Il mio vissuto

[marcello]

Ciao a tutti, vi scrivo queste “righe” sia per chiarire meglio la mia storia di “grappolato” che per avere magari da qualcuno qualche utile suggerimento per meglio comprendere ciò che sto vivendo.
Ho sempre sofferto fin da bambino di emicrania, e quindi mi ci sono abituato anche perché mi è sempre stato detto dai medici che essendo ereditaria e avendo in famiglia chi ne aveva sofferto questo era il mio “destino”.
Devo ammettere che quindi non mi affidai mai alle cure di un centro per le cefalee fino ai 18 anni di età. Forse avrò sbagliato ma dopo la prima sconfortante visita mi ritrovai in mano un flaconcino di psicofarmaci che gettai subito dopo aver letto le indicazioni  del classico “foglietto illustrativo”.
Ho sempre preferito quindi affidarmi ai classici antidolorifici di varia natura.
Nel ’92 le cose cambiano, per l’intero mese di agosto ricordo di aver cominciato a svegliarmi in piena notte con dolori atroci che mi prendevano tutta la parte destra della testa, sapete di cosa parlo, il mio medico mi diede dei farmaci più forti rispetto a quelli che avevo sempre usato ma non servivano a molto. A seguito di un collasso una notte fui ricoverato in ospedale e dopo una settimana ne uscii con la diagnosi di “nevralgia facciale atipica”. Gli attacchi finirono dopo circa 50 giorni e tornai alla mia vita di sempre con le mie “semplici” emicranie. Nel ’94 identica storia e dopo altro ricovero analoga diagnosi. Mi abituai quindi a vivere questi periodi dell’anno sapendo che normalmente non superavano i 50-60 giorni con circa 4-5 attacchi giornalieri, che a volte duravano anche solo 30 minuti mentre altre arrivarono anche a 3-4 ore.
Nel 2002 fui ricoverato al Fatebenefratelli e li “finalmente” ne uscii con la diagnosi di “cefalea a grappolo” e mi affidai alle cure del centro dell’ospedale. La vita cambiò, mi fu dato l’imigran per gli attacchi più le terapie preventive che tutti conoscete.
Poi nel 2005 dopo l’ennesimo ricovero arrivo al centro della medicina del dolore “Enzo Borzomati”. La durata del periodo degli attacchi intanto andava allungandosi sempre più e sicuramente cominciai a fare un uso eccessivo di imigran. Mi stancai di andare al centro e quando arrivava il periodo nero mi riempivo di imigran.
Ci tornai nel luglio del 2007 ed ebbi la fortuna di conoscere l’adorabile Prof. Rosanna Cerbo. Quella volta però la bestia come ho da voi imparato a chiamarla non mi abbandono’ per quasi  15 mesi e si cominciò a parlare di cronicizzazione. Così conobbi anche l’Ouch  che non finirò mai di ringraziare per il lavoro che svolge e per l’aiuto che mi ha dato anche sul piano psicologico e affettivo in un periodo veramente brutto. Ma come si dice a Roma la “pacchia” è durata poco e già a gennaio di quest’anno la bestia tornava a farsi sentire e mentre lei “riposava” ci pensava la mia cefalea a farmi imbottire di antidolorifici.
Dopo vari P.S. arriviamo a questo ultimo ricovero del quale ho solo la splendida visione del gruppo di Roma che è passato in ospedale di notte dopo la “pizzata” guidato dall’immancabile Giuditta.
Questa volta però le cose sono andate diversamente, ed ho avuto alcuni “problemi” con il personale medico che cercherò di spiegarvi meglio per quanto possa ricordare.
Questi problemi hanno portato i medici a dimettermi con la diagnosi di “Cefalea a grappolo. Cefalea cronica. Storia di abuso farmacologico, disturbo di personalità NAS”.
Effettivamente risulta che mi sia procurato alcune lesioni, che abbia avuto comportamenti definiti aggressivi nei confronti dei medici che asserivano di avermi somministrato un antidolorifico mentre per me era solo acqua fresca e che però solo dopo una crisi di nervi che ho avuto è stato ammesso da parte loro e dai stessi infermieri che avevo ragione. Dal 17 al 24  sono stato sottoposto a infusione continua di Tavor senza arrivare all’obiettivo sperato. Non mi ricordo molto di quei giorni, ma ricordo che gli infermieri hanno fatto di tutto per aiutarmi, ricordo la Prof. Cerbo che è venuta a trovarmi e so che si stava facendo in quattro per fare il possibile per me, ma ricordo anche la notte che ha portato poi alla stesura di passaggi come questi del Videat Psichiatrico : “Al momento tranquillo riferisce di aver agito con un comportamento aggressivo perché la richiesta di antidolorifici non trovava immediata risposta. Si relaziona con modalità apparentemente collaborativa ma distaccata, anaffettiva che diviene marcatamente polemica sconfinando nella minacciosità in relazione ad alcuni operatori.”
Se devo dire la verità sì, questa è stata la prima volta che mi sono veramente risentito per non dire di più durante un  ricovero, e ricordo la freddezza di questi medici come una sensazione veramente brutta. Difficile capire il motivo per me allo stato attuale.
Purtroppo non ricordo molto di quei giorni e quindi dovrei sapere meglio cosa possa aver combinato per essere trattato in quella maniera, hanno scritto che avrei “spesso lamentato un dolore frontale che talora ha risposto a terapia con miorilassanti”, mentre una delle poche cose che ricordo sono proprio i miei dolori che non passavano di certo con le soluzioni fsiologiche!!!
Cosa hanno pensato non mi è proprio chiaro, e questo ha finito per rendere ancora più confuso tutto quello che sto vivendo.
Grazie a tutti un abbraccio Marcello

[casper60]

Marcello, che dire.....
è già una gran cosa dopo aver letto i tuoi trascorsi poterti leggere e pensare che ora tu abbia superato questa frase critica .
Io la mia ch me la porto da ormai 35 anni , sempre episodica e molto lentamente in regressione , dai 2 grappoli annui ad un grappolo ogni 15 mesi attuali ( azz, ormai dovremo esserci) ed in base alla mia esperienza l'unico consiglio che mi viene da darti, per quello che può valere è quello di cercare di eliminare piu che puoi i farmaci, penso in tutta sincerità che l'abuso di questi ( e sia ben chiaro che non te ne faccio alcuna colpa, probabilmente avessi scoperto l'imigran 10 anni fà me ne sarei sparata una ad ogni attacco) possa portare a situazioni simili a quella che hai vissuto.
Ad ogni buon conto sono veramente felice di poterti leggere e apprendere che incominci a migliorare, non so quanto ti sia possibile seguire il mio consiglio ma in ogni caso tieni duro e non mollare, noi tutti ti siamo vicini, ti assicuro che non passa giorno senza che il mio pensiero torni a te e spero che questo ti dia almeno un pò di forza.
Un abbraccio grande

casper

[BRIZZ]

ciao marce'

e' stato un onore conoscerti la notte della pizzata,

entrare in ospedale di notte senza autorizzazione,con la sicurezza che diceva ''zitti zitti'' e te al centro con quell'asta metallica (a cui ti sorreggevi) e da cui pendeva la flebo di tavor e' stata un'esperienza difficile da descrivere

per quanto puo' servire,forse a poco, sai bene che qui c'e' un sacco di gente che ti vuole bene

un abbraccio

brizz

[marcello]

Caro brizz per me è stato un onore essere stato accolto nella grande famiglia e aver ricevuto oltre che i consigli tutto il vostro affetto che porterò sempre nel mio cuore
Grazie a tutti voi di esserci!
Marcello

[evi]

Recentemente, Marcello, ho letto un libro molto "bello", perchè racconta un'esperienza vera di un giovane uomo, diventato uno psicologo mentre si trovava ad affrontare un linfoma, un trapianto di midollo, una brutta ricaduta, la guarigione definitiva. Si intitola "L'erba di mamma" e non vi dico perchè...a tratti ho riso moltissimo leggendolo...
Dan Shapiro, l'autore, racconta molto molto bene il rapporto che, per un paziente in situazione molto critica, diciamo pure di "urgenza cronica", di "disperazione", si instaura con i suoi "salvatori", con i medici.
Ed il suo punto di vista è straordinariamente interessante perchè lui vede i medici sia dal punto di vista del paziente  sia dal punto di vista dello psicologo che aiuta il medico, che gli "insegna" a gestire il suo rapporto con i pazienti e con un lavoro, quello del medico, ragazzi, non dimentichiamolo MAI, DIFFICILISSIMO, sotto ogni profilo.
 Responsabilità, continuo contatto con la sofferenza, spesso sentimenti e/o situazioni di impotenza, fatica mentale ed emotiva, la consapevolezza, come dice Shapiro, dell'enorme distanza tra "ciò che sanno e ciò che sarebbe necessario sapere".
Io a suo tempo mi iscrissi a medicina...ed avevo incubi tutte le notti: ero consapevole del fatto che non sarei mai riuscita a gestire tanta e tale responsabilità E continuare a vivere con un minimo di serenità.
Quel "minimo di serenità", Marcello, i medici se la devono conquistare "un pò come viene", indossando una corazza di apparente o reale insensibilità, durezza.
Tutti i medici (un pò di acqua al mio mulino...) avrebbero bisogno di una preparazione su come affrontare il rapporto con i pazienti e le loro sofferenze, in modo da non nuocere con atteggiamenti e comportamenti "inadeguati" al paziente E a se stessi...avrebbero bisogno di preparazione e sostegno psicologico...perchè anche il medico è un essere umano (ma non mi dire...direte voi) ed ha bisogno e diritto di vivere con serenità il proprio duro lavoro di ogni giorno.
Dan Shapiro, dopo essere guarito, è diventato questo, uno psicologo che aiuta i medici a fare meglio il loro lavoro.

C'è una scena bellissima nel libro, in cui, steso a letto in una stanza d'ospedale, riceve la visita di una equipe di medici che non conosce.
Chiede loro più di una volta chi siano e, dopo essere stato ignorato più di una volta... spara loro addosso con un fucile ad acqua!!!
La stessa sera uno di quei medici, toltosi il camice, va nella sua stanza, si siede sul letto, e senza fare il minimo cenno al "gavettone", gli parla come una persona parla ad un'altra persona, gli dà i consigli necessari per curarsi un' ulcera che ha su una gamba.
E l'ulcerà guarsce in breve.
Dan Shapiro scrive "non so se abbia funzionato l'unguento che mi prescrisse o il fucile ad acqua".
E' dura per il paziente E, spesso, anche per i medici.
La CH è una malattia estremamente dolorosa: guardarla da fuori, essere medici, vedersi impotenti, non deve essere molto facile da gestire come situazione, per niente.
Non è che tu debba sforzarti d capire quei medici, Marcello, però guardare le cose dal loro punto di vista può autarti a dare un qualche senso a quel vissuto così "sgradevole" (metto le virgolette perchè è un eufemismo).

Grazie per aver condivso con noi il tuo vissuto.

Dolce notte, amico, e zero dolore per sempre.

                                                                                                                                          Evi