Autore Topic: CH EPISODICA E CRONICA  (Letto 9921 volte)

Offline vikingkronos

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CH EPISODICA E CRONICA
« il: Ottobre 07, 2008, 22:16:10 Mar »
Ciao a tutti,
torno a farmi vivo dopo un anno e mezzo (non certo per voi che siete simpatici, coraggiosi ed in gamba), ma perchè quando non sono sotto grappolo cerco di stare lontano ....dal problema.
Vorrei porvi una domanda (forse la dovrei porre al medico), ma intanto mi fido della vostra esperienza.
Io soffro (finora) di CH episodica ed ho avuto i seguenti grappoli
1994 durata 20 gg
1998 durata 1 mese
2001 durata 1 mese e mezzo
2004 durata 2 mesi
primavera 2007 durata 2 mesi e mezzo
ora ci sono dentro ancora da circa una settimana.
La mia domanda è la seguente:
visto che i grappoli diventano sempre più ravvicinati e sempre di maggior durata è possibile che la mia CH episodica si stia piano piano trasformando in CH cronica?
Visto che ho ormai 50 anni non vorrei arrivare a passare la vecchiaia a sbattere la testa contro al muro.....
Grazie per i vostri gentili contributi.
Daniele

Skianta

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Re: CH EPISODICA E CRONICA
« Risposta #1 il: Ottobre 08, 2008, 00:30:56 Mer »
Ciao Daniele e ben tornato.

La frequenza dei tuoi grappoli è tale che sei ancora lontano anni luce dalla cronicità  ;)

Ciò premesso, ci sono molti grappolati che sono cominciati episodici e poi sono diventati cronici, alcuni sono nati cronici e pochi cronici sono diventati episodici.

Per definirsi cronico una persona deve avere attacchi tutto l'anno con remissioni massime dell'ordine di una decina di giorni.

Offline Emilio

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Re: CH EPISODICA E CRONICA
« Risposta #2 il: Ottobre 08, 2008, 10:02:10 Mer »
questo topic mi ricorda ancora una volta l'incredibile matematicità della CH

per quanto la odio, visto che colpisce anche me, da un altro punto di vista mi affascina..

com'è possibile che segua quasi dei disegni prestabiliti?
io quando sono sotto grappolo, anche se in un dato momento della giornata sto benissimo, so già che a una certa ora mi aspetta la folata di dolore, qualsiasi cosa faccia (sport, dormire, studiare, giocare, vedere la tv, chiacchierare, stressarmi, rilassarmi)

con le mie CH si potrebbe disegnare un grafico matematico, sia per come sono disposti gli attacchi sul calendario, sia per la durata dei singoli

spaventoso

Offline siciliano

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Re: CH EPISODICA E CRONICA
« Risposta #3 il: Ottobre 08, 2008, 11:48:11 Mer »
Ciao Daniele bentornato
dubito che si possa trafsormare in cronica.

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline papoc

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Re: CH EPISODICA E CRONICA
« Risposta #4 il: Ottobre 08, 2008, 12:13:40 Mer »
Ciao Daniele
Anche io ho il tuo stesso problema...gli attacchi negli ultimi tre anni sono aumentati paurosamente( certo che sono ancora molto distante dai problemi di molti in questo forum.Per fortuna!)se puo' interessare...non ho letto ancora nel forum di ereditarieta' della CH..la mia esperienza è che mia mamma ne ha sofferto per circa 40 anni...dopo i 60..all'improvviso gli attacchi si sono diradati e sono scomparsi.Significa qualcosa??Finamlmente parlo con chi capisce il problema!

Offline vikingkronos

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Re: CH EPISODICA E CRONICA
« Risposta #5 il: Ottobre 08, 2008, 20:21:37 Mer »
Ciao Papoc,
mi sembra che tu abbia detto una cosa interessante, quella di tua madre che a 60 anni ha smesso di avere gli attacchi di CH.
Ora io non ho letto tutti i post di questo forum e sicuramente questo argomento sarà stato sviscerato e quindi mi scuso se dico delle cose già dette o peggio delle stupidate non essendo nè medico nè endocrinologo ma mi vengono le seguenti considerazioni:
1) Mi sembra di capire che fra le gentili signore che soffrono di CH (soprattutto episodica) spesso gli inizi di un grappolo o la fine dello stesso coincidano con il periodo mestruale e quindi legati ad un cambio ormonale.
2) Mi sembra di aver letto anche che qualcuna nel periodo di gravidanza non è stata ossessionata dai grappoli (altro periodo con ormoni diversi dalla norma)
3) Forse tua madre ha smesso di avere gli attacchi di CH dopo la menopausa (altro cambio ormonale)
4) Se così fosse le nostre "colleghe" (anche quelle croniche) avrebbero almeno la vecchiaia serena e senza dolore (almeno questo tipo di dolore)
5) Mi sembra che per i maschietti il discorso sia leggermente diverso in quanto mi sembra che la maggior quantità di testosterone venga prodotta verso i 20 anni. Negli anni successivi la produzione dello stesso impercettibilmente ma inesorabilmente cala.
6) Ora, so che non è per tutti così, ma io ho avuto il primo grappolo a 36 anni ed i successivi qualche anno dopo con durate più lunghe ed intervalli più brevi fra un grappolo e l'altro.
7) So anche (e non vi dico come l'ho scoperto  ;) )che il mio testosterone è sicuramente diminuito in questi anni.
8 ) Mi ricordo che intorno ai 10-11 anni ho passato un periodo in cui mi venivano sempre forti mali di testa e poi di colpo mi sono passati, ma la memoria mi tradisce e non ricordo se i sintomi erano simili alla CH. (a quell'età i miei ormoni erano ancora...piccini)
9) Conclusione mia: ad un calo di testosterone (o di qualche altro ormone similare) corrisponde un maggior pericolo di attacchi di CH (per questo mi preoccupavo per la vecchiaia).
Rinnovo le scuse per le eventuali BESTIAlità che ho detto....
Grazie a tutti
Daniele

Romina

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Re: CH EPISODICA E CRONICA
« Risposta #6 il: Ottobre 08, 2008, 21:26:28 Mer »
Devo contradirti, ho avuto il ciclo a 11 anni e mezzo e il primo episodio di ch (uno solo) a 17 anni circa... un altro episodio ripetuto 4/5 volte nello stesso periodo verso i 20 anni, scomparsa per tre anni, poi un periodo di nuovo di ch verso i 24 anni, scomparsa per due anni e poi è tornata piu forte che mai dai 26 anni in su ogni anno... E' pur vero che durante il periodo di crisi il ciclo è decisamente diverso, piu violento.. ma non so se le cose sono legate... Una cosa la devo dire e questo dimostra che lo stess è un vero trigger nella ch... negli anni in cui non ho avuto ch, ho fatto delle paralosi addominali dovute allo stress (contrazioni muscolari tali da rimanere paralizzata dal collo alla vite)...
Io comunque sono episodica

Offline papoc

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Re: CH EPISODICA E CRONICA
« Risposta #7 il: Ottobre 09, 2008, 06:27:49 Gio »
Grazie per la risposta Romina e Viking!un'altra domanda...sapete o avete esperienza sul fatto che l'ISOPTIN puo' essere un buon farmaco per la profilassidel grappolo?
Parlo ovviamente per chi ha la cefalea episodica! Grazie!

Offline Barbara BG

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Re: CH EPISODICA E CRONICA
« Risposta #8 il: Ottobre 09, 2008, 08:07:49 Gio »
Ciao a tutti,
torno a farmi vivo dopo un anno e mezzo (non certo per voi che siete simpatici, coraggiosi ed in gamba), ma perchè quando non sono sotto grappolo cerco di stare lontano ....dal problema.
Vorrei porvi una domanda (forse la dovrei porre al medico), ma intanto mi fido della vostra esperienza.
Io soffro (finora) di CH episodica ed ho avuto i seguenti grappoli
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primavera 2007 durata 2 mesi e mezzo
ora ci sono dentro ancora da circa una settimana.
La mia domanda è la seguente:
visto che i grappoli diventano sempre più ravvicinati e sempre di maggior durata è possibile che la mia CH episodica si stia piano piano trasformando in CH cronica?
Visto che ho ormai 50 anni non vorrei arrivare a passare la vecchiaia a sbattere la testa contro al muro.....
Grazie per i vostri gentili contributi.
Daniele


Ciao Daniele, bentornato...anche se mi spiace che ti sia tornato anche il grappolo!!!

Dai dati che scrivi penso proprio che la tua CH sia ben lontana dal diventare cronica. Si parla di cronicità quando non ci sono più di 10/15 gg di remissione quindi trai tu le conclusioni e rilassati per quanto possibile.

Barbara Maffeis
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Offline Barbara BG

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Re: CH EPISODICA E CRONICA
« Risposta #9 il: Ottobre 09, 2008, 08:14:32 Gio »
Ciao Daniele
Anche io ho il tuo stesso problema...gli attacchi negli ultimi tre anni sono aumentati paurosamente( certo che sono ancora molto distante dai problemi di molti in questo forum.Per fortuna!)se puo' interessare...non ho letto ancora nel forum di ereditarieta' della CH..la mia esperienza è che mia mamma ne ha sofferto per circa 40 anni...dopo i 60..all'improvviso gli attacchi si sono diradati e sono scomparsi.Significa qualcosa??Finamlmente parlo con chi capisce il problema!


Ci sono casi di ereditarietà, ma in realtà pochi rispetto ai grappolati che hanno figli senza CH, quindi abbiamo buone speranze di nn tramandare questa brutta bestiaccia ai nostri figli.
Riguardo al fatto che tua mamma dopo i 60 è stata meglio ti posso dire che in tanti casi è stato riscontrato che in menopausa o in andropausa la CH molla un po la presa o addirittura passa. Non mi addentro nei perchè altrimenti rischierei di scrivere cavolate, ma esempi ce ne sono!

Per rifarmi a quanto scritto da Viking, la CH però è parecchio strana, parecchio soggettiva!
Credo non si possa molto generalizzare abbozzando le nostre teorie.
C'è chi ha i primi attacchi a 7 anni e allora credo non si possa parlare di testosterone alle stelle, chi invece ha il primo grappolo in coincidenza del ciclo mestruale o chi ha il primo attacco dopo i 50 anni...
Anche io confermo che se sono in grappolo e mi arrivano le mestruazioni la situazione peggiora, ma ci sono mesi in cui non sono in grappolo e non ho attacchi, credo quindi che le cose non siano strattamente correlate.

Comunque continuiamo a scervellarci a studiare su di noi....qualcosa salterà fuori no?!!!!! ;) ::) ;D
Barbara Maffeis
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Offline Barbara BG

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Re: CH EPISODICA E CRONICA
« Risposta #10 il: Ottobre 09, 2008, 08:18:58 Gio »
Grazie per la risposta Romina e Viking!un'altra domanda...sapete o avete esperienza sul fatto che l'ISOPTIN puo' essere un buon farmaco per la profilassidel grappolo?
Parlo ovviamente per chi ha la cefalea episodica! Grazie!

Per la CH episodica il verapamil sembra il farmaco con le minori controindicazioni e con una buona risposta in quasi tutti i grappolati che lo utilizzano.
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
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Offline papoc

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Re: CH EPISODICA E CRONICA
« Risposta #11 il: Ottobre 09, 2008, 09:44:02 Gio »
Grazie mille Barbara! Gentilissima!!!proprio stamattina al centro cefaleee la neurologa mi ha consigliato,anche terminati gli attacchi,di prendere l'isoptin per almeno una ventina di giorni!
Faro' sapere se è servito a qualcosa!!

Offline vikingkronos

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Re: CH EPISODICA E CRONICA
« Risposta #12 il: Ottobre 09, 2008, 12:07:36 Gio »
Ciao Barbara,
rileggerti è sempre un piacere e il tuo sorriso e la tua gentilezza sono un sollievo per tutti noi grappolati  ;).
Per rispondere invece a Papoc: per quanto riguarda la profilassi con ISOPTIN, io l'ho sempre fatta in tutti i grappoli partendo da 40 mg al giorno ed arrivando a 240 mg/die (qualcuno arriva anche a 360 o più).
Alla terapia con ISOPTIN però mi hanno fatto sempre aggiungere una terapia di cortisone o (nei primi due grappoli) con cafergot che però penso non venga più venduto in Italia.
Per il dolore invece l'unico farmaco che mi fa qualcosa è l'IMIGRAN iniezioni sottocutanee. Qualcuno ha dei benefici anche con l'ossigeno.
Io ti consiglio anche di leggere i post del nostro amico RRODOLFO sulla terapia dell'acqua e del freddo.
Però ho una domanda a cui non sono ancora riuscito a dare una risposta.
Visto che dopo la fine della terapia col cortisone il grappolo continua, e continua pure per un paio di mesi dopo che faccio quella di ISOPTIN.... ma i farmaci contano qualcosa nella remissione oppure il grappolo finisce perchè ha fatto il suo corso?

Offline papoc

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Re: CH EPISODICA E CRONICA
« Risposta #13 il: Ottobre 09, 2008, 12:33:08 Gio »
Secondo me..ha fatto il suo corso

Offline casper60

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Re: CH EPISODICA E CRONICA
« Risposta #14 il: Ottobre 09, 2008, 13:50:24 Gio »
secondo me negli episodici il grappolo finisce perchè è esaurito il suo corso, penso che le medicine potrebbero allungarlo.
Nei cronici il grappolo è costantemente attivo.

casper ;)