Caso N. 5
F. S. nata dopo gravidanza protratta con parto prolungato mediante applicazione di forcipe.
Mi racconto, insegnante cinquantatreenne, senza malattie particolarmente significative, a 17 anni eritema nodoso da streptococco beta-emolitico, a 45 ulcera duodenale da Elicobacter Pilori.
Inverno 1961, avevo nove anni, ebbi una brutta tonsillite, in contemporanea mio fratello fu colpito da nefrite da streptococco beta emolitico.
A me rimase una narice perennemente chiusa, gli otorini mi visitarono e conclusero che non c'era nulla di alterato.
Da allora dormo con la guancia destra appoggiata sul cuscino per avere una respirazione quasi normale...
Estate successiva, prima vacanza in montagna, andando a fragole, in una bella mattina di agosto, ebbi la prima crisi: era strano avere una morsa in testa che batteva con le pulsazioni del cuore, si corre, a nove anni, alla ricerca di fragole.
Da allora neurologi (una cuginetta deceduta per neoplasia cerebrale) ed otorini, mi hanno rivoltato come un calzino, ognuno cercando di attribuirsi il primato sul mio mal di testa!
A 16 anni dalla morsa che stringeva sono passata al trapano che cercava di farsi strada dall'occhio al naso, poi ai denti ecc...
Altre visite, anche in un Centro a Torino dove in cura mio zio, sono piena di parenti cefalgici e nulla, io sana e il mal di testa che tornava quando meno me lo aspettavo e una vita normale da condurre, per fortuna i miei non mi hanno trattato da malata, non avevo malattie...
Università con crisi nei periodi di stress e in quelli di vacanza e quando la vita scorreva normale... per dare soddisfazione a quelle tesi che vedono responsabilità in tutte le cause possibili.
Di certo c'era sempre una mia predisposizione a vivere otto mesi l'anno raffreddata...
Avevo scelto la facoltà di biologia, al contrario dei miei amici che facevano tutti medicina... studiavo con loro e mi tenevo d'occhio, fidandomi di più di ciò che sentivo che di quello che dicevano gli altri che mi confrontavano con le patologie...
Ricordo un grappolo feroce, quotidiano, mentre in due mesi davo sei esami e grappoli mentre ero in vacanza al mare... l’attacco durante il cambio della guardia a Montecarlo è
memorabile... ma anche quando, a Roma, feci fermare autobus per vomitare durante una crisi in cui non avevo potuto sdraiarmi...
Continuavo a vivere raffreddata e “grappolata” con una famiglia che mi trattava da sana un po' fissata...
Andando a vivere da sola ho potuto risolvere i miei problemi di raffreddore: ho eliminato tutti i prodotti profumati dalla mia vita... pulisco con sostanze inodori, uso saponi senza profumi...
Mio marito ha il suo bel bagno profumato e io il mio, senza prodotti odorosi.
E' migliorata anche la situazione, da grappoli semestrali ora siamo ad una ciclicità intorno ai 18-22 mesi, da attacchi quotidiani per un mese alla stessa ora del giorno ora siamo a crisi notturne, ogni tre, quattro giorni ma per tre quattro mesi. Mi sconcerta la loro regolarità: bisettimanali!
Ora vediamo di mettere a fuoco i miei problemi con i profumi...
1) spesso mi si gonfiano le ghiandole salivari, se non prendo al volo un anti-istaminico e rimuovo sostanza mi viene super-tosse (tipo quelle scambiate per tosse convulsa...).
2) altre volte ho crisi di asma e per quelle basta allontanarsi dal
luogo/persona incriminate
3) altre volte ho vertigini, particolare fu la volta che svenni in una stanza pulita con spray profumato...
4) nel periodo del grappolo ho la crisi fuori orario...
Descrivo i grappoli: la prima crisi è senza dolore e preannuncia che dopo una settimana esatta arriverà il periodo critico. L’ultima crisi è ugualmente indolore e arriva quando ormai sono stremata.
L'insorgenza del dolore è sempre improvvisa: "Oddio sto male datemi un letto buio e silenzio" oppure risveglio con tutto che batte.
Il dolore inizia piano dietro l'occhio, aumenta tocca l'acme e poi passa alla seconda branca del trigemino, piano e poi aumenta, al culmine scende alla terza (ma non sempre), poi inizia lacrimazione dall'occhio, irritazione di non so che, come un fuoco fino allo stomaco (non sempre), poi lentamente decresce e sto meglio.
Fino all'89, dopo le crisi, avevo tanta fame e non avevo altri strascichi, ora che sono notturne non ho fame, anzi... e per tutto il giorno successivo sono groggy.
A questo punto ho quasi del tutto raccontato la storia, ho omesso i farmaci: ricordo nell’infanzia il Diaforil, poi il cafergot e l’optalidon supposte perché lo stomaco durante le crisi non sempre resta tranquillo. Ma l’azione dei farmaci arrivava quando il dolore stava scemando e mi ritrovavo stremata ed intontita. Presi anche la nisidina con postumi ancor più ottundenti! Trovai anche chi mi prescrisse la carbamazepina che non presi perché non mi sentivo una malata cronica. Il feldene sublinguale è come acqua, terribile il sumatriptan che interrompe il dolore per poi lasciarlo tornare dopo 2 ore.
Con il cortisone in vena non ho ottenuto miglioramenti.
L’idea di una demolizione dell’etmoide non mi ha mai entusiasmato.
Ora con un calcio antagonista e la bombola ad ossigeno sono riuscita a bloccare il grappolo, avverto con ciclicità bisettimanale fastidio come gonfiore della parte, sensi di vertigine ed ipersensibilità verso i profumi ma nessun attacco doloroso!!!!!!!
Ho rivissuto la mia vita in funzione del dolore e non è stato piacevole: fatto da sola mentre si è davanti a uno schermo è più facile che raccontarsi vedendo gli sguardi, sentendo le perplessità altrui, lottando con chi cerca di convincermi che la mia patologia ha cause che ritengo non plausibili e senza la possibilità di un confronto perché il paziente deve essere PAZIENTE!
Ora sono felice di aver incontrato un medico che ha accettato il mio disturbo, non lo ha contestato, non ha cercato di dare un nome o trovare improbabili cause e che “sembra” aver risolto il problema.
La “bestia” noi cefalgici ce la portiamo sulle spalle e l’idea di averla definitivamente sconfitta è TROPPO per poterla solo ipotizzare...
Ad majora.
Questo è l’intervento fatto, tre anni fa, a un convegno di cefalgici, da allora solo OSSIGENO e vaiiii: solo crisi notturne non dolorose ma il problema con i profumi permane.
Volevo aggiungere che io durante l’attacco doloroso mi abbandono al dolore cercando di volare con la mente altrove… dura di meno e sopravvivo. Ci riesco solo quando non vola neanche una mosca e il classico “come ti senti” fatto da qualcuno che si preoccupa mi manda fuori di testaaaaaaaa.
Ho ritrovato molti dati comuni agli altri cefalgici ma nessuno che nomini i profumi, anche le saponette, i detersivi, i dentifrici devono essere testati prima che possa usarli: anche in questo caso è colpa dell’ipotalamo?
Se uniamo le sconsiderate osservazioni di quanti “anche io soffro di mal di testa” “anche a me il profumo dà fastidio” capite il mio livello di intolleranza al prossimo?
Un abbraccio a tutti cari amici di sofferenza, almeno tra noi ci si capisce e scusate la lungaggine, non lo fo più!
