Autore Topic: ritorno del grappolo  (Letto 6496 volte)

Offline francesco74

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 12
ritorno del grappolo
« il: Aprile 19, 2009, 09:30:44 Dom »
da circa 2 giorni è ritornato il grappolo stessa ora 02.00 DI NOTTE E CI STò MOLTO MALE HO INIZIATO LA CURA proprio stamattina isoptin da 120 speriamo che passi subito perchè ci sto veramente male .

Offline Luca 73

  • Amministratore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.629
  • Chi trova l' O.U.C.H. trova un tesoro
Re: ritorno del grappolo
« Risposta #1 il: Aprile 19, 2009, 09:56:10 Dom »
Forza Francesco!! ;) ;)
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net

Offline Don

  • Utente beato
  • *****
  • Post: 1.336
Re: ritorno del grappolo
« Risposta #2 il: Aprile 19, 2009, 10:34:18 Dom »
Ciao francesco,
sono dei periodi duri per molti grappolati.

Non abbatterti

Peace & Love

DON
Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
Arte Cluster Project
alceeuropach@cefalea.it
Member EFNS (European Fed. of Neurological Societies)

Offline Margherita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.070
  • W l'OUCH Italia!!!
Re: ritorno del grappolo
« Risposta #3 il: Aprile 19, 2009, 11:16:21 Dom »
Forza! Fatti forza e combatti!

Margherita

Margherita Sapio
Referente Regionale Campania OUCH Italia (onlus)
e-mail  margheritasapio@inwind.it

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.135
  • non tutto il male vien per nuocere
Re: ritorno del grappolo
« Risposta #4 il: Aprile 19, 2009, 13:56:49 Dom »
forza Francesco, è la nostra condizione ma ormai sappiamo reagire.
Se usi ispotin ci vanno almeno sette giorni prima che entri a regime e 120 sono pochini, dovresti affiancare il cortisone.
Io non sono medico ma quando mi arriva parto direttamente con il deltacortene, che poi scalo rapidamente e il grappolo scivola via, agli episodici classici lo consiglio, facendo così riesco ad evitare di prendere isoptin ( che poi cmq va tirato alle lunghe, con il rischio di rimanerci vincolato)
e non dimenticare l'ossigeno, l'acqua e il ghiaccio.

casper ;)

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re: ritorno del grappolo
« Risposta #5 il: Aprile 19, 2009, 14:12:10 Dom »
 :-\

Coraggio, guardala in faccia e combatti!!

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re: ritorno del grappolo
« Risposta #6 il: Aprile 20, 2009, 14:01:18 Lun »
mia spiace Francesco, e ora di combattere.

alessandro
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline reno

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 466
Re: ritorno del grappolo
« Risposta #7 il: Aprile 20, 2009, 14:53:40 Lun »
nella sfortuna,noi episodici abbiamo la grandissima fortuna di sapere che il grappolo finisce.
questo ci obbliga a lottare senza paura
forza francesco
saluti reno

Offline la tassista

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 8
Re: ritorno del grappolo
« Risposta #8 il: Aprile 20, 2009, 18:22:21 Lun »
nella sfortuna,noi episodici abbiamo la grandissima fortuna di sapere che il grappolo finisce.
questo ci obbliga a lottare senza paura
forza francesco
saluti reno

Ciao a tutti, sono "nuova" del forum, appena iscritta,ma vi leggo da tanto, ameno 8 anni (credo). Ecco, sono episodica, da quasi 30 anni ( compio quest'anno 49 e se non ricordo male il primo vago episodio l'ho avuto a 20 anni.

Penso anche di soffrire della sindrome dello struzzo.

Mi spiego. Quando stò male, farei qualsiasi cosa e sono certa che non abbiate bisogno di chiarimenti sul "qualsiasi", purchè finisca subito,all'istante, capace e pronta a lottare anche contro dei semplicissimi e banali mulini a vento (per metafora, perchè salterei senza esitazione dal quinto piano). Ma sono certa che finisce, quindi seppellisco la testa sotto la sabbia (o il tappeto, oppure qualsiasi altra cosa "coprente") e.... aspetto. Intanto. mi faccio di imigram come una tossica.

Quindi sto male ma in pratica quando stò male non faccio niente che non sia imigram fiale, (le compresse le ho prese per una decina d'anni, fino a che le fiale non sono state disponibili in esenzione, prima costavano troppo)Quando stò bene, faccio finta di essere sana...:) e mi...dimentico  (faccio lo struzzo).

Come avrete capito, ora ci sono di nuovo, da una ventina di giorni, e giù pere.

 Ma piano, non sgridatemi, stavolta ho preso appuntamento dal neurologo (6 maggio) sconosciuto, il primo che ha fissato la mia ASL. (ho abbandonato il Besta almeno 10 anni fa, ero una di quelle che stava "bene", mi sembrava quasi di dar disturbo).

Aspetto questo incontro con una forza morale diversa, la vostra e spero anche la mia. Arriverò preparata a non subire un interrogatorio ma a farlo, cercando di capire quanto la persona che avrò davanti sappia di noi. E pronta a chiedere una alternativa, partendo dall'ossigeno. Vi ho letto spero attentamente in questi anni, ho provato l'acqua ma è stato un disastro (forse non ho capito bene la procedura).

Scusate, non vorrei "irrompere" e poi sparire perchè sto di nuovo bene, e quando sto bene mi "dimentico" di noi. Quindi se succederà, spero non me ne vogliate.

Grazie Reno, il tuo commento semplice ed efficace mi ha dato lo spunto che aspettavo per intervenire

Ciao a tutti

Sonia




Offline reno

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 466
Re: ritorno del grappolo
« Risposta #9 il: Aprile 20, 2009, 18:39:35 Lun »
tre consigli : occhio al neurologo,possono essere pericolosi
                    se non poui fare a meno dell'imigran, prova almeno a dividere   
                    le fiale
                    leggi sul forum dell'ossigeno , e provalo
P.S. se ti può consolare,ma non credo, 49 anni anch'io e primo grappolo a 20 anni.
saluti reno

Offline la tassista

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 8
Re: ritorno del grappolo
« Risposta #10 il: Aprile 20, 2009, 19:23:24 Lun »

grazie dei tre consigli...

stai sicuro che valuterò il nuovo neurologo (anzi, lo fiuterò.. :) )

la divisione delle fiale mi preoccupa, il mio medico (!) è uno di quelli che mi centellinano le ricette e con aria saputa mi esorta: "ma insomma che sarà mai, cerchi di resistere..." (provasse lui..)  quindi  l'idea di sprecarne in tentativi mi spaventa un pò, ma ho letto spiegazioni dettagliate e chiarissime, ci proverò, come proverò con l'ossigeno di sicuro.

un abbraccio virtuale

Sonia


Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re: ritorno del grappolo
« Risposta #11 il: Aprile 20, 2009, 19:28:20 Lun »
ciao tassista,
benvenuto o meglio, visto che ci segui da tanto, grazie per esserti rivelata.
in bocca al lupo per la visita e spero sia benefica.
non preoccuparti rimani fino a che ti va.

alessandro
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline Loko

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 378
  • Niente è impossibile
Re: ritorno del grappolo
« Risposta #12 il: Aprile 20, 2009, 21:13:54 Lun »
credo che il discorso dello struzzo sia abbastanza normale. nessuno vuole ricordare momenti del genere. considera che anche io ho dimenticato per un breve periodo la ch, e pensa che il massimo di remix che ho avuto è stato 10 gg. cmq resta con noi, chiedi e segui i consigli che ti saranno dati, sini esperienze dirette che hanno aiutato molti
Emanuele 3274425840
"T’insulteranno a gran voce e tu ridi
Ti chiuderanno la bocca e tu scrivi
Se ti picchieranno e t’imporranno divieti
Tu fatti beffa dei tuoi padroni e canta i loro segreti"
I Consigli di un pirla - Articolo 31

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.135
  • non tutto il male vien per nuocere
Re: ritorno del grappolo
« Risposta #13 il: Aprile 20, 2009, 21:43:43 Lun »
ciao e ben arrivata....
Reno è stato chiarissimo, anche io ho quasi 49 anni , però soffro dall'età di quattordici.
L'ossigeno è stata la mia ancora di salvezza e di imigran ne ho fatte solo 4 in vita mia e la prima solo per testarlo altrimenti ne avrei potuto fare a meno.
Credo che neanche ai masochisti possa piacere un dolore simile e sicuramente fosse esistito 35 anni fà l'imigran chissa quanto sarei bucherellato ora, magari non sarei più episodico o mi troverei con qualche elettrodo nella testa....purtroppo ad alcuni di noi è successo.
Io da quando ho conosciuto questo forum e la gente meravigliosa che lo frequenta mi ritengo veramente e sinceramente fortunato della mia ch e del suo percorso in questi anni....pare stia addirittura regredendo ( lo scrivo con la sola destra perchè con la sinistra mi tengo stretto i maroni ;D)
che dirti ancora, resta con noi e se fuori grappolo cancelli tutto ci si risentirà al prossimo ( e se questo è l'unico modo in cui ci sentiamo, spero di non sentirti più).....un suggerimento, aiuta l'ossigeno con il ghiaccio e sopratutto usalo nel modo giusto ( ci sono svariati post che illustrano) perchè altrimenti funziona poco.
A presto

casper ;)


Offline la tassista

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 8
Re: ritorno del grappolo
« Risposta #14 il: Aprile 20, 2009, 23:19:34 Lun »
grazie a tutti davvero

poi vi farò sapere come andrà con il nuovo neuro.. ho perso i contatti con il  dottor Leone anni fa (penso che Tina la  segretaria straordinaria ormai sia in pensione da tempo)  e comunque, appunto, sono fortunata.

Però.

Vorrei salutare e abbracciare forte Francesco 74, sei giovane come l'acqua, tira il fiato, stringi i denti e ammazza la bestiaccia, visto che l'ora è quella anche per me, magari se ci mettiamo in due la strangoliamo meglio....! 

Coraggio sempre, tanto a noi non ci ammazza niente... proprio niente

Ciao

Sonia