grazie di cuore a tutti voi x la solidarietà e la tempestività!!
Sono stato nuovamente dal neurologo ieri x avere la triste conferma sulla diagnosi della ch ed intanto approfittarne x fare le domande che in un primo tempo mi costituivano un tarlo cerebrale, nonchè sapere come mi debba comportare anche con i problemi di ansia depressiva (anch'io mi rivolsi ad uno psicologo tempo fà ma reputo la psicoterapia una integrazione ai farmaci).
Mi è stato consigliato e nei prossimi giorni dovrò farla, una visita cardiologica perchè, avendo io tendenzialmente la pressione bassa di solito, dovrò sapere se posso prendere isoptin 120
Le domande che Vi pongo e che nessuno meglio di chi ne è affetto sà rispondere sono:
1) Al fine di avere una vita sociale professionale "normale" faccio bene a girare sempre con in tasca 1 pastiglia di imigran 50 ed a tenere 1-2 confezioni di imigran fiale a casa e l'isoptin così che al primo sintomo inizi subito la cura preventiva??? (voi come convivete con essa nel quotidiano?)
2) Augurandomi ovviamente che mai più si ripresenti, ma è periodica, ovvero si ripresenta all'incirca nello stesso periodo dell'anno o colpisce anche varie volte durante l'anno ??
3) ..mi è stato consigliato di evitare alcolici nella fase di grappolo ed i riposini pomeridiani ma affinchè non diventi resistente ai farmaci quantitativamente quali abusi sono da evitare???
4) Gli accorgimenti ed i comportamenti da tenersi al fine di ridurre l'incidenza di questo disturbo, sono i soliti, ossia evitare stress, fumo, alcol, avere diete e sonni corretti e fare sport ed una vita affettivo/sociale appagante o ve ne sono altri ?? ma soprattutto, i primi, giovano la ch o no?
Vi ririringrazio x la vs disponibilità e concordo con chi ha detto che la fase della consapevolezza e della presa di coscienza iniziale sia il primo grande scoglio! fù così x me anche x la depressione!!
ciaooo a tutti!!
bene, saperti nelle mani di un neurologo che, evidentemente, sa quello che fa è già una gran cosa.
Parto io:
1) le uniche cose che fanno passare la crisi all'istante (nel senso di pochi minuti, da 3 a 7 mediamente) è l'imigran iniezioni e l'ossigeno, quando funziona, ma ovviamente girare con l'ossigeno non è possibile, quindi imigran alla mano (vai a vederti tutti post per iniziare da subito con la mezza dose, non in commercio, ma facilmente realizzabile e, in linea di massima, efficace per stroncare la crisi e rimbambirsi meno). Qualsiasi altro analgesico (vedi imigran pastiglie) impiega un minimo di 40 minuti a fare effetto e non è possibile umanamente reggere la crisi in mezzo ad un qualsiasi
avvenimento "mondano" (la crisi, se necessario, bisogna smazzarsela da soli, è inutile!)
2) io sono cronica e sono stata un'episodica per modo di dire solo il primo anno al ritmo di grappoli da 30/40 giorni e remissioni di 5/10 giorni.....
Ogni caso è diverso, ma lascio parlare gli episodici, perchè io su qs argomento non faccio testo. Sicuramente può presentarsi più volte all'anno così come potrebbe tacere per anni....
3)l 'alcool devi proprio dimenticartelo, perchè è un trigger per la totalità dei sofferenti (in periodo di grappolo), il riposino per me è altrattanto deleterio, per una questione di rottura del ritmo veglia-sonno, ma non so per gli altri...
gli effetti scatenanti sono molteplici, ma diversissimi da caso a caso....purtroppo dovrai imparare a conoscerli sulla tua pelle. Esiste comunque anche di questo argomento una buona documentazione sul Forum. Cerca la parola "trigger"
4)...mi piacerebbe saperti rispondere...la ch è davvero imprevedibile ed eclettica. Sicuramente i fattori che hai elencato hanno tutti un'incdenza sulla malattia, ma ancora una volta, per ogni caso l'incidenza può esserci, non esserci e comunque essere di diversa intensità. Solo tu potrai scoprire cosa influisce più o meno positivamente sulla TUA ch.
Io sono "quella della consapevolezza" e per questo ti dico che questa fase è la più delicata...proprio perchè dovrai essere tu a conoscere la tua ch e imparare a prevenirla e curarla nel modo a te più congeniale...sicuramente potrai imparare tanto dalle esperienze di tutti noi, ma ricordati sempre che ogni caso è unico e che ci vuole del tempo.
un abbraccio e in bocca al lupo!
