disinformazione

[brhama]

Buongiorno a tutti, leggetevi, se volete, l'articolo a questo link (http://www.eurosalus.com/notizie/malattie/una-nuova-cura-per-la-cefalea-a-grappolo.-ma-il-dolore-torna-quando-la-batteria-si-scarica.html) , è pieno di inesattezze e di superficialità, io ho risposto ad alcuni posts invitando a visitare il sito OUCH ITALIA,  per grappolati alle prime armi l'ho trovato fuorviante. A presto. Paola

[Lucius]

Grazie Brhama x la segnalazione!

Mah... all'inizio l'articolo sembra pure valido... poi la chiusura sulle intolleranze dipinta come 'LA soluzione'... un po' meno obiettiva...

è cmq una testimonianza riportata da un paziente che evidentemente ha avuto ottimi risultati con la dieta (sempre che il 'decorso naturale' della sua CH, in ogni caso, sarebbe stato differente... e di questo non si può averne la controprova...)

[brhama]

Ciao lucius, io sono vegana da quando avevo 16 anni (ora ne ho 45), il primo attacco di Ch l'ho avuto a 17, personalmente ho la sensazione che con la nostra patologia l'alimentazione c'entri poco, esistono cibi trigger che scatenano l'attacco durante il grappolo, questo si, tuttavia io fuori da questo periodo bevo la birra (forte trigger per me) e non mi succede nulla. A differenza di molti di noi io non sono allergica a nulla. Forse il mio sistema immunitario ha qualche deficit perchè da qualche anno mi è uscita la vitiliggine. Io ho trovato l'articolo insidioso poichè molti di noi non sanno dove sbattere la testa e se avessero indicato il vostro sito avrebbero trovato quei suggerimenti e quel supporto che a me sono mancati per anni, anche dal versante medico (ho impiegato 5 anni per avere una diagnosi certa di CH, benchè sia elementare formularla). E' grazie alla lettura silenziosa dei vostri posts che ho scoperto come usare efficacemente l'Ossigeno (la maiuscola è doverosa!) risparmiando al mio corpo dosi massicce di triptani. A presto Paola

[Don]

Cara Paola

Mi fà piacer sentire che i consigli sull'inalazione 0² siano stati utili.

Evitare trigger in un grappolo e O.K, ma non cura la CH .
Cibi non possono essere la causa, ho digiunato e ho avuto sempre i miei 15 attacchi cuotidiani.
Per quello che scrivono sulla pagina da tè idicata aggiungo, 8 anni fà mi hanno proposto la OP, dicendo che sono il paziente perfetto visto la mia CH cronica farmaco resistente, ho rifiutato e non me ne sono pentito, guardando anche i miserabili risultati ottenuti.
Sei sulla giusta strada Sisthers.

W L'OSSIGENO

Che la remissione eterna sia con tè


DON

[Jollydev]

Ciao Paola,

purtroppo il problema più grande è proprio la disinformazione sia medica sia generale.
Tutti noi, tranne qualche fortunato, abbiamo girato per anni tra medici, dentisti, otorino, eccc...

Di fatto uno dei progetti OUCH (anzi diciamo il principale) è quello di creare informazione e far conoscere la malattia...

Devo però fare una nota polemica, sono nella fase depressiva per cui me la perdonerete.

Sul Forum ci sono 600 iscritti, diciamo buoni 350 gli altri di Spam o di gente che è miracolosamente guarita...
Associati regolarmente All'Ouch ce ne sono circa 50
al meeting di domani siamo in 25, forse 30.....
Cerchiamo di coinvolegere personale medico d'alto livello (abbiamo avuto medici come Bussone, Frediani, Leone, la stessa Tanzini, ecc....ma poi alla fine quando vedono che ce ne freghiamo noi stessi della nostra associazione (chè è l'unica specifica sulla CH in Italia) il resto vien da se...

[casper60]

Cara Paola

Mi fà piacer sentire che i consigli sull'inalazione 0² siano stati utili.

Evitare trigger in un grappolo e O.K, ma non cura la CH .
Cibi non possono essere la causa, ho digiunato e ho avuto sempre i miei 15 attacchi cuotidiani.
Per quello che scrivono sulla pagina da tè idicata aggiungo, 8 anni fà mi hanno proposto la OP, dicendo che sono il paziente perfetto visto la mia CH cronica farmaco resistente, ho rifiutato e non me ne sono pentito, guardando anche i miserabili risultati ottenuti.
Sei sulla giusta strada Sisthers.

W L'OSSIGENO

Che la remissione eterna sia con tè


DON

 15 attacchi quotidiani...cronico farmaco resistente...MINKIA fratellino, non ti fai mancare nulla pure tu.
Non ero a conoscenza che la tua bestiaccia sia così inkazzata...sorry!!

casper

[Betty]

Sul Forum ci sono 600 iscritti, diciamo buoni 350 gli altri di Spam o di gente che è miracolosamente guarita...
Associati regolarmente All'Ouch ce ne sono circa 50
al meeting di domani siamo in 25, forse 30.....
Cerchiamo di coinvolegere personale medico d'alto livello (abbiamo avuto medici come Bussone, Frediani, Leone, la stessa Tanzini, ecc....ma poi alla fine quando vedono che ce ne freghiamo noi stessi della nostra associazione (chè è l'unica specifica sulla CH in Italia) il resto vien da se...

Caro Alfonso non hai proprio nulla da farti perdonare perchè mi trovi D'ACCORDISSIMO con quello che hai scritto. Pertanto...
QUOTO
STRAQUOTO
E RIQUOTO
 

[Don]

Cara Paola

Mi fà piacer sentire che i consigli sull'inalazione 0² siano stati utili.

Evitare trigger in un grappolo e O.K, ma non cura la CH .
Cibi non possono essere la causa, ho digiunato e ho avuto sempre i miei 15 attacchi cuotidiani.
Per quello che scrivono sulla pagina da tè idicata aggiungo, 8 anni fà mi hanno proposto la OP, dicendo che sono il paziente perfetto visto la mia CH cronica farmaco resistente, ho rifiutato e non me ne sono pentito, guardando anche i miserabili risultati ottenuti.
Sei sulla giusta strada Sisthers.

W L'OSSIGENO

Che la remissione eterna sia con tè


DON

 15 attacchi quotidiani...cronico farmaco resistente...MINKIA fratellino, non ti fai mancare nulla pure tu.
Non ero a conoscenza che la tua bestiaccia sia così inkazzata...sorry!!

casper

Grazie Fratello.

Quando io faccio qualcosa, o lo faccio bene, o lascio perdere.

Peace & Love

[Don]

Ciao Paola,

purtroppo il problema più grande è proprio la disinformazione sia medica sia generale.
Tutti noi, tranne qualche fortunato, abbiamo girato per anni tra medici, dentisti, otorino, eccc...

Di fatto uno dei progetti OUCH (anzi diciamo il principale) è quello di creare informazione e far conoscere la malattia...

Devo però fare una nota polemica, sono nella fase depressiva per cui me la perdonerete.

Sul Forum ci sono 600 iscritti, diciamo buoni 350 gli altri di Spam o di gente che è miracolosamente guarita...
Associati regolarmente All'Ouch ce ne sono circa 50
al meeting di domani siamo in 25, forse 30.....
Cerchiamo di coinvolegere personale medico d'alto livello (abbiamo avuto medici come Bussone, Frediani, Leone, la stessa Tanzini, ecc....ma poi alla fine quando vedono che ce ne freghiamo noi stessi della nostra associazione (chè è l'unica specifica sulla CH in Italia) il resto vien da se...

Concordo Fra.

Per cui famiglia associatevi il bene che fate torna a voi.

[jude]

Don, da statistica hai fatto bene a rifiutare l'operazione... soprattutto 8 anni fa... magari in futuro miglioreranno i risultati, ma per ora......................

[Luca 73]

Ciao Paola,

Sul Forum ci sono 600 iscritti, diciamo buoni 350 gli altri di Spam o di gente che è miracolosamente guarita...
Associati regolarmente All'Ouch ce ne sono circa 50
al meeting di domani siamo in 25, forse 30.....
Cerchiamo di coinvolegere personale medico d'alto livello (abbiamo avuto medici come Bussone, Frediani, Leone, la stessa Tanzini, ecc....ma poi alla fine quando vedono che ce ne freghiamo noi stessi della nostra associazione (chè è l'unica specifica sulla CH in Italia) il resto vien da se...

OGNI ANNO PURTROPPO SIAMO SEMPRE IN "4 GATTI"

[Loko]

Ragazzi, scusate se riprendo un discorso trito e ritrito. le intolleranze fanno male al fisico, sono un fortissimo stress (significa ingerire sostanze che il nostro corpo ritiene tossiche oche non riesce a smaltire bene) e ci può stare che diventino dei veri e propri trigger personali, ma non sono la causa principale della ch, al massimo sono una concausa di qualche attacco. molto probabilmente quello non era un vero caso di ch, ma solo una malattia con sintomi simili (non lo sto cmq sminuendo rispetto a noi), o come ha detto lucius un caso che ha avuto un decorso di remissione naturale. consiglio cmq di fare le intolleranze e di evitare cibi che possono creare problemi, ma non  detto che siano una soluzione.

p.s.: un vicino di casa aveva un forte problema circolatorio che lo ha portato per anni ad avere una cefalea molto simile alla ns. per un po' hanno anche pensato che pure lui fosse grappolato, fino a che si è scoperto ciò. una delle soluzioni che lo hanno aiutato, oltre a una cura vera e propria, è stata una totale rinuncia al sale e ad altri cibi. questo era solo per supportare l'ipotesi che sia un caso simile

[brhama]

Salve a tutti, ieri ho rinnovato la tessera OUCH. Da frequentatrice occasionale del fostro forum posso dire  che le informazioni che date sono sempre precise nonchè accompagnate dalla onesta precisazione che chi le da non ha una formazione medica bensì l'esperienza di chi vive in prima persona la malattia. Dalla vostra limpidezza ho capito che potevo fidarmi. Ho trovato il vostro link su wikipedia e già questo garantisce la serietà della organizzazione. Dite che il vostro obiettivo principale è la divulgazione di tale patologia, a tal proposito io suggerirei di rendere OUCH più visibile sul territorio magari con l'affissione di locandine nei presidi ospedalieri. Trovo che l'idea di istituire delle referenze regionali sia ottima. Ci sono anche trasmissioni televisive che si occupano di salute (vedi elixir) e che quando si presenta l'argomento "mal di testa", l'emicrania la fa da padrona mentre la CH viene citata genericamene  come la più grave forma senza descrizione dei sintomi, terapie di profilassi e sintomatiche. Capisco che entri in gioco anche l'aspetto del rendimento economico delle case farmaceutiche e di sicuro le emicranie sono un importante bacino vista la loro diffusione, tuttavia io penso che ci siano ancora molte persone che usano poco la rete, molti non dispongono nemmeno di un pc, pertanto il solo mezzo per conoscere e far conoscere  resta ancora la scatola televisiva. Ma sicuramente avrete già pensato a tutto ciò e quanto da me  espresso forse vi suona banale. Quanto al meeting non immaginate quante volte ho avuto la tentazione di partecipare ma, vuoi per impedimenti o per timidezza, vi ho sempre rinunciato. Spero vogliate perdonare la lungaggine,   ma lo sapete come lo so io: noi grappolati soffriamo anche di solitudine.  BUON MEETING! A presto. Paola

[Lucius]

Paola....

hai ragione, benchè la diffusione di internet nell'ultimo decennio sia aumentata a livello esponenziale, la TV è ancora il media più diffuso (quantomeno in Italia)...

L'OUCH cmq qualcosina ha fatto anche attraverso il buon 'vecchio' tubo catodico...


solo un paio di esempi....

http://www.ouchitalia.net/video/CH2.wmv

http://www.ouchitalia.net/video/film.mov

 

[jude]

Ho trovato il vostro link su wikipedia e già questo garantisce la serietà della organizzazione. Dite che il vostro obiettivo principale è la divulgazione di tale patologia, a tal proposito io suggerirei di rendere OUCH più visibile sul territorio magari con l'affissione di locandine nei presidi ospedalieri....

Ciao Paola! Beh... la pagina di Wikipedia purtroppo l'abbiamo creata noi (se guardi il wiki-nick nella cronologia è proprio JudeOUCH)... dico "purtroppo" perchè è IMBARAZZANTE l'ignoranza che ruota intorno alla ch, e le complicazioni che questa ignoranza comporta.
Il mezzo "internet" è potentissimo: grazie a Wikipedia molti sofferenti hanno trovato conforto nella nostra associazione.
Il mezzo cartaceo, come tu suggerisci, è stato provato in passato con minimi risultati, ma noi non ci arrendiamo e vedremo come impostare le nuove proposte venute fuori al meeting.
Siamo stati con la Prof. Cerbo ospiti nella trasmissione "Cominciamo bene" il 6 novembre e abbiamo avuto modo di parlare (anche se solo per 2 minuti).

Noi, ripeto, non ci arrendiamo e spero che come te anche tanti altri saranno disposti a dare il loro contributo!!!

Grazie, Paola!