Autore Topic: Grazie a tutti. Ho ancora qualcosa da chiedere  (Letto 9823 volte)

Paolo

  • Visitatore
Grazie a tutti. Ho ancora qualcosa da chiedere
« il: Settembre 07, 2002, 17:43:47 Sab »
Ciao ragazzi,

volevo ringraziarvi per la calorosa accoglienza; in particolar modo Sten per avermi chiarito che il Sumatriptan non e' un vasocostrittore, fugando molti dei miei timori. Quando cominciai ad usare questo farmaco (allora era il Sumadol) praticavo le iniezioni sul deltoide, ottenendo effettivamente un effetto piu' rapido che non sulla coscia; ma le mie errate convinzioni mi avevano fatto credere che fosse meglio praticarle piu' lontano dal cuore. Gia' da stanotte ho ricominciato a praticarla sul braccio, risparmiando diversi minuti di inutile sofferenza.
Volevo poi approfittare per porre alcune domande alla comunita', sfruttando le conoscenze ed esperienze personali di voi tutti; le vostre risposte saranno piu' che apprezzate.

* Quando mi fu diagnosticata la CH, molti anni fa, il neurologo che mi descrisse questo tipo di cefalea, tra le altre cose, mi disse che in alcuni casi questa sparisce da sola dopo un certo numero di anni. Vorrei sapere se qualcuno di voi e' a conoscenza diretta di casi in cui la CH sia guarita spontanemamente, sia pure dopo un numero elevato di anni.

* Sull'Imigran. La mia paura piu' grande e' quella di avere un attacco a distanza di poche ore dall'assunzione di una dose da 6mg di Sumatriptan. La posologia dell'Imigran specifica che e' necessario che trascorrano almeno 12 ore tra un'iniezione e la successiva. E' pericoloso praticare piu' di 2 iniezioni in 24 ore? Quale e' la vostra esperienza con i dosaggi di Sumatriptan, e per periodi lunghi quanto?

* C'e' qualcuno tra voi che ha mai sentito parlare e provato il protocollo sperimentale per la cura della CH a base di una somministrazione unica di un alto dosaggio di cortisone?
Io venni a conoscenza di questa sperimentazione quattro anni fa, cercando informazioni sulle cure della CH su Internet. Mi imbattei in un articolo del dottor Luciano Lodoli di Roma (se siete interessati, potete leggerlo qui:   http://www.med.unipg.it/anaesthnet/testi/cefalea.html  nb: l'articolo non e' del '98, e le statistiche non sono quelle). In pratica si trattava della somministrazione, con una flebo, di circa un grammo di cortisone, in un'unica seduta. Dopo averci riflettuto a per due anni, nel mezzo di un violento grappolo, mi decisi a fare la prova. Dopo avermi ascoltato e visitato, il dottor Lodoli mi confermo' che ero un buon candidato per la cura. All'epoca (2 anni fa) esistevano soltanto una trentina di casi che erano stati trattati con questo protocollo, e le statistiche dicevano che in alcuni casi la CH non era piu' tornata negli anni seguenti (ma non la maggior parte). Quello che succedeva nella maggior parte dei casi era la regressione del grappolo in corso, ed una minore violenza di quelli successivi. In pochi casi, invece, la cura non aveva avuto nessun effetto. Consapevole di cio', decisi di tentare ugualmente. Il risultato fu che, dopo la flebo, ebbi soltanto due o tre attacchi di intensita' minore e controllabile, e basta. A distanza di un anno ebbi un altro grappolo, che tuttavia, benche' la durata complessiva fu la stessa di sempre (25-30 giorni), non ebbe la violenza di quelli degli anni precedenti, tanto che dovetti ricorrere all'Imigran in un solo attacco.
Purtroppo, il grappolo di quest'anno, cominciato da una settimana, sembra essere molto peggio di quello dell'anno scorso. Mi domando se non sarebbe il caso di ripetere ancora una volta la cura, ma sono esitante perche' per quanto consista di un'unica somministrazione, unn grammo di cortisone e' pur sempre un dosaggio elevatissimo. E' vero che dei corticosteroidi quello che e' sconsigliata e' l'assunzione per lunghi periodi, ma, insomma...  Qualcuno di voi ne sa qualcosa?

Be', e' tutto per il momento. Vi ringrazio tutti sin da ora, e vi porgo un affettuoso saluto e l'augurio che il prossimo grappolo possa non arrivare mai.

Paolo
« Ultima modifica: Gennaio 01, 1970, 01:00:00 Gio da 1045782000 »

Paolo

  • Visitatore
Re: Grazie a tutti. Ho ancora qualcosa da chiedere
« Risposta #1 il: Settembre 07, 2002, 17:45:50 Sab »
errata corrige:  l'articolo del dottor Lodoli E' del '98

scusate
« Ultima modifica: Gennaio 01, 1970, 01:00:00 Gio da 1045782000 »

Rita

  • Visitatore
Re: Grazie a tutti. Ho ancora qualcosa da chiedere
« Risposta #2 il: Settembre 07, 2002, 18:46:57 Sab »
ciao Paolo,
riguardo all'Imigram, a me personalmente mi è stato vietato di farne più di due al giorno e come ho già  scritto, seppur tentatissima, non ho voluto tentare a farne una terza nello stesso giorno quando ne ho avuto bisogno. La mia esperienza con il cortisone risale a qualche grappolo fa. Mi fu prescritta una dose di Deltacortene forte pari a tre compresse ogni mattina per tutto il grappolo, scalando poi a due, ad una ed infine a zero man mano che mi rendevo conto che attacchi non ne venivano più. In effetti, dopo alcuni giorni senza attacchi io passavo a due, poi a una, ma se poi ricominciavano gli attacchi dovevo ripartire sempre da tre"! Il risultato?: avevo un attacco violentissimo ma solo ogni 4/5 giorni ma stavo di un male con quel cortisone e guai ad interromperlo di netto (una volta buttai via tutto disperata e stetti giorni da cani!). Il medico di Firenze che mi ha prescritto l'Imigram mi ha però detto che era eccessivo quel tipo di cura, efficace pure, ma da fare assolutamente sotto controllo ospedaliero. Non so se ciò ti può aiutare, (tu parlavi di cortisone in un'unica somministrazione)ma ho ritenuto di dirtelo comunque.
Spero passi presto questo periodo per te, Paolo, ognuno di noi qui sa cosa vuol dire. hai tutta la mia comprensione e solidarietà ...
Rita
« Ultima modifica: Gennaio 01, 1970, 01:00:00 Gio da 1045782000 »

Offline Patrizia

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.279
Re: Grazie a tutti. Ho ancora qualcosa da chiedere
« Risposta #3 il: Settembre 09, 2002, 08:28:09 Lun »
Ciao Paolo. piacere di conoscerti!
Io posso rispondere alla tua prima domanda in senso affermativo, mio padre è stato cronico per 25 lunghi, lunghissimi anni e poi all'improvviso è sparito tutto!
Calcola, però, che quando è successo aveva quasi 60 anni!!!!
Ciao e ti auguro buona fortuna!
« Ultima modifica: Gennaio 01, 1970, 01:00:00 Gio da 1045782000 »
Se un uomo non è disposto a lottare per le sue idee, o le sue idee non valgono nulla o non vale nulla lui...

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re: Grazie a tutti. Ho ancora qualcosa da chiedere
« Risposta #4 il: Settembre 09, 2002, 14:15:01 Lun »
Caro Paolo,

come avrai certamente capito, sono un vero e proprio fan dell'IMIGRAN, grazie al quale dal 1992-93 (dopo 22 anni di pene senza rimedio) ho ricominciato a vivere e che, fino allo scorso anno é stató l'unico farmaco da me assunto.

Relativamente al suo dosaggio max nelle 24 ore posso testimoniare la mia esperienza personale di 6 iniezioni giornaliere per lunghi periodi (4-8 Settimane) con picchi di 8 iniezioni.

So anche di altri sofferenti che, in condizioni limite, hanno superato anche le 10 iniezioni.

A quanto mi é dato di sapere l'IMIGRAN in Fiale rimane in circolo solamente per circa 1 ora e 1/2...

Il dosaggio di per sé é di 6 mg a fiala contro gli anche 100 mg della compressa.

Il problema del sovradosaggio é probabilmente legato alla rapiditá con cui fa effeto, che in qualche modo potrebbe avere, alla lunga, influenze sul cuore, ma in assenza di deficit cardiaci penso che raggiungere le 3-4 iniezioni all' occorrenza (magari non tutti i giorni), non dovrebbe uccidere.

Naturalmente ti invito a prendere questi dati "con beneficio di inventario" e a superare il dosaggio indicato nel "bugiardino" (ti sei mai chiesto perché il foglio illustrativo dei farmaci si chiami proprio cosí ?) solo dopo esserti consultato con i tuoi medici (e magari aver fatto un bell'elettrocardiogramma).

 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)


Relativamente alla somministrazione di cortisone in "dosi da cavallo" e in unica risoluzione (per via endovenosa) ne ho sentito parlare in casi particolari come risoluzione di una a piú crisi particolarmente violente (non sedabili in altro modo), e comunque questa dovrebbe venir seguita da una terapia tampone tradizionale.

Purtroppo di piú non so (a me il cortisone é sempre stato "antipatico").


 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)


Per quanti riguarda l'estinzione dei Grappoli con l'andar del tempo, sembra che il nostro buon amico Franco (papá di Patrizia) non rappresenti l'unico caso e che effettivamente ad alcuni di noi, giunti alla terza etá, venga concessa la grazia di un pó di sollievo.
Purtroppo non c'é nessuna garanzia che ció avvenga (c'é anche chi ha affrontato il primo Grappolo dopo i 70 anni !!!).

 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)


Ciao e Auguroni
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline Luca 73

  • Amministratore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.629
  • Chi trova l' O.U.C.H. trova un tesoro
Re: Grazie a tutti. Ho ancora qualcosa da chiedere
« Risposta #5 il: Settembre 17, 2002, 20:31:10 Mar »
ciao sono Luca 3791 ,personalmente mi faccio sempre solo mezza dose di imigran e mi é anche capitato di farmene 4 mezze dosi nel giro di 12 ore. Per quanto riguarda le tempistiche , mi sembra che  non si possa assumerne più di 2 iniezioni nelle 24 ore e l'intervallo di tempo tra una iniezione intera e l'altra non deve essere meno di un ora.
« Ultima modifica: Gennaio 01, 1970, 01:00:00 Gio da 1045782000 »
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net