Autore Topic: Forse correlazione?  (Letto 3090 volte)

Offline Federico M.

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Forse correlazione?
« il: Marzo 07, 2009, 07:41:06 Sab »
Premessa per capire la storia clinica
E' da tanto che non scrivo e poco frequento. Pensavo, tanto che cambia?
La CH è iniziata nel 98. Forse casi sporadici anche nei due o tre anni precedenti, ma allora non ne capivo e comunque errano violentissimi, poco ripetitivi e non sembravano correlati tra loro (solo ora ne individuo la ripetitività ma è passato troppo tempo)
Classica violentissima episodi 6 o 7 per notte sempre alla stessa ora, si poteva regolare un orologio,  se cercavo di recuperare di giorno il sonno perso stessa cosa, cicli di 2-3 mesi, livello 10. Non diagnosticata. La gestivo con aspirina a Kili (che ovviamente non serviva, ma qualche cosa dovevo pur fare ed era l'unico farmaco a disposizione), lavoravo in Africa e lì chi ne sa di CH?  Hanno problemi più importanti. Credo di avere uno stomaco d'acciaio!!!
Diagnosticata al rientro definitivo nel 2001. (Besta a Milano). Scomparsi gli attacchi per 12 mesi. Poi di nuovo come prima, ma adesso c'erano i farmaci; 2-3 mesi si e 2-3 mesi senza. Gli attacchi da livello 10 erano rari, ma da solo quando mi coricavo per andare a dormire (pomeriggio o notte che fosse) si è distribuita incontrollabile ad ogni ora del giorno anche da sveglio.
Febbraio 2004 è diventata cronica.
Terapia classica, verapamil, cortisone. immigran. Alti e bassi. Mediamente mai più di 3 giorni senza crisi. Negli ultimi 3 anni senza cortisone.
Non credo sia una delle CH più terrificanti, comunque decisamente invalidante.
Psicologicamente in questi anni mi è successo di tutto, depressioni più o meno forti, rabbie, gioie tristezza, paure, perdita di lavoro, nuovo lavoro, rientro in Italia  definitivo, cambio di abitazione, due figli uno con 6 operazioni al cuore a partire da quando aveva 5 giorni (adesso ha 7 anni ed è stabilizzato ma non guarito, la malformazione è gestita e può essere autonomo lui e... anche noi). conseguente cambiamento di vita, di possibilità di scelte, di cose da fare.
Insomma una bella vita incasinata.
Ho fatto grafici di tutti i tipi e non ho trovato nessuna relazione tra CH e la mia Vita.
Adesso la correlazione forse salta fuori.
Quando è iniziata in modo individuabile c'è stato un "innamoramento" da adolescenti (avevo 46 anni) logisticamente di difficile realizzazione, assolutamente folle, con paure folli, per un mese nulla ho fatto, poi (sensi di colpa ero sposato anche se non felicemente) ho coronato e nel giro di pochi giorni è stata concepita Elisa Aciro (era la nostra vittoria della vita sulla morte e sulla puzza di morte che ci circondava, succedesse quel che doveva succedere a noi, lei doveva esistere), ma nel giro di 3 mesi per questioni lavorative ci siamo separati (io restavo in Uganda, lei rientrava in Italia) è arrivata la CH e non sapevo cosa fosse, lavoravo in un ospedale e nessun medico italiano o meno aveva la più pallida idea di cosa fosse (col senno di poi forse avevo avuto alcuni attacchi sparsi qualche anno prima.)
Il ricongiungimento, altre separazioni e riunioni (e la CH che se ne andava per i fatti suoi senza tener conto di quanto succedeva) a lavorare in vari paesi africani e solito tran tran della passione che si spegne nella quotidianità. Qualche scappatella (poche).
Mi sta succedendo di nuovo, intendo il colpo di fulmine violentissimo incontrollabile, irrazionale (non l’ho realizzato, non so se lo realizzerò, mi sto mettendo in condizione di non realizzare, comunque questo è un altro discorso)
Risultato: paura, desiderio, ansia, depressione, rabbia, tristezza, gioia, il 23 di dicembre che è scomparsa in stretta coincidenza con il colpo di fulmine.
Cosa accidenti si è messo in moto nel mio cervello? che parti hanno agito allora e agiscono oggi: Ipotalamo, amigdala?
Ritornerà la CH? E' sparita per sempre?
Perché per l'altro colpo di fulmine è partita e adesso si ferma?
Ho smesso il Verapamil gradualmente e non compare.
Due piccoli episodi isolati a livello 7, la bestia la conosco era lei non mal di testa o dolori paragonabili, ma avevano ravanato sui denti, (che centrano i denti?)
E' un caso o c'è una correlazione reale.
Qualsiasi cosa ma no CH!
E' prematuro quello che scrivo?
Una CH cronica si è mai decronicizzata?
Federico Motta
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Skianta

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Re: Forse correlazione?
« Risposta #1 il: Marzo 07, 2009, 09:49:46 Sab »
Ciao e benvenuto tra noi  ;)

Innanzi tutto complimenti per la franchezza con cui hai parlato pubblicamente di cose forti e personali che ti sono accadute.

Secondo la mia personale opinione la tua storia è sicuramente molto caratteristica dei grappolati.

Come si suol dire, la speranza è l'ultima a morire, pertanto ti assicuro che un cronico può sia tornare episodico che andare in remissione completa, e data la tua età è probabilisticamente parlando più facile che possa succedere a te piuttosto che ad un trentenne.

Mi farebbe piacere conoscerti e parlarti di persona, di dove 6?

Offline Giuly

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Re: Forse correlazione?
« Risposta #2 il: Marzo 07, 2009, 10:21:18 Sab »

 Ciao,

 L'intensita' viscerale nel vivere tutto quanto accade e' comune al mio modo di essere,e a molte persone che ho incontrato qui.
Credo ti avrebbe fatto molto bene il meeting.Che siano causa o effetto sicuramente gli stress emotivi,fisici ,ambientali sono correlati a mio parere ,proprio per quanto sopra.
A presto
Giuly

Offline Federico M.

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Re: Forse correlazione?
« Risposta #3 il: Marzo 07, 2009, 10:54:59 Sab »
Correlazioni con gli stress di tutti i tipi non ne avevo mai trovati. Sia positivi che negativi e di cose veramente forti ne ho provate. Uno non può scrivere tutto diventa palloso. La CH va in tutte le direzioni ogni volta in modo diverso.

alcuni tenui collegamenti sono con l'alcol (non bevo più, ma non ero mai stato un gran bevitore) solo adesso bevo qualche mezzo bicchiere di Rosso e nulla accade (in compenso dopo 6 o 7 anni che non tocco alcol, mi euforizzo subito!).

Altra correlazione è il Verapamil, ma la correlazione è inconcludente, dai grafici nulla, ma se li "empatizzo" sento che qualche cosa c'è ma non capisco cosa, c'è un parametro che non individuo

Per la cronaca ho una mentalità scientifica i dati li so analizzare e raccogliere. Anche se poi mi stufo. quando non concludono.
Federico Motta
Ricercatore, scrittore e Operatore Umanitario


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Skianta

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Re: Forse correlazione?
« Risposta #4 il: Marzo 07, 2009, 11:07:54 Sab »
La correlazione con l'alcol è palese e si sa quasi da sempre e non si tratta di un tenue collegamento, bensì di un fortissimo trigger scatenante per il 90% dei grappolati; stessa cosa dicasi per i vasodilatatori cardiaci.

Che tu non abbia mai trovato correlazioni della CH con gli stressor, non significa che non ci siano. Gli stressor sono connessi alla CH sia come parametri  trigger di attivazione sia in altri casi se elevati te la tengono lontana per poi fartela ripresentare quando li diminuisci o ti rilassi, così come esiste una stretta correlazione con le forti emozioni e gli shok.


Relativamente alla correlazione col verapamil non si capisce cosa intendi! Il Verapamil è un farmaco di profilassi per eccellenza per la CH oltre che il cortisone, il carbolitio, gli antiepilettici, ecc.

Se non lo hai mai provato, ti consiglio di usare l'ossigeno a puro adai 7 ai 12 Lt /Min all'insorgere di un attacco, per farlo abortire. A molte persone funziona ed evitano le punture di imigran che sono praticamente l'unico triptano efficace per stroncare gli attacchi una volta che sono partiti


Offline casper60

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Re: Forse correlazione?
« Risposta #5 il: Marzo 07, 2009, 11:13:16 Sab »
ciao Federico, benvenuto

casper ;)

Offline Lucius

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Re: Forse correlazione?
« Risposta #6 il: Marzo 07, 2009, 14:59:29 Sab »
Ciao Fed!

Una  correlazione tra 'l'andamento' della CH gli eventi 'forti' della vita ci sta tutta sicuramente!!


Luciano Patrucco
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Offline diablemax

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Re: Forse correlazione?
« Risposta #7 il: Marzo 07, 2009, 20:28:13 Sab »
Welcome Federico
Io ne sono certo della correlazione tra CH/EMOZIONI/STRESSSSS della vita
c'e' stato infatti un'anno (e non e' stato un caso) che dopo un forte stress dopo solo 1/2 giorni inizio attacchi.. etc etc etc...... >:(



Offline Barbara BG

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Re: Forse correlazione?
« Risposta #8 il: Marzo 07, 2009, 21:53:07 Sab »

 Ciao,

 L'intensita' viscerale nel vivere tutto quanto accade e' comune al mio modo di essere,e a molte persone che ho incontrato qui.
Credo ti avrebbe fatto molto bene il meeting.Che siano causa o effetto sicuramente gli stress emotivi,fisici ,ambientali sono correlati a mio parere ,proprio per quanto sopra.
A presto
Giuly

Concordo con Giuly ;)
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Offline oblitas

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Re: Forse correlazione?
« Risposta #9 il: Marzo 07, 2009, 23:15:08 Sab »
Cosa accidenti si è messo in moto nel mio cervello? che parti hanno agito allora e agiscono oggi: Ipotalamo, amigdala?

Ciao e benvenuto . Forse lo stress emotivo  mette in moto qualcosa di chimico che risveglia la bestia. Lo stress emotivo, il fatto di vivere profondamente le situazioni, il fatto di essere viscerali, e di provare forti emozioni scatena delle reazioni chimiche che informano qualcosa che ci fa venire l'attacco.
Credo nella bontà d’animo dell’essere umano.

Offline Gabriele85

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Re: Forse correlazione?
« Risposta #10 il: Marzo 08, 2009, 14:16:03 Dom »
Benvenuto anche da parte mia!  ;)

Offline reno

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Re: Forse correlazione?
« Risposta #11 il: Marzo 08, 2009, 15:10:56 Dom »
a me,la ch è iniziata nel 1980 (avevo 20 anni) un grappolo all'anno ,nel mese di dicembre,durata 35/40 giorni con 20/25 attacchi ,sempre nel sonno,tranne gli ultimi 2 o 3 in mattinata.Tutto questo fino al 2000,non sapevo cosa fosse e non prendevo nulla.
Nel 2000 mi è stata diagnosticata e mi hanno prescritto imigram per l'attacco, da quando lo uso, mi viene un grappolo ogni due anni,durata 20/25 giorni con un totale di 20/25 attacchi.
Insomma nemmeno un orologio potrebbe essere più preciso.
conclusione: o sono refrattario alle forti emozioni( in 29 anni di cose sono successe) oppure ........... le cause di queto disturbo che abbiamo,possono essere di varia natura
saluti reno

romina

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Re: Forse correlazione?
« Risposta #12 il: Marzo 08, 2009, 20:14:14 Dom »
Ciao Federico... Uganda, Kampala per caso?

Le forti emozioni, essendo uno stress in se, possono essere un trigger della CH. Ma non possono giustificare la sua esistenza, sennò qualcuno dovrebbe spiegarmi perché io la CH ce l ho ogni anno in primavera/estate kip 10 e una volta al mese a ridosso delle mestruazioni kip inferiore a 5. Non credo di essere piu emotiva in quei mesi ogni anno...
Io credo che sia un coincidenza.

Che centrano le amigdala?

Offline Federico M.

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Re: Forse correlazione?
« Risposta #13 il: Aprile 04, 2009, 15:57:36 Sab »
Beh la pausa è finita la CH è ripartita in pieno.  :( Attacco un'ora esatta dopo che mi addormento. :(
Ero completamente impreparato. :o
Credo che sia peggio di prima. Forse in questi anni alla fine mi ero abituato.
3 mesi di pausa sono stati bellissimi mi sembrava che non fosse mai esistita. :)
Ripartiamo con verapamil, triptani. Solite cose, spero di stabilizzarmi in fretta con i dosaggi, ci ho perso la mano.
In questi momenti bisognerebbe inventare un livello 11!!!! :(
Federico Motta
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Offline casper60

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Re: Forse correlazione?
« Risposta #14 il: Aprile 04, 2009, 18:46:43 Sab »
Beh la pausa è finita la CH è ripartita in pieno.  :( Attacco un'ora esatta dopo che mi addormento. :(
Ero completamente impreparato. :o
Credo che sia peggio di prima. Forse in questi anni alla fine mi ero abituato.
3 mesi di pausa sono stati bellissimi mi sembrava che non fosse mai esistita. :)
Ripartiamo con verapamil, triptani. Solite cose, spero di stabilizzarmi in fretta con i dosaggi, ci ho perso la mano.
In questi momenti bisognerebbe inventare un livello 11!!!! :(

mi spiace molto Fe....

casper ;)