coraggio Barbara, a breve avrai una diagnosi certa e potrai levarti così ogni dubbio.
In riguardo al dolore e come lo manifestiamo c'è da aggiungere che ogni essere umano ha la sua soglia , sappiamo bene tutti qui quanto sia forte d'intensità ma una persona con la soglia molto alta potrebbe reggerlo meglio .
Non tutti comunque reagiscono allo stesso modo, io in attacco cerco di stare il più possibile fermo e tranquillo ma non è cosa semplice anche se ritengo sia il modo per sopportarlo meglio.
casper 
d'accordissimo con te per quanto riguarda la soglia di sopportazione del dolore..infatti quello che cercavo di dire è che nn credo che un medico possa fare una diagnosi esclusivamente sulla reazione al dolore..la neurologa mi ha liquidato con testuali parole: "dai sintomi che mi descrivi sarebbe proprio cefalea a grappolo..ma se mi dici che riesci a rimanere più o meno ferma e tranquilla durante gli attacchi allora significa che non sono poi così forti..escluderei la ch dunque.non ti far suggestionare da quello che leggi in giro, ti do un antidolorifico più forte" -.-
penso e spero che alla mia prossima visita nn mi rispondano allo stesso modo!
Cara Babette,
scusa il ritardo...mi ero persa la tua domandina..
comunque quello che dici in merito al fatto dello "stare fermi" anzichè muoversi e dimenarsi è successo anche a me.
Io, fin dall'inizio, ancora da quando non sapevo di avere la CH, e il dolore era uguale ad adesso, ho sempre cercato di stare ferma e per questo molti medici dubitavano sul fatto che fosse CH...scusa se te lo dico, ma a me è sempre parsa una grandissima ca...ata! Ho sempre avuto una soglia piuttosto alta del dolore, quindi il fatto che riuscissi a reggere gli attacchi senza urlare o vagare impazzita sembrava di per sè escludere la diagnosi di CH. L'unico movimento a cui mi abbandono ogni tanto è un lieve dondolio avanti e indietro, da seduta. Alla fine, però anche i medici si sono dovuti arrendere alla realtà....anche perchè mi sono fatta un attacco "integrale" davanti al professore da cui ero in cura, ferma immobile sulla sedia. Sembravo Mr Hyde, mi sentivo morire, mi vergognavo profondamente della mia debolezza di fronte ad un estraneo, ma temevo che ogni movimento mi amplificasse in qualche modo il dolore...mi facesse perdere terreno..risultato: il prof, un po' stranito, si è convinto che era proprio CH...ma và?
Credo, come ho già detto in molti post, che l'atteggiamento nei confronti del dolore sia molto soggettivo e difficilmente riconducibile a schemi.
Stare fermi è una forma di autodifesa, di non voler opporsi sprecando quelle energie che ti servono per affrontare il dolore...non lo so...questa è la mia esperienza. I miei attacchi ono sempre stati molto violenti, con dolori che definirei "lancinanti", come avere un chiodo nell'occhio e nella tempia, e finchè non ho scoperto l'ossigeno-terapia è stata davvero dura, prima mi impasticcavo a caso, poi, quando l'ho scoperto, mi facevo una quantità improbabile di imigran...e non va bene! NON VA BENE!
Però credo che nell'esperienza che, mio malgrado, ho fatto con questa malattia, anche il mio atteggiamento nei confronti del dolore mi abbia aiutata e soprattutto mi rende orgogliosa di non sottomettermi alla Bestia come Lei vorrebbe. L'aspetto psicologico, quando si parla di un male quotidiano, "intelligente" e cattivo è fondamentale per me. E io so di fargli fronte come un soldato valoroso. Mi piego, ma non mi spezzo MAI.
Non ne parlo MAI, se non in questo forum, dove trovo lo sfogo giusto con persone meravigliose che sanno perfettamente di cosa parlo. Al di fuori, no, basta, è inutile parlare coi muri!
Inoltre ti dico che, da molte cose scritte da Jude e che ho poi cercato sul web, temo di avere oltre alla Ch anche la CPH...non so se da sempre o se la CPH è sopravvenuta in seguito. E' solo un'ipotesi, perche ad oggi non ho diagnosi che lo confermino (anche perchè ho abbandonato i medici...per ora...poi vedremo) E' certo però che sono grappolata cronica....praticamente sono full-optional!
Io ti auguro con tutto il cuore che non sia CH, ma è assolutamente giusto che tu vada a farti dare un'occhiata seria. E se fosse, combatti da subito, tieni duro, non farti prendere dallo sconforto e guarda sempre avanti.
BARBARA!!!
Aspetto news della visita e quando vuoi sono qui!
un abbraccio e un bacio
