Autore Topic: PROPOSTA E RIFLESSIONE  (Letto 4358 volte)

Offline rellix

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PROPOSTA E RIFLESSIONE
« il: Ottobre 14, 2008, 12:34:40 Mar »
ciao a tutti, cari grappolati,
Lo so, è un po' che sono sparita, ma la bestia non molla e sembra essere peggiorata parecchio...e allora non mi va di leggere di bestie e medicine e di essere di pessima compagnia lamentandomi, quindi leggo, ma me ne resto nel mio mondo.
Volevo fare una proposta, che magari ad alcuni sembrerà fuori luogo, ma secondo me potrebbe funzionare.
Mi rendo conto che tra episodici e cronici c'è una differenza abissale, in termini di cure, rimedi, morale e problematiche in generale. Spesso leggo i vari consigli sull' "evitare il più possibile le medicine", anzi evitarle proprio, su rimedi omeopatici, su cure a base d'acque e freddo, sulla meditazione e su tanti altri temi sicuramente validi e attuali, ma, vi posso assicurare, inattuabili per un cronico, nonostante la buona volontà di sconfiggere questo orrendo male.
Altrettanto spesso mi chiedo se ci si renda davvero conto di cosa significhi essere cronico e cercare di condurre una vita "normale" con un lavoro dalle 9 alle 18,30, un figlio, da soli e con pochi soldi. E lo chiedo soprattutto agli episodici.
Non voglio creare polemica, nè mancare di rispetto a nessuno, ci tengo a precisarlo; tanto meno voglio creare una corrente isolazionista ma credo che aprire una sezione dedicata ai cronici ci aiuterebbe a scremare automaticamente tante notizie. E' ovvio che lo spirito dello stare insieme non verrebbe a mancare, ma forse per certi cronici potrebbe essere maggiormente d'aiuto nell'immediatezza quotidiana.
Nella speranza che nessuno voglia fraintendere quello che ho scritto, vi abbraccio tutti e vi auguro una buona giornata.



Lo cierto es que no me interesa nada que sea lineal, recto. No me interesa nada que avance limpiamente de un punto a otro, y se sepa perfectamente que esa linea comenzò aquì y terminò allì. No. No hay que pretender nunca ser atinado y sensato y llevar una vida lineal y exacta. La vida es muy azarosa.  (P. J. Gutierrez - Anclado en tierra de nadie)

Offline Barbara BG

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #1 il: Ottobre 14, 2008, 13:43:26 Mar »
Ciao Barbara,
io rifletto spesso sai riguardo alla cronicità e alla episodicità della CH e quindi mi chiedo tante volte come sia possibile combinare attacchi tutti i giorni, lavoro, famiglia e problemi vari. Ogni giorno vedo grappolati che vivono in questo modo...

Io stessa in 21 anni di CH non è che abbia avuto sti grandi periodi di remissione ma la mia indole mi spinge sempre a pensare che sono fortunata a poter gestire come faccio ora i miei attacchi e i miei grappoli sempre imprevisti e poco regolari.

Io non vedo di buon occhio una sezione dedicata ai cronici sai perchè?
Perchè mi è capitato di vedere grappolati cronici diventare episodici, grappolati episodici diventare cronici....e quindi credo che dobbiamo stare tutti sulla stessa barca anche per leggerci e per darci consigli.

Capisco che tu puoi pensare che certi consigli che diamo qui non possano essere applicati per chi è cronico, ma lo premettiamo quasi sempre che si tratta di consigli, di punti di vista, di pareri dettati dalle nostre esperienze. Non sempre cio che scriviamo può calzare a pennello per tutti...MAGARIIIII...

Davvero Barbara, cerca di avere un po di fiducia e magari chissà....prima o poi arriverà una bella remissione anche per te.
Credici perchè è successo gia tante volte che qualcuno di noi pensava di essere cronico e invece magari un cambio di terapia, uno shock farmacologico o il ricorso ad altre terapie ha permesso di poter godere di lunghe remissioni.

Nessuna polemica, cara....per l'amor di Dio....esprimiamo con tranquillità i nostri pareri...ogni consiglio e proposta sono ben accetti ;)

TIENI DURO!!!! :-*
Barbara Maffeis
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Offline Nikita

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #2 il: Ottobre 14, 2008, 13:43:40 Mar »
Non hai mancato di rispetto a nessuno, cara Barbara.
Ti abbraccio forte
Barby
Nikita

Offline Vittorio

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #3 il: Ottobre 14, 2008, 14:03:03 Mar »
Ciao Rellix

da cronico come te, capisco bene e condivido quasi tutto quello che hai scritto.
Credo che dividere in due sezioni cronici ed episodici non sia strettamente necessario perché il forum diventerebbe dispersivo.
Piuttosto penso che sia inopportuno, da parte di alcuni, cercare di imporre i propri consigli, le proprie terapie e le proprie pratiche, soprattutto quando si va a scoprire che l'ultimo attacco l'ha avuto... 3 anni fa! (è un esempio per rendere l'idea).
Bisognerebbe, insomma, rispettare tutte le terapie, anche quelle che per un qualunque motivo noi abbia deciso di scartare o che non ci hanno dato beneficio, perché a qualcun altro potrebbe invece funzionare.

A Barbara BG direi che anche i cronici hanno la speranza di diventare episodici prima o poi e, perché no, anche di liberarsi definitivamente dalla CH.

Un saluto
V.
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Offline casper60

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #4 il: Ottobre 14, 2008, 14:33:16 Mar »
A Barbara BG direi che anche i cronici hanno la speranza di diventare episodici prima o poi e, perché no, anche di liberarsi definitivamente dalla CH.


probabilmente hai letto male Vittorio, anche Barbara ha detto di aver visto cronici diventare episodici.

Concordo con Barbara sull'ipotesi di un'eventuale sezione per cronici e Vorrei dire a rellix che non tutte le terapie di nonna papera sono inattuabili per un cronico, guarda Rodolfo che usa tantissimo l'acqua e il freddo oppure altri che hanno benefici con l'ossigeno.
Sicuramente c'è un enorme divario tra cronici e episodici pero abbiamo anche grandi differenze tra cronici e altrettante tra episodici.
La via più praticabile secondo me dev'essere quella del " prova tutto per capire cio che funziona", purtroppo sappiamo bene che la ch ha mille sfaccettature e la miglior cura deve essere per forza soggettiva.

casper ;)

Offline cristian-s

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #5 il: Ottobre 14, 2008, 15:35:16 Mar »

Colgo in maniera discreta l'occasione per esprimere a tutti gli amici "cronici" la mia solidarietà e tutto il mio rispetto per il coraggio che loro malgrado sono costretti a tirar fuori ogni maledetto giorno. Nelle parole di Barbara (Rellix) colgo la sfumatura di chi veramente non ne può più, ed allo stesso tempo si sente "abbandonato", lasciato solo, nel non vedersi riconosciuto il proprio stato di persona che deve combattere con un problema gravissimo, sconosciuto ai più e che necessita di attenzioni specifiche che troppo spesso vengono a mancare.

Un saluto a tutti, Cri.

Offline rellix

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #6 il: Ottobre 14, 2008, 16:16:18 Mar »
Grazie a tutti coloro che mi hanno letto e risposto, in particolare direi che cristian ha colto perfettamente nel segno e lo ringrazio per la grande sensibilità.
Non mi sento di insistere sull'argomento perchè capisco perfettamente le vostre motivazioni, anche se, vorrei specificarlo, la "sezione" di cui parlavo, poteva diventare semplicemente un punto d'incontro più facile e leggibile per alcuni di noi, comunque non c'è problema, era solo un 'idea.
Vorrei anche dire un'altra cosa: con tutto il rispetto per le terapie "alternative" o "di nonna papera"e la loro provata efficacia su molti grappolati, qualcuno mi può spiegare come fa un cronico che, ripeto, lavora tutto il giorno in un ufficio, viaggia spesso per lavoro, ha n figlio con mille impegni (come tutti i figli) e non ha nessuno che lo aiuta (intendo marito/moglie/compagno/cane/gatto/canarino/tate e cameriere...) a strocare le MULTIPLE crisi QUOTIDIANE con certi metodi? Allora uno è in ufficio, si porta un thermos pieno di ghiaccio e poi al momento buono si toglie le scarpe e si mette due cubetti sotto ai piedi e se ne spara uno in bocca e sta lì ad aspettare che la crisi passi, a mollo nella sua pozzanghera, magari mentre ha davanti una decina di persone? Oppure uno è dall'altra parte della città e prende un taxi per andare a farsi una boccata d'ossigeno a casa? O sta decollando su un aereo e si fa il decollo urlando e il viaggio piangendo a singhiozzi?  O ti mostri come una maschera di dolore ad una bambina di 11 anni (che ne aveva 5 quando è cominciata) che ti dice, "mamma non tenerti quel male brutto, fallo andare via che mi fa piangere vederti così"?
Questa è la vita di un cronico, le crisi non sono solo di notte...quelle sono una passeggiata in confronto...sei a casa tua, con il tuo ossigeno, la gente intorno dorme e volendo uno si può anche permettere di dare due capocciate al muro e di evitarsi l'ulteriore porcheria.
Voi sapete di cosa parlo quando dico che ognuno dei miei attacchi raggiunge kip 10 in 30 secondi al massimo, vero? e questo tutti i giorni dell'anno da 4 anni? e io cosa dovrei fare, secondo voi? Quali metodi ancora devo provare?
E' una vita terrorizzante, non solo per il male in sè, ma anche al pensiero che ti stai imbottendo di cose di cui NON PUOI FARE A MENO PER VIVERE UNA GIORNATA CHE TI TOCCA VIVERE.
E' questo, cari amici, che mi sembra non sia molto chiaro a qualcuno e mi fa piacere per coloro che non lo capiscono, perchè evidentemente fanno una vita assolutamente migliore, ma il fatto di leggere continuamente le ramanzine sui medicinali è a lungo andare deprimente per chi invece vive una situazione disperata.
Scusate il mio sfogo, con questo vi auguro di tutto cuore di non stare come sto io e perdonatemi se ogni tanto sparisco, ora sapete il perchè
un abbraccio a tutti e ancora grazie
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Offline casper60

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #7 il: Ottobre 14, 2008, 16:36:38 Mar »
cara barbara, sfogati pure quanto vuoi e credimi, sicuramente noi episodici siamo molto piu fortunati, io lo dico sempre, non saprei come fare mettendomi nei vostri panni.
Noi, o perlomeno io, generalizzando dico che meno farmaci usi e meglio è, chiaramente ci sono situazioni in cui questo non è possibile neanche immaginarlo.
Partendo però dal presupposto ( ammesso e concesso che sia valido) che i medicinali, in particolare quelli che contrastano la ch, si , ti danno sollievo abortendo l'attacco ma a lungo andare ti peggiorani  la ch, come può diventare la ch ad un un cronico che ad ogni attacco si fà di imigran?
A questa domanda io , di mia esperienza non so rispondere però abbiamo sul forum diversi esempi , non per ultimo quello di Lussi.
Ora, quello che voglio dirti è che non è nostra intenzione fare romanzine a chi usa i farmaci, si cerca solo di mettere in guardia su certi aspetti.
Gia se un cronico riuscisse a limitare l'uso di imigran quando e a casa e se lo puo permettere, non credo male gli faccia.
Con questo non voglio insegnare nulla a nessuno, anzi, ho ancora tanto da imparare io, quello che voglio dirti e che ognuno si cura come meglio crede e non è sicuramente nostra intenzione demonizzare l'uso di medicinali, il nostro intento è cercare di spiegare che è meglio non abusare.
Spero di averti chiarito il mio pensiero.
un abbraccio e tieni duro.

casper ;)

Offline Barbara BG

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #8 il: Ottobre 14, 2008, 16:38:16 Mar »
Barbara ti prego di scusarmi, non volevo darti l'impressione che sminuivo la tua situazione o il tuo dolore...me ne guardo bene...
Il mio voleva solo essere un modo per darti un pochino di speranza, per farti intravedere un po di luce nel buio.

Ti sono vicina :-*
Barbara Maffeis
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Offline rellix

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #9 il: Ottobre 14, 2008, 17:24:01 Mar »
grazie,
lo so che mi siete vicini, non ne ho dubbio, e so anche che nessuno di voi dice qualcosa per ferire nessuno, è che sono tanto stanca
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Offline casper60

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #10 il: Ottobre 14, 2008, 19:17:30 Mar »
grazie,
lo so che mi siete vicini, non ne ho dubbio, e so anche che nessuno di voi dice qualcosa per ferire nessuno, è che sono tanto stanca

tieni piu duro che puoi..non mollare , serve a non molto ma noi ci siamo.
ti abbraccio forte

casper ;)

Offline jude

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #11 il: Ottobre 14, 2008, 19:37:27 Mar »
Rellix, tesoro, hai detto la parola giusta: stanca!
Anche io mi sono sento così sotto grappolo. E qui sul forum mi sfogo!
Vorrei ora dirti alcune cose, per offrirti una chiave di lettura diversa, non perchè ho frainteso.
Ricordati che gli episodici sotto grappolo sanno perfettamente di cosa stai parlando! I problemi a farsi l'ossigeno al lavoro (a parte i pompieri, vero Casp?) ce l'hanno anche loro, come anche guidare, fare trasferte ecc........ Sei tu che devi prendere quello che di buono ha da offrire questo forum e poi adattarlo alle tue esigenze. Esistono le buste di ghiaccio istantaneo, i thermos di caffè, le bombole portatili e NON IN ULTIMO, anzi, il santo Imigran!!!
I consigli di sofferenti (che ti parlano per esperienza diretta) è quello di usare meno farmaci possibili, non di non farlo se ne hai bisogno!
E ti parlo io: non ho un lavoro fisso, l'anno scorso 10 mesi di grappolo, proposta di coma ed eventuale DBS, 14-16 attacchi al giorno tra ch e cph, 2 volte sul balcone........ Curata con un'associazione di 6 farmaci diversi...... finito tutto a giugno..... 5 mattine di fila che mi sveglio con le shadows......
Credimi: ti capisco!!!!!

Offline Gabriele85

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #12 il: Ottobre 14, 2008, 20:53:41 Mar »
Barbara ti prego di scusarmi, non volevo darti l'impressione che sminuivo la tua situazione o il tuo dolore...me ne guardo bene...
Il mio voleva solo essere un modo per darti un pochino di speranza, per farti intravedere un po di luce nel buio.

Ti sono vicina :-*

Barby te l'ho mai detto che sei grande???!!! :D  ;)


rellix mi associo al pensiero degli altri, io essendo un episodico mi ritengo essere MOLTO fortunato, non ci si può rendere conto di cosa voglia dire lottare con la Bestia 10-12 volte al giorno per 365 gg all'anno (o giù di lì)... non ci sono parole!!!  :(

Offline Vittorio

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #13 il: Ottobre 14, 2008, 21:03:54 Mar »
Rellix

quando scrivi sembra che tu lo faccia al posto mio, perché scrivi cose che non solo condivido, ma che avrei scritto anch'io.
Leggendo questo forum ho scoperto l'ossigeno come rimedio alternativo e direi che funziona a dovere (l'acqua e il ghiaccio purtroppo no), ma come hai scritto tu, posso usarlo solo in casa. In ufficio porto ancora con me l'Imigran e all'occorrenza uso quello; non potrei fare altrimenti.
Oltre a non poter usare quei rimedi in ufficio, a volte non puoi fare nemmeno l'Imigran, come mi è successo una volta con attacco nel bel mezzo di una riunione di consiglio, dove 20 persone stanno ascoltando la tua relazione. Che fare in quel momento? Fare finta di niente, ma intanto crepare di dolore.

Devo dire, però, che da quando ho scoperto l'ossigeno, e di conseguenza ridotto l'Imigran, gli attacchi durante il giorno sono diminuiti, a volte addirittura scomparsi, tranne uno lieve la sera che, come detto, riesco ad arginare con l'ossigeno.
Intanto, passare da 3 iniezioni di Imigran al giorno ad una iniezione a settimana è un bel successo per me.

Quello che ho scritto prima lo ribadisco: è facile per un episodico che ha un grappolo della durata di un mese ogni anno dire: "Evita il verapamil, il litio e l'Imigran". Ma siamo sicuri che lo farebbe anche lui avendo 3 attacchi al giorno per tutti i giorni dell'anno?

Ti rinnovo comunque tutta la mia solidarietà

V.
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Offline Vittorio

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Re: PROPOSTA E RIFLESSIONE
« Risposta #14 il: Ottobre 14, 2008, 21:04:20 Mar »
Casper,

non avevo letto male. Forse mi ero espresso male.
Il mio pensiero era una conferma a quello che aveva scritto Barbara BG. Come dire che se lei ha visto dei cronici diventare episodi, quella speranza ce l'abbiamo anche noi che ancora rimaniamo cronici.

V.
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