crisi infinite

[anto.bit]

ho 22 anni, soffro d CH da quando ne avevo 16 e nei primi anni il grappolo si presentava puntuale ogni 6 mesi...i primi due anni,ovvero fino ai miei 18, nn m diagnosticarono CH bensì "una nevralgia facciale atipica" e v lascio immaginare come sn stati quei due anni, senza terapia sintomatica e di profilassi! qst anno è arrivata puntuale a novembre, sembrava essere andata via dopo il ciclo cortisonico, di cui ancora porto i segni (aumento d peso) e poi rieccolo ke torna ai primi di dicembre, più forte di prima e lì parte il ciclo cn Verapamil. A distanza d un mese crisi praticamente azzerate, lascio gradualmente isoptin ed eccolo ancora lì, in agguato, come un nemico ke attende la quiete per sferrare nuovamente l'attacco... ora sn ancora qui, cn una bombola d ossigeno per amica, due fiale d imigran in tasca e isoptin a farmi compagnia a colazione, pranzo e cena. sn stanco...

[AMY60]

Hei ma che dici, comprendo perfettamente la tua stanchezza ma a 22 anni non è permesso abbattersi. Dai forza, reagisci, arrabbiati ma scrollati di dosso questo stato d'animo. Sei tra i più giovani del gruppo pensa ai vecchietti come me 
Sfogati pure con noi sei nel posto giusto 

[siciliano]

ciao Anto. benarrivata tra noi.

raccontaci e di quello che vuoi.

Capisco il tuo sconforto ma ricordati che noi siamo più forti.


alessandro

[Sten]

Antonio,

come NON capire il tuo stato d'animo?

Ci siamo passati e ci passiamo tutti, nonostante tutto il dolore, tutta l'esperienza acquisita, si si ricasca ogni volta.

Eppure ci si risolleva, inesorabilmente... Inevitabilmente.

Chi ti scrive s'è fatto 20 anni di Grappoli SENZA TERAPIE di sorta... Semplicemente NON si sapeva neanche che esistessa la Cefalea a Grappolo e NON esistevano terapie.

20 anni, con 2 grappoli da 3 mesi l'uno all'anno, con anche 6 attacchi da 1 ora e 1/2 l'uno...

Oltre 10.000 ore di dolore puro, cominciate quando avevo 7 anni.

Che ti devo dire?

Ti assicuro che NON è una "gara nel dolore", vorrei solo che ti rendessi conto che se IO sono ancora qui a raccontartela (dopo 37 anni di convivenza con la BESTIA)... Ce la farai anche TU, facendo ricorso a quell'energia che ora NON ti sembra neanche di avere, a quella RABBIA che giustamente emergerà da dentro e che ti farà alzare dritto in piedi a guardare la BESTIA negli occhi e a sfidarla apertamente perchè...

SE LEI E' DURA, TI ASSICURO CHE TU SEI PIU' DURO DI LEI...

E' UN FATTO... TUTTI NOI SIAMO COSI'.

Poi, quando la stanchezza e lo sconforto ti assalgono, vieni qui...

NOI SIAMO TUTTI COME TE...
NOI SIAMO TUTTI CON TE!!!

 

[anto.bit]

vi ringrazio x il conforto,anzi scusatemi x lo sfogo ma nn sapevo cn ki farlo, xkè i miei già soffrono nel vedermi così... io solitamente sono un tipo forte, uno ke reagisce ma stavolta è diverso, forse nn sopporto più qst situazione e nn sopporto nemmeno più l'idea d doverci convivere, di lasciare ke la mia vita sia condizionata da questa CH maledetta...

[anto.bit]

volevo anke kiedervi, per ch cronica cosa si intende precisamente?
(ovviamente l'aggettivo cronico so cosa vuol dire  )

[casper60]

ciao Antonio e benvenuto nel mignor luogo dove possa capitare un grappolato.
Per cronica si intende non avere mai remissione..essere sempre in grappolo , io sono episodico ma qua ci sono molti cronici e come potrai immaginare la situazione per un cronico e ben più grave che per noi episodici.
Ti consiglio di leggere più che puoi sopratutto sull'abuso dei farmaci e sule cure alternative, leggo che già conosci l'ossigeno che io reputo il miglior aiuto, almeno per me è stato importantissimo e mi ha evitato di imbottirmi di farmaci e se sono ancora episodico reputo che in buona prte sia merito suo.
Sfogati quanto vuoi....qua trovi amici che sanno bene cosa vuol dire.
Tieni duro e non mollare...
casper

[Sten]

Antonio,

per prima cosa tieni presente che NON hai NESSUN motivo di scusarti per i tuoi momenti di sconforto.

Questo Forum ESISTE PROPRIO PER QUESTO!  

Per forma CRONICA si intende quella praticamente priva di periodi di REMISSIONE significativi (meno di 14 gg).

La forma CLASSICA (quella con i Grappoli ciclici) viene definita EPISODICA.

Ho più e più volte sottolineato in sedi istituzionali l'improprietà delle definizioni, visto che comunque anche la CH EPISODICA è di per sè una malattia CRONICA (che ci si porta dietro tutta la vita e NON si guarisce)

Naturalmente la mia è rimasta una voce inascoltata nel deserto.

 

[romina]

eh si Sten condivido...

Teniamo duro!

[Lucius]

Ben'arrivato in famiglia Antonio!
Leggi bene il forum facendo delle ricerche mirate aiutandoti col tastino 'ricerca' e vedrai che pian piano troverai da te la miglior soluzione per 'mettere un guinzaglio' alla tua bestiolina... usa le esperienze altrui per conoscere meglio la tua, e per qualsiasi dubbio, idea, sfogo, domanda... basta che scrivi un post...
 

[Gabriele85]

Ben venuto a bordo! 

[Luca 73]

Forza e coraggio Anto.
Qui sei nel posto giusto, tipuoi sfogare.
Puoi chiedere e dare consigli.
Siamo tutti nella stessa barca e remiamo tutti nello stesso verso.
Ma ricordati che qui lottiamo ogni giorno per un solo scopo, VIVERE AL MEGLIO nonostante TUTTO...

[Manno]

vi ringrazio x il conforto,anzi scusatemi x lo sfogo ma nn sapevo cn ki farlo, xkè i miei già soffrono nel vedermi così... io solitamente sono un tipo forte, uno ke reagisce ma stavolta è diverso, forse nn sopporto più qst situazione e nn sopporto nemmeno più l'idea d doverci convivere, di lasciare ke la mia vita sia condizionata da questa CH maledetta...

Cerca di non preoccuparti più del dovuto, perchè quando ti trovi "in qst situazione" ci devi convivere

[anto.bit]

grazie mille d tutto...cerkerò di leggere il più possibile e far tesoro delle vostre esperienze!

[Margherita]

Benvenuto anche da parte mia...

Margherita