TERAPIA CHIRURGICA

[ZAIRA]

Ho letto (non ricordo dove), che per i sofferenti di CH resistenti alle attuali terapie di profilassi, può essere previsto un intervento chirurgico.

Cioè, una parte del trigemino verrebbe anestetizzato.

Ho letto bene?

[Riccardo]

Vecchia cosa.
La percentuale di buona riuscita e' molto bassa, ed in piu' ti becchi la paresi parziale del lato della faccia per tutta la vita.
E poi... se funzionasse.... e l'anno dopo la CH ti becca dall'altro lato?!?

L'alternativa non invasiva e non permanente è l'anestetizzazione del ganglio sfenopalatino con novocaina cloridrata, ma anche questa ha una riuscita molto bassa (l'ho fatta anch'io... risultati zero).
Se non altro questa si puo' provare, è soltanto un catetere infilato nel naso, che ti versa un po' di anestetizzante. (Io preferisco le dita... )

[ZAIRA]

GRAZIE DI ESSERE SEMPRE COSI' PRESENTE E OPERATIVO!

Comunque io la lidocaina la uso, e funziona !  CIAO

[Skianta]

Sei certa di aver provato tutto e con il giusto approccio prima di pensare agli interventi chirurgici. Bada ragazza che da li non torni indietro. Te lo posso testimoniare e non per la CH. Lotta e combatti, non demordere proprio ora che siamo  più forti.
La felocità  dell'informazione ora è quella della luce e possiamo camminare con passi più lunghi!!

[Sten]

Non farti mai prendere dallídea di farti "mettere i ferri addosso", a meno che tu non sia in condizioni tali da trascorrere ormai troppo tempo lungo un cornicione pronta a fare "un salto nel blu" !!!

Rimani piuttosto sempre sintonizzata sulle frequenze di questo sito che giá stá compiendo miracoli !!!

Ti vogliamo bene  
   

[ZAIRA]

GRAZIE DI CUORE RAGAZZI....

VI VOGLIO UN BENE DELL'ANIMA

Comunque non è mia intenzione farmi "mettere i ferri addosso"!
Forse è ancora meglio tirar fuori le unghie e combatterla questa maledetta bestia (viste le conseguenze post intervento presunte).

CIAO Â

[Skianta]

6 proprio dei nostri!!

[robocop]

ciao a tutti io vi capisco benissimo: pero devo dirvi una cosa.... sono stato ricoverato tantissime volte e mi anno fatto di tutto tutte le terapie anche il ganglio pero io continuavo ad avere 8 attacchi diari tutti violentissimi da imigran!! prendevo nolte pastigle compreso cortisone tutto inutile.......avrte fatto caso al mio nik?? io sono il 5 al mondo ad essere stato operato mi hanno messo un micro cip nell'ipotalamo il colpevole della cefalea a grappolo sono stato ricoverato 6 mesi c. besta milano e prima di decidere di operarmi hanno fatto cosi dicono di tutto VI RICORDO CHE NON HO FATTO MAI UNA PAUSA 8 ATTACCHI DIARI PER 5 ANNI STAVO MALE!!!! e adesso sono cuasi 3 mesi che non ho attacchi cuesta operazione mi ha ridato UNA VITA!! CHE FORSE NON CONOSCEVO.IMPORTANTE IO NON VOGLIO CONVINCERE NESSUNO SOLO VI RACCONTO LA MIA STORIA!! ANCHE PERCHE DELLA MIA OPERAZIONE IO NON AVEVO OPZIONI 8 CRISI ERA LA MEDIA SONO ARRIVATO ANCHE A 12.. CIAO E IN BOCCA AL LUPO

[Alessandro]

Sono contento per te perchè 8 attacchi al giorno per 5 anni io non li avrei sopportati...! Devi essere uno forte! E questo micro chip che funzione svolge??

Ciao grazie e auguri per un futuro con solo grappoli di ottima uva.

[Sten]

Carissimo ROBOCOP,

ho saputo di te ad un SIMPOSIO di NEUROS ad Alessandria, dove l'ottimo Dr. Leone (del C. Besta di Milano) ci ha illustrato la tecnica e gli attuali successi di questo approccio chirurgico, attualmente riservato ai sofferenti in "condizioni limite".

Prescindendo dall'entusiasmo "accademico", sono veramente felice per te (5 anni in quelle condizioni devono essere stati molto peggio delle piú cruente fantasie sull'INFERNO).

Mi fá anche molto piacere che tu abbia voluto unirti a questo strepitoso GRAPPOLO SELVAGGIO, penso proprio che la tua particolarissima esperienza possa servire da esempio a molti, moltissimi di noi.

Grazie

 

ciao a tutti io vi capisco benissimo: pero devo dirvi una cosa.... sono stato ricoverato tantissime volte e mi anno fatto di tutto tutte le terapie anche il ganglio pero io continuavo ad avere 8 attacchi diari tutti violentissimi da imigran!! prendevo nolte pastigle compreso cortisone tutto inutile.......avrte fatto caso al mio nik?? io sono il 5 al mondo ad essere stato operato mi hanno messo un micro cip nell'ipotalamo il colpevole della cefalea a grappolo sono stato ricoverato 6 mesi c. besta milano e prima di decidere di operarmi hanno fatto cosi dicono di tutto VI RICORDO CHE NON HO FATTO MAI UNA PAUSA 8 ATTACCHI DIARI PER 5 ANNI STAVO MALE!!!! e adesso sono cuasi 3 mesi che non ho attacchi cuesta operazione mi ha ridato UNA VITA!! CHE FORSE NON CONOSCEVO.IMPORTANTE IO NON VOGLIO CONVINCERE NESSUNO SOLO VI RACCONTO LA MIA STORIA!! ANCHE PERCHE DELLA MIA OPERAZIONE IO NON AVEVO OPZIONI 8 CRISI ERA LA MEDIA SONO ARRIVATO ANCHE A 12.. CIAO E IN BOCCA AL LUPO

[ZAIRA]

Ciao ROBOCOP, benvenuto tra noi!

La tua è davvero una brutta storia, 5 anni con la bestia e in quelle condizioni è davvero da delirio! Hai superato una dura prova.

Sono felice che il tuo intervento abbia avuto esiti positivi,  che tu sia tornato ad una vita normale e che ti sia unito a noi!

Sei un raro caso di coraggio, lascatelo dire!

Buona vita a te  

ciao a tutti io vi capisco benissimo: pero devo dirvi una cosa.... sono stato ricoverato tantissime volte e mi anno fatto di tutto tutte le terapie anche il ganglio pero io continuavo ad avere 8 attacchi diari tutti violentissimi da imigran!! prendevo nolte pastigle compreso cortisone tutto inutile.......avrte fatto caso al mio nik?? io sono il 5 al mondo ad essere stato operato mi hanno messo un micro cip nell'ipotalamo il colpevole della cefalea a grappolo sono stato ricoverato 6 mesi c. besta milano e prima di decidere di operarmi hanno fatto cosi dicono di tutto VI RICORDO CHE NON HO FATTO MAI UNA PAUSA 8 ATTACCHI DIARI PER 5 ANNI STAVO MALE!!!! e adesso sono cuasi 3 mesi che non ho attacchi cuesta operazione mi ha ridato UNA VITA!! CHE FORSE NON CONOSCEVO.IMPORTANTE IO NON VOGLIO CONVINCERE NESSUNO SOLO VI RACCONTO LA MIA STORIA!! ANCHE PERCHE DELLA MIA OPERAZIONE IO NON AVEVO OPZIONI 8 CRISI ERA LA MEDIA SONO ARRIVATO ANCHE A 12.. CIAO E IN BOCCA AL LUPO

[andreas]

Ciao Robocop!!!

Complimenti per il tuo coraggio a farti operare ma in quelle condizioni penso che sia stata la sola cosa da fare.

Sono felicissimo che ora stai meglio!!!!

CIAO E SOPRATTUTTO BUONA VITA!!!!!

[Sten]

Ciao Ale,

per quanto sono riuscito a capire l'operazione consiste nell'inserire nell'Ipotalamo 1 o 2 elettrodi (per il momento c'é un solo caso con 2) collegati ad un vero e proprio Pace Maker, che entra in azione riequilibrando i "malfunzionamenti" che causano le nostre crisi.

Per la reale comprensione profonda dei meccanismi di funzionamento pare che ci vorrá ancora del tempo, anche se con le moderne tecnologie di Brain Imaging (scansioni del cervello), il tutto dovrebbe procedere di buon passo.

La pratica clinica ha comunque evidenziato che, a Pace Maker "acceso", si assiste ad una remissione totale degli attacchi che, nel caso del doppio impianto (2 elettrodi), si protrae per mesi anche dopo aver "spento" il chip.


Robocop: se ho detto qualche BESTiAlitá... CORREGGIMI !!!

 

Sono contento per te perchè 8 attacchi al giorno per 5 anni io non li avrei sopportati...! Devi essere uno forte! E questo micro chip che funzione svolge??

Ciao grazie e auguri per un futuro con solo grappoli di ottima uva.

[robocop]

ciao a tutti e grazie per la accoglienza calda! sten cuello che dici e vero il ragazzo che tiene 2 eletrodi e un caro amico per me! bueno tutti e 4 al momento siamo 5, e io e loro siamo molto amici prche ci vediamo tanto anche perche dobbiamo fare dei controlli uno di cuelli e a monaco"germania" e li passiamo 6 giorni tutti assieme con il mitico dott. massimo leone. io vivo a murcia españa e ogni tanto mi tocca andare a milano per controlli pero e un piacere rivedere gli amici.adesso a novembre andiamo in germania quello che si fa li e una specie di pet .IO NON CONOSCO LA VOSTRA STORIA PERO SOLO VI AUGURO TANTA FORTUNA E GIOIA E NON SMETTETE MAI DI LOTTARE NOI SIAMO FORTISSIMI E VINCEREMO!!!!!!!!!! ))))) SCUSATE SE FACCIO ERRORI MA SONO GIA 4 ANNI CHE L'ITALIANO LO SCRIVO POCO HASTA LUEGO AMIGOS

[Sten]

Robocop, my hermano, que tal?

Il mio spagnolo finisce qui (più o meno) !!!  

E quindi devo dirti che il tuo Italiano è eccezionale !!!  

Rimani in contatto con noi e, se puoi, mandaci anche gli altri fratelli "bionici", come vedi, questo è un buon posto per stare uniti.


Facci sapere quando vieni a Milano per i controlli, se vuoi ci possiamo incontrare, mi farebbe molto piacere.

 

ciao a tutti e grazie per la accoglienza calda! sten cuello che dici e vero il ragazzo che tiene 2 eletrodi e un caro amico per me! bueno tutti e 4 al momento siamo 5, e io e loro siamo molto amici prche ci vediamo tanto anche perche dobbiamo fare dei controlli uno di cuelli e a monaco"germania" e li passiamo 6 giorni tutti assieme con il mitico dott. massimo leone. io vivo a murcia españa e ogni tanto mi tocca andare a milano per controlli pero e un piacere rivedere gli amici.adesso a novembre andiamo in germania quello che si fa li e una specie di pet .IO NON CONOSCO LA VOSTRA STORIA PERO SOLO VI AUGURO TANTA FORTUNA E GIOIA E NON SMETTETE MAI DI LOTTARE NOI SIAMO FORTISSIMI E VINCEREMO!!!!!!!!!! ))))) SCUSATE SE FACCIO ERRORI MA SONO GIA 4 ANNI CHE L'ITALIANO LO SCRIVO POCO HASTA LUEGO AMIGOS