Autore Topic: PROPOSTA E RIFLESSIONE  (Letto 4729 volte)

Offline casper60

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #15 il: Ottobre 14, 2008, 22:05:56 Mar »
Casper,

non avevo letto male. Forse mi ero espresso male.
Il mio pensiero era una conferma a quello che aveva scritto Barbara BG. Come dire che se lei ha visto dei cronici diventare episodi, quella speranza ce l'abbiamo anche noi che ancora rimaniamo cronici.

V.


sorry :)

casper  ;)

Offline casper60

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #16 il: Ottobre 14, 2008, 22:18:07 Mar »
Quello che ho scritto prima lo ribadisco: è facile per un episodico che ha un grappolo della durata di un mese ogni anno dire: "Evita il verapamil, il litio e l'Imigran". Ma siamo sicuri che lo farebbe anche lui avendo 3 attacchi al giorno per tutti i giorni dell'anno?


l'episodico , o quantomeno io , consiglia di evitare i farmaci per non rischiare di peggiorare la ch o addirittura cronicizzarla, io sostengo che non farò piu uso di verapamil in quanto penso accorci i miei periodi di remissione.
Chiaramente questo non ha valenza per un cronico .

casper ;)

Offline rellix

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #17 il: Ottobre 15, 2008, 10:59:16 Mer »
ciao ragazzi, e grazie per avermi ascoltata.
A volte sentirsi ascoltare fa bene. Forse in questi ultimi tempi mi ero sentita un po' trasparente e trascurata, ma mi rendo conto che il tutto è dovuto allo sfinimento e al senso di impotenza assoluta che mi provocano la bestia schifosa. Leggere di tanti rimedi, miglioramenti e soluzioni apparentemente efficaci sugli altri, mi fa sentire proprio sfi@ata, per quanto mi possa far piacere per chi riesce a vivere meglio, intendiamoci.
come dice mia figlia...a volte due coccole fanno meglio di una puntura...
Grazie anche ai messaggi privati di Barby e Nikita che mi hanno davvero commossa. purtroppo dall'ufficio non posso aprire il mio server di posta e quindi non ho avuto modo di rispondere, ma vi ho mandato un sorriso col cuore.
Io tengo duro, ve lo prometto, e cerco sempre di pensare che peggio di così non si può stare...quindi prima o poi andrà meglio, anche poco, ma meglio.
A Vittorio, che sento particolarmente vicino per la sua cronicità, chiedo di tenermi aggiornata su qualsiasi cosa scopra, pensi o provi...chissà, magari ci possiamo dare una mano. (e tra l'altro ti dico che sabato scorso, mentre stavo tenendo una lezione a 32 ragazzi, mi è arrivato un attacco killer e mi sono dovuta assentare per 15 minuti per farmi...immaginati la prima mezz'ora post imigran, con la bocca impastata, poco equilibrio  e la testa che mi girava...mi sarei sotterrata dalla vergogna...)
Io sto cercando di farmi meno imigran possibile e la mezza dose è stata comunque una grande svolta. L'ossigeno continua a funzionare abbastanza bene, e il verapamil...non lo so...non riesco a capire...a volte mi chiedo: ma se lo smetto che mi succede? Potrei stare ancora peggio?...mah! Ai posteri l'ardua sentenza!
Scusate ancora per lo sfogo, spero di non aver ferito nessuno e se l'ho fatto, perdonatemi
Un abbraccio di tutto cuore e ancora grezie di esserci
Lo cierto es que no me interesa nada que sea lineal, recto. No me interesa nada que avance limpiamente de un punto a otro, y se sepa perfectamente que esa linea comenzò aquì y terminò allì. No. No hay que pretender nunca ser atinado y sensato y llevar una vida lineal y exacta. La vida es muy azarosa.  (P. J. Gutierrez - Anclado en tierra de nadie)

Offline Nikita

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #18 il: Ottobre 15, 2008, 13:54:26 Mer »
Barby.......TI VOGLIO UN MARE DI BENE
Concordo su TUTTO quello che hai scritto...l'ho passato lo scorso anno...di questi tempi mi sentivo esattamente come ti senti tu, ora.
Ho avuto un'enorme fortuna....il verapamil mi stà facendo effetto (per 7 mesi non aveva fatto niente).... anche se "sotto la pelle", sento la bestia che cova e trama la sua vendetta.
La mia spalla è a disposizione della tua (stanca) testolina....
TVB
Barby
p.s. i nostri bambini sono la molla più grande per COMBATTERE.....e lo stiamo facendo  ;)
Nikita

Offline Jollydev

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #19 il: Ottobre 15, 2008, 14:44:00 Mer »
Ciao Rellix,

mi scuso per aver visto tardi queto post decisamente importante.
Cmq di fatto il forum serve a questo: a sfogarsi a parlare con persone che capiscono il dolore, anche a incazzarsi con quelle che non lo possono capire.
Di fatto ognuno di noi con un pò di immaginazione può capire cosa significhi "non vivere" con uno stato di cronicità pesante.

voglio dare una chiave di lettura ancora diversa da quella di Jude:
una volta il termine grappolato non esisteva, è stato inventato in Ouch, una volta il termine attakko killer non esisteva (credo l'abbia coniato Babara BG) e così via.....il forum e l'Ouch hanno dato un'identità alla CH.

Lo studio continuo che tutti noi facciamo su noi stessi ha portato a capire che l'abuso di medicinali può portare alla cronicità.
L'esperinza (ed il coraggio) di Davide (Skianta) e Sten ci hanno fatto capire che si può passare da anni di grappolo ininterrotto a remissioni (seppur brevi). Sono tutte cose che ci siamo "IMPARATI" da soli.
Capisco cosa vuol dire avere paura della bestia, sono 12 anni che mi attanaglia il cervello con anni buoni e anni cattivi e anni cattivissimi.
Più di ogni altra cosa però siamo qui per te, come tu lo sei per gli altri, siamo qui per i cronici, per gli episodici, per coloro che non sanno neanche se hanno la CH, ma trovano noi.
Tutti noi ti siamo vicini, ma veramente vicino come solo un grappolato può fare con altro grappolato.

A volte sembra che nulla vada per il verso giusto, che la sfi@a ti si appiccichi come il catrame. Il setimento di impotenza che si prova è devastante. Ti capiamo, molti noi lo hanno vissuto e lo vivono tutt'ora.

Pur sapendo che è difficile tieni duro, veramente duro e non mollare mai.
Usa il forum come valvola di sfogo ma anche come serbatoio enorme di esperinze.
fai tu la cernita di quello che ti può essere utile e di quello che per te non può andar bene.
Cerca nei post anche vecchi e se posso permettermi ti do un consiglio: ogni cosa può essere messa in discussione, anche le terapie che segui da anni ma che a quanto capisco a poco servono.

Ti sono vicino e ti abbraccio fortissimo.
Alfonso

« Ultima modifica: Ottobre 15, 2008, 14:46:03 Mer da Il Jolly »


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Offline Vittorio

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #20 il: Ottobre 15, 2008, 15:19:58 Mer »
A Vittorio, che sento particolarmente vicino per la sua cronicità, chiedo di tenermi aggiornata su qualsiasi cosa scopra, pensi o provi...chissà, magari ci possiamo dare una mano. (e tra l'altro ti dico che sabato scorso, mentre stavo tenendo una lezione a 32 ragazzi, mi è arrivato un attacco killer e mi sono dovuta assentare per 15 minuti per farmi...immaginati la prima mezz'ora post imigran, con la bocca impastata, poco equilibrio  e la testa che mi girava...mi sarei sotterrata dalla vergogna...)

Certo, Rellix. Lo farò come già stavo facendo nell'altra sezione "Cure e medicine - domande" in un post dall'oggetto: "Bollettino medico aggiornato", con l'intenzione di mettere la mia esperienza personale al servizio di chiunque potesse ritenerla utile e costruttiva.
Ti sono vicino perché vedo che stiamo sulla stessa barca della cronicità, con sintomi e malesseri simili; e ora scopro che addirittura siamo in un ambiente di lavoro simile.

il verapamil...non lo so...non riesco a capire...a volte mi chiedo: ma se lo smetto che mi succede? Potrei stare ancora peggio?...mah! Ai posteri l'ardua sentenza!

Idem. In questo periodo abbastanza tranquillo, con un solo lieve attacco al giorno tamponato con l'ossigeno, mi sento così bene che sto mantenendo la stessa terapia (due verapamil + due carbolithium al giorno) per paura che anche una sola modifica possa risvegliare l'accanimento della bestia.
Magari più in là comincerò a modificare qualcosa, ma in questo momento voglio godermi questo periodo di semi-tregua.

Ti saluto

V.
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Offline rellix

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #21 il: Ottobre 15, 2008, 17:47:21 Mer »
grazie Vittorio...ci conto!
un bacio a tutti!
Lo cierto es que no me interesa nada que sea lineal, recto. No me interesa nada que avance limpiamente de un punto a otro, y se sepa perfectamente que esa linea comenzò aquì y terminò allì. No. No hay que pretender nunca ser atinado y sensato y llevar una vida lineal y exacta. La vida es muy azarosa.  (P. J. Gutierrez - Anclado en tierra de nadie)

Offline eli

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #22 il: Ottobre 17, 2008, 13:29:49 Ven »
Ciao Rellix,
Io per ora sono fortunatamente episodica.
Ho gli attacchi per un mese all'anno.
Capisco quello che intendi perchè tra cronico ed episodico non c'è confronto.
Per come sono io un mese mi distrugge fisicamente e psicologicamente e probabilmente non avrei la forza di sopportare sempre questo dolore.
Però posso dirti che in questo forum ho trovato tanti consigli e tanta solidarietà e che per il prossimo attacco avrò sicuramente più possibilità di sopportarlo.
Anche per quanto riguarda i metodi che ognuno mi ha consigliato per combatterle questo schifo.
E credimi, anche un episodico ti può capire e ti può stare vicino, perchè io penso che solo chi l'ha provato (anche solo x una volta) può veramente capire cosa ti prova.
Ti abbraccio.
Ciao
Eli

Offline vikingkronos

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #23 il: Ottobre 17, 2008, 19:42:27 Ven »
Ciao Rellix,
anche io sono (per ora) fortunatamente episodico, ma visto che sono in un periodo di grappolo ti capisco perfettamente....
Mi sono letto i tuoi racconti e i tuoi sfoghi e tanti altri racconti dei grappolati cronici e non ho potuto trattenere le lacrime....
Io credo che qualsiasi persona che abbia un briciolo di sensibilità non possa trattenerle...e allora io mi chiedo....
MA POSSIBILE CHE IN TUTTI QUESTI ANNI LA SCIENZA NON SIA ANCORA RIUSCITA A TROVARE UN RIMEDIO CHE POSSA FAR AVERE AI PAZIENTI UNA REMISSIONE DEFINITIVA DI QUESTA MALATTIA O ALMENO UNA TRASFORMAZIONE IN EPISODICA TANTO DA FAR AVERE UNA VITA DECENTE AI GRAPPOLATI??
E' solo questione di non convenienza perchè siamo in pochi e il gioco non vale la candela?... A me non sembra nemmeno che siamo così pochi perchè a parte i componenti di questo forum, nella vita reale conosco altre tre persone che ne soffrono....
Forse bisognerebbe sperare che cominciasse a soffrirne (ma con attacchi killer) buona parte della nostra classe politica per sperare che qualcosa in più si muova?.......chissà...
Ti auguro di trovare la cura giusta per poter finalmente tornare a vivere...
Come ovviamente lo auguro a tutti....
Daniele

Offline birikino

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #24 il: Ottobre 17, 2008, 21:41:39 Ven »
Ciao Rellix, leggo quanto scrivi e mi viene la pelle d'oca!!!!!!!!
Spero di essere ancora un episodico, perche ormai sono 14 mesi che la bestia non mi lascia,
ma riesco a capire tutto il tuo dolore che poi è quello che purtroppo condividiamo tutti,
Non ho moltissimo da dirti, tranne che; tu hai la piena facoltà di curare il tuo dolore come meglio e più ritieni giusto, se pensi che qualche consiglio che leggi, possa aiutarti seguilo, altrimenti puoi facilmente ignorarlo come penso facciano tutti i lettori di questo forum. Io stesso come puoi vedere è pochissimo che sono iscritto ma leggendo qui e là ho scoperto la terapia del freddo,
l'ho provata e riprovata, mi sono accorto che a me non aiutava l'ho accantonata ma non posso affermare con sicurezza che non funziona perchè per alcuni di noi è un notevole aiuto.

Tutti in questo forum ti sono vicini cronici ed episodici in egual misura.

Non mollare mai, tieniti più forte che puoi, prima o poi le cose devono per forza migliorare.

Un abbraccio ed in bocca al lupo.

Offline Vittorio

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #25 il: Ottobre 17, 2008, 22:40:56 Ven »
tu hai la piena facoltà di curare il tuo dolore come meglio e più ritieni giusto, se pensi che qualche consiglio che leggi, possa aiutarti seguilo, altrimenti puoi facilmente ignorarlo come penso facciano tutti i lettori di questo forum.

Da cronico come Rellix e avendo condiviso praticamente tutto quello che ha scritto, mi viene spontaneo fare una considerazione.

Rellix ha espresso un suo parere, tra l'altro condiviso da me, e fra le risposte leggo quella frase che ho riportato sopra che mi suona come: "puoi curarti come vuoi, se trovi che un consiglio sia utile leggilo, altrimenti ignoralo e sta zitta".

Ma forse ho soltanto interpretato male....

V.
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Offline jude

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #26 il: Ottobre 17, 2008, 22:55:15 Ven »
 
tu hai la piena facoltà di curare il tuo dolore come meglio e più ritieni giusto, se pensi che qualche consiglio che leggi, possa aiutarti seguilo, altrimenti puoi facilmente ignorarlo come penso facciano tutti i lettori di questo forum.

Da cronico come Rellix e avendo condiviso praticamente tutto quello che ha scritto, mi viene spontaneo fare una considerazione.

Rellix ha espresso un suo parere, tra l'altro condiviso da me, e fra le risposte leggo quella frase che ho riportato sopra che mi suona come: "puoi curarti come vuoi, se trovi che un consiglio sia utile leggilo, altrimenti ignoralo e sta zitta".

Ma forse ho soltanto interpretato male....

V.

Credo proprio che tu abbia interpretato male...
Vittorio, questo è un forum dove ognuno esprime la sua esperienza e le sue opinioni. Non è l'assoluta verità, nè ha la pretesa di esserlo. L'unica pretesa è quella di dare conforto e supporto. I consigli, credimi spassionati, non sono dei dictat. Il discorso di birikino è talmente onesto (quasi da essere banale, se vogliamo) che vederci dentro un monito al silenzio mi sembra bizzarro............
Ti do un consiglio io, a questo punto: conosco bene almeno il 50% dei sofferenti del forum. Pensa a loro come persone che normalmente parlano con un tono della voce affabile (a parte Skianta e Rrudy tra loro  ;D) e che veramente hanno a cuore la salute tua e degli altri. Siamo così, giuro! Lo vedrai al prossimo Meeting!!!  ;) ;) ;)

Offline Sten

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #27 il: Ottobre 18, 2008, 10:07:11 Sab »
Relix,
Nella mia palese (seppur necessaria/obbligata) latitanza fino a oggi mi ero perso questo tuo importantissimo post. Mentre ti scrivo da uno di quei "diabolici" telefonini "tuttofare" (che odio) sto tornando da una settimana di fiera in Germania, pronto a ripartire per un'altra settimana di riunioni e visite a clienti.

La mia storia e' nota ma te la riassumo brevemente:

- 1971 Ho 7 anni e comincio ad imparate a convivere con la Bestia con 6 attacchi al giorno (9 ore di dolore "puro" al di') per 6 mesi all'anno... Senza farmaci, senza rete. Un "innocente" all'inferno...
La cosa va avanti cosi' per vent'anni (20!!!).

- 1991 Scopro l'IMIGRAN, vedo la LUCE."Sono salvo" penso...
Ma NON e' vero.
Con le "punture" la Bestia s'inkazza. Gli attacchi aumentano, i grappoli si allungano...
Sono un "tossico" (da IMIGRAN) sempre a caccia di una "pera".

-1994 Scopro il VERAPAMIL ma anche di avere l'Epatite C e comincio pure a "farmi" di INTERFERONE e RIBAVIRINA, e ne subisco gli effetti collaterali (debolezza e depressione da suicidio) per ca. 3 anni...
E la Bestia e' sempre più' cattiva.

-1997 Guarisco dall' EPA C (la fortuna di 1 su 30).
La Bestia mi azzanna per 6-8 mesi all'anno nei quali mi "ingozzo" di VERAP (960 mg/die) che NON mi risparmia di "spararmi" 2-4-6 IMIGRAN al giorno.

-2002 Fra 2 anni e 1/2 scopriro' di essere CRONICO.
Per ora so che ogni volte che riduco il VERAP gli attacchi riprendono insopportabili

-2005 BASTA!!! Sono schiavo del dolore, dei farmaci, della PAURA...
BASTA!!!
Smetto di curarmi. NON scalo i farmaci, li butto nel cesso!

Per 2 mesi NON so più chi sono, NON "provo" dolore... "SONO" dolore PURO poi... 2 anni e 1/2 di remissione!!!

-2008 Entro in grappolo a febbraio.
Doso il VERAP al minimo "funzionale" di 480 mg/die (che mi sono trovato da me) che NON mi risparmiano 2-3 attacchi al giorno che affronto coi "rimedi di nonna papera" finche' posso riservandomi di ricorrere all'IMIGRAN solo quando NON ce la faccio più.
A fine Aprile esco dal grappolo con sole 3 iniezioni all'attivo.

Questa e' UNA STORIA, la MIA STORIA, sulla quale riflettere se si vuole...

Oppure NO.

Il resto e' solidarieta' e affetto fra di noi.

Un abbraccio
« Ultima modifica: Ottobre 18, 2008, 19:06:58 Sab da Sten »
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
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Offline Vittorio

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #28 il: Ottobre 18, 2008, 11:40:35 Sab »
Jude
quando ho detto a qualcuno che avrei partecipato ad un meeting di grappolati, mi hanno detto: "Ma come farete... mentre uno parla, chi corre di qua con un attacco, chi corre di là per un Imigran, ecc."

Sai cos'ho risposto? Semplicemente: "Probabile, ma è certa una cosa: starò fra persone che, in caso di mio attacco, capiranno meglio di chiunque altro cosa mi sta succedendo"

Questo la dice tutta sulla considerazione che ho di tutti voi...

V.
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Offline birikino

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #29 il: Ottobre 18, 2008, 13:37:30 Sab »
Intanto grazie a Jude.........
Ciao Vittorio credimi che hai interpretato molto male ciò che volevo comunicare a Rellix,
Io non ho mai, ne visto ne sentito Rellix, ho letto ciò che ha scritto e sono rabbrividito quando dice che la figlia (11 anni) gli chieda piangendo di far smettere il suo dolore, da padre ti dico che nella sua situazione farei 10 siringhe alla volta per non vedere mia figlia soffrire con me.
Questo per dirti che secondo il mio parere dal forum Rellix dovrebbe assorbire solo le cose che più l'aiutino nella sua battaglia (consigli ,terapie etc etc) ed ignorare tutto ciò in cui lei non sia d'accordo, come quando legge che imigram, verapamil allungano il grappolo (ad un cronico è impossibile allungare il grappolo), ma buoni consigli, incoraggiamenti e sostegno può trovarli sia da un cronico che da un episodico nella medesima qualità.
Spero di essere stato abbastanza chiaro (a volte bisticcio con l'italiano), ma la mia non voleva essere assolutamente una polemica, tantomeno sottovalutare il problema di Barbara, anzi volevo solo dare un mio piccolo e personalissimo consiglio(come mi sembra facciamo tutti) e mi dispiace abbiate frainteso le mie intenzioni.

Un abbraccio fortissimo a tutti ma uno particolare a Rellix