Autore Topic: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!  (Letto 8682 volte)

Offline Claudia

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Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« il: Aprile 05, 2009, 12:23:10 Dom »
Salve a tutti e complimenti per questo interessante e utilissimo forum! Mi chiamo Claudia, abito a Torino e da circa 3 anni subisco attacchi di CH. Non posso usare l'Imigran per "questioni di cuore" ma per fortuna l'ossigeno con me funziona bene e uso questo per bloccare il male. Ora il mio neurologo vuole convincermi a provare la terapia del Carbolithium (900 mg/die) che a suo parere può produrre buoni effetti sia nell'arrestare il grappolo sia nel prevenire l'insorgenza del prossimo. Mi piacerebbe sapere cosa ne pensa chi di voi ha provato, perché i pochi post che ho visto sull'argomento non mi sembra che ne parlino positivamente...
Grazie a tutti e buona domenica!
p.s.: qualcuno mi sa dire quali accorgimenti occorre seguire per mettere la propria foto sul profilo? Sarà che sono imbranata, ma non ci sono riuscita!!!

Offline casper60

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #1 il: Aprile 05, 2009, 12:33:20 Dom »
ciao Claudia e benvenuta.
Anche io sono di Torino, benchè sono ormai 15 anni che vivo in liguria.
Del carbolitium ne parliamo poco in quanto non soddisfa , almeno è più il danno che il beneficio( parere personale e non sono medico ma grappolato da 35 anni, episodico che le ha provate tutte).
Per mettere la foto , in principale c'è un post che spiega

leggo che l'ossigeno funziona e credimi, è una gran cosa.
Io per smaltire il grappolo uso deltacortene, se il cortisone è ben sopportato per un episodico è manna, chiaramente scalato rapidamente e non senza consulto medico.
Che altro dirti...resta con noi e leggi più che puoi, sei giunta sul miglior sito che un grappolato possa trovare e ti renderai conto da sola dei benefici che questo forum riesce a dare.
Un abbraccio

casper ;)

Offline Claudia

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #2 il: Aprile 05, 2009, 14:26:46 Dom »
Grazie di tutto, Caspar, anche dell'informazione su come si mette la foto: ci sono riuscita subito, per cui mando un grazie anche a Lucius, se capita da queste parti: smack!

Offline casper60

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #3 il: Aprile 05, 2009, 15:41:51 Dom »
uno è lieto di servire ( da l'uomo bicentenario "grazie Sten")
però sono casper non caspar :)

casper ;)

Offline AMY60

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #4 il: Aprile 05, 2009, 16:20:22 Dom »
Ciao Claudia e benarrivata,

anch'io non uso imigran, solo ossigeno e cortisone scalato velocemente. Come ti diceva Casper per noi episodici (ma sempre sotto controllo medico) va bene.
Se sei episodica prova a parlarne col tuo neurologo, a presto

     Anna Maria
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Skianta

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #5 il: Aprile 05, 2009, 17:37:03 Dom »
Il carbolitium è un farmaco che normalmente viene somministrato per le psicosi maniaco depressive. E' un equilibratore di corteccia, ma non certo un farmaco semplice ed innoquo.


Se decidi di prenderlo, devi tenere monitorata ogni 15 giorni la litiemia nel sangue, perchè se dovesse salire eccessivamente è estremamente pericolosa per il fegato. Normalmente i dosaggi utili per la CH sono decisamente interiori a quelli necessari per le psicosi, ma per prudenza la litiemia va sempre monitorata, anche per comprendere bene i dosaggi che ti servono.

Un altro controllo che è opportuno fare se assumi litio è alla tiroide.

Io il litio l'ho usato per circa 10 anni.  Mi spegneva molto in termini di emozioni e sentimenti appiattendomi come fossi un po insensibile. Non ti dico oltre perchè non vvorrei influenzarti negativamente.

Il litio è comunque un farmaco usato per la profilassi della CH però io prima del litio proverei il verapamil che è decisamente meno pesante come farmaco. Se poi non funziona e sei episodica tenterei il cortisone.

Io nei confronti del litio ho una certa idiosincrasia

Offline Margherita

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #6 il: Aprile 05, 2009, 19:18:08 Dom »
Benvenuta, Claudia!

Margherita

Margherita Sapio
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Offline Luca 73

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #7 il: Aprile 05, 2009, 19:52:56 Dom »
Ciao Claudia, è secondo me un bene che tu non possa usare IMIGRAN ( non per il problema di cuore)
La maggior parte di noi, è convinto che cronicizzi la CH.
Personalmente il carbolitium non ha prodotto nessun beneficio.
Continua a combattere la bestia con l'ossigeno che è il miglior amico dei grappolati insieme al ghiaccio.
Il mio motto è : meno farmaci meno attacchi!!!!!
Resta con noi e chiedi quello che vuoi saremo ben lieti di aiutarti e magari anche tu con la tua esperienza potrai aiutare noi.
Luca Bonventre
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Offline Claudia

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #8 il: Aprile 06, 2009, 01:46:25 Lun »
Grazie a tutti per i vostri consigli. Anche a me questa cosa di prendere il litio non piace per nulla. Grazie a Dio ho una buona salute e di farmaci non ne prendo quasi mai, ma a maggior ragione l'idea di fare una cura così forte sapendo che a molti non è servita - o peggio ancora ha fatto danni - non mi piace per nulla. Domani ne parlo con il mio omeopata e sento cosa dice lui.
L'ossigeno è gran cosa, davvero: mi tengo la bombola accanto al letto e appena arriva la bestia una bella sniffata... il neurologo mi ha detto di usarlo a 9 l/m e il dolore se ne va in circa 7-8 minuti: ho letto che molti lo usano più forte e ottengono effetti migliori, si può provare senza problema, vero?... perché mi capita di avere attacchi cinque o sei volte a notte e al mattino sono bella rintronata.
Grazie a tutti per davvero perché l'idea di poter parlare di questa maledetta bestia con chi capisce cos'è e non la considera il solito "mal di testa" scalda davvero il cuore!
Buon riposo e buon risveglio
Claudia
p.s.: scusa, Casper, per aver sbagliato a scrivere il tuo nome: adesso spero di averlo scritto giusto: tu combatti con la bestia da 35 anni? mannaggia, sei un eroe!

Offline reno

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #9 il: Aprile 06, 2009, 11:50:48 Lun »
benvenuta fra noi

saluti reno

Offline Lucius

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #10 il: Aprile 06, 2009, 12:23:18 Lun »
Ciao Claudia e ben'arrivata a Grappolandia!

...se capito da queste parti??... io qui CI VIVO! ;D

Assunto nel modo corretto (ovvero per non più di 15 minuti CONSECUTIVI) puoi aumentare l'erogazione del flusso dell'ossigeno a 15 litri al minuto.
Ne trarrai sicuramente un beneficio in termini di tempistica nell' estinguere l'attacco.

Prova a fare una ricerca nel forum, ci sono tante discussioni in merito all'assunzione dell'ossigeno.

Da quale neurologo vai a Torino?
Il litio te lo sconsiglierei....

Luciano Patrucco
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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #11 il: Aprile 06, 2009, 12:34:21 Lun »
Ciao Claudia benarrivata in famiglia.
anch'io ho avuto esperianza nagtiva con il litio.
Però è anche vero che per qualcuno ha funzionato.

rimani con noi

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline Don

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #12 il: Aprile 06, 2009, 16:25:55 Lun »
Benvenuta in famiglia

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DON
Claudio Geraci
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Offline casper60

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #13 il: Aprile 06, 2009, 17:42:08 Lun »
p.s.: scusa, Casper, per aver sbagliato a scrivere il tuo nome: adesso spero di averlo scritto giusto: tu combatti con la bestia da 35 anni? mannaggia, sei un eroe!


Non preoccuparti se sbagli a scrivere il nome, l'importante , come diceva il mio papà...è capirsi, io te l'avevo sottolineato a mò di scherzo ;D
Dici bene che il forum è un aiuto per noi grappolati...ma credimi, è molto di più, io quando giunsi qui 2 anni fà ero disperato ed ora la ch non mi fa più ne caldo ne freddo, c'è sempre ma ho tutt'altro modo nell'affrontarla, non mi fa più paura, anzi....
Ti ringrazio per l'eroe ma se giri un pò il forum ti renderai conto che la nostra condizione da episodici è una bazzeccola al confronto di alcuni casi cronici, Lussi, Don, Rellix, Skianta e altri che ora non sto a citarti, loro si che sono sovrumani(nel senso più buono del termine).
So che leggendo del loro calvario ( perchè è di questo che si tratta) ho capito che in fondo sono più fortunato di loro e imparato a non abbattermi ma a combattere e a vincere.
A presto

casper ;)

Offline Claudia

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #14 il: Aprile 06, 2009, 18:06:46 Lun »
Avete ragione: sono stata davvero fortunata a trovare questo forum... e gente come voi, umani e sovrumani, eroi ed antieroi che affrontano la vita a volte (o sempre, hai ragione, Casper: ho letto un po' qui e là e ho  capito tante cose!) con un peso in più degli altri, ma con nessuna intenzione di mollare mai!
Grazie del vostro caloroso benvenuto: il presidente e Don hanno parlato di "famiglia" e davvero l'impressione è un po' quella di essere capitata in mezzo a gente... come dire? conosciuta... che in quattro e quattr'otto ti capisce ed è pronta ad aiutarti... spero di potere in qualche modo ricambiare!
Per Lucius, infine, stanotte provo ad aumentare l'ossigeno secondo il tuo consiglio, grazie!, mentre il mio neurologo si chiama Luca Sicuro, lo conosci? Ho parlato anche con il dott. Gentile, del centro cefalee delle Molinette, ma in modo "indiretto", nel senso che è andato a parlargli mio marito che è medico (ma non neurologo, sigh!), e anche lui consiglia il litio, che a me invece piace sempre meno: ho la scatola qui davanti ma continuo a non decidermi a iniziarla!
La cosa più interessante, comunque, mi sembra questa cosa dell'acqua: ho iniziato a seguire le disposizioni che ho trovato sul forum e cerco di monitorare bene tutto quello che succede perché, da quanto ho capito, c'è in corso una specie di "sondaggio" sull'argomento, dico bene?
Buona giornata a tutti: qui a Torino oggi c'è finalmente il sole!