Autore Topic: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO  (Letto 28418 volte)

Offline Barbara BG

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Re: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO
« Risposta #45 il: Novembre 27, 2008, 08:04:30 Gio »
direi che è ora di fare chiarezza XD...
allora io ho sempre sofferto di mal di testa ma fino ai 14 anni mi passava con alcuni farmaci (aulin, sinflex, iricrisine)...
passati i 14 anni ho iniziato ad accusare strani mal di testa che non passavano con alcun tipo di farmaco e mi provocavano addirittura le convulsioni dopo un ricovero al centro cefalee il tutto è stato atribuito a un trauma psicologico e per 2 anni sono stata imbottita di farmaci che alla fine mi sono rifiutata di prendere...da un paio d'anni non sofrivo più di mal di testa o per lo meno era sempre a livelli tollerabili e con qualche pastiglia passava. Da settembre ho ripreso a soffrire di mal di testa ma era un mal di testa differente dagli anni passati(l'unica cosa in comune erano i forti attacchi notturni) descrivendo i sintomi al mio medico e facendogli notare che l'unico solievo per me era l'ossigeno(mai provato in precedenza) la dottoressa mi ha fatto presente i suoi forti sospetti sulla CH...il neurologo lo ha chiamato mio padre e lui stesso gli ha descritto i sintomi(nemmeno in maniera del tutto corretta) il neurologo inizialmente mi ha prescritto 10 gocce di DIIDERGOT ogni mattina (che non han fatto nulla se non procurarmi una forte nausea) data la presenza di effetti collaterali sempre il neurologo ha detto a mio padre di darmi l'almogran appena sento il mal di testa aumentare facendogli ppresente che nelle 24 ore avrei potuto prendere un altra pastiglia e poi nulla per 20 giorni...anche questo farmaco mi ha dato forti effetti collaterali e quindi è stato sospeso...da ieri mio padre mi da una ventina di gocce di XANAX al giorno(non mi è dato di spaere il motivo)... in tutto ciò nessuno(nè papà nè il neurologo) mi hanno permeso di interrompere i fans(la sera che ho provato l'almogran avevo già in corpo 3 aspirine e nei giorni prima avevo assunto varie tachipirine, sinflex e aulin) inutile dire che il mio stomaco non ha retto e ora l'unica pastiglia che prendo è il RANIDIL.
dopo questa serie di fallimenti il neurologo sempre senza nè visitarmi nè parlarmi ha detto a mio padre di farmi il cortisone e darmi una pastiglia "per fare dei tentativi" a questo punto mi sono rifiutata di prendere qualsiasi farmaco finchè non faccio una visita dopo varie discussioni il risultato è che domattina vado al centro cefalee dell'istituto Mondino per una visita neurologica, domani pomeriggio vado dal mio medico e mercoledì mattina faccio una RMN al cervello e un ANGIORISONANZA( non sono sicura del nome :) )...inizialmente mi avevano detto che avrei dovuto farla col contrasto ma visto he da quando ho 14 anni ho praticamente fatto 1 RMN l'anno(e sono sempre risultate ok) è stato deciso di farla senza contrasto e in caso ci sia qualcosa la rifarò con il contrasto....
per ora mi limito a ossigeno e passeggiate all'aria fredda che sono le uniche cosa a darmi solievo....
spero di essermi spiegata in modo comprensibile e aver chiarito almeno in parte la situazione purtroppo è tutto quello che so :)

besos a todos  :-* :-* :-*

Bene Marta è gia buona cosa che tu riesca ad andare al Mondino a fare una visita!
Tienici informati, un abbraccione :-*
Barbara Maffeis
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Offline rellix

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Re: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO
« Risposta #46 il: Novembre 27, 2008, 10:34:14 Gio »
brava, RIFIUTATI DI PRENDERE ALTRI MEDICINALI finchè non ti portano al MONDINO. Tanto l'ossigeno per ora ti da una buona mano.
Dio Santo che assurdità...mi sembra di sognare a leggere certe cose.
TIENI DURO; MANTIENI LE TUE POSIZIONI E SOPRATTUTTO RECUPERA IL NUMERO DI TEL DEL CENTRO E DEL NEUROLOGO (quello vero, non quello dei Pokemon!), così, all'occorrenza manterrai PERSONALMENTE I CONTATTI con lui.
Non sarà semplice, ma mi sembri decisa e risoluta a farti curare come si deve. NON DEVONO PIU' FARTI PERDERE TEMPO!
Sono con te
FORTE!
un bacio grande :-*
Lo cierto es que no me interesa nada que sea lineal, recto. No me interesa nada que avance limpiamente de un punto a otro, y se sepa perfectamente que esa linea comenzò aquì y terminò allì. No. No hay que pretender nunca ser atinado y sensato y llevar una vida lineal y exacta. La vida es muy azarosa.  (P. J. Gutierrez - Anclado en tierra de nadie)

evi

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Re: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO
« Risposta #47 il: Novembre 27, 2008, 12:20:28 Gio »
:)

Ciao Marta!
Tesoro...sei così giovane che, perdonami, dall'alto (o basso?!) dei miei 34 anni mi vien da fare la vecchia zia... ce ne sarebbero di cose da dire sulla situazione che racconti!
Purtroppo in questo momento non ho la disponibilità di tempo necessaria per commentare i tuoi interventi con la cura e l'attenzione che meriterebbero.
In attesa che quel momento arrivi ti do il mio benvenuto ed un abbraccio  MOLTO affettuoso!

                                                                                                             :-* :-* :-* :-* :-* :-* Evi

                                                                     
« Ultima modifica: Novembre 27, 2008, 12:27:11 Gio da evi »

Offline marta90

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Re: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO
« Risposta #48 il: Novembre 27, 2008, 12:29:20 Gio »
rullino i tamburi squillino le trombe: sta mattina mi hanno vista in 3 al centro cefalee e ora sono ufficialmente in cura per la CH!!! mercoledì per sicurezza faccio comunque la RMN ma i sintomi ci sono tutti devo tenere un diario usare l'ossigeno iniziare una terapia di profilassi con VERAPAMIL e solo in casi estremi (ma per ora dovrei evitare di usarlo) farmi 6 mg di SUMATRIPTAN sottocute....
il 23 ho un altro appuntamento per vedere come vanno le cose e sopratutto cercheremo di capire se sono cronica o episodica anche se ci vorrà del tempo visto che la CH si è presentata solo 2 settimane fa....
il commento di mio padre è stato: "ma deve passare da sola e può anche non essere CH vero?"....a questo punto ho preferito non rispondergli se non vuol capire nopn vuol capire ma almeno adesso ho un medico che mi cura e sono sotto controllo :D:D

Offline Barbara BG

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Re: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO
« Risposta #49 il: Novembre 27, 2008, 13:39:38 Gio »
Evvaiiiiiiiiiiiiii!!!!! ;D ;)
Cioè...mi spiace che abbiano ufficializzato che è CH...però sono contenta che hai una diagnosi precisa e soprattutto una terapia ben specifica.
Tieni duro sorellina :-*
Barbara Maffeis
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Offline marta90

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Re: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO
« Risposta #50 il: Novembre 27, 2008, 13:58:16 Gio »
 ;) io tengo duro sempre!! XD
e poi anche se è CH sono entrata in una grande famigli!! questo forum è molto bello e utile :) però vorrei fare un precisione riguardo allo XANAX ho la ferma intenzione di interromperlo(oggi non l'ho preso) è vero che con la nostra malattia il relax e la tranquillità sono importanti ma non li voglio se derivano da una medicina ho tanti modi per stare bene in primis gli amici e tutti i miei animali che sono molto meglio di quelle gocce al gusto di crodino annacquato :D

Offline Barbara BG

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Re: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO
« Risposta #51 il: Novembre 27, 2008, 14:22:49 Gio »
Sì sì Marta, se ce la fai non prendere lo Xanan ;) :-*
Barbara Maffeis
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Re: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO
« Risposta #52 il: Novembre 27, 2008, 14:38:32 Gio »
BRAVAAAA!
Non sai che felicità sentire che finalmente c'è qualcunom intorno a te che ha capito qualcosa e che ti cura nel modo giusto.
Vedrai che con il Verapamil andrà meglio...il Sumatriptan (cioè l'Imigran iniezioni) lascialo come ultima spiaggia...quando proprio non hai sottomano l'ossigeno e non puoi resistere al dolore...Vai già a vederti tutti i post sull'Imigran e su come farti DA SUBITO la mezza dose...
tienici aggiornati
Bravissima, durissima e fortissima!
 :-* :-* :-*
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Offline casper60

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Re: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO
« Risposta #53 il: Novembre 27, 2008, 15:04:30 Gio »
benissimo, sono molto contento di leggere che finalmente ti segue qualcuno e haimè, che hai una diagnosi certa.
Ricordati per le iniezioni che si possono anche dimezzare ottenendo lo stesso effetto, ci sono qui sul forum, vari post al riguardo.

casper ;)

Offline doctorgix

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Re: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO
« Risposta #54 il: Novembre 27, 2008, 22:05:16 Gio »
ciao, Marta
suonino le campane a festa. alla buon ora è stata fatta una diagnosi!! Resto del parere che vi si sia giunti a seguito di un percorso diagnostico e terapeutico piuttosto pasticciato, ma il tuo non sarà nè il primo nè l'ultimo dei casi di ch misconosciuta o con una diagnosi ritardata.
Concordo del tutto col programma terapetico impostato dai colleghi, mentre mi parrebbe di scarsa utilità l'ennesima rmn o angio-rmn, anche se in tempi di medicina "difensivista" un esame in più non si nega a nessuno.
2 parole sull'uso delle benzodiazepine ( come lo xanax): è sicuramente vero che il grappolo è per definizione accompagnato da un livello di ansia crescente, e che questo si esacerba durante gli attacchi; è vero anche che le benzodiazepine sono i farmaci più venduti nel mondo!!.... ma ricordiamoci sempre che sono farmaci che danno, anche se in modo non drammatico, un minimo di dipendenza e di tolleranza (dosi maggiori per ottenere lo stesso effetto!). Inoltre la loro metabolizzazione a livello del fegato non è sempre così "leggera". Possono essere utili, ma Lasciamo sempre al MEDICO la valutazione circa la prescrizione, il dosaggio e la durata di assunzione di questi farmaci, caso per caso. Io comunque, su di me non li ho mai usati, e nella mia attività professionale li prescrivo raramente a pazienti sofferenti di ch.
Un saluto a tutti
gigi

Offline Loko

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Re: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO
« Risposta #55 il: Novembre 28, 2008, 00:19:46 Ven »
grazie mille comunque per ora la situazione non è così tremenda la cosa che preoccupa di più i miei e per la quale mi "strigliano" spesso è che perdo molti giorni di scuola l'anno della maturità...in fin dei conti è solo un pò di mal di testa basta reagire....
forse sarebbe più semplice aver a che fare con persone che almeno cerchino di capire... scusate per lo sfogo ma mi ha appena chiamata mamma per sgridarmi invece di chiedermi come sto :(

uoh uoh fermi un attimo....
sono in ritardo come uno che festeggia capodanno a febbraio ma la mia la devo dire...
faccio un piccolo quadro della situazione: ch con esordio cronico il 18 settembre del 2007, il secondo giorno del mio 5 anno di liceo.attacchi quotidiani dalle 10 a mezzogiorno, con conseguente perdita delle lezioni e maturità fatta con il maxalt in tasca ( non conoscevo l'imigram). in 4 dicevano che ero candidato per l'80, ma ho preso 68, sentendomi la prof di filo dire:!" ma si può studiare anche on un po di cefalea" (promemoria:picchiarla finché morte non sopraggiunga").la soluzione per non avere problemi con la scuola??
FREGATENE!!! la legge fioroni non è in vigore, alluniversità e nel lavoro non gliene frega una beneamata a nessuno del voto. passa l'anno e tra vent'anni racconterai a tuo figlio di come hai superato un anno con presupposto disastrosi.

p.s.: la ch lascia pochi momenti liberi e felici, quindi  goditeli. ed evita le ciuchhe, che se si accavalano nottate in bianco e attacchi è la fine....
Emanuele 3274425840
"T’insulteranno a gran voce e tu ridi
Ti chiuderanno la bocca e tu scrivi
Se ti picchieranno e t’imporranno divieti
Tu fatti beffa dei tuoi padroni e canta i loro segreti"
I Consigli di un pirla - Articolo 31

Offline Loko

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Re: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO
« Risposta #56 il: Novembre 28, 2008, 00:39:52 Ven »
una piccola aggiunta a ciò che ho detto prima: io sono stato abbastanza forunato. mio padre soffre di cefalea croniaca ( non ch) dovuta a sinusite e un incidente di qualche anno fa. capisce la situazione ed è felice come un bimbo con il gioco nuovo per i miei piccoli traguardi (ad es ossigeno che funziona, ben 3 giorni senza attacchi ecc...).tu ho capito che purtroppo sei in una situazione opposta, ma non è un problema. la ch la chiamano la cefalea dei suicidi, ma il fatoo che tutti noi siamo vivi testimonia che abbiamo una gran forza di volontà. i tuoi non ti credino? gioca con loro. svegliali alle tre di notte che sei in pieno attacco, fagli vedre che anche camminare o pronunciare tre parole di senso compiuto è impossibile. capiranno, prima o poi, e quando il neurologo con grazia e gentilezza gli spiegherà perché un attacco ti induce a sclerare e xke preferiresti calci sulle gengive per 2 giorni piuttosto che un ora di ch, verranno a chiederti perdono in ginocchio per ciò che ti hanno detto. io ho passato la stessa situazione con la mia ragazza per un periodo, ma dopo alcuni episodi del genere si è totalmente rimangiata ciò che aveva detto.
Emanuele 3274425840
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Romina

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Re: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO
« Risposta #57 il: Novembre 28, 2008, 10:21:23 Ven »
il maxalt non allieva il dolore causato dalla cefalea a grappolo... non è che soffri di un altro tipo di cefalea?

Offline siciliano

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Re: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO
« Risposta #58 il: Novembre 28, 2008, 12:36:41 Ven »
Ciao Marta,
con umiltà chiedo perdono per l'enorme ritardo nel darti il benvenuto.
scusami ancora.
A parte il piacere di averti con noi mi dispiace tanto constatare che hai la CH e ancor di più leggere quello che ti gira attorno.,
Hai tutta la mia stima e rispetto.
ormai sei una di noi e per qualsiasi cosa, se vuoi, non esitare a contattarmi.
 alessandro
Alessandro Anelli
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Offline Loko

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Re: MI SA CHE CI SONO ANCHE IO
« Risposta #59 il: Novembre 28, 2008, 14:03:21 Ven »
il maxalt non allieva il dolore causato dalla cefalea a grappolo... non è che soffri di un altro tipo di cefalea?

no, ma al tempo la diagnosi era di emicrania cronica. cmq a me faceva effetto nell'immediato, ma passate 10 ore precise l'attacco partiva ancora più forte del primo.
Emanuele 3274425840
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