Caro France,
dal punto di vista dell'OUCH Italia, NON C'E' nessun astio possibile nei confronti della FONDAZIONE NICOLODI-SICUTERI... SIA BEN CHIARO.
Anzi, in linea generale, siamo estremamente grati alla FONDAZIONE per il grande lavoro di ricerca che hanno fatto e che ancora stanno perpetuando.
Se qualcuno, ha titolo PURAMENETE PERSONALE, ha avuto un'esperienza negativa ha però tutto il diritto di segnalarlo (assumendosene la personale responsabilità) così come ha pieno diritto chiunque voglia fare delle segnalazioni POSITIVE...
I POST dei Sofferenti, hanno la valenza di testimonianze di vita e come tali vanno valutati (esperienze di vita vissuta e quindi del tutto soggettve)...
Inoltre, questo è un forum di Sofferenti di Cefalea a Grappolo che, a oggi, NON ha ancora una cura precisa ed è perciò abbastanza NORMALE che i GRAPPOLATI (come ci autodefiniamo) abbiano collezionato molte esperienze negative nel loro pellegrinare alla ricerca di una cura...
La "colpa" NON è comunque da ascriverso solo ed esclusivamente alla "incapacità" di eventuali medici ma anche da imputarsi all'oggettivo stato della conoscenza medica che, nel caso della CEFALEA A GRAPPOLO, è ancora in fase di ricerca...
Noi Grappolati dobbiamo sicuramente al compianto Prof. Sicuteri l'esistenza di uno dei farmaci per noi più importanti, ovvero l'IMIGRAN in iniezioni...
Tu ci parli però di EMICRANIA CRONICA, che NON E' la CEFALEA A GRAPPOLO e quindi, a questo proposito, le ns. personali esperienze NON ti possono essere di particolare aiuto.
Con questo NON vogliamo dire che NON sei il benvenuto, ANZI ma è importante che tu relativizzi i nostri messaggi, SEMPRE DATI IN BUONA FEDE E CON L'INTENTO DI AIUTARE MA BASATI SULL'ESPERIENZA PERSONALE DI CHI HA UNA MALATTIA DIVERSA DALLA TUA.
In Conclusione, l'OUCH ITALIA è un associazione di Sofferenti di Cefalea a Grappolo che si preoccupa di questo specifico problema collaborando con enti, organizzazioni e fondazioni che abbiano sviluppano uno spiccato interesse ed un livello di specializzazione a questo specifico problema.
In questa sua opera l'OUCH ITALIA NON coltiva astio alcuno nei confronti di nessuno e siamo sempre aperti e ricettivi ad ogni nuovo sviluppo riguardo la CEFALEA A GRAPPOLO.
I POST che trovi in questo FORUM sono, come già detto, TESTIMONIANZE DI VITA e come tali vanno prese e relativizzate.
NON è intenzione del direttivo dell'OUCH ITALIA porre nessuna forma di CENSURA ai post dei SOFFERENTI dando però per scontato che chi scrive si assume la responsabilità delle proprie opinioni.
Per tanto, i chiarimenti e le spiegazioni che dici di aspettarti ti potranno arrivare SOLO ED ESCLUSIVAMENTE da chi ha espresso i pareri che NON ti trovano d'accordo ma, ammesso che il chiarimento avvenga (dipende solo ed esclusivamente da chi ha scritto) questo ha l'esclusiva valenza di un dialogo (seppur pubblico) fra privati cittadini che si scambiano le proprie opinioni.
IN QUESTO L'OUCH ITALIA C'ENTRA SOLO NELLA MISURA IN CUI VI HA FORNITO UNO SPAZIO DOVE QUESTO SCAMBIO POSSA AVVENIRE.
Spero di avere chiarito per quanto di mia competenza.
