scusate l'ignoranza

[Loko]

stavo pensando...
in italia sono circa 60 milioni di persone... per statistica sono 60000 casi di ch in totale. considerando una iniezione al giorno ( tra remissioni e simili) sono 30000 fiale all'anno, che rincarano sulle varie mutue.
non conviene, a noi grappolati fare pressioni tramite le mutue sulle case farmaceutiche, piuttosto che tentare una improbabile proposta alla glaxo stessa??
magari qualche passaggio me lo sono perso nello spiegarmi, in caso chiedete...

[ulisse741]

scusa Loko, ma non ho capito dove vuoi arrivare?.... sarà che è mattina o sarà che non ho dormito un accidente ma mi sfugge davvero il senso del tuo post! 

[Loko]

sono bruciato io e mi sono espresso male...
se ho capito bene, sono state fatte in passsato delle rappresentanze alla glaxo per avere l'imigran da mezza dose fatto da "loro", senza impicci con siringhine e simili. la cposa ha dato picche in quanto noi non abbiamo diritti con loro, o meglio loro non hanno doveri o oneri di sorta verso di noi...
tutta la prefazione era per dire quanti siano i grappolati in italia, e quanto quindi noi "pesiamo" sulle varie mutue regionali...
il punto è: esiste una associazione cefalgici, esiste l'ouch, perché non mandare una rappresentazione regione per regione, motivandosi tramite le forti spese et similia, e richiedere la mezza dose facendo pressioni tramite le mutue (plurale perche la mutua è regionale per decentramento)?

cmq, non è colpa tua, sono io che ho scritto alle 4 di mattina in fase abbastanza stonata...

[jude]

Caro Loko... il discorso è ampio...
1- la glaxo ha commercializzato l'Imigran 4mg già in USA
2- credo a fine mese decada il brevetto del sumatriptan alla Glaxo, magari lo faranno generico
3- abbiamo dei contatti per arrivare alla Glaxo o altre, ma con più o meno 50 soci OUCH paganti, dove andiamo?
4- tramite la mutua 

La necessità di associarsi all'OUCH è dettata proprio dal fatto che la mutua non ci fila di striscio.... esistono situazioni ben più gravi della ch e non si filano neanche quelle.......... Nel senso: siamo 60.000 (non ci credo... ma mettiamo sia così...), ma quanti soffrono tutti i giorni? Quanti hanno remissioni di anni? quanti usano il sumatriptan? Pensa solo a quanti siamo nel mondo, e ti renderai conto che la ditta detentrice del brevetto da 15 anni non c'ha cagato comunque...
L'iniziativa del singolo è follia, tramite la mutua peggio mi sento, andarci con un'associazione forte è difficile, andarci con l'OUCH... ti dirò... per me è possibile!!!!
Perchè abbiamo contatti con Primari, Professori, Medici che a loro volta hanno altri contatti. Perchè Siciliano, forse sul forum scrive poco, ma è una trebbiatrice quando parla faccia a faccia con una persona... In questo senso si... Però mi sto dilungando e il discorso mi sembra sempre più ampio.............. ne parliamo faccia a faccia quando mi inviti a prendere un caffè...

[Loko]

se avessi un paio di anni di piu t inviterei al volo a prendere un caffè...
anzi, pensandoci si può pure fare quando vuoi..
a parte tutto, intendevo di presentarci a nome della società cefalgici (quando trovo il nome te lo dico, ma è quella che ha intercesso per l'invalidità, in pratica). per quanto riguarda contatti e simili, appunto non lo sapevo e ho chiesto per quello. cmq, il 60000 era dato per statistica, considerati 60 milioni di abitanti in italia e uno su mille affetto da ch. il numero preciso di sofferenti non credo si trovi.

[Loko]

edit: trovate le due associazioni:
ANIRCEF (Associazione Nazionale Istituti di Ricerca nel campo delle Cefalee)
AIC (Associazione Italiana Cefalgici)

[jude]

se avessi un paio di anni di piu t inviterei al volo a prendere un caffè...
anzi, pensandoci si può pure fare quando vuoi..

beh visto che ti sei ripreso non ti spacco in 2... 

Loko come puoi immaginare anche all'interno delle associazioni c'è una certa politica... noi diciamo che siamo abbastanza neutrali, ma..... solo abbastanza.........

Invitami per il caffè (solo quello, niente cornetto o affini, tranquillo.....) e ti spiego....... 

[Loko]

certo che è bello autoinvitarsi invitando gli altri a invitarci (CHE cAXXO HO detto? ).
cmq, fino a marzo ho libero ogni pomeriggio della settimana, quindi basta che mi avverti tramite: messaggio, mail, pm, msn, gpigfpiasdgv, piccione viaggiatore (prendi bene la mira che mi sono stancato di staccarli dal balcone)  
a parte scherzi e boiate, sono fuso, il 26 mattina ho la visita dalla cerbo... se vuoi ci si vede li, credo che la strada tu la sappia. oppure prima e ci si mette d'accordo.

[Don]

Ciao Loko, piacere di conoscerti.

Forse ti interessa sapere che la Glaxo Smith Kline ha messo sul mercato Giapponese,
le fiale di imigran inezioni da 3 mg.
Dopo che lo Stato Giapponese ha costretto ha Glaxo di eseguire uno studio sull'effetto della mezza dose, prima di dare l'autorizzazione di vendita dei Triptani sul mercato Giapponese.
Per quando riguarda in Europa se ne sta parlando molto per fare arrivare la dose di 3 mg o 4 mg anche da noi, la IHS ci sta lavorando.
Il problema è che il guadagno di Triptani in Europa per i paesi:
Germania, Francia, Spagna, Italia, UK, e stato per il 2008 di 550 milioni Dollari.
Questo e solo il guadagno che ha avuto Glaxo, su questo 15% e per lo stato.
Per cui dovrebbe essere così che gli stati Europei non dovrebbero allungare l'autorizzazione a Glaxo,visto che fra un pò scade, costringendoli così a mettere sul mercato la minima dose.

Noi qui in Germania stiamo aspettando notizie del ministro della salute,
vediamo cosa succede,

PS. Se ti intaressa il report te lo mando no problem Brother.

Peace & Love

DON
 

[jude]

certo che è bello autoinvitarsi invitando gli altri a invitarci (CHE cAXXO HO detto? ).
cmq, fino a marzo ho libero ogni pomeriggio della settimana, quindi basta che mi avverti tramite: messaggio, mail, pm, msn, gpigfpiasdgv, piccione viaggiatore (prendi bene la mira che mi sono stancato di staccarli dal balcone)  
a parte scherzi e boiate, sono fuso, il 26 mattina ho la visita dalla cerbo... se vuoi ci si vede li, credo che la strada tu la sappia. oppure prima e ci si mette d'accordo.

ah bene! non sapevo che avevi preso appuntamento... se riesco a passare, volentieri (c'ho qualche impiccio ma credo di farcela).

[Loko]

in realtà è il secondo....
il primo già l'ho fatto ed è andato abbastanza bene...
ti avevo pure chiamato la mattina stessa, ma non rispondevi. poi ho scoperto che ti avevano rubato il cell, almeno se ho capito bene

[Loko]

grazie per le info, don...
se trovi un paio di articoli e me li mandi, mi faresti un gran piacere... (ita o ing è uguale)
mi mancano un paio di passaggi, ma farò cmq delle ricerche anche per conto mio.

a ogni buon conto, la mia mail è lok89@hotmail.it

[jude]

ti avevo pure chiamato la mattina stessa, ma non rispondevi. poi ho scoperto che ti avevano rubato il cell, almeno se ho capito bene

eh si... mi hanno rubato tutto. tra l'altro ovviamente ho perso i numeri quindi rimandami il tuo via mess privato.

[Barbara BG]

Caro Loko... il discorso è ampio...
1- la glaxo ha commercializzato l'Imigran 4mg già in USA
2- credo a fine mese decada il brevetto del sumatriptan alla Glaxo, magari lo faranno generico
3- abbiamo dei contatti per arrivare alla Glaxo o altre, ma con più o meno 50 soci OUCH paganti, dove andiamo?
4- tramite la mutua 

La necessità di associarsi all'OUCH è dettata proprio dal fatto che la mutua non ci fila di striscio.... esistono situazioni ben più gravi della ch e non si filano neanche quelle.......... Nel senso: siamo 60.000 (non ci credo... ma mettiamo sia così...), ma quanti soffrono tutti i giorni? Quanti hanno remissioni di anni? quanti usano il sumatriptan? Pensa solo a quanti siamo nel mondo, e ti renderai conto che la ditta detentrice del brevetto da 15 anni non c'ha cagato comunque...
L'iniziativa del singolo è follia, tramite la mutua peggio mi sento, andarci con un'associazione forte è difficile, andarci con l'OUCH... ti dirò... per me è possibile!!!!
Perchè abbiamo contatti con Primari, Professori, Medici che a loro volta hanno altri contatti. Perchè Siciliano, forse sul forum scrive poco, ma è una trebbiatrice quando parla faccia a faccia con una persona... In questo senso si... Però mi sto dilungando e il discorso mi sembra sempre più ampio.............. ne parliamo faccia a faccia quando mi inviti a prendere un caffè...

Concordo Jude!

[Don]

Caro Loko... il discorso è ampio...
1- la glaxo ha commercializzato l'Imigran 4mg già in USA
2- credo a fine mese decada il brevetto del sumatriptan alla Glaxo, magari lo faranno generico
3- abbiamo dei contatti per arrivare alla Glaxo o altre, ma con più o meno 50 soci OUCH paganti, dove andiamo?
4- tramite la mutua 

La necessità di associarsi all'OUCH è dettata proprio dal fatto che la mutua non ci fila di striscio.... esistono situazioni ben più gravi della ch e non si filano neanche quelle.......... Nel senso: siamo 60.000 (non ci credo... ma mettiamo sia così...), ma quanti soffrono tutti i giorni? Quanti hanno remissioni di anni? quanti usano il sumatriptan? Pensa solo a quanti siamo nel mondo, e ti renderai conto che la ditta detentrice del brevetto da 15 anni non c'ha cagato comunque...
L'iniziativa del singolo è follia, tramite la mutua peggio mi sento, andarci con un'associazione forte è difficile, andarci con l'OUCH... ti dirò... per me è possibile!!!!
Perchè abbiamo contatti con Primari, Professori, Medici che a loro volta hanno altri contatti. Perchè Siciliano, forse sul forum scrive poco, ma è una trebbiatrice quando parla faccia a faccia con una persona... In questo senso si... Però mi sto dilungando e il discorso mi sembra sempre più ampio.............. ne parliamo faccia a faccia quando mi inviti a prendere un caffè...

Concordo con tè Jude.

Associarsi all'OUCH e molto importante,
se si vuole ottenere qualcosa di positivo per i sofferenti.
E certo cara, che più o meno 50 soci paganti e un pò scarsetto.
Credo che 30 euro all'anno per una buona causa non sia molto.

DON