno (10-15 min. durante le crisi più toste)

[BRIZZ]

solo durante i grappoli per gli episodici

ciao brizz

[evi]

Benvenuto anche da parte mia.
Il pancarrè contiene alcol, quindi è da evitare.

Una curiosità: ma in che modo il Co-efferalgan ti aiuta? So che l'efficacia dei farmaci varia a seconda degli individui, però davvero mi incuriosisce. Io in mancanza d'altro l'ho preso per due settimane e poi gettato nella spazzatura perchè nel mio caso era soltanto un"salvagente" per una mente in balia di continue ondate di dolore selvaggio. Comporta il rischio di dipendenza, oltretutto.

                                                                                                                                                                                        Evi                                                                                                                                                                             

                                                                                                                                       

[Loko]

Grazie a tutti: siete davvero collaborativi.
Oggi sono stato a fare la prima visita specialistica a mi ha ribadito i cibi "sconsigliati": cioccolata, vino (rosso), aragosta (magari!), frutta secca... Ma ho dimanticato a chiedergli una cosa: tutto questo durante il grappolo o... forever
Infatti una cosa non mi è ben chiara: se si tratta una patologia permanente o se solo durante i grappoli è da considerarsi tale....
Il neurologo mi ha spiegato che non esiste una casistica univoca, bensì miriadi di sfumature: ciò che fa bene a me sicuramente per un altro è acqua fresca, ecco perchè mi ha consigliato di continuare (visto che su di me funziona) con il coefferalgan e di iniziare con l'ossigeno (10-15 min. durante le crisi più toste)

ufficialmente, siamo malati solo in periodo di grappolo. quando si è definitivamente fuori da quel periodo, siamo normali come chiunque altro. rimangono però delle eccezioni, come donne che nel periodo mestruale accusan shadows anche fuori grappolo. insomma, al solito è molto relativa e soggettiva come cosa. anche per quanto riguarda la lista di trigger, non ne esistono di universali. insomma, il compito è quello di cercare quali sono i tuoi trigger (non si parla solo di cibi, ma anche di situazioni e/o particolari stress per il tuo fisico) e di evitarli, in modo da evitare l'attacco. inoltre ti consiglio di evitare anche il contrario, cioè vivere con il terrore costante dell'attacco stando attento a ogni singolo atto. la cosa migliore è viversi appieno i momenti painfree (si, adoro questo termine) e abortire in tempi celeri ogni attacco (preferibilmente senza farmaci, ma con ossigeno, ghiaccio, redbull, caffè amaro ecc...).
chiudo ricordando una cosa, anche se sembra superflua. nessuno è medico tra noi, siamo solo abituati a campare con la bestia in testa, e abbiamo imparato a conviverci. in qualsiasi caso, continua a recarti da un neurologo competente e a seguire le sue indicazioni.

p.s.: qualsiasi cosa serva, contattami via pm

[cicciopipitone]

per Evi:
per me il coefferalgan è l'unica cosa che funziona: le "coltellate" continuano ancora 15-30 minuti ma poi smettono; sopratutto, mentre quando riesco a resistere senza farmaci mi rimangono dolorini (palato e area occipitale) e fitte (ma con frequenza inferiore) anche per 2 ore, invece dopo la "medicina" rimane qualche fitta isolata, ma tutto il resto scompare. Ovviamente conosco le controindicazioni della codeina, quindi ne faccio un uso parsimonioso. Adesso sono in cerca di una bombola d'ossigeno (seeeembra facile...) così proverò anche questa.
per tutti:
grazie per le dritte; ho capito che ognuno si inventa gli stratagemmi più disparati, quindi provare, provare, provare, .... Per l'ansia a me sembre, almeno a livello conscio (chissà il sub cosa ne pensa !!!), di reggere la botta, ma cmq il neurologo mi ha prescritto, seppur in dosi "omeopatiche", un ansiolitico per aiutarmi a "non pensarci su troppo": proverò anche questa

[casper60]

se come penso sei episodico, ti consiglio uno scalare rapido di deltacortene ( cortisone) oltre a bloccare gli attacchi fa sparire l'ansia.

casper

[reno]

benvenuto fra noi anche da parte mia
per quanto riguarda gli alimenti,alcool e polifosfati,sono da evitare,per gli altri è una cosa soggettiva.
a me ,respirare nitrati (vernici,smalto per le unghie) profumi contenenti molto alcool, scatenano l'attacco,ovviamente solo durante il grappolo.
per le medicine,sono episodico da 30 anni,non ho mai preso niente ( solo imigran quando non ne posso più)
se le cause del nostro male non le sappiamo, credo che quello che ci danno sia solo per provare, allora che provino con qualche altro,non con me.(parere del tutto personale e da non seguire di esempio)
per acqua , ghiaccio e altro prova tutto
L' ossigeno è la più classica terapia per abortire l'attacco insomma è indispensabile.
riepilogando: per gli episodici ossigeno ghiaccio acqua e tutto il resto nella pattumiera. Quando per motivi logistici o di dolore insopportabile qualche imigran (sempre il meno possibile).
questo è quello che posso dirti io per la mia esperienza con la ch.
saluti reno

[cicciopipitone]

non ho capito la metodologia del ghiaccio: me la potreste illustrare ?
perl 'acqua, su di me basta che ingoi qualcosa e il sollievo, seppur breve, è immediato...

[cometa]

io metto un cubetto di ghiaccio in bocca altri lo passano sui vasi sanguigni che portano il sangue nel cranio, altri lo mettono su polsi, caviglie ecc,  insomma si tratta di raffreddare il corpo per avere vasocostrzione.
io a volte metto la nuca sotto il getto dell'acqua fredda ma è meglio usare l'ossigeno se funziona.
Ad ognuno la ricerca di cosa funziona meglio
Coraggio, l'essenziale è non sentirsi menomati.
Io nel periodo del grappolo tolgo solo vino ed agrumi dalla mia dieta e evito di rimanere a tavola se qualcuno li sbuccia.
Anche digiunando non evito la crisi quindi perché rinunciare a cioccolata e formaggi?
Leggi in giro e troverai indicazioni di ogni tipo, prova e vedi cosa ti funziona.
Per un periodo io mettevo gocce di lidocaina in fondo al naso, il dolore passava ma l'agitazioe permaneva, sensazione stranissima...
Ora vado solo a ghiaccio ed ossigeno e mi trovo bene...
Come vedi bisogna essere creativi :-)